Charlie Gard a ouvert les yeux et regardé ses parents au moment de mourir

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Mais son affaire va déboucher sur un nouvel eugénisme

Charlie Gard a ouvert les yeux et regardé ses parents au moment de mourir : c’est la confidence déchirante faite par Chris Gard et Connie Yates dans une interview publiée par le Daily Mail de Londres. Et l’on apprend aussi que le bébé – courageux petit soldat jusqu’au bout – a mis 12 minutes à mourir depuis l’instant où sa ventilation a été stoppée. Douze longues minutes où son cœur a continué de battre, alors qu’il mourait techniquement, de suffocation. Il n’a pas bénéficié d’une mort naturelle au terme de sa vie, entouré des soins palliatifs dont il pouvait avoir besoin pour éviter de souffrir. On a décidé pour lui de l’heure de sa mort.

Dans cette affaire en effet, je n’ai pas souvenir qu’on ait parlé de son espérance de vie naturelle. Atteint d’une grave maladie génétique orpheline, un syndrome de déplétion de l’ADN mitochondrial, son état n’a cessé de se dégrader depuis le premier diagnostic posé lorsqu’il avait 3 mois. Si – contrairement à ce qu’avait affirmé le corps médical – Charlie ne souffrait pas de lésions cérébrales graves et irréversibles, l’état de ses muscles était, lui, en régression, de telle sorte qu’il n’était même plus possible de lui appliquer le traitement expérimental que désiraient pour lui ses parents.
Ce qui semble indiquer que, ses muscles se dégradant progressivement, il serait mort naturellement dans un avenir prévisible. On a pu lire ici ou là que sa résistance – Charlie avait près d’un an lorsqu’il a été… tué – était exceptionnelle. On n’a pas d’exemple de nouveau-né survivant aussi longtemps avec ce syndrome.

Charlie Gard a regardé ses parents

C’est ce qu’il faut avoir présent à l’esprit dans l’affaire Charlie Gard : si le cas peut se présenter sans doute où une ventilation artificielle installée en fin de vie peut être considérée comme un « soin extraordinaire », et que causant des souffrances démesurées, elle peut légitimement être débranchée, il n’en allait pas ainsi pour Charlie dont rien ne permettait de dire ni qu’il souffrait atrocement ni qu’il était à l’article de la mort.

En cette occurrence, ce sont les parents de Charlie qui, las, épuisés par les pressions de ceux qui leur reprochaient de prolonger inutilement ce qui n’était pourtant pas une agonie, ont accepté le principe du débranchement lorsqu’ils ont appris que l’état des muscles de leur enfant s’était dégradé. Objectivement ils ont consenti à la mort prématurée du bébé, même s’il est humainement compréhensible qu’ils se soient trouvés démunis à l’issue d’une éreintante suite de batailles judiciaires et neuf mois aux côtés de Charlie. Batailles qu’ils n’ont pas recherchées et pour lesquelles ils n’étaient pas armés : c’est lorsqu’ils ont refusé le principe du débranchement, à l’automne dernier, qu’ils ont eu la surprise d’être convoqués devant le juge par les autorités du Great Ormond Street Hospital (GOSH). Au fil des mois ils allaient apprendre que les parents n’ont aucun droit vis-à-vis de leur enfant lorsque le corps médical, l’administration et la justice en ont décidé autrement.
Il s’agit là d’un scandale terrible, l’ouverture d’un véritable droit d’euthanasier pour les autorités publiques.

Le récit poignant que font ses parents de sa mort pose quelques questions. Ainsi, semblait établi que Charlie devait recevoir une sédation profonde afin de ne pas souffrir de sa mort par suffocation. Or, transféré vers une maison de soins palliatifs (ses parents dans une autre voiture, flanqués de gardiens de sécurité !) Charlie a pu rester avec ses parents environ 5 heures. Ils l’ont promené dans le jardin dans une poussette (pouvaient-ils le faire à GOSH et sinon, pourquoi ?). Il a été réinstallé dans sa chambre. On est venu prévenir Chris et Connie que le respirateur allait être coupé 5 minutes plus tard. Et ce fut fait, sans pitié et malgré les larmes et les supplications de Connie, par une simple coupure de courant qui a stoppé le flux d’air pulsé dans les poumons de l’enfant.

De l'euthanasie de Charlie à l'eugénisme pour
ses futurs sœurs et frères

Sédaté, Charlie aurait-il « tenu » 12 minutes comme il l’a fait ? Son cœur n’était-il pas un muscle, affaibli par sa maladie ? Comment a-t-il pu ouvrir les yeux et regarder ses parents alors qu’on le disait sans conscience de son entourage (chose à laquelle ses parents n’ont jamais cru) ? Et s’il n’était pas sédaté, comment justifié la souffrance à laquelle Charlie a peut-être été soumis par ce geste somme toute brutal même s’il est mort de sa maladie ?

Ses parents ont pu malgré tout ramener le corps de leur enfant chez eux et le veiller, en attendant les funérailles qu’ils organisent.

On apprend, non sans effroi, que Chris et Connie espèrent avoir prochainement un nouveau bébé. Effroi, non pas parce que leurs patrimoines génétiques réunis risquent de susciter un nouveau tout-petit atteint par la maladie qui a emporté Charlie Gard. Mais parce qu’ils ont indiqué, tout en disant leur peine devant la mort de leur premier-né, qu’ils auront recours au diagnostic préimplantatoire pour leurs prochains bébés.

En clair : ils vont avoir recours à des fécondations in vitro permettant de « fabriquer » plusieurs embryons parmi lesquels on triera ceux qui sont porteurs ou non du défaut génétique dont était frappé Charlie Gard. On implantera un ou des embryons sains, les autres étant voués à la destruction.

C’est ce qui s’appelle l’eugénisme : l’élimination des non-conformes.

L’affaire Charlie Gard aura fini dans l’ambiguïté.

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Remerciements pour toutes vos prières aux intentions de mon frère

Chers lecteurs de ce blog,

Merci du fond du cœur pour vos messages, vos prières, vos marques de sympathie. Le temps m'a manqué pour répondre à chacun mais, un mois après le décès de mon grand frère, je voulais vous dire combien cette « communion » dans la douleur nous a touchés, aidés.

La maladie, longue, pénible, humiliante qui l'a frappé en 2014 apparaît, à la lumière de Dieu, comme la plus grande des miséricordes. Elle lui a valu le secours des sacrements et une vraie préparation à l'entrée dans la Vie. Nous savons maintenant, et cela m'a bouleversée, qu'« il était dans l'action de grâces pour sa maladie ». N'y voyez aucun dolorisme, aucune mièvrerie. C'est plutôt la preuve que Dieu fait de grandes choses et guide les âmes vers Lui, que véritablement, « tout est grâce ». Et que cela arrive là et quand on s'y attend le moins.

Alors que sa maladie progressait, mon frère avait coutume de dire : « La Vierge de Lourdes n'a pas dit “miséricorde, miséricorde, miséricorde” mais “pénitence, pénitence, pénitence”. » C'est la pénitence qui obtient la miséricorde pour les pauvres pécheurs que nous sommes tous…

Nous avons pu mesurer combien les soins palliatifs reçus chez les Augustines de Malestroit, affectueux, respectueux du moindre souffle de vie, sont importants. Du point de vue spirituel, évidemment, mais aussi pour les proches du malade qui reçoivent par là le don du temps, de ces derniers mois, ces dernières semaines, ces derniers jours où le corps décline lentement, à son rythme, permettant d'apprivoiser doucement l'idée de la mort de celui qu'on aime.

Derniers coups de fil. Derniers allers-retours angoissés depuis Paris à son chevet, avec à chaque fois la crainte d'avoir dit au revoir pour la dernière fois. De sa part, au cours de ces dernières semaines, toujours les mêmes mots pour ouvrir les conversations, dits avec insistance, jusqu'à ce que la capacité de parler lui échappe à son tour : « Je vais très bien ! » Avec le recul, je comprends aujourd'hui que cela était rigoureusement exact.

Car le mourant vit un temps de la grâce, d'une richesse profonde. Mourir dans la dignité ? C'est cela, exactement : mourir comme un homme qui se prépare à la vie éternelle, maternellement porté par Marie !

Mon frère, au dernier stade de son cancer, aura passé deux mois sans manger, il n'en était plus capable ; il était hydraté, il a décliné tout doucement. D'un cousin néerlandais passé le voir, nous apprenons qu'aux Pays-Bas, les cancéreux qui ne mangent plus sont volontiers laissés sans hydratation. Et l'affaire est pliée en trois jours. « Mais ils doivent souffrir horriblement ! » — « Mais non. On leur donne de la morphine… » Non : on leur vole leur mort.

A défaut de pouvoir vous envoyer à chacun le « Memento » de mon frère, le voici, avec les paroles de Notre Dame de Guadalupe qui l'ont porté depuis sa première hospitalisation en urgence en 2014. En ce mois de novembre, il est temps plus que jamais temps de prier pour ceux qui sont partis.

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Réseau Riposte catholique

Rapport Leonetti-Claeys sur la fin de vie : l’euthanasie lente

Alliance Vita, mais aussi la Fondation Lejeune et
d'autres ont tôt prévenu du danger.

Ni piqûre létale, ni suicide assisté : le rapport Leonetti-Claeys sur la fin de vie recommande d’instituer un « droit » à la sédation terminale continue qui assure à chaque citoyen la possibilité d’éviter des souffrances insupportables au moment de la mort. Ces souffrances doivent aussi être évitées par la généralisation de l’accès aux soins palliatifs, aussi bien dans un établissement de soins qu’à domicile. François Hollande, qui a promis dans son engagement de campagne n°21 de faire bénéficier toute personne en phase terminale d’une maladie incurable et cause de souffrances « physiques ou psychiques » insupportables d’une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité », en a été content. La proposition de loi sera discutée au mois de janvier devant le Parlement, a-t-il promis. Alors, la France échappe-t-elle à l’euthanasie ?

Non, on lui applique une sédation anesthésique qui est bien dans la ligne de ce qui se passe dans des pays où l’euthanasie est légale, comme la Belgique ou les Pays-Bas. L’euthanasie y est de plus en plus fréquente, mais c’est surtout l’extension de son champ d’application qui est remarquable. En revanche, les sédations appelées, à tort et à travers, « palliatives », « terminales » ou « profondes » ont fortement progressé. Aucun formalisme ne s’y attache, ce ne sont pas des actes criminels dépénalisés, elles permettent d’« endormir » le patient pour le faire mourir tout comme elles peuvent être légitimement administrées pour éviter une agonie atroce. Je décrivais cela dès 2007 ici, en me demandant si ce glissement vers la zone grise entre soins et mise à mort n’allait pas s’imposer de plus en plus.

Avec la proposition Leonetti-Claeys nous y sommes, en tout cas pour ce qui concerne la France. Le rapport suggère que le « droit » des patients de prendre part à cette décision de fin de vie assurera non seulement leur « autonomie » mais évitera que des sédations terminales ne soient pratiquées à leur insu ou à l’insu de leurs proches, évitant ainsi des euthanasies ou des procédures de fin de vie pratiquées contre le gré des patients.

Zone grise : la sédation continue en phase terminale, « lorsque le pronostic vital est engagé à court terme » comme le dit le rapport, peut se justifier sur le plan moral, tant qu’elle n’a pas pour objectif de procurer la mort et qu’elle ne la cause pas délibérément.

Mais avec un droit à la sédation terminale, l’ambiguïté entrerait de plain-pied dans le droit français, légalisant en même temps l’« euthanasie lente » par laquelle une personne qui le demande, sans même être forcément mourante, obtient un ensemble d’actes médicaux qui débouchent nécessairement et à brève échéance sur la mort. La mort programmée.

Il s’agit en fait d’un simple élargissement, mais plus codifié, de ce que la loi Leonetti en vigueur depuis 2005 permet déjà en termes d’euthanasie : le refus de nourriture (et, depuis moins longtemps, d’hydratation) en vue de faire mourir une personne qui tire encore profit de son alimentation, et qui n’en souffre pas. C’est le cas de Vincent Lambert, qui est tout sauf mourant : pour Jean Leonetti, sa loi de 2005 s’applique pleinement à son cas pour permettre de le « laisser mourir », comme ils disent, mais d’inanition et de déshydratation.

Au nom du droit à une mort « digne et apaisée », et au terme d’une « longue marche vers la citoyenneté totale, y compris jusqu’au dernier instant de sa vie », la proposition Leonetti-Claeys veut créer un droit opposable qui puisse aller bien plus loin que le cas des personnes à l’article de la mort et souffrant des affres d’une agonie et d’une douleur que rien ne peut soulager.

Elle doit en effet, selon le rapport, pouvoir s’appliquer à ceux qui n’entreront en « fin de vie » que du fait de leur exercice du droit de refuser tout traitement, y compris – c’est explicite – le « traitement » que constitueraient l’hydratation et la nourriture : il est question de la « demande du patient d’arrêter tout traitement et de ce fait entrant en phase terminale. La situation visée ici est celle du patient qui décide de demander l’arrêt de tous les traitements qui le maintiennent en vie parce qu’il estime qu’ils prolongent inutilement sa vie, étant trop lourds ou ayant trop duré ». Il aura droit aux sédatifs profonds et aux antalgiques. Mais il aura bien choisi la mort, la mort aura bien été procurée.

Que cela puisse aller loin est mis en évidence par le rapport lui-même. « Préserver la dignité de leur fin de vie, c’est leur permettre, alors qu’ils sont proches de la mort, s’ils le demandent, de s’endormir plutôt que d’être confrontés à la souffrance ou à un état qu’ils considèrent comme une déchéance. » Déchéance de la douleur ? De l’incontinence ? De la dépendance ? Dans les pays où l’euthanasie est légale, tout cela est déjà admis, et le champ s’étend.

Les patients hors d’état d’exprimer leur volonté ne sont pas oubliés. La proposition Leonetti-Claeys insiste sur l’obligation du médecin de ne pas pratiquer « l’obstination déraisonnable » : il devra suivre les « directives anticipées » du patient, en recherchant sa volonté et en respectant une procédure collégiale. La sédation profonde et continue sera alors mise en place « jusqu’au décès ». Cela vaut, précise le rapport, pour les personnes en « état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel » – c’est-à-dire sans conscience constatée (mais la science médicale est loin d’être absolue sur ce point), dans le premier cas, ou en situation de conscience minimale.

Ici il faut citer le rapport à propos de ces personnes profondément handicapées, mais ni mourantes ni en fin de vie :

« Le ministère de la Santé estime à 1500 le nombre de personnes actuellement dans cette situation. Ces personnes sont “hors d’état d’exprimer sa volonté” selon les termes de la loi de 2005 et sont nombreuses à n’avoir pas rédigé de directives anticipées. Or, il est permis de penser que ces personnes pourraient qualifier ces situations d’obstination déraisonnable si elles pouvaient s’exprimer. Dans ces cas d’une grande complexité, il est nécessaire de rechercher la volonté du patient, à la lumière des éléments qu’il est possible de recueillir sur la volonté de la personne tout en prenant le temps nécessaire d’une décision apaisée. »

Le rapport précise encore ceci, et c’est à retenir :

« La sédation profonde et continue doit nécessairement donner lieu l’arrêt de tout traitement de maintien en vie et tout arrêt de traitement de maintien en vie engageant le pronostic vital à court terme doit nécessairement être associé à une sédation profonde et continue pour le patient inconscient et à la demande de tout patient conscient. Ne pas associer ces deux actes médicaux serait incohérent, les effets de l’un contrariant les effets de l’autre. Il s’agit de l’arrêt de tout traitement thérapeutique : techniques invasives de réanimation, traitements antibiotiques ou anticoagulants mais également traitements dits “de survie”, parmi lesquels la nutrition et l’hydratation artificielles, ainsi que le Conseil d’Etat l’a confirmé dans un arrêt du 24 juin 2014. »

Autrement dit : pas de sédation terminale sans mort certaine dont la survenue est assurée par l’arrêt de la nourriture, et plus encore de l’hydratation. Quoi qu’en dise le Conseil d’Etat ce sont là des soins ordinaires, et non des traitements, toujours dus dans la mesure où ils répondent à leur finalité propre, qu’ils ne causent pas de souffrances indues et qu’ils ne sont pas absurdes du fait que le patient est effectivement en train de mourir.

La volonté homicide est ici on ne peut plus claire.

D’autant que Jean Leonetti et Alain Claeys manifestent leur volonté de traquer l’obstination déraisonnable où qu’elle se trouve, et notamment dans les EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). Là, les deux auteurs, dans un bel élan d’humanisme fraternel, estiment « que la possibilité de mettre en place ou de poursuivre des traitements ne devrait être envisagée que si elle a du sens pour le malade ». Quel sens peut avoir un traitement pour une personne profondément atteinte d’une maladie neurodégénérative comme Alzheimer ? Poser la question, c’est deviner l’objectif. Le rapport trouve d’ailleurs que trop de personns en EHPAD sont conduites aux urgences pendant les 15 derniers jours de leur vie, on ne sait pas assez y prévoir leur mort inéluctable. C’est sans doute vrai, mais dans la logique inverse ne risque-t-on pas de pousser des gens vers la sortie ?

Les auteurs du rapport expliquent une des raisons de leur choix : « La sédation est profonde pour garantir l’altération totale de la conscience, cet endormissement prévenant toute souffrance, y compris celle résultant de “se voir mourir”. Selon les termes de Jean-Claude Ameisen, président du CCNE, lors de son audition “je ne suis pas obligé d’être le témoin de ce qui va advenir”. »

Il s’agit d’annihiler la conscience du moment suprême de la vie des hommes. Il me semble bien qu’il s’agit de leur voler leur mort. Pour qui croit que la vie ne s’arrête pas là, mais que justement c’est le grand moment de la conscience, c’est une régression mortelle.

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Affaire Vincent Lambert : le Dr Eric Kariger élu “homme de l'année” par le club de la presse de Champagne-Ardennes

Champagne et petits fours. Le partisan d'une « médecine plus humaniste » qui a voulu mettre fin à la vie de Vincent Lambert en le privant de nourriture et de fluides a été récompensé de son « engagement » par les journalistes, admiratifs, de sa région. Eric Kariger a déclaré : « Je salue le courage de certains journalistes, vraiment indépendants, de tous ces médecins qui m'ont aidé et des juges du Conseil d'Etat qui ont travaillé avec une réelle rigueur. »

Merci pour les « journalistes vraiment indépendants ». L'ensemble de la presse était d'accord avec Kariger. Je crois bien avoir été la première à soulever publiquement cette affaire, et il en a fallu, du temps, pour que d'autres journalistes emboîtent le pas.

L'indépendance, pour Kariger, c'est donc d'être d'accord avec lui ?

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Réseau Riposte catholique

Le Vincent Lambert argentin : procès, expertise, attente…

La Cour suprême d’Argentine se penche actuellement à une affaire similaire à celle de Vincent Lambert.

Marcelo Diez est handicapé, tétraplégique comme Vincent Lambert, à la suite d’un accident de la circulation. Comme lui il est nourri par sonde gastrique. Voici vingt ans qu’il est soigné avec dévouement dans un centre de soins de Neuquén, en Argentine. Tant que ses parents étaient en vie, les choses allaient bien. Après leur mort, le frère et la sœur du jeune homme ont demandé qu’il ne soit plus nourri ni hydraté, afin de le « laisser mourir », comme ils disent, parce qu’il n’aurait pas voulu vivre ainsi. Histoire connue.

Seulement dans le cas de Marcelo Diez, ce sont les soignants qui se sont opposés avec la plus grande énergie à la demande de mort de sa famille – tous les soignants qui s’occupent de lui depuis des années, connaissent ses goûts et ses préférences, le considèrent, en un mot, dans sa dignité d’homme et s’efforcent de lui rendre la vie aussi belle que possible.

La presse le dit en « état végétatif », ses frère et sœur aussi ; mais Marcelo Diez a manifestement tissé des liens avec ces médecins, ces infirmières et soignants qui vivent auprès de lui au quotidien. Cherchez l’erreur…

Cela fait sept ans que son frère et sa sœur ont engagé une action judiciaire pour obtenir qu’on ordonne l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation de Marcelo Diez. De fil en aiguille, l’affaire est venue devant la Cour suprême d’Argentine à Buenos Aires.

« Re-make » de l’affaire Lambert, les juges ont décidé de ne pas se prononcer tant qu’ils ne disposeraient pas d’éléments complémentaires. Ils ont ordonné plusieurs expertises qui doivent déterminer si l’état de Marcelo Diez est « irréversible » ; ils devraient rendre leur décision définitive d’ici à « quelques mois », a annoncé l’avocat de la famille, Lucas Pica, la deuxième expertise étant proche de son achèvement.

Celui-ci s’est lamenté en donnant cette information à la presse que les deux premiers jugements aient été favorable au maintien et à la protection de la vie de Marcelo Diez : « En première instance on a rejeté notre demande, dans la deuxième aussi… Ils citent des encycliques papales et il y a là motif à s’interroger et à se scandaliser », a-t-il déclaré.

« Dans le cadre d’un état de droit, un état laïque et non confessionnel, la réponse doit se faire en droit », a-t-il ajouté, dénonçant la démarche du défenseur de la vie de Marcelo qui, à l’issue de la troisième instance, a utilisé la procédure d’un recours fédéral extraordinaire pour mener les faits devant la Cour suprême. Le tribunal suprême de Neuquén avait fini par donner raison à ses frère et sœur ; Alejandra Gils Carbó, procureur général de la nation, a d’ores et déjà demandé la confirmation de la troisième décision d’arrêter de soigner et de nourrir Marcelo Diez qui, comme Vincent Lambert, n’est ni malade ni en fin de vie. Comme en France, on prétend lui faire subir une « euthanasie lente » en application de la « Loi de la mort digne » votée en Argentine en 2012.

L'évêque de Neuquén, Virginio Bressanelli, a pris fait et cause pour le jeune homme, ainsi que je le racontais ici et ici.

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Réseau Riposte catholique

Euthanasie par privation de nourriture et d'hydratation : ce n'est que le début !

Margot Bentley mange.
Mais ne pourrait-on pas la
faire mourir de faim et de soif ?

L’affaire Vincent Lambert s’inscrit au sein d’une tendance lourde au sein de la communauté des bioéthiciens. Le refus de manger et de boire en vue d’obtenir la mort, lorsque la procédure est choisie par le patient, est en train de devenir une option communément acceptée dans certains pays, à telle enseigne qu’aux Pays-Bas on estime qu’entre 4 et 10 % des décès surviennent à la suite d’un tel « jeûne » délibéré. Ne s’agissant ni d’une euthanasie, ni d’un suicide assisté, il n’y a pas de statistiques certaines. Comme la sédation palliative, la mort par dénutrition se situe dans une zone grise où la frontière entre un arrêt de soins légitime ou l’administration de médicaments pour soulager la douleur et un processus dont l’objectif est de faire mourir ne peut s’apprécier qu’au cas par cas.

Mais que le processus puisse être utilisé de manière euthanasique ne fait aucun doute.

Son avantage – tel que le présente le site néerlandais sur les soins palliatifs, palliatievezorg.nl – est de laisser au patient lui-même la responsabilité de l’acte ou de l’abstention qui provoquera sa mort. On y explique que moyennant certaines précautions : humecter la bouche, administrer des analgésiques en cas de besoin, le malade va pouvoir bénéficier dans la plupart des cas d’une mort paisible. Non sans souligner que la méthode était en vogue dans l’Antiquité, chez les Romains et les Grecs de quelque niveau… Suivent quelques paragraphes destinés à démontrer que cette mort par déshydratation, qui provoque l’arrêt successif des organes vitaux, ne provoque pas de souffrance que des soins simples ne puissent soulager. Vraiment ?

Entre le refus de nourriture lié naturellement à l’entrée en phase terminale et la privation volontaire de toute nourriture et de tout liquide, y compris chez de personnes sans maladie mortelle mais souffrant de leur handicap ou d’une affection pénible, il y a tout de même une différence. Le fait est que le processus comprend l’administration de sédatifs et d’analgésiques. Ce n’est pas pour rien.

La banalisation du processus, la parution de récits de proches et de témoignages admiratifs, la dénonciation de cas où la liberté des personnes ayant choisi cette mort n’a pas été respectée, voire assistée, est le signe d’une pression croissante pour le rendre respectable. Et pour tenir pour nuls les témoignages de proches ayant vu le côté traumatisant de la pratique, comme ce fut le cas pour la famille de Terri Schiavo, aux Etats-Unis.

Terri Schiavo n’avait pas eu le choix, puisqu’elle n’était pas en mesure d’exprimer sa volonté. C’est le même cas de figure que celui de Vincent Lambert. Et c’est l’étape suivante.

Et ensuite ? Eh bien, il va falloir régler le cas des personnes ayant donné des directives anticipées mais qui demeurent conscientes, voire qui continuent d’absorber leur nourriture par la bouche.

Dans certaines formes de démence, le refus de nourriture fait partie des symptômes de la maladie et intervient sans que le patient soit en fin de vie. Une étude a permis d’établir que dans ce cas de figure, tenant compte de la « qualité de vie » des patients et de la volonté exprimée par les proches, il est le plus souvent – et même presque toujours – décidé de ne pas administrer nourriture et hydratation « artificielle » (administrée par un tube nasal ou directement dans l’estomac). Une étude longitudinale sur 190 patients dans deux établissements de soins aboutit à la conclusion que dans 94 % des cas, on s’abstint d’administrer nourriture et hydratation, la mort intervenant chez les trois quarts d’entre eux dans un délai inférieur à deux semaines.

Euthanasie ou pas ? Est-on obligé de nourrir, « de force », un dément, conscient du monde qui l’entoure, qui refuse de manger ? Il y a certes une différence entre le fait de ne pas entreprendre un soin et celui de l’interrompre en vue de tuer, mais tout de même…

Et cela se complique encore. Car voici que des bioéthiciens s’emparent de cette question relativement peu explorée en s’interrogeant sur le cas des personnes démentes ou souffrant d’autres maladies dégénératives et qui, bien qu’ayant dans le cadre de directives anticipées fait savoir qu’elles ne souhaiteraient pas « vivre comme cela », mangent tout de même de bon appétit. Conscientes mais incapables d’exprimer leur volonté : et si on les privait quand même de nourriture et d’hydratation.

C’est la solution imaginée par Pr Thaddeus Mason Pope, exposée dans la dernière livraison du Journal of Clinical Ethics. Il assure que les médecins devraient avoir l’obligation d’aider les patients qui choisissent consciemment cette forme de suicide (VSED, voluntary stop eating and drinking ou « arrêt volontaire de boire et de manger), en leur administration les substances nécessaires pour éviter les souffrances liées à la mort de soif et de faim. Et il va plus loin, en citant le cas d’une femme canadienne.

Il s’agit de Margot Bentley, 82 ans, souffrant de la maladie d’Alzheimer. Ses proches ont demandé qu’on arrête de la nourrir en invoquant ses directives anticipées, au motif qu’elle l’aurait voulu et bien qu’elle continuât de manger de bon appétit. La Cour suprême de la Colombie britannique a décidé en février dernier qu’il faut la « maintenir en vie ». Fureur du lobby euthanasique. Le Pr Pope commente :

« Mme Bentley peut bien avoir la capacité de “faire part d’un choix”. Mais il ne s’agit là que d’une composante de cette capacité.

Elle ne comprend pas les données pertinentes, ne peut avoir une juste appréciation de la situation et des conséquences entraînées par celle-ci, et ne peut raisonner à propos du traitement qu’elle reçoit ou des options de soins. Si l’on considère que la capacité du consentement se situe à un niveau aussi bas, alors le “consentement” tel qu’on l’admet aujourd’hui va bien souvent aller à l’encontre des décisions antérieures les plus claires et les plus nettes. »

Autrement dit : cette femme n’étant plus en mesure d’exprimer son consentement éclairé, il faudrait agir conformément à ses directives anticipées et la priver de nourriture et de liquides en vue de la faire mourir. Même si elle réclamait de la nourriture, sans doute…

« Les commentateurs médicaux, éthiques et légaux sont presque arrivés à un consensus en ce qui concerne le droit des patients capables d’exprimer leur volonté de faire le choix contemporain du VSED.

Beaucoup moins claire est la réponse à la question de savoir si les individus peuvent choisir le VSED à l’avance, en exerçant une autonomie prospective. Fort heureusement, des médecins comme des philosophes sont en train de créer les théories, les outils et les maximes qui permettent de définir quand et comment la pratique du VSED décidé par avance peut être mise en œuvre manière légitime et sûre. »

Cette nouvelle dérive vers l’abandon des plus fragiles a provoqué l’indignation de Wesley J. Smith, spécialiste de la défense du respect de la vie finissante. Il note que la nouvelle tendance se veut opposée au « paternalisme » animant les médecins qui cherchent à protéger la vie « contre » la volonté des patients. Question de Wesley Smith à Pope : et si le patient avait refusé par avance qu’on le retourne dans son lit, soin de base nécessaire pour éviter les escarres ? Le tweet en retour fut sans appel : oui, il faut alors s’abstenir de donner ce soin, le « paternalisme médical », c’est fini.

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Réseau Riposte catholique

Vincent Lambert a-t-il le droit de vivre ? Des experts en neurologie sollicités par le Conseil d'Etat

Eric Kariger, le médecin qui a par deux fois décidé
que Vincent Lambert « n'aurait pas voulu vivre ».
Il est « désavoué » par la décision du Conseil d'Etat,
note Jérôme Triomphe, avocat des parents du jeune homme.
Car les juges veulent en savoir plus sur l'état réel de
Vincent Lambert avant de prendre une décision
de vie ou de mort à son égard.

17 juges du Conseil d'Etat – son vice-président et les présidents de section – ont décidé aujourd'hui de remettre à plus tard, en tout cas avant l'été, leur décision dans l'affaire Vincent Lambert. Ils ont décidé de demander un rapport d'experts à trois neurologues d'une part, trois spécialistes qui vont devoir déterminer si l'état de Vincent Lambert peut s'améliorer, et s'il est possible d'interpréter certains de ses gestes comme des « refus de vivre », et d'autre part Jean Leonetti, auteur de la loi sur la fin de vie qui est au cœur de ce débat.

Rien n'est donc joué mais un point est déjà acquis : la possibilité de l'utilisation de la loi Leonetti en vue de faire mourir une personne diminuée, mais en bonne santé. L'euthanasie justifiée par l'absence de qualité de vie…

Voici  ce que j'en écrivais dans Présent ce matin, avant de connaître la décision du Conseil d'Etat rendue publique à 16 h cet après-midi.

L’affaire Vincent Lambert, un révélateur

A l’heure d’écrire ces lignes la décision du Conseil d’Etat, réuni en formation plénière à propos de la vie ou de la mort de Vincent Lambert, n’était pas encore connue. Mais quelle qu’elle soit, l’affaire aura révélé ce qu’à Présent nous disions depuis 2005 : la loi Leonetti sur la fin de vie est déjà une loi d’euthanasie.

Vincent Lambert a 38 ans. Il a été victime d’un accident de la route, il y a cinq ans, qui l’a laissé très gravement handicapé et, après une période en coma artificiel et en « état végétatif », il se trouve dans un état de « conscience minimale plus » qui lui permet de percevoir le monde qui l’entoure et d’éprouver des sensations ; son néocortex – « siège de la conscience » comme ils disent – étant particulièrement préservé.

Il est par ailleurs en bonne santé.

Comme quelque 1 700 patients traumatisés crâniens dans son état en France, il est tout sauf « en fin de vie ». Mais son épouse s’est rangée à l’avis du médecin du CHU de Reims qui a décidé que, étant « suspecté un refus de vivre » du fait du refus de soins (toilette, rasage) constatés à la fin de 2012, il fallait suivre la « volonté » de Vincent Lambert et le « laisser mourir » en lui supprimant l’alimentation et l’hydratation qui lui sont actuellement administrées directement dans l’estomac.

Au terme d’un long feuilleton devant les juridictions administratives – une première décision d’urgence lui avait sauvé la vie en mai dernier alors qu’il avait été privé de nourriture depuis 31 jours ! – on arrive à une croisée des chemins, celui du respect pur et simple de la vie étant définitivement barré.

Jeudi matin, un rapporteur public s’est en effet exprimé pour donner le point de vue du gouvernement devant les dix-sept présidents de section du Conseil d’Etat réunis pour donner leur avis sur cette affaire « exceptionnelle et dramatique », comme il l’a dit.

Rémi Keller a un à un rejeté les arguments contestant l’interprétation de la loi Leonetti dans le sens de l’euthanasie, c’est-à-dire de la possibilité offerte à un médecin, après avoir consulté un autre médecin et les proches d’un patient, de décider de provoquer la mort d’un patient qui n’est pas en fin de vie en le privant d’eau et de nourriture.

Il l’a fait en invoquant le droit des pays européens ou américains qui ont pris ces dernières années des décisions similaires – c’est dire l’importance de la dimension internationale des progrès de la culture de mort, et du combat qu’il faut lui livrer à ce niveau.

Il l’a fait en estimant que nourrir et hydrater un patient par sonde gastrique au motif que les « fonctions vitales de la mastication et de la déglutition » sont atteintes constitue un « traitement médical » et non un soin, et qu’on peut à ce titre le suspendre ou le refuser dès lors que l’un ou l’autre des critères de la loi Leonetti est rempli. Ce traitement doit être « inutile » : pour Vincent Lambert, Rémi Keller reconnaît qu’il est « inopérant ». Ou il doit être « disproportionné » : comme, dans le cas de Vincent Lambert, il ne s’agit pas d’une technique lourde ou qui entraîne des « souffrances » : on ne le retiendra pas non plus.

Reste « l’obstination déraisonnable » qui se juge d’après le maintien en « survie artificielle ». Sur ce point, Rémi Keller se fait prudent, se référant, comme fréquemment au cours de sa longue intervention, aux travaux préparatoires à la loi Leonetti et au rapport d’évaluation signé par le même Jean Leonetti en 2008. Tout va tourner autour d’un seul point : l’état de Vincent Lambert peut-il s’améliorer ? Si oui, l’obstination n’est pas déraisonnable et il faut le laisser vivre. Si non, le retrait de nourriture en vue de le faire mourir entre bien dans le cadre de la loi.

Et à cette fin, le rapporteur public a suggéré qu’on soumette Vincent Lambert à de nouvelles expertises à faire en moins de six semaines, et que Leonetti (qui a fait savoir partout que sa loi s’applique selon lui aux « pauci-relationnels » comme lui) soit aussi consulté.

Trois solutions étaient donc possibles lors de l’annonce publique du résultat de l’affaire vendredi à 16 heures. Les juges pouvaient choisir de ne pas suivre Rémi Keller et voter pour la vie de Vincent Lambert, en décidant que nul ne peut connaître sa volonté aujourd’hui, mais cela laisserait ouverte la possibilité de mise à mort dans le cadre de directives anticipées. Ou bien ils pouvaient demander une expertise, instaurant – comme l’a plaidé le conseil des parents de Vincent Lambert, Me Claire Le Bret-Desaché – un jugement sur la qualité et la valeur d’une vie humaine. Ou enfin décider de la mise en œuvre immédiate du « protocole de fin de vie ».

Dans tous les cas, sur le plan médiatique, politique et probablement judiciaire, c’est l’interprétation euthanasique de la loi Leonetti qui est justifiée en plein jour.


Article extrait du n° 8044 de Présent, du Samedi 15 février 2014  

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Canada : la Cour suprême du British Columbia refuse le retrait de l'alimentation et de l'hydratation à une malade d'Alzheimer

Margot Bentley

LifeSite rapporte qu'un tribunal de la Colombie britannique, province anglophone du Canada, vient de rejeter la demande d'une famille visant à faire cesser l'alimentation et l'hydratation d'une patiente de 82 ans atteinte d'un stade avancé d'Alzheimer. Le juge J. Greyell, de la Cour suprême du British Columbia, a estimé qu'en dépit de directives anticipées rédigées à plusieurs reprises par Margaret Bentley depuis 1991, le fait de cesser de la nourrir alors qu'elle n'est pas en mesure d'exprimer sa volonté et qu'elle n'est en aucun cas mourante constituerait une « négligence » et relèverait, fût-ce sa volonté, du suicide assisté qui constitue un crime pénalement puni.

La décision, très longue, envisage de multiples aspects de la question (on peut la trouver intégralement ici en langue anglaise, sur un site pro-euthanasie. Le juge s'interroge longuement sur l'état de santé de la vieille dame, sur sa capacité à exprimer sa volonté par rapport à des gestes simples, sur la personne ou les personnes habilitées à refuser ou non en son nom certains traitements, sur la nature de l'alimentation et de l'hydratation – traitement ou soin ordinaire – etc.

S'agissant d'abord d'une application des lois et règlements de cette province canadienne, le jugement contient nombre de considérations particulières que je ne vais pas retenir ici.

Il faut noter aussi que Mme Bentley est alimentée à la cuillère et non par sonde : on l'occurrence, le juge estime que la l'alimentation et l'hydratation administrées de cette manière constituent un soin et non un traitement, à l'inverse de l'alimentation et de l'hydratation administrées de manière « artificielle » qu'il qualifie de « traitement » en invoquant les dispositions actuelles des lois et règlements de la province.

On ne peut dont faire un parallèle point par point avec l'affaire Vincent Lambert.

En revanche, des éléments de l'argumentation du juge méritent d'être relevés à l'heure où la promotion de l'euthanasie est globale et que les jurisprudence étrangères sont volontiers citées dans les affaires par les partisans de sa légalisation.

• Les directives anticipées écrites de Margot Bentley comportaient un refus de l'hydratation et de l'alimentation au cas où elle se retrouverait dans la situation où elle est aujourd'hui : grabataire, incontinente, incapable de communiquer avec les siens voire de les reconnaître. Infirmière, elle était souvent confrontée à cette situation et faisait savoir de manière régulière à ses proches qu'elle ne voudrait pas vivre ainsi. Elle demandait même à être « euthanasiée » si elle perdait toute capacité relationnelle. Faisant une lecture très précise des directives, le juge a noté que celles-ci ne rejetaient pas les soins ordinaires et il a considéré qu'une alimentation par la bouche ne constituant pas une thérapie, elle devait être maintenue.

• Même si cette forme d'alimentation constituait un soin, il a souligné que la décision de la faire mourir par son retrait ne correspondait pas nécessairement la volonté actuelle de la patiente, les êtres humains ayant la faculté d'évoluer et de changer d'avis, et que même les personnes de confiance désignées par Mme Bentley ne peuvent l'exprimer valablement.

• Le juge a noté que d'après le témoignage du personnel soignant, Mme Bentley se voit proposer la nourriture, sans insistance excessive, qu'elle mange des quantités différentes selon les jours et les heures, qu'elle peut refuser de continuer de manger d'un plat salé puis accepter de manger son dessert. Elle exprime donc d'une certaine manière sa volonté de manger.

• Le juge a noté que l'avis d'un expert médical spécialiste de son état doit être pris en considération plutôt que celui d'un généraliste : en l'occurrence, cet expert a estimé que le fait de pouvoir montrer ses préférences alimentaires et d'avoir accepté de manger de cette manière depuis plusieurs années indique quelle est la volonté de Mme Bentley, en même temps que cette durée montre qu'il n'y a aucune urgence ni raison pour lui enlever l'alimentation et l'hydratation.

• Le juge Greyell souligne que même si l'alimentation et l'hydratation orales constituaient un traitement, ce qu'il n'estime pas exact, pour autant le fait de les qualifier ainsi ne changerait rien à sa décision. Car il ne s'agirait pas d'un traitement d'urgence mais d'un traitement ordinaire dont on ne peut soudain affirmer qu'il ne serait pas accepté par le patient (paragraphe 87 de la décision). Il ajoute que la désignation d'une personne de confiance par la patiente, mais dans le cadre de directives anticipées qui ne sont pas absolument claires, ne suffit pas à donner à un proche la possibilité de prendre une telle décision.

• Le juge maintient que, même si une personne est en mesure de demander une aide au suicide, cela n'en fait pas moins un crime puni de 14 ans de prison, et qu'aucune décision de sa part ne pourrait exonérer les responsables de la clinique où réside Mme Bentley de leur responsabilité criminelle s'ils décidaient de la priver de nourriture et d'hydratation, étant entendu que c'est cette privation qui serait cause de la mort, et non la maladie dont elle souffre.

Affaire fort intéressante en vérité, même si elle ne règle pas la question, encore différente, de l'alimentation et de l'hydratation artificielles. Qui, elle, sur le plan moral, doit s'apprécier à divers moments : faut-il toujours installer une alimentation artificielle quand elle est possible ? Il semble que non. Peut-on interrompre une alimentation artificielle une fois installée en vue de faire mourir ? Non, puisque la mort est alors le but recherché et que c'est ce geste qui provoque la mort, et non la maladie. Ne peut-on jamais interrompre une alimentation artificielle une fois installée ? Si, lorsque cette alimentation ne remplit plus sa fonction de préserver la vie ou provoque des souffrances inutiles, ou lorsque la mort est tellement imminente qu'elle n'a pas de raison d'être.

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Vincent Lambert : compte-rendu d'audience devant le tribunal de Châlons-en-Champagne

J'étais mercredi au tribunal administratif qui a jugé en séance plénière le référé-liberté introduit par les parents, un frère et une sœur de Vincent Lambert. Cet article a paru dans Présent, il a été pendant un jour en libre accès sur le site du seul quotidien de la presse écrite qui ne fait pas de concession à la culture de mort. Ce quotidien a besoin d'abonnés pour pouvoir poursuivre son travail d'information et de vérité. On peut s'abonner sur le site, ou encore bénéficier d'une offre de découverte en m'écrivant via les commentaires sous cet article (ces commentaires ne seront pas publiés). Merci de votre soutien, il nous est indispensable.

Qui l’eût cru ? Alors que le rouleau compresseur de la culture de mort semble n’avoir jamais été aussi pesant, aussi destructeur, alors que le président de la République venait d’inscrire parmi ses urgences, la veille à sa conférence de presse, le vote d’une « assistance médicalisée en fin de vie », Mme le rapporteur public dans l’affaire Vincent Lambert a demandé mercredi la suspension de la décision de le faire mourir de déshydratation et d’inanition.

Elle l’a fait au terme d’une intervention de cinquante minutes, très structurée, très travaillée, très juridique. Ce fut le moment le plus intense de cette audience exceptionnelle au tribunal administratif de Châlons-en-Champagne, où se pressaient de nombreux journalistes mais aussi des gens du cru, la curiosité piquée par cette cause célèbre et, à en juger d’après leurs réactions, touchés par les arguments contre la mise à mort de Vincent Lambert par une « procédure de fin de vie » alors qu’il n’est pas malade, mais handicapé. Et si demain c’était moi qu’on voulait débrancher ?

Cette femme jeune, profil volontaire et coiffure moderne – elle n’a pas l’allure d’une « intégriste » repliée sur ses certitudes religieuses, pour parler comme nos confrères des médias de progrès – n’a pas donné raison en tous points aux arguments développés par les défenseurs de la vie de Vincent Lambert. Mais, observant avec Montaigne que « Tu ne meurs pas de ce que tu es malade, tu meurs de ce que tu es vivant », elle a souligné l’état de « vulnérabilité complète » de ce jeune homme handicapé, qui l’empêche de s’exprimer. C’est à ce titre qu’elle va demander la protection de sa vie, « sauvegarde d’une liberté fondamentale ».

Garanties

  Car dans le cas contraire, observe le rapporteur public, si l’on appliquait à Vincent Lambert une mesure qui a pour but de protéger des personnes mourantes d’une obstination déraisonnable, on aboutirait pour toute personne en cet état mais « non en fin de vie à des garanties moindres si on pouvait interrompre tout traitement en mettant sa vie en danger ». Elle a cité longuement le Pr Xavier Ducrocq, spécialiste en neurologie et membre du comité d’éthique du CHU de Nancy, et le Pr Jeanblanc, chef d’une unité de soins pour patients en état pauci-relationnel – ils avaient tous deux fait le voyage de Châlons pour soutenir de leur science et de leur compassion les parents, le frère et la sœur de Vincent Lambert.

Elle a noté que décider de la mort de Vincent Lambert en raison de son état de conscience minimale (mais c’est un état de conscience !) « revient à porter un jugement sur sa qualité de vie, sur la qualité de la vie, sur le sens d’une vie – et cela n’a pas à être apprécié par vous », lance-t-elle aux neuf juges qui siègent, solennellement, donnant un poids exceptionnel à cette décision de référé.

Alimenter Vincent Lambert constitue-t-il pour lui une « lourdeur, de la douleur, de la douleur ressentie ? » Elle répond à sa propre question : « Rien ne permet de déterminer que la nourriture et l’hydratation artificielles lui apportent plus de souffrance que de bienfaits. » Comme rien, chez ce jeune homme qui ne peut exprimer ce qu’il ressent, ne permet d’interpréter ses réactions de « refus de soins », invoqués par certains de ses soignants, comme un refus de vivre.

 Pas d’obstination déraisonnable

« Cela n’est pas suffisant pour affirmer une disproportion du traitement, il n’y a pas d’obstination déraisonnable », et la décision de le faire mourir est une « atteinte manifestement illégale » à ses droits. C’est pour les juges « le devoir de faire cesser l’illégalité introduite par la décision ».

Il faut le noter : dans 80 % des cas, le juge administratif suit l’avis du représentant de l’Etat.

Il faut noter aussi combien cette prise de position de Mme le rapporteur est étonnante, non du point de vue juridique, mais par rapport au contexte : les médias quasi unanimes ont pris position pour le Dr Kariger, de l’unité de gériatrie et soins palliatifs, qui défendra à l’audience sa décision de « laisser mourir » – faire mourir en réalité ! – ce garçon qui n’est pas en fin de vie. Libération a bien salué en lui un « chrétien social » très engagé !

Parti pris

Le parti pris médiatique est tel qu’à mon arrivée au tribunal, mercredi matin, un aimable greffier m’oriente aussitôt vers François Lambert, demi-neveu de Vincent, qui n’a cessé de donner des interviews depuis samedi pour affirmer que son oncle aurait voulu mourir plutôt que d’être tétraplégique et en état de conscience minimale. Il ne cache rien de son engagement en faveur de la « mort choisie » : il est même intervenu au 33e congrès de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité à Bordeaux, en septembre dernier.

Je remercie poliment. C’est la salle d’audience que je cherche. Les journalistes y sont déjà nombreux. L’affaire Vincent Lambert sera un élément clef de l’évolution du débat sur l’euthanasie que la loi Leonetti a tenté de clore subrepticement en l’introduisant par le biais du refus de soins. Faut-il s’en étonner ? Jean Leonetti a répété mercredi dans les médias qu’il estimait sa loi applicable à Vincent Lambert, un jeune homme dont il ne connaît pas le dossier médical…

La salle d’audience ne sera même pas traversée par un frémissement au moment de la conclusion détonante de l’intervention du rapporteur public. Il faut dire que la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme a imposé à l’Etat français de faire communiquer au préalable aux avocats dans les causes où il intervient le sens de l’injonction qu’il défendra.

Les avocats du Dr Kariger, de Rachel Lambert, épouse de Vincent, du CHU de Reims et de François Lambert sont intervenus en dernier. Ils ont joué sur la corde sensible, invoqué les explications de Jean Leonetti sur sa loi, plutôt que de s’appuyer sur son texte littéral. Et l’un d’entre eux pousse même l’odieux jusqu’à relier sa demande à l’étalage d’éléments de la vie privée de la famille Lambert du temps où Vincent était petit…

Dignité humaine

Beaucoup plus juridiques étaient les interventions de Me Jérôme Triomphe et de Me Jean Paillot, spécialiste des questions éthiques. La presse aura retenu de l’intervention du premier ses premiers mots : « Je plaide pour la première fois depuis 1981 pour un condamné à mort. » Mais il s’attachera surtout à montrer que le maintien de la nourriture et de l’hydratation – dont l’arrêt provoque une atroce « traversée du désert » – n’est pas un traitement, mais un soin dû à une personne qui n’est nullement sur le point de mourir. Que la lettre de la loi Leonetti ne permet pas la mise à mort d’un homme qui n’est pas en état de vie artificielle mais qui vit – je pourrais en témoigner comme Jérôme Triomphe l’a fait.

Me Jean Paillot a souligné de son côté que Vincent Lambert est « handicapé, il n’est pas malade » : c’est en posant deux « mauvaises questions » qui n’auraient jamais dû l’être qu’est née cette affaire qui a jeté toute une famille dans l’incompréhension et la division. « S’interroger sur la qualité de sa vie, c’est se mettre en contradiction avec la dignité humaine » ; sa « condamnation à mort date du 12 novembre 2012 », où le « constat » que sa vie relationnelle ne progresserait plus a justifié l’idée qu’il ne « méritait plus de vivre ».

Deuxième mauvaise question : « Qu’aurait voulu Vincent ? Car cela, personne ne peut le dire. »

Article extrait du n° 8023 de Présent, du Vendredi 17 janvier 2014 

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