Charlie Gard a ouvert les yeux et regardé ses parents au moment de mourir

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Mais son affaire va déboucher sur un nouvel eugénisme

Charlie Gard a ouvert les yeux et regardé ses parents au moment de mourir : c’est la confidence déchirante faite par Chris Gard et Connie Yates dans une interview publiée par le Daily Mail de Londres. Et l’on apprend aussi que le bébé – courageux petit soldat jusqu’au bout – a mis 12 minutes à mourir depuis l’instant où sa ventilation a été stoppée. Douze longues minutes où son cœur a continué de battre, alors qu’il mourait techniquement, de suffocation. Il n’a pas bénéficié d’une mort naturelle au terme de sa vie, entouré des soins palliatifs dont il pouvait avoir besoin pour éviter de souffrir. On a décidé pour lui de l’heure de sa mort.

Dans cette affaire en effet, je n’ai pas souvenir qu’on ait parlé de son espérance de vie naturelle. Atteint d’une grave maladie génétique orpheline, un syndrome de déplétion de l’ADN mitochondrial, son état n’a cessé de se dégrader depuis le premier diagnostic posé lorsqu’il avait 3 mois. Si – contrairement à ce qu’avait affirmé le corps médical – Charlie ne souffrait pas de lésions cérébrales graves et irréversibles, l’état de ses muscles était, lui, en régression, de telle sorte qu’il n’était même plus possible de lui appliquer le traitement expérimental que désiraient pour lui ses parents.
Ce qui semble indiquer que, ses muscles se dégradant progressivement, il serait mort naturellement dans un avenir prévisible. On a pu lire ici ou là que sa résistance – Charlie avait près d’un an lorsqu’il a été… tué – était exceptionnelle. On n’a pas d’exemple de nouveau-né survivant aussi longtemps avec ce syndrome.

Charlie Gard a regardé ses parents

C’est ce qu’il faut avoir présent à l’esprit dans l’affaire Charlie Gard : si le cas peut se présenter sans doute où une ventilation artificielle installée en fin de vie peut être considérée comme un « soin extraordinaire », et que causant des souffrances démesurées, elle peut légitimement être débranchée, il n’en allait pas ainsi pour Charlie dont rien ne permettait de dire ni qu’il souffrait atrocement ni qu’il était à l’article de la mort.

En cette occurrence, ce sont les parents de Charlie qui, las, épuisés par les pressions de ceux qui leur reprochaient de prolonger inutilement ce qui n’était pourtant pas une agonie, ont accepté le principe du débranchement lorsqu’ils ont appris que l’état des muscles de leur enfant s’était dégradé. Objectivement ils ont consenti à la mort prématurée du bébé, même s’il est humainement compréhensible qu’ils se soient trouvés démunis à l’issue d’une éreintante suite de batailles judiciaires et neuf mois aux côtés de Charlie. Batailles qu’ils n’ont pas recherchées et pour lesquelles ils n’étaient pas armés : c’est lorsqu’ils ont refusé le principe du débranchement, à l’automne dernier, qu’ils ont eu la surprise d’être convoqués devant le juge par les autorités du Great Ormond Street Hospital (GOSH). Au fil des mois ils allaient apprendre que les parents n’ont aucun droit vis-à-vis de leur enfant lorsque le corps médical, l’administration et la justice en ont décidé autrement.
Il s’agit là d’un scandale terrible, l’ouverture d’un véritable droit d’euthanasier pour les autorités publiques.

Le récit poignant que font ses parents de sa mort pose quelques questions. Ainsi, semblait établi que Charlie devait recevoir une sédation profonde afin de ne pas souffrir de sa mort par suffocation. Or, transféré vers une maison de soins palliatifs (ses parents dans une autre voiture, flanqués de gardiens de sécurité !) Charlie a pu rester avec ses parents environ 5 heures. Ils l’ont promené dans le jardin dans une poussette (pouvaient-ils le faire à GOSH et sinon, pourquoi ?). Il a été réinstallé dans sa chambre. On est venu prévenir Chris et Connie que le respirateur allait être coupé 5 minutes plus tard. Et ce fut fait, sans pitié et malgré les larmes et les supplications de Connie, par une simple coupure de courant qui a stoppé le flux d’air pulsé dans les poumons de l’enfant.

De l'euthanasie de Charlie à l'eugénisme pour
ses futurs sœurs et frères

Sédaté, Charlie aurait-il « tenu » 12 minutes comme il l’a fait ? Son cœur n’était-il pas un muscle, affaibli par sa maladie ? Comment a-t-il pu ouvrir les yeux et regarder ses parents alors qu’on le disait sans conscience de son entourage (chose à laquelle ses parents n’ont jamais cru) ? Et s’il n’était pas sédaté, comment justifié la souffrance à laquelle Charlie a peut-être été soumis par ce geste somme toute brutal même s’il est mort de sa maladie ?

Ses parents ont pu malgré tout ramener le corps de leur enfant chez eux et le veiller, en attendant les funérailles qu’ils organisent.

On apprend, non sans effroi, que Chris et Connie espèrent avoir prochainement un nouveau bébé. Effroi, non pas parce que leurs patrimoines génétiques réunis risquent de susciter un nouveau tout-petit atteint par la maladie qui a emporté Charlie Gard. Mais parce qu’ils ont indiqué, tout en disant leur peine devant la mort de leur premier-né, qu’ils auront recours au diagnostic préimplantatoire pour leurs prochains bébés.

En clair : ils vont avoir recours à des fécondations in vitro permettant de « fabriquer » plusieurs embryons parmi lesquels on triera ceux qui sont porteurs ou non du défaut génétique dont était frappé Charlie Gard. On implantera un ou des embryons sains, les autres étant voués à la destruction.

C’est ce qui s’appelle l’eugénisme : l’élimination des non-conformes.

L’affaire Charlie Gard aura fini dans l’ambiguïté.

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Reinformation.tv

Pour Jacques Testart, “le risque eugénique se précise”

Le biologiste Jacques Testart, qui a fait naître Amandine, premier « bébé-éprouvette » français, dénonce fermement la logique eugéniste de la procréation médicale dans un entretien à La Vie. Extraits par ici.

A retenir, à propos de la généralisation probable du diagnostic pré-implantatoire :

« On ne voit pas pourquoi on ne se proposerait pas le DPI à tous les parents, pour rechercher toutes les maladies possibles. Cette logique est imparable, on ne peut que l'accepter ou la rejeter en bloc. Seule la pénibilité actuelle de la FIV limite la médicalisation généralisée. »

Il parle carrément d'un « changement d'humanité »…

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Réseau Riposte catholique

Benoît XVI : résister à l'avortement, à l'euthanasie, au DPI

Lors de sa première (et avant-dernière) audience publique du mercredi après l’annonce de sa renonciation à sa charge, Benoît XVI a insisté sur le devoir de résister aux tentations du monde moderne, en les rapprochant des tentations du Christ dans le désert, et en rappelant que nous devons « reconnaître que nous dépendons de Dieu » :

« Aujourd’hui, on ne peut plus être chrétien simplement du fait de vivre dans une société qui a des racines chrétiennes : même celui qui naît dans une famille chrétienne et qui reçoit une éducation religieuse doit, chaque jour, renouveler le choix d’être chrétien, c’est-à-dire donner à Dieu la première place, face aux tentations qu’une culture sécularisée lui propose continuellement, face au jugement critique de nombreux contemporains. 

« Les épreuves auxquelles la société actuelle soumet le chrétien, sont en effet très nombreuses, et elles touchent la vie personnelle et la vie sociale. Il n’est pas facile d’être fidèle au mariage chrétien, de pratiquer la miséricorde dans la vie quotidienne, de laisser de la place à la prière et au silence intérieur ; il n’est pas facile de s’opposer publiquement à des choix qui pour beaucoup vont de soi, comme l’avortement en cas de grossesse non désirée, l’euthanasie en cas de maladie grave, ou la sélection des embryons pour empêcher des maladies héréditaires. La tentation de mettre de côté la foi elle-même est toujours présente et la conversion devient une réponse à Dieu qui doit être confirmée plus d’une fois au cours de la vie. »

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Réseau Riposte catholique

Obliger les parents à utiliser le diagnostic pré-implantatoire ?

C'est l'idée avancée par deux bioéthiciennes américaines qui verraient bien les parents qui choisissent la fécondation in vitro contraints par la loi de recourir au « DPI » pour assurer le bien-être de leur progéniture, augmenter son autonomie et réduire les inégalités.

Janet Malek de la East Carolina University et Judith F. Daar, de la Whittier Law School de Californie en font une obligation morale qui pourrait se traduire en une obligation légale, en tout cas lorsque des parents qui se savent porteurs d'une maladie génétique rare et transmissible décident « de manière indépendante d'avoir recours à la fécondation in vitro ». A défaut de le faire, ils devraient encourir une responsabilité légale s'ils n'ont pas recours au DPI « en vue d'éviter de donner le jour à un enfant souffrant de sérieux dommages du fait de l'affection héréditaire », assurent les deux bioéthiciennes.

A partir du moment où la fécondation hors utero et le DPI sont possibles, et les destructions embryonnaires qui vont avec, on ne voit pas trop, en effet, comment empêcher de tels raisonnements. Celui-ci a été considéré assez logique, assez solide, pour être publié par l'American Journal of Bioethics, revue scientifique tout ce qu'il y a de plus convenable et sérieuse, à défaut d'avoir une idée très précise des exigences du respect de la personne humaine.

Comme l'observe Michael Cook sur BioEdge, cette réflexion pour l'heure hypothétique n'est pas sans lien avec celle, récente, des deux bioéthiciens italiano-australiens qui plaidaient pour l'avortement post-naissance, au motif – exact – qu'il n'y a pas de différence de nature entre l'enfant juste avant sa naissance et juste après. Les deux bioéthiciens, Francesca Minerva et Alberto Giubilini ont reçu des centaines de messages de menaces et leur point de vue a même été répercuté par la presse institutionnelle (j'en avais parlé ici dès le 25 février) qui a poussé des hauts cris. Pourtant ils avaient raison. Ils mettaient le doigt, volontairement ou non, sur l'absurdité de la loi qui fait dépendre le droit de respecter la vie d'un critère sans objectivité aucune, la naissance. Je crois que c'est cela qui ne leur a pas été pardonné.

Plus subtil et apparemment plus acceptable – un embryon dans une éprouvette, ça « parle » moins à la sensibilité qu'un enfant qui vient de naître –, l'argument de Malek et Daar s'appuie sur de semblables fondements utilitaristes. Michael Cook cite Julian Savulescu, Guy Kahane et John Harris, bioéthiciens travaillant au Royaume-Uni, qui ont développé l'idée de la « bénéficience procréatrive » par laquelle on impose aux parents le devoir de s'assurer que leur bébé vienne au monde avec les meilleures qualités possibles. Toujours au nom d'une amélioration de la santé, de l'intelligence, de la force des bébés (on ne dit surtout pas : « de la race 7 !) comme de l'équité et de l'autonomie…

A terme, si l'idée de Malek et Daar finissait par s'imposer dans les textes, on peut prévoir que les gouvernements inscriront au cahier des charges de l'assurance-maladie le remboursement du DPI pour assurer aux utilisateurs de la FIV la possibilité d'éviter d'avoir des bébés défectueux – qui pèseraient sur les ressources de la l'assurance-maladie. C'est en tout cas ce que les deux auteurs avancent, mettant l'accent sur les économies que permettraient le dépistage préalable.

Allant plus loin, on se demande pourquoi les lois et les systèmes d'assurance-maladie n'imposeraient pas carrément la fécondation in vitro (FIV) aux parents risquant de transmettre un défaut génétique.

Dans le numéro de l'American Journal of Bioethics, l'article de Malek et Daar a suscité des critiques de la part de leurs pairs : d'aucuns pensaient qu'elles étaient allées trop loin, laissant entrevoir une « police de la reproduction ». Mais d'autres les ont jugées trop timides : ainsi Rosalind Ladd, de Wheaton College et Edwin Forman, de Mt. Sinai Medical School, font le pas pour réclamer l'obligation d'avoir recours à la FIV.

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Réseau Riposte catholique

Bioéthique : pour arrêter la dérive…

C’est exactement ça : une dérive programmée. La France a le courage de se doter d’une loi bioéthique qui encadre et limite les droits des chercheurs et des médecins dans le domaine fondamental de la vie humaine. Mais en même temps, de révision en révision, le législateur laisse passer des transgressions de plus en plus manifestes. Il n’y a pas d’amarre solide à une certitude de référence – pourtant la marque des lois françaises « classiques » est dans la concision et la clarté de ces principes juridiques, qui permettent de faire l’économie de longues descriptions et d’énumérations qui limitent en réalité le champ de la loi. Plus on rentre dans les détails, plus on perd de vue l’essentiel, et plus on court le risque de laisser des portes ouvertes parce que telle éventualité, et, dans le cas qui nous préoccupe, telle nouvelle technique n’auront pas été imaginées.

Le principe était pourtant simple. Et le droit français le respecte dans le domaine successoral. Il remonte à l’Antiquité, au temps où l’on ne savait pas ce qu’est exactement l’enfant à naître dans le sein de sa mère, et il aurait permis de régler par avance tous les problèmes : Infans conceptus pro natus habetur quoties de commodis ejus agitur – l’enfant conçu est tenu pour déjà né chaque fois qu’il y va de ses intérêts. Principe raisonnable et non confessionnel s’il en est : c’est une fiction juridique qui – déjà ! – pose, il y a plus de 2 000 ans, une sorte de principe de précaution. Vous pouvez croire ou non que l’enfant conçu, l’embryon, est une personne. Mais vous ne pouvez pas faire comme s’il n’était pas un être humain, un sujet de droit, à qui sont dus le respect de l’intégrité de sa vie, et la protection face aux mauvais traitements.

Les députés, réunis pour un passionnant débat au Palais Bourbon, ont achevé dans la nuit de jeudi à vendredi l’examen des amendements proposés au projet de révision des lois bioéthiques, en attendant une adoption solennelle prévue pour mardi prochain. Débat passionnant parce qu’on s’y est réellement battu contre les dérives de la culture de mort, de l’eugénisme, de la chosification de l’être humain, mais débat à la marge où des députés courageux ne pouvaient qu’essayer d’élever des digues ponctuelles face à des scientifiques et des politiques fascinés par le pouvoir sur l’homme, ou animés d’une « compassion » dont ils ne mesurent pas les dangers, ni les erreurs.

Sans coup de théâtre d’ici à mardi, ont donc été adoptés des amendements aggravant le sort du tout-petit d’homme. La recherche sur l’embryon, interdit en principe, bénéficiera d’autorisations plus larges de la part de l’Agence de biomédecine. La procréation médicalement assistée (PMA), qui permet de fabriquer des embryons en éprouvette, sera ouverte aux couples non stables. Le don d’ovocytes (sperme et ovules), maintenu anonyme contrairement à la proposition de Roselyne Bachelot, sera possible pour les hommes et les femmes n’ayant jamais eu d’enfants. Et pour améliorer les stocks, sans doute – alors que 150 000 embryons humains sont déjà gardés « hors du temps » en France dans leurs cuves d’azote – une technique de congélation plus efficace, la vitrification, a été approuvée. Rejetée, la proposition de ne laisser féconder que trois ovules par PMA, ce qui aurait limité le nombre d’embryons détruits ou conservés : cette limitation paraissait « dramatique » à Bernard Debré qui ne voit pas « au nom de quoi on limiterait le nombre d’embryons à féconder ». Jouer avec la vie de l’homme, cela anesthésie très efficacement.

Le diagnostic prénatal est lui aussi conforté, dans une moindre mesure que celle voulue par le gouvernement mais tout de même avec une nouvelle obligation faite au médecin de proposer tout examen, relative à une condition susceptible de « modifier » le cours de la grossesse, « lorsque les conditions médicales le nécessitent ».

A ce propos on a voulu faire croire qu’on récuse l’accusation d’eugénisme (comme celle portée par Marc Le Fur) : Xavier Bertrand a voulu prouver l’absence de celui-ci en indiquant que « sur 6 876 IMG il y a 505 dépistages de trisomie : cela prouve que ce n’est pas la trisomie qui mène à une IMG ». En fait, ce n’est pas seulement la trisomie. Mais 96 % des trisomiques sont victimes d’avortements tardifs. Les opposants ont cependant obtenu, et c’est nouveau, une information des femmes pour qu’elles puissent connaître des familles ayant accueilli des enfants handicapés, et un délai de réflexion d’une semaine.
Pendant les débats, les accusations de catho-intégrisme ont fusé de la part des partisans de gauche de la dérive bioéthique. C’est ainsi qu’on veut faire taire la voix de la vie. Raison de plus pour la faire entendre plus fort.

Article paru dans Présent daté du 12 février 2011

France : Lois bioéthiques, ce qu’on nous prépare. (Brève présentation)

Le projet de loi de révision des lois bioéthiques, qui doit être présenté en Conseil des ministres fin septembre et débattu par les parlementaires en novembre, a été présenté mardi par le ministre de la Santé, Roselyne Bachelot. Voici déjà ses principaux aspects, avec quelques commentaires en italique.

• Génétique

— Simplification de la procédure d’information familiale en cas de détection d’une anomalie génétique grave, le dispositif retenu par le législateur en 2004 étant resté lettre morte. La personne chez qui l’anomalie a été détectée pourra habiliter le médecin à informer des membres de sa famille, dans le respect du secret médical (sans que son nom ne soit mentionné).

Il n’est pas condamnable de tenir des proches informés des risques qu’ils courent, surtout en vue de prendre des mesures préventives. Mais le risque de dérive est là aussi, dans le cadre de la procréation, avec des moyens et une tentation accrus de « trier » les embryons des personnes affectées.

• Greffe d’organes et de cellules

— Dans le cadre de don du vivant, autorisation des dons croisés de rein entre deux paires donneur-receveur, lorsque le don n’est pas possible au sein de chaque paire pour des raisons d’incompatibilité biologique.

Ces dons entre vivants qui se connaissent sont actuellement réservés aux proches sur le plan familial ou affectif et représentent 5 % des dons de reins. Plutôt une bonne chose, donc.

— Encadrement des prélèvements de sang de cordon qui ne sera plus considéré comme déchet opératoire. Le prélèvement de sang de cordon à des fins de conservation autologue (pour son propre enfant) est interdit.


Toujours l’arbitraire interdiction de conserver une banque de cellules souches « adultes » parfaitement compatibles avec l’enfant qui vient de naître… Comme si l’on voulait à tout prix limiter l’accès aux solutions « éthiques » (et réelles) offertes par les cellules adultes.

• Diagnostics avant la naissance

— DPI : maintien de l’encadrement actuel du diagnostic préimplantatoire (DPI) et notamment de l’absence de liste des maladies susceptibles de faire l’objet de ce diagnostic. Le DPI est un diagnostic génétique réservé aux couples ayant une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie particulièrement grave, reconnue comme incurable.

Le principe – tuer les embryons non conformes – demeurera sans doute « encadré », mais il est en tout cas reconnu.


— DPN (diagnostic prénatal) : rapprochement de l’encadrement de l‘échographie, lorsqu’elle entre dans une démarche de diagnostic prénatal, de celui prévu pour les examens biologiques (information préalable de la femme enceinte).

On semble donc aller dans le sens d’une surveillance accrue de la conformité de l’enfant à naître.


• Assistance médicale à la procréation

— Le texte pose que l’assistance médicale à la procréation a pour finalité de remédier à une stérilité médicalement constatée et encadre les procédés d’AMP. La mise en œuvre de la vitrification (congélation ovocytaire ultra-rapide), qui permet une meilleure conservation et utilisation des ovocytes, serait ainsi autorisée.

Elargissement donc, de « l’enceinte concentrationnaire », l’AMP étant considérée comme un procédé médical autorisé par le fait même de la stérilité : même s’il n’en ouvre pas la possibilité aux couples homosexuels, le texte l’élargit aux couples hétérosexuels pacsés. A prévoir : la dénonciation du caractère discriminatoire de la mesure par les pacsés homosexuels…


— Levée de l’anonymat du donneur pour les enfants issus d’un don de gamètes (sperme ou ovocyte). Lorsque l’enfant atteint sa majorité, le texte prévoit un droit d’accès aux « données non identifiantes » (données médicales, taille, niveau socioprofessionnel, origine géographique…), mais aussi une possibilité d’accès aux origines. L’identité du donneur ne sera cependant communiquée que si celui-ci y consent.

Reconnaissance de l’importance de la lignée. Mais cela ne change rien à l’aberration de la « fabrication » d’enfants adultérins…


• Recherche sur les embryons humains et les cellules souches embryonnaires

— Maintien du principe de l’interdiction de la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, avec un régime d’autorisations à titre dérogatoire, sans limitation de durée (levée du moratoire de 5 ans institué par la loi de 2004).

Interdiction peut-être, mais le procédé destructeur d’embryons entrerait ainsi dans les mœurs scientifiques, avec pour seule limite l’autorisation préalable.


• Processus de révision de la loi

— La clause de révision régulière systématique, incluse dans les précédentes lois de bioéthique (1994 et 2004), est abandonnée.

Cela ne veut pas dire que l’on cesse de considérer la réglementation bioéthique comme figée une fois pour toutes. Puisque rien ne grave dans le marbre le principe du respect de la vie humaine, toutes les dérives sont possibles, qu’elles soient programmées ou non…

Source : n° 7170 de Présent, du jeudi 2 septembre 2010.

Tri embryonnaire : aux Pays-Bas, on veut aller plus loin

On connaît le diagnostic pré-implantatoire qui vise à éliminer des embryons porteurs de maladies génétiques ou à choisir un « bébé-médicament » donneur potentiel pour un frère ou une sœur malade.

Le débat fait désormais rage aux Pays-Bas pour déterminer s'il faut autoriser le diagostic pré-implantatoire pour éliminer les bébés ayant une prédisposition héréditaire au cancer du sein ou du côlon. Donc, des embryons parfaitement sains qui, éventuellement, pourraient souffrir d'ici à plusieurs dizaines d'années d'affections que l'on soigne déjà de mieux en mieux aujourd'hui, et même d'autant mieux que leur dépistage parmi des personnes prédisposées peut de faire de manière plus systématique...

Le sujet avait été mis sur le tapis législatif par Jet Bussemaker, secrétaire d'Etat à la Santé publique, qui avait demandé un vote sur la question à la Deuxième chambre néerlandaise. La travailliste avait agi de sa propre initiative, et d'ailleurs aucun fonctionnaire impliqué dans la rédaction et la transmission de la lettre n'y avait vu matière à débat. Mais les députés se sont avérés très divisés sur la question et le tollé subséquent a irrité le gouvernement.

Mme Bussemaker a reconnu son erreur : non point d'avoir proposé la mise à mort de tout-petits pour cause de simple prédisposition génétique, mais de n'avoir pas pris la peine de parler d'abord de son initiative en conseil des ministres.

On a donc décidé de remettre l'affaire à plus tard, la gauche et les libéraux incitant déjà les couples à demander ce genre de tri embryonnaire qui demeure interdit. Ne voulant pas brûler les étapes, le secrétaire d'Etat plaide au contraire pour le respect de la loi. Elle peut cependant prévoir un changement prochain puisque son ministre, Ab Klink (Santé publique) a déclaré à ses côtés, jeudi, devant la Deuxième chambre, qu'il ne voyait rien à redire à sa proposition.

Un sondage daté de ce dimanche indique que 78 % des Néerlandais interrogés sont d'accord avec la lettre de Mme Bussemaker.