Charlie Gard a ouvert les yeux et regardé ses parents au moment de mourir

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Mais son affaire va déboucher sur un nouvel eugénisme

Charlie Gard a ouvert les yeux et regardé ses parents au moment de mourir : c’est la confidence déchirante faite par Chris Gard et Connie Yates dans une interview publiée par le Daily Mail de Londres. Et l’on apprend aussi que le bébé – courageux petit soldat jusqu’au bout – a mis 12 minutes à mourir depuis l’instant où sa ventilation a été stoppée. Douze longues minutes où son cœur a continué de battre, alors qu’il mourait techniquement, de suffocation. Il n’a pas bénéficié d’une mort naturelle au terme de sa vie, entouré des soins palliatifs dont il pouvait avoir besoin pour éviter de souffrir. On a décidé pour lui de l’heure de sa mort.

Dans cette affaire en effet, je n’ai pas souvenir qu’on ait parlé de son espérance de vie naturelle. Atteint d’une grave maladie génétique orpheline, un syndrome de déplétion de l’ADN mitochondrial, son état n’a cessé de se dégrader depuis le premier diagnostic posé lorsqu’il avait 3 mois. Si – contrairement à ce qu’avait affirmé le corps médical – Charlie ne souffrait pas de lésions cérébrales graves et irréversibles, l’état de ses muscles était, lui, en régression, de telle sorte qu’il n’était même plus possible de lui appliquer le traitement expérimental que désiraient pour lui ses parents.
Ce qui semble indiquer que, ses muscles se dégradant progressivement, il serait mort naturellement dans un avenir prévisible. On a pu lire ici ou là que sa résistance – Charlie avait près d’un an lorsqu’il a été… tué – était exceptionnelle. On n’a pas d’exemple de nouveau-né survivant aussi longtemps avec ce syndrome.

Charlie Gard a regardé ses parents

C’est ce qu’il faut avoir présent à l’esprit dans l’affaire Charlie Gard : si le cas peut se présenter sans doute où une ventilation artificielle installée en fin de vie peut être considérée comme un « soin extraordinaire », et que causant des souffrances démesurées, elle peut légitimement être débranchée, il n’en allait pas ainsi pour Charlie dont rien ne permettait de dire ni qu’il souffrait atrocement ni qu’il était à l’article de la mort.

En cette occurrence, ce sont les parents de Charlie qui, las, épuisés par les pressions de ceux qui leur reprochaient de prolonger inutilement ce qui n’était pourtant pas une agonie, ont accepté le principe du débranchement lorsqu’ils ont appris que l’état des muscles de leur enfant s’était dégradé. Objectivement ils ont consenti à la mort prématurée du bébé, même s’il est humainement compréhensible qu’ils se soient trouvés démunis à l’issue d’une éreintante suite de batailles judiciaires et neuf mois aux côtés de Charlie. Batailles qu’ils n’ont pas recherchées et pour lesquelles ils n’étaient pas armés : c’est lorsqu’ils ont refusé le principe du débranchement, à l’automne dernier, qu’ils ont eu la surprise d’être convoqués devant le juge par les autorités du Great Ormond Street Hospital (GOSH). Au fil des mois ils allaient apprendre que les parents n’ont aucun droit vis-à-vis de leur enfant lorsque le corps médical, l’administration et la justice en ont décidé autrement.
Il s’agit là d’un scandale terrible, l’ouverture d’un véritable droit d’euthanasier pour les autorités publiques.

Le récit poignant que font ses parents de sa mort pose quelques questions. Ainsi, semblait établi que Charlie devait recevoir une sédation profonde afin de ne pas souffrir de sa mort par suffocation. Or, transféré vers une maison de soins palliatifs (ses parents dans une autre voiture, flanqués de gardiens de sécurité !) Charlie a pu rester avec ses parents environ 5 heures. Ils l’ont promené dans le jardin dans une poussette (pouvaient-ils le faire à GOSH et sinon, pourquoi ?). Il a été réinstallé dans sa chambre. On est venu prévenir Chris et Connie que le respirateur allait être coupé 5 minutes plus tard. Et ce fut fait, sans pitié et malgré les larmes et les supplications de Connie, par une simple coupure de courant qui a stoppé le flux d’air pulsé dans les poumons de l’enfant.

De l'euthanasie de Charlie à l'eugénisme pour
ses futurs sœurs et frères

Sédaté, Charlie aurait-il « tenu » 12 minutes comme il l’a fait ? Son cœur n’était-il pas un muscle, affaibli par sa maladie ? Comment a-t-il pu ouvrir les yeux et regarder ses parents alors qu’on le disait sans conscience de son entourage (chose à laquelle ses parents n’ont jamais cru) ? Et s’il n’était pas sédaté, comment justifié la souffrance à laquelle Charlie a peut-être été soumis par ce geste somme toute brutal même s’il est mort de sa maladie ?

Ses parents ont pu malgré tout ramener le corps de leur enfant chez eux et le veiller, en attendant les funérailles qu’ils organisent.

On apprend, non sans effroi, que Chris et Connie espèrent avoir prochainement un nouveau bébé. Effroi, non pas parce que leurs patrimoines génétiques réunis risquent de susciter un nouveau tout-petit atteint par la maladie qui a emporté Charlie Gard. Mais parce qu’ils ont indiqué, tout en disant leur peine devant la mort de leur premier-né, qu’ils auront recours au diagnostic préimplantatoire pour leurs prochains bébés.

En clair : ils vont avoir recours à des fécondations in vitro permettant de « fabriquer » plusieurs embryons parmi lesquels on triera ceux qui sont porteurs ou non du défaut génétique dont était frappé Charlie Gard. On implantera un ou des embryons sains, les autres étant voués à la destruction.

C’est ce qui s’appelle l’eugénisme : l’élimination des non-conformes.

L’affaire Charlie Gard aura fini dans l’ambiguïté.

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Reinformation.tv

En 2050, on choisira la PMA comme un mode de vie

Un avenir sans « grossesses non désirées » et « sans avortements » : c’est ce que prévoit le Pr Carl Djerassi pour 2050, date à laquelle, pense-t-il, une bonne part des bébés du monde occidental naîtront par fécondation in vitro, par procréation médicalement assistée, donc. Connu comme l’un des inventeurs de la pilule contraceptive, le professeur austro-américain envisage l’obsolescence de son invention : jeunes hommes et jeunes femmes congèleront leurs gamètes, et se feront stériliser, certains de pouvoir recourir à la PMA, estime-t-il.

Dans une interview au Daily Telegraph, le scientifique justifie ses prédictions par le taux de succès grandissant des fécondations artificielles, ce qui permettra selon lui de les envisager en dehors du contexte d’infertilité, tout en rassurant la « génération mañana » sur le fait qu’elle pourra tranquillement remettre la maternité ou la paternité à plus tard – avec la certitude que sperme et ovules, prélevés dans leur jeunesse, sont de « meilleure qualité ».

A la manière d’un Jacques Attali, Djerassi croit tout pouvoir prédire – mais il est vrai que la culture ambiante pousse en ce sens. « La grande majorité des femmes qui choisiront la FIV à l’avenir seront des femmes fertiles qui ont congelé leurs ovules et remis leur grossesse à plus tard. Les femmes de vingt ans choisiront d’abord cette approche comme une forme d’assurance, qui leur procure la liberté face aux décisions professionnelles, ou en l’absence du bon partenaire, ou du tic-tac inexorable de l’horloge biologique. Cependant, je prédis que beaucoup d’entre elles décideront d’être fertilisées par IVF en raison des avancées des diagnostics génétiques préimplantatoires. Et une fois que cela se produira, l’IVF deviendra une façon normale, non-coïtale, d’avoir des enfants », pense-t-il.

Ce sera l’ultime séparation entre le sexe et la reproduction, assure cet homme de 91 ans qui aura accompagné la « libération sexuelle » des années 1960 avant d’en produire l’aboutissement logique.

Dans ces prévisions dignes du Meilleur des mondes, on voit bien la conjonction contre nature entre la maîtrise absolue de la fécondité, l’eugénisme total, et la dénaturation de la sexualité. Et de la paternité et de la maternité : combien de temps durerait l’envie d’être parents biologiques de ses enfants, si un « produit » de meilleure qualité devenait ainsi facilement accessible ? Et pourquoi, à ce moment-là, ne pas généraliser ce qui se fait déjà aujourd’hui de manière exceptionnelle : « louer » une mère porteuse pour ne pas abîmer son corps, interrompre sa carrière, vivre les affres de la grossesse ?

De toute façon, l’activité sexuelle n’aurait plus alors aucune signification : dénuée de sa finalité procréatrice, elle serait du même coup vidée de sa finalité unitive, pour ne garder qu’une dimension « récréative », sans responsabilité et sans conséquence. Un monde totalement inhumain…

Ce n'est pas cela, pourtant, que lui reprochent les nombreux articles critiques parus dans la presse britannique à la suite de cet entretien : on met l'accent sur le danger de mettre tous ses « œufs » dans le même panier, sur la manière dont de telles promesses peuvent tromper les gens sur la maîtrise absolue de la fertilité, qui reste hors de portée. Mais sur le principe ? Pas de problème !

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Réseau Riposte catholique

Pour Jacques Testart, “le risque eugénique se précise”

Le biologiste Jacques Testart, qui a fait naître Amandine, premier « bébé-éprouvette » français, dénonce fermement la logique eugéniste de la procréation médicale dans un entretien à La Vie. Extraits par ici.

A retenir, à propos de la généralisation probable du diagnostic pré-implantatoire :

« On ne voit pas pourquoi on ne se proposerait pas le DPI à tous les parents, pour rechercher toutes les maladies possibles. Cette logique est imparable, on ne peut que l'accepter ou la rejeter en bloc. Seule la pénibilité actuelle de la FIV limite la médicalisation généralisée. »

Il parle carrément d'un « changement d'humanité »…

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Réseau Riposte catholique

Benoît XVI : résister à l'avortement, à l'euthanasie, au DPI

Lors de sa première (et avant-dernière) audience publique du mercredi après l’annonce de sa renonciation à sa charge, Benoît XVI a insisté sur le devoir de résister aux tentations du monde moderne, en les rapprochant des tentations du Christ dans le désert, et en rappelant que nous devons « reconnaître que nous dépendons de Dieu » :

« Aujourd’hui, on ne peut plus être chrétien simplement du fait de vivre dans une société qui a des racines chrétiennes : même celui qui naît dans une famille chrétienne et qui reçoit une éducation religieuse doit, chaque jour, renouveler le choix d’être chrétien, c’est-à-dire donner à Dieu la première place, face aux tentations qu’une culture sécularisée lui propose continuellement, face au jugement critique de nombreux contemporains. 

« Les épreuves auxquelles la société actuelle soumet le chrétien, sont en effet très nombreuses, et elles touchent la vie personnelle et la vie sociale. Il n’est pas facile d’être fidèle au mariage chrétien, de pratiquer la miséricorde dans la vie quotidienne, de laisser de la place à la prière et au silence intérieur ; il n’est pas facile de s’opposer publiquement à des choix qui pour beaucoup vont de soi, comme l’avortement en cas de grossesse non désirée, l’euthanasie en cas de maladie grave, ou la sélection des embryons pour empêcher des maladies héréditaires. La tentation de mettre de côté la foi elle-même est toujours présente et la conversion devient une réponse à Dieu qui doit être confirmée plus d’une fois au cours de la vie. »

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Réseau Riposte catholique

Obliger les parents à utiliser le diagnostic pré-implantatoire ?

C'est l'idée avancée par deux bioéthiciennes américaines qui verraient bien les parents qui choisissent la fécondation in vitro contraints par la loi de recourir au « DPI » pour assurer le bien-être de leur progéniture, augmenter son autonomie et réduire les inégalités.

Janet Malek de la East Carolina University et Judith F. Daar, de la Whittier Law School de Californie en font une obligation morale qui pourrait se traduire en une obligation légale, en tout cas lorsque des parents qui se savent porteurs d'une maladie génétique rare et transmissible décident « de manière indépendante d'avoir recours à la fécondation in vitro ». A défaut de le faire, ils devraient encourir une responsabilité légale s'ils n'ont pas recours au DPI « en vue d'éviter de donner le jour à un enfant souffrant de sérieux dommages du fait de l'affection héréditaire », assurent les deux bioéthiciennes.

A partir du moment où la fécondation hors utero et le DPI sont possibles, et les destructions embryonnaires qui vont avec, on ne voit pas trop, en effet, comment empêcher de tels raisonnements. Celui-ci a été considéré assez logique, assez solide, pour être publié par l'American Journal of Bioethics, revue scientifique tout ce qu'il y a de plus convenable et sérieuse, à défaut d'avoir une idée très précise des exigences du respect de la personne humaine.

Comme l'observe Michael Cook sur BioEdge, cette réflexion pour l'heure hypothétique n'est pas sans lien avec celle, récente, des deux bioéthiciens italiano-australiens qui plaidaient pour l'avortement post-naissance, au motif – exact – qu'il n'y a pas de différence de nature entre l'enfant juste avant sa naissance et juste après. Les deux bioéthiciens, Francesca Minerva et Alberto Giubilini ont reçu des centaines de messages de menaces et leur point de vue a même été répercuté par la presse institutionnelle (j'en avais parlé ici dès le 25 février) qui a poussé des hauts cris. Pourtant ils avaient raison. Ils mettaient le doigt, volontairement ou non, sur l'absurdité de la loi qui fait dépendre le droit de respecter la vie d'un critère sans objectivité aucune, la naissance. Je crois que c'est cela qui ne leur a pas été pardonné.

Plus subtil et apparemment plus acceptable – un embryon dans une éprouvette, ça « parle » moins à la sensibilité qu'un enfant qui vient de naître –, l'argument de Malek et Daar s'appuie sur de semblables fondements utilitaristes. Michael Cook cite Julian Savulescu, Guy Kahane et John Harris, bioéthiciens travaillant au Royaume-Uni, qui ont développé l'idée de la « bénéficience procréatrive » par laquelle on impose aux parents le devoir de s'assurer que leur bébé vienne au monde avec les meilleures qualités possibles. Toujours au nom d'une amélioration de la santé, de l'intelligence, de la force des bébés (on ne dit surtout pas : « de la race 7 !) comme de l'équité et de l'autonomie…

A terme, si l'idée de Malek et Daar finissait par s'imposer dans les textes, on peut prévoir que les gouvernements inscriront au cahier des charges de l'assurance-maladie le remboursement du DPI pour assurer aux utilisateurs de la FIV la possibilité d'éviter d'avoir des bébés défectueux – qui pèseraient sur les ressources de la l'assurance-maladie. C'est en tout cas ce que les deux auteurs avancent, mettant l'accent sur les économies que permettraient le dépistage préalable.

Allant plus loin, on se demande pourquoi les lois et les systèmes d'assurance-maladie n'imposeraient pas carrément la fécondation in vitro (FIV) aux parents risquant de transmettre un défaut génétique.

Dans le numéro de l'American Journal of Bioethics, l'article de Malek et Daar a suscité des critiques de la part de leurs pairs : d'aucuns pensaient qu'elles étaient allées trop loin, laissant entrevoir une « police de la reproduction ». Mais d'autres les ont jugées trop timides : ainsi Rosalind Ladd, de Wheaton College et Edwin Forman, de Mt. Sinai Medical School, font le pas pour réclamer l'obligation d'avoir recours à la FIV.

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Réseau Riposte catholique

Pologne : hélas, la loi pro-vie ne passe pas

Malgré une pétition qui avait rassemblé des centaines de milliers de signatures en l'espace de quelques semaines, la commission parlementaire pour la Santé, les Affaires sociales et la Famille a rejeté la proposition de loi visant à interdire tout avortement en Pologne. Des élus de la Plateforme civique au pouvoir et de l'Alliance de gauche démocratique (communiste) ont voté contre le texte qu'ils avaient déjà rejeté dans un premier temps le 1er juillet dernier par une motion qui avait été par la suite renversée par un vote à la Diète, à 254 contre 151. Il ne manquait que deux voix pour que le texte passe automatiquement devant le Sénat. (Voir le compte-rendu sur ce blog ici.)

Saisie de nouveau, donc, du texte, la commission l'a réexaminé pendant deux heures pour aboutir au refus de le retransmettre devant l'Assemblée.

Il suffit de recueillir 100.000 signatures pour obliger le Parlement à examiner le texte « pétitionné » dans un délai de trois mois. Le texte qui, avec l'appui de l'Eglise catholique et des mouvements pro-vie de la base avait obtenu 600.000 signatures en quelque quinze jours se heurte ainsi au refus de le faire adopter ou rejeter en définitive par la représentation nationale dans son ensemble. Il visait à repénaliser l'avortement dans les trois cas actuellement exonérés : jusqu'à 12 semaines, en cas de danger pour la vie ou la santé de la mère, en cas d'atteinte grave au fœtus par maladie ou défaut génétique, décelée par un diagnostic pré-natal, ou en cas de suspicion forte que la grossesse résulte d'un viol ou d'un inceste. Dans la pratique, ces conditions « dépénalisantes » sont largement utilisées pour étendre les possibilités d'avortement, par exemple aux enfants à naître porteurs d'une maladie non-mortelle.

Les derniers sondages en Pologne font état d'une opposition de plus en plus forte à l'avortement ; 65 % de la population s'y oppose désormais dans tous les cas ; cette proportion atteint 76 % chez les 15 à 24 ans, rapporte LifeNews.

Les pro-vie polonais annoncent que désormais, puisque les députés refusent de changer la loi, il va falloir changer de députés, puisque les élections approchent et que la question de l'avortement pourra y prendre une place centrale.

© leblogdejeannesmits.

La manifestation de l'ADV contre le dépistage des « non conformes »

Le Salon beige publie le communiqué et quelques photos de la manifestation organisée par l'Alliance pour les droits de la vie à 12 h 45 près de l'Assemblée nationale. Voici quelques photos de plus…

Il y avait là des personnes de toutes portes : porteuses de handicaps graves, parents d'enfants handicapés, une jeune femme enceinte, et des gens supposés normaux. Et des « zéro défaut » ? Aucun, bien sûr.

C'est Mozart qu'on assassine. Mais avec le tri génétique, façon XXIe siècle, Lincoln ne serait pas né non plus…

…ni Beethoven, ni Einstein.

Alors, lui aussi, il serait « en trop » ? Non : plus courageux et plus humain que les prétendus « surhommes », prêt à opposer sa fragilité aux rêves nietzschéens des savants fous.

Blandine est née malgré une spina bifida (aujourd'hui, on en tue 90 %
avant la naissance. Et elle respire la joie de vivre.

Tugdual Derville, délégué général de l'Alliance générale pour les droits de la vie.
Capacité d'indignation intacte.

© Photos : Olivier Figueras.

Pérou : naissance d'un trisomique après une “FIV” – les parents demandent des dommages-intérêts

Confrontation à la télévision péruvienne

Un couple péruvien qui avait déboursé 15.000 dollars pour obtenir une fécondation in vitro dans une clinique de fertilité de Lima, « Concebir », se retourne aujourd'hui contre l'établissement parce que l'une des deux jumelles nées du processus est trisomique.

La petite Mariana a aujourd'hui 9 mois. Elle présente une trisomie 21 et d'autres défauts génétiques, et elle est de ce fait gravement dénutrie. Ses parents, Walter Gonzales et Ana Maria Rodriguez, réclament 350.000 dollars pour compenser le dommage de sa naissance. La mère, 25 ans, a précisé à la presse qu'elle s'estimait escroquée par la clinique : on leur avait bien promis « les meilleurs embryons : les plus vifs, ceux qui avaient les meilleurs capacités ».

« J'y suis allée avec beaucoup d'espoir, avec une grande envie d'avoir un bébé, j'ai investi du temps, de l'argent et des voyages, pour voir aujourd'hui ma fille souffrir. Ils m'avaient promis que j'aurais un bébé fort et en bonne santé, et aujourd'hui je la vois qui va mal, prostrée dans un lit, sans pouvoir faire une vie normale », a-t-elle expliqué.

Le père, lui, accuse le médecin traitant (un nommé Ivo Vlasica) de ne pas leur avoir proposé d'analyse pré-implantatoire, ce qui aurait permis au couple de refuser cet embryon-là pour que leur fille « ne souffre pas ». Le détruire ? Peut-être pas. Walter parle de « congeler ». Le médecin se défend, lui, en assurant qu'il avait bien proposé l'examen, mais que le couple avait refusé et avait même signé un document reconnaissant qu'il y avait un risque de « 4 % que l'enfant naîtrait avec un défaut quelconque et qu'il n'y aucune science capable de l'éviter ». Il assure aussi qu'il avait dès la 10e semaine recommandé, au vu du dossier,  au couple de faire une échographie de 2e trimestre, mais qu'il n'avait plus eu de leurs nouvelles. Peut-être ne voulaient-ils pas avorter…

Ce qui prouve, en tout cas, la confusion mentale et morale de tous les protagonistes de cette histoire.

Car ici, on constate à quel point – pour des motifs apparemment nobles, donner la vie, éviter des souffrances à un enfant – on est capable de s'aveugler sur les conditions de la procréation humaine et d'entrer dans une logique de produit, de contrôle-qualité, d'investissement, de responsabilité matérielle qui ne cadre pas avec la dignité de chaque enfant conçu.

A quoi il faut ajouter que si Ana Maria avait des problèmes pour concevoir – 25 ans, c'est tôt pour une FIV –, s'il a fallu l'opérer d'une affection aux ovaires, c'est peut-être justement que les risques de malformation étaient élevés chez elle, et que le fait de forcer la nature au-delà de la simple aide à la procréation ouvrait en soi la porte à la souffrance de la petite Mariana. Qui est, aussi, forcément, la souffrance de sa mère.

On ne dit pas assez que la fécondation in vitro est corrélée avec bien des défauts génétiques, ce qui s'ajoute aux multiples destructions d'embyrons qui peuvent accompagner la procédure.

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Dangers de l'endogamie : mise en garde au Royaume-Uni

La baronne Ruth Deech, professeur de droit de la famille et ancienne présidente de l'Autorité britannique de la fertilité humaine et d'embryologie, a lancé un appel national lors d'une conférence au Museum of London pour attirer l'attention sur les risques des mariages entre cousins, annoncent divers titres de la presse britannique. Si la question est d'une brûlante actualité au Royaume-Uni, c'est parce que les communautés immigrées, notamment musulmanes, y présentent des taux d'endogamie importants.

55 % des Pakistanais britanniques sont actuellement mariés avec un cousin germain ; dans la ville de Bradford, on arrive même à 75 %. A Birmingham, 10 % des enfants nés de deux cousins germains mariés meurent avant 10 ans ou sont handicapés.

3 % des naissances totales annuelles ont lieu en Grand-Bretagne au sein de la communauté pakistanaise mais elle totalise un tiers – 33 % – des enfants affectés d'un défaut génétique « récessif ».

Pour autant Lady Deech n'entend pas inviter les communautés immigrées à renoncer aux mariages consanguins, expliquant même que c'est par souci de ne pas « offenser » les musulmans que la question n'est pas habituellement soulevée de manière publique : « Les droits humains et les pratiques culturelles sont respectés par le fait que l'on ne les bannisse pas », a-t-elle déclaré, ajoutant qu'on n'interdisait pas non plus les familles monoparentales sans père alors qu'elles ne forment pas le meilleur cadre pour l'enfance.

Que propose-t-elle donc ? Un dépistage systématique des défauts génétiques pour déterminer si les jeunes de ces communautés en âge de marier en sont porteurs, un recours systématique à la fertilisation in vitro dans les foyers consanguins pour permettre le dépistage pré-implantatoire et l'élimination des embryons affectés. (Que la fécondation in vitro comporte elle aussi des risques de santé ne semble pas devoir l'arrêter.)

Selon Lady Deech, le nombre des mariages consanguins devrait augmenter parmi les immigrés au Royaume-Uni car ils facilitent le départ du pays d'origine et l'insertion dans un réseau social existant.

Difficile d'en parler, pourtant : « On condamne en théorie fortement au Royaum-Uni le mariage forcé et la polygamie, et pourtatn il existe des indications selon lesquelles la police et les travailleurs sociaux tendant à minimiser les maux de ces pratiques liées à des raisons culturelles ou religieuses de peur d'offenser une minorité religieuse ou ethnique dans notre société multiculturelle », a-t-elle dit.

Voyez encore ceci, c'est éclairant :

« Malgré les quantités d'études montrant que les enfants vont mieux dans des familles avec deux parents et que les parents de même sexe présentent une plus forte probabilité de se séparer que les couples hétérosexuels même non mariés, avec la désorientation qui en résulte pour les enfants, aussi bien la société britannique qu'américains s'abstiennent de toute forme d'empêchement ou de protection des enfants. On n'éduque pas les enfants à l'école à propos de la vulnérabilité des familles monoparentales parce que cela pourrait déstabiliser les enfants de la classe élevés dans de tels foyers. »

Diverses sources ; via BioEdge.

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Tri embryonnaire : aux Pays-Bas, on veut aller plus loin

On connaît le diagnostic pré-implantatoire qui vise à éliminer des embryons porteurs de maladies génétiques ou à choisir un « bébé-médicament » donneur potentiel pour un frère ou une sœur malade.

Le débat fait désormais rage aux Pays-Bas pour déterminer s'il faut autoriser le diagostic pré-implantatoire pour éliminer les bébés ayant une prédisposition héréditaire au cancer du sein ou du côlon. Donc, des embryons parfaitement sains qui, éventuellement, pourraient souffrir d'ici à plusieurs dizaines d'années d'affections que l'on soigne déjà de mieux en mieux aujourd'hui, et même d'autant mieux que leur dépistage parmi des personnes prédisposées peut de faire de manière plus systématique...

Le sujet avait été mis sur le tapis législatif par Jet Bussemaker, secrétaire d'Etat à la Santé publique, qui avait demandé un vote sur la question à la Deuxième chambre néerlandaise. La travailliste avait agi de sa propre initiative, et d'ailleurs aucun fonctionnaire impliqué dans la rédaction et la transmission de la lettre n'y avait vu matière à débat. Mais les députés se sont avérés très divisés sur la question et le tollé subséquent a irrité le gouvernement.

Mme Bussemaker a reconnu son erreur : non point d'avoir proposé la mise à mort de tout-petits pour cause de simple prédisposition génétique, mais de n'avoir pas pris la peine de parler d'abord de son initiative en conseil des ministres.

On a donc décidé de remettre l'affaire à plus tard, la gauche et les libéraux incitant déjà les couples à demander ce genre de tri embryonnaire qui demeure interdit. Ne voulant pas brûler les étapes, le secrétaire d'Etat plaide au contraire pour le respect de la loi. Elle peut cependant prévoir un changement prochain puisque son ministre, Ab Klink (Santé publique) a déclaré à ses côtés, jeudi, devant la Deuxième chambre, qu'il ne voyait rien à redire à sa proposition.

Un sondage daté de ce dimanche indique que 78 % des Néerlandais interrogés sont d'accord avec la lettre de Mme Bussemaker.

DPI : éliminer les strabismes

La clinique de procréation médicalement assistée de London Bridge a obtenu l'accord officiel de la « Human Fertilisation and Embryology Authority » (HFEA) pour pratiquer un diagnostic préimplantatoire sur les embryons d'un couple obtenus après fécondation in vitro. Le père souffre, comme son grand-père avant lui, d'un strabisme.

On prélèvera donc pour examen une cellule sur une série d'embryons au stade de huit cellules pour en sélectionner un qui ne présenté pas le gêne défectueux susceptible de causer le même défaut. Pour les autres, ce sera le rebut.

Pour le Dr Gedis Grudzinkas, il ne s'agit pas d'un simple défaut esthétique, dans la mesure où une fibrose des muscles extra-oculaires peut induire un strabisme divergeant jusqu'à 90° de l'orientation du visage. Cela dit cette condition n'a aucune incidence sur la santé ni sur l'espérance de vie, ni même sur la capacité de séduction, puisque le père et le grand-père dans cette histoire ont par définition réussi à convaincre leurs femmes de partager leurs vies...

A combien de degrés, désormais, un strabisme sera-t-il considéré comme acceptable ?

L'octroi de l'agrément administratif signe un nouveau pas dans la logique eugéniste, et traduit concrètement la volonté affirmée en mai dernier par la HFEA britannique d'élargir les cas où le DPI serait considéré comme acceptable.

La barbarie eugéniste

Sur son blog, Patrice de Plunkett attire l'attention sur l'interview explosive du Pr Didier Sicard dans Le Monde de cet après-midi. Importants extraits et une mise au point de fond de Patrice de Plunkett.

Voir ici.

Décrets bioéthiques

Deux ans après le vote des lois bioéthiques qui autorisaient le principe de la recherche sur des embryons humains obtenus in vitro, un décret d’application de ces textes vient de paraître au Journal officiel pour traduire en acte le nouveau « droit » de sélectionner des « bébés-médicaments ». « La démarche clinique », se félicite Hervé Chabaud, dans L’Union, est « strictement encadrée » : et donc, « la polémique est inutile », l’idée de fabriquer un enfant capable de soigner son frère ou sa soeur gravement malade « répond à une éthique de la responsabilité et de l’amour validée par la loi ». Circulez, il n’y a rien à voir. Un décret sacro-saint a nommé le mal bien, l’homme a affirmé sa toute-puissance tout en se parant des atours de la vertu et de la compassion. C’est le cadeau de Noël offert samedi dernier par le gouvernement Villepin… à qui ?

Eh bien non, cela n’est pas supportable. Une première forme de diagnostic préimplantatoire (DPI) légalisée en 1994 sous la pression du Téléthon, avec son décret d’application pris quatre ans plus tard, a autorisé le tri embryonnaire (après une stimulation ovarienne et la « fabrication » d’embryons multiples) pour mettre au rebut les porteurs de tares génétiques et ne réimplanter qu’un enfant sain. C’est cet eugénisme d’autant plus contestable qu’il est « strictement encadré », comme dirait Chabaud, et donc organisé et justifié par la loi, qui dérivera désormais vers une sélection encore plus féroce des enfants à naître. D’après les chiffres officiels, trois centres de DPI sont actuellement agréés en France, où l’on assure 150 DPI par an (sur combien de séries d’embryons ?) « pour 30 naissances », souligne l’Agence française de biomédecine. Et combien de morts ?

Ce DPI pourra désormais se doubler d’une deuxième procédure, d’un deuxième test à franchir pour ne pas finir à la poubelle : l’embryon devra être non seulement sain, mais « compatible » avec le frère ou la soeur gravement malade, qu’une fois né, il servira à soigner soit par le sang placentaire au moment de l’accouchement, soit par un don de moëlle osseuse ou au prélèvement de cellules souches sanguines. Il sera utilisé, qu’il le veuille ou non – et personne ne crie à l’exploitation…

Pour mieux faire avaler la pilule, le Pr René Frydman (« père » d’Amandine, premier bébé-éprouvette) a suggéré de ne plus parler de « bébé-médicament » mais de « bébé- docteur » : comme si le tout-petit rescapé de la sélection y était pour quelque chose. Plus perfide encore, le gouvernement avait choisi d’anesthésier les consciences en parlant de « bébés du double espoir », précisément en raison de la double barrière à franchir pour échapper à l’absence totale d’espoir de vie pour les non-conformes.

Un autre décret paru le 23 décembre dernier et porté à une plus large connaissance du public en la fête des Saints Innocents précise les conditions du don de gamètes, de la conservation des embryons et de leur utilisation dans le cadre d’expériences destructrices en cas de défaut de « projet parental ». Généthique.org précise que les textes placent sous le contrôle de l'Agence de la biomédecine, et non plus d'une commission sous tutelle du ministère de la Santé, les pratiques du diagnostic prénatal, de l'assistance médicale à la procréation (AMP) et du don de cellules sexuelles. Il revient également à l'Agence de la biomédecine de veiller aux « déplacements transfrontaliers d'embryons humains conçus in vitro et conservés par congélation ». A ce propos, Généthique rappelle que le conseil d'orientation de l'Agence de la biomédecine est présidé par Alain Cordier, ancien président du directoire de Bayard Presse… l’ex « Bonne Presse ».

Dans l’indifférence quasi générale, la France s’enfonce dans le Meilleur des Mondes.

Source : Présent.

Tri embryonnaire inversé

La revue Fertility and Sterility s'apprête à publier un article montrant que des parents handicapés aux Etats-Unis utilisent actuellement le diagnostic préimplantatoire génétique (DPI) pour obtenir des enfants semblables à eux. Aux termes d'une enquête réalisée auprès de 190 cliniques de fertilité où se pratique la fécondation in vitro, 3% d'entre elles ont eu recours à un moment ou à un autre au tri embryonnaire pour sélectionner un embryon porteur d'un handicap donné. Si la plupart des responsables interrogés ont déclaré refuser cette procédure, quelques-uns, sans la mettre en oeuvre eux-mêmes, ont avoué qu'en cas de demande en ce sens il indiqueraient aux couples un médecin disposé à y accéder.

Parmi les handicaps “sélectionnés”, on renontre le nanisme et la surdité. Les parents handicapés mettent en avant leur sentiment de pouvoir renforcer les liens familiaux par le partage de leur problème.

BioEdge cite le Dr Darshak M. Shangavi qui invoque les “erreurs” liées au processus naturel de la reproduction, qui lui aussi produit des bébés porteurs de défauts congénitaux “parfois plus graves que le nanisme ou la surdité”, pour justifier son indifférence par rapport à cette information.

On arrive ainsi à une absolue confusion des valeurs. Comment des parents peuvent-ils vouloir pour leur enfant un handicap quel qu'il soit, si la vie est don ? Appeler à la vie un enfant sourd, ou nain (en tuant au passage ses frères et soeurs sains) pour son propre agrément, voire son propre amusement, est une sorte de degré ultime de l'égoïsme. Accueillir la vie donnée, quelle qu'elle soit, même handicapée, même diminuée, relève d'une attitude radicalement opposée, celle qui considère l'enfant pour lui-même et parce qu'il existe.

Le même article de BioEdge signale le cas rapporté récemment par la revue Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine : les parents d'une petite fille, handicapée mentale grave, lui ont fait donner de hautes doses d'oestrogènes afin de stopper sa croissance, et lui ont fait subir une hystérectomie, parce qu'ils criagnaient de ne pas pouvoir s'en occuper au fur et à mesure qu'elle prendrait de l'âge et du poids.

Sélection sexuelle : pourquoi pas ?

C’est ce qu’écrit Lord Robert Winston dans le Daily Mail daté du 21 novembre, avec toute son autorité de chercheur de pointe sur la fécondation in vitro au Royaume-Uni, dans une importante tribune où il défend le « droit » des parents de choisir le sexe de leur enfant.

Il s’appuie sur les cas où les parents sont porteurs d’un des 300 désordres génétiques, généralement portés par les femmes d’ailleurs, et développés uniquement par leurs garçons, tels l’hémophilie, la dystrophie musculaire de Duchenne, etc. Devant un tel risque, il préconise la sélection embryonnaire qui consiste à éliminer tous les embryons mâles ; procédé qu’il utilisait lui-même il y a 17 ans.

« Mais comme la technique est éprouvée et sûre, écrit Lord Winston, un certain nombre de couples ont demandé la sélection sexuelle pour des raisons purement sociales. » Pratique interdite par l’autorité de régulation britannique, « même pour ces couples qui ont pu perdre leur petite fille à l’occasion d’un tragique désastre, comme un incendie de maison ».

« Les cliniques qui offriraient un tel service perdraient certainement leur licence et ne pourraient plus poursuivre leur activité. Je crois que cela est mal, et je vois peu d’arguments contre la sélection sexuelle, en vue par exemple de l’équilibrage de la famille », ajoute-t-il.

Mieux : dans des pays comme l’Inde ou la Chine, le diagnostic pré-implantatoire en vue d’éliminer les filles « pourraient réduire le nombre des avortements sélectifs et des infanticides » (il fallait oser !). Tout en dénonçant cette « pratique inique » il voit dans le tri préimplantatoire une solution de moindre mal en attendant le changement des mentalités.

Alors que la Chine et l’Inde souffrent déjà d’un très grave déficit de filles, Lord Winston ajoute que la solution qu’il propose n’aggravera pas le déséquilibre parce qu’elle est pour l’heure difficile, exigeante et coûteuse, et que si elle ne l’était plus, un jour, de toute façon le déséquilibre ne serait que temporaire : « Si par exemple il y avait une baisse du nombre des naissances de filles, alors certainement les filles finiraient par être davantage estimées, et non moins. »

Ayant dit tout cela Lord Winston plaide contre le diagnostic préimplantatoire en vue d’améliorer les enfants, en retenant ceux qui auraient les meilleures chances d’être forts, intelligents, dotés d’une bonne mémoire, etc. Une pratique que les régulations actuelles ne prévoient pas, mais n’empêchent pas non plus dans la mesure où le tri en vue d’éliminer des déficiences est autorisé… Il s’agirait d’une « menace sérieuse pour notre humanité, qui dévaloriserait les “humains ordinaires” qui n’auraient pas bénéficié de cette amélioration génétique ».

Où l’on constate à quel point le raisonnement sur l’homme peut être dévoyé et contradictoire dès lors que le principe de base est abandonné : le respect de la vie de tout être humain dès sa conception (car tout le problème vient de là : de la fiction selon laquelle l’embryon n’est pas un être humain avant l’implantation).

Se dessinent également les aberrations du futur, avec le recours de plus en plus généralisé à la fécondation artificielle pour un oui ou pour un non.

Royaume-Uni : le diagnostic préimplantatoire progresse

Lifesite.net commente l’annonce par le centre de génétique de King’s College, en Angleterre, de la naissance de deux bébés début novembre dans le cadre d’un nouveau programme de diagnostic préimplantatoire. Les deux parents des enfants « sélectionnés », Catherine et Jim Greenstreet, sont tous deux porteurs d’une prédisposition à la fibrose cystique, maladie déjà developpée par l’un de leurs jumeaux de 5 ans.

Leur nouvelle tentative de devenir parents s’est faite de façon parfaitement clinique. Ils ont eu recours à une fécondation in vitro, et les embryons obtenus ont été soumis à la nouvelle technique de l’héliotypage génétique préimplantatoire, qui consiste à examiner la totalité de l’ADN pour dépister des désordres génétiques potentiels. Pour éliminer au mieux les « points d’interrogation » génétiques, on procède ce faisant à la fécondation et à la destruction de multiples embryons pour aboutir à un résultat aussi sûr que possible.

En l’occurrence, « Freddie » et « Thomas » ont été sélectionnés et implantés.

Cela dit, note Lifesite, des études ont montré que les embryons conçus in vitro présentent un risque beaucoup plus important que les embryons conçus naturellement de présenter des défauts génétiques : jusqu’à 40 %. Le cercle devient ainsi de plus en plus vicieux. Sans compter que le fait de porter des gènes indicateurs de prédisposition à une maladie grave ne garantit nullement que la maladie sera effectivement contractée…