Les nouvelles directives sur la fin de vie au Royaume-Uni vont multiplier les morts accélérées

Les protocoles de fin de vie destinées à remplacer le très controversé « Liverpool Care Pathway » au Royaume-Uni, interdit à la suite d’une enquête parlementaire, sont encore plus dangereux et pourraient accélérer la mort de nombreux patients, a averti le Pr Patrick Pullicino, professeur de neuroscience clinique à l’université de Kent. Les nouvelles directives portent sur l’identification du moment où la mort est imminente et où l’on peut mettre en place l’arrêt de la nourriture et de l’hydratation associé à une sédation profonde.

Selon le Pr Pullicino, qui avait été l’un des premiers à alerter l’opinion sur les dangers des pratiques de la National Health Service (NHS), estime que les nouvelles directives du Service national de la santé britannique sont un encouragement à guetter les signes, incertains, d’une mort imminente, et à prendre des mesures qui auraient pour effet d’accélérer la mort de patients encore plus nombreux que dans le cadre du « Liverpool Care Pathway ».

Ce sont les témoignages à propos de patients privés d’eau et tentant désespérément de se désaltérer en suçant des éponges qui ont provoqué la désapprobation officielle de ce protocole l’en dernier. La semaine dernière, l’Institut national d’excellence de la santé et des soins (NICE) a publié des directives sur les soins en fin de vie à l’intention du personnel des hôpitaux.

Les soignants sont invités à identifier des « signes » et des « changements » tels l’agitation ou la fatigue, laissant penser que le patient arrive en fin de vie, et permettant la mise en place d’un protocole individualisé qui peut comprendre le retrait de l’hydratation. Ces signes, avertit  le Pr Pullicino, ne constituent pas des indices fiables permettant de prédire la mort imminente, et il ne faudrait pas prendre des décisions de cette importance parce que le patient va moins bien.

« Le diagnostic de la mort imminente était le problème principal du “Liverpool Care Pathway” et sous ce rapport le document NICE n’est pas mieux. Il comprend une liste d’éléments digne d’un livre de cuisine – ils peuvent bien suggérer que la mort soit proche mais ils sont totalement inaptes à permettre un diagnostic et ne sont pas basés sur des indices fiables. Nous sommes de nouveau dans le régime du LCP pour ce qui est du risque d’exposer des patients qui ne sont pas mourants à des traitements inappropriés et potentiellement mortels », a-t-il déclaré dans une tribune publiée par The Daily Telegraph.

Le protocole de Liverpool avait été mis hors-la-loi à la suite du rapport de la baronne Neuberger, qui avait conclu que « les patients doivent recevoir le soutien de l’hydratation et l’alimentation tant qu’il n’existe pas une forte raison pour les en priver ». Les nouvelles directives précisent que les patients mourants capables de boire doivent recevoir de l’eau s’ils la recherchent. Mais elles ajoutent qu’il faut leur dire que « la survenue de la mort aura peu de chances d’être hâtée par le fait de ne pas recevoir une hydratation cliniquement assistée », comme un goutte-à-goutte.

Cela « est totalement faux », s’insurge le Pr Pullicino : l’absence d’hydratation tue quiconque ne peut boire par ses propres moyens. Les directives NICE sont un « désastre en termes de désinformation, de distorsion et d’ambiguïté ».

Lui-même a eu le cas d’un patient qui a survécu 14 mois après avoir été libéré du protocole de Liverpool : pour Pullicino, les patients doivent recevoir une hydratation et une alimentation adéquates quel que soit leur pronostic.

« La déshydratation constituait le mécanisme central des morts dans le cadre du protocole de Liverpool. Et bien que ce dernier ait été abandonné, je suis encore fréquemment témoin de cas de déshydratation sévère chez des patients âgés dans les hôpitaux. Tant que la norme – surveillée par la Commission de qualité des soins – n’obligera pas les hôpitaux à fournir aux patients une alimentation et une hydratation conforme à leurs besoins physiologiques, à tout moment et indépendamment de leur pronostic, les soins de fin de vie demeureront létaux », affirme-t-il.

Les nouvelles directives sont actuellement en phase de consultations publiques au Royaume-Uni : les déclarations du Pr Pullicino visent donc à peser sur l’opinion et à alerter aussi bien le public que les soignants. Il n’hésite pas à dire que l’un des aspects les plus dangereux des directives NICE est de permettre aux infirmiers à faire des « prescriptions anticipées » qui les autorise à donner aux patients des sédatifs et des antalgiques sans intervention du médecin : cette pratique propre également au protocole de Liverpool a accéléré de nombreux décès, selon le neurologue.

Il assure qu’encore aujourd’hui des hôpitaux adoptent les pratiques théoriquement interdites et fait état des témoignages de personnes qui n’ont pas réussi à obtenir des « soins actifs » pour leurs proches au motif que ceux-ci avaient été jugés proches de la mort par les soignants.

Chassez l’« euthanasie lente » par la porte, elle revient par la fenêtre, en somme. C’est dès 2007 que j’écrivais ici à quel point cette euthanasie par omission était en train de s’imposer, dans une fausse opposition à l’euthanasie par piqûre létale, en jouant sur l’ambiguïté de certaines formes de sédation qui peuvent être parfaitement justifiées lorsqu’un patient est véritablement à l’agonie mais qui provoquent la mort – lentement mais sûrement – lorsqu’il ne l’est pas.

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Affaire Vincent Lambert : le communiqué de Mgr Thierry Jordan de Reims (Rectificatif !)

Le Forum catholique publie le communiqué de Mgr Thierry Jordan, évêque de Reims,  et de Mgr Bruno Feillet, évêque auxiliaire. Le voici : 

Réflexions de Mgr Thierry Jordan, archevêque de Reims, et de Mgr Bruno Feillet, évêque auxiliaire, 

à propos de l’arrêt de la CEDH concernant M. Vincent Lambert accueilli à l’Hôpital Sébastopol de Reims. 

« Choisis la vie »

La Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) a conclu « par 12 voix contre 5, qu’il n’y aurait pas violation de l’article 2 de la Convention européenne des droits de l’Homme, régissant le droit à la vie, en cas de mise en œuvre de la décision du Conseil d’État autorisant l’arrêt des soins ». 

Du point de vue éthique, les questions demeurent. Il s’agit d’abord d’une personne polyhandicapée en état de conscience minimale et non d’une affaire. M. Vincent Lambert n’est, strictement parlant, ni malade, ni en fin de vie. Sommes-nous dans le cas d’une obstination déraisonnable ? Nous ne pensons pas que nourrir une personne qui ne peut plus s’alimenter puisse être confondu avec une thérapie. Arrêter volontairement l’alimentation et l’hydratation, même de manière progressive et indolore, ne peut se faire que dans la perspective de faire mourir. On peut donc légitimement se demander s’il ne s’agit pas d’une forme, consciente ou inconsciente, d’euthanasie. 

Nous savons combien le corps médical, dont nous admirons la compétence et le dévouement, est parfois affronté à des situations qui l’amènent aux frontières de l’éthique. Il n’est alors pas toujours aisé de discerner ce qui est le vrai bien pour le patient, son entourage et le personnel soignant. 

Nous rappelons que la dignité d’une personne ne dépend pas de son utilité pour la société, de son autonomie, ni de la conscience qu’elle pourrait avoir éventuellement d’elle-même. Notre dignité vient de Dieu qui a créé chacun à son image et pour qui Jésus-Christ a donné sa vie. 

Nous espérons que le débat oubliera les formules à effet de manche : « un petit pas pour Vincent Lambert et un grand pas pour l’humanité » ou encore « un baroud d’horreur » des parents de Vincent Lambert, pour retrouver un débat à la hauteur des enjeux : la vie. La vie de Vincent Lambert et des 1500 personnes qui partagent sa condition sur notre territoire national. 

Il serait plus que regrettable que notre pays se donne le droit de transgresser une loi qui est inscrite au plus profond du cœur de l’homme : « tu ne tueras point ». D’autant plus qu’il existe des hommes et des femmes ainsi que des institutions prêts à accueillir Vincent Lambert tel qu’il est. 

« Tu as devant toi la vie et la mort, choisis la vie ! » nous dit la Bible (Deutéronome 30, 19). 

                                                         + Thierry Jordan, Archevêque de Reims

                                                         + Bruno Feillet, Évêque auxiliaire, diocèse de Reims

Les propos sur le « baroud d'honneur » (et même sur le « barroud d'horreur ») des parents de Vincent Lambert ont été tenus non par les évêques (comme je l'ai lu trop vite) mais par le Dr Eric Kariger. Toutes mes plus plates excuses à Mgr Jordan et à Mgr Feillet, leur communiqué n'en a que plus de force. 

Je reproduis ici le message que j'ai posté sur le Forum catholique sous le titre « Baroud d'honneur » pour commenter ce communiqué :

Mgr Thierry Jordan et Mgr Bruno Feillet ont réagi, plutôt bien, à la décision de la CEDH. 

Ils demandent que le débat « oublie les effets de manche » : « Un petit pas pour Vincent Lambert et un grand pas pour l'humanité ! » – la phrase est d'Eric Kariger, l'homme qui a décidé de mettre Vincent Lambert en procédure de fin de vie.

Mais ils poursuivent : ils espèrent aussi que le débat « oublie » un « baroud d'honneur des parents de Vincent Lambert ».

« Baroud d'honneur », que de demander le respect de la vie de leur fils ?

S'ils n'avaient pas été là Vincent Lambert serait mort dans le silence et l'indifférence.

Vouloir sauver un être humain, et à travers lui des être humains des effets iniques d'une loi n'est pas un baroud d'honneur. C'est un combat juste, pour l'honneur de l'humanité. Pour qu'elle ne fasse pas un grand pas en arrière.

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Le Vincent Lambert argentin : procès, expertise, attente…

La Cour suprême d’Argentine se penche actuellement à une affaire similaire à celle de Vincent Lambert.

Marcelo Diez est handicapé, tétraplégique comme Vincent Lambert, à la suite d’un accident de la circulation. Comme lui il est nourri par sonde gastrique. Voici vingt ans qu’il est soigné avec dévouement dans un centre de soins de Neuquén, en Argentine. Tant que ses parents étaient en vie, les choses allaient bien. Après leur mort, le frère et la sœur du jeune homme ont demandé qu’il ne soit plus nourri ni hydraté, afin de le « laisser mourir », comme ils disent, parce qu’il n’aurait pas voulu vivre ainsi. Histoire connue.

Seulement dans le cas de Marcelo Diez, ce sont les soignants qui se sont opposés avec la plus grande énergie à la demande de mort de sa famille – tous les soignants qui s’occupent de lui depuis des années, connaissent ses goûts et ses préférences, le considèrent, en un mot, dans sa dignité d’homme et s’efforcent de lui rendre la vie aussi belle que possible.

La presse le dit en « état végétatif », ses frère et sœur aussi ; mais Marcelo Diez a manifestement tissé des liens avec ces médecins, ces infirmières et soignants qui vivent auprès de lui au quotidien. Cherchez l’erreur…

Cela fait sept ans que son frère et sa sœur ont engagé une action judiciaire pour obtenir qu’on ordonne l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation de Marcelo Diez. De fil en aiguille, l’affaire est venue devant la Cour suprême d’Argentine à Buenos Aires.

« Re-make » de l’affaire Lambert, les juges ont décidé de ne pas se prononcer tant qu’ils ne disposeraient pas d’éléments complémentaires. Ils ont ordonné plusieurs expertises qui doivent déterminer si l’état de Marcelo Diez est « irréversible » ; ils devraient rendre leur décision définitive d’ici à « quelques mois », a annoncé l’avocat de la famille, Lucas Pica, la deuxième expertise étant proche de son achèvement.

Celui-ci s’est lamenté en donnant cette information à la presse que les deux premiers jugements aient été favorable au maintien et à la protection de la vie de Marcelo Diez : « En première instance on a rejeté notre demande, dans la deuxième aussi… Ils citent des encycliques papales et il y a là motif à s’interroger et à se scandaliser », a-t-il déclaré.

« Dans le cadre d’un état de droit, un état laïque et non confessionnel, la réponse doit se faire en droit », a-t-il ajouté, dénonçant la démarche du défenseur de la vie de Marcelo qui, à l’issue de la troisième instance, a utilisé la procédure d’un recours fédéral extraordinaire pour mener les faits devant la Cour suprême. Le tribunal suprême de Neuquén avait fini par donner raison à ses frère et sœur ; Alejandra Gils Carbó, procureur général de la nation, a d’ores et déjà demandé la confirmation de la troisième décision d’arrêter de soigner et de nourrir Marcelo Diez qui, comme Vincent Lambert, n’est ni malade ni en fin de vie. Comme en France, on prétend lui faire subir une « euthanasie lente » en application de la « Loi de la mort digne » votée en Argentine en 2012.

L'évêque de Neuquén, Virginio Bressanelli, a pris fait et cause pour le jeune homme, ainsi que je le racontais ici et ici.

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Vincent Lambert a-t-il le droit de vivre ? Des experts en neurologie sollicités par le Conseil d'Etat

Eric Kariger, le médecin qui a par deux fois décidé
que Vincent Lambert « n'aurait pas voulu vivre ».
Il est « désavoué » par la décision du Conseil d'Etat,
note Jérôme Triomphe, avocat des parents du jeune homme.
Car les juges veulent en savoir plus sur l'état réel de
Vincent Lambert avant de prendre une décision
de vie ou de mort à son égard.

17 juges du Conseil d'Etat – son vice-président et les présidents de section – ont décidé aujourd'hui de remettre à plus tard, en tout cas avant l'été, leur décision dans l'affaire Vincent Lambert. Ils ont décidé de demander un rapport d'experts à trois neurologues d'une part, trois spécialistes qui vont devoir déterminer si l'état de Vincent Lambert peut s'améliorer, et s'il est possible d'interpréter certains de ses gestes comme des « refus de vivre », et d'autre part Jean Leonetti, auteur de la loi sur la fin de vie qui est au cœur de ce débat.

Rien n'est donc joué mais un point est déjà acquis : la possibilité de l'utilisation de la loi Leonetti en vue de faire mourir une personne diminuée, mais en bonne santé. L'euthanasie justifiée par l'absence de qualité de vie…

Voici  ce que j'en écrivais dans Présent ce matin, avant de connaître la décision du Conseil d'Etat rendue publique à 16 h cet après-midi.

L’affaire Vincent Lambert, un révélateur

A l’heure d’écrire ces lignes la décision du Conseil d’Etat, réuni en formation plénière à propos de la vie ou de la mort de Vincent Lambert, n’était pas encore connue. Mais quelle qu’elle soit, l’affaire aura révélé ce qu’à Présent nous disions depuis 2005 : la loi Leonetti sur la fin de vie est déjà une loi d’euthanasie.

Vincent Lambert a 38 ans. Il a été victime d’un accident de la route, il y a cinq ans, qui l’a laissé très gravement handicapé et, après une période en coma artificiel et en « état végétatif », il se trouve dans un état de « conscience minimale plus » qui lui permet de percevoir le monde qui l’entoure et d’éprouver des sensations ; son néocortex – « siège de la conscience » comme ils disent – étant particulièrement préservé.

Il est par ailleurs en bonne santé.

Comme quelque 1 700 patients traumatisés crâniens dans son état en France, il est tout sauf « en fin de vie ». Mais son épouse s’est rangée à l’avis du médecin du CHU de Reims qui a décidé que, étant « suspecté un refus de vivre » du fait du refus de soins (toilette, rasage) constatés à la fin de 2012, il fallait suivre la « volonté » de Vincent Lambert et le « laisser mourir » en lui supprimant l’alimentation et l’hydratation qui lui sont actuellement administrées directement dans l’estomac.

Au terme d’un long feuilleton devant les juridictions administratives – une première décision d’urgence lui avait sauvé la vie en mai dernier alors qu’il avait été privé de nourriture depuis 31 jours ! – on arrive à une croisée des chemins, celui du respect pur et simple de la vie étant définitivement barré.

Jeudi matin, un rapporteur public s’est en effet exprimé pour donner le point de vue du gouvernement devant les dix-sept présidents de section du Conseil d’Etat réunis pour donner leur avis sur cette affaire « exceptionnelle et dramatique », comme il l’a dit.

Rémi Keller a un à un rejeté les arguments contestant l’interprétation de la loi Leonetti dans le sens de l’euthanasie, c’est-à-dire de la possibilité offerte à un médecin, après avoir consulté un autre médecin et les proches d’un patient, de décider de provoquer la mort d’un patient qui n’est pas en fin de vie en le privant d’eau et de nourriture.

Il l’a fait en invoquant le droit des pays européens ou américains qui ont pris ces dernières années des décisions similaires – c’est dire l’importance de la dimension internationale des progrès de la culture de mort, et du combat qu’il faut lui livrer à ce niveau.

Il l’a fait en estimant que nourrir et hydrater un patient par sonde gastrique au motif que les « fonctions vitales de la mastication et de la déglutition » sont atteintes constitue un « traitement médical » et non un soin, et qu’on peut à ce titre le suspendre ou le refuser dès lors que l’un ou l’autre des critères de la loi Leonetti est rempli. Ce traitement doit être « inutile » : pour Vincent Lambert, Rémi Keller reconnaît qu’il est « inopérant ». Ou il doit être « disproportionné » : comme, dans le cas de Vincent Lambert, il ne s’agit pas d’une technique lourde ou qui entraîne des « souffrances » : on ne le retiendra pas non plus.

Reste « l’obstination déraisonnable » qui se juge d’après le maintien en « survie artificielle ». Sur ce point, Rémi Keller se fait prudent, se référant, comme fréquemment au cours de sa longue intervention, aux travaux préparatoires à la loi Leonetti et au rapport d’évaluation signé par le même Jean Leonetti en 2008. Tout va tourner autour d’un seul point : l’état de Vincent Lambert peut-il s’améliorer ? Si oui, l’obstination n’est pas déraisonnable et il faut le laisser vivre. Si non, le retrait de nourriture en vue de le faire mourir entre bien dans le cadre de la loi.

Et à cette fin, le rapporteur public a suggéré qu’on soumette Vincent Lambert à de nouvelles expertises à faire en moins de six semaines, et que Leonetti (qui a fait savoir partout que sa loi s’applique selon lui aux « pauci-relationnels » comme lui) soit aussi consulté.

Trois solutions étaient donc possibles lors de l’annonce publique du résultat de l’affaire vendredi à 16 heures. Les juges pouvaient choisir de ne pas suivre Rémi Keller et voter pour la vie de Vincent Lambert, en décidant que nul ne peut connaître sa volonté aujourd’hui, mais cela laisserait ouverte la possibilité de mise à mort dans le cadre de directives anticipées. Ou bien ils pouvaient demander une expertise, instaurant – comme l’a plaidé le conseil des parents de Vincent Lambert, Me Claire Le Bret-Desaché – un jugement sur la qualité et la valeur d’une vie humaine. Ou enfin décider de la mise en œuvre immédiate du « protocole de fin de vie ».

Dans tous les cas, sur le plan médiatique, politique et probablement judiciaire, c’est l’interprétation euthanasique de la loi Leonetti qui est justifiée en plein jour.


Article extrait du n° 8044 de Présent, du Samedi 15 février 2014  

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Canada : la Cour suprême du British Columbia refuse le retrait de l'alimentation et de l'hydratation à une malade d'Alzheimer

Margot Bentley

LifeSite rapporte qu'un tribunal de la Colombie britannique, province anglophone du Canada, vient de rejeter la demande d'une famille visant à faire cesser l'alimentation et l'hydratation d'une patiente de 82 ans atteinte d'un stade avancé d'Alzheimer. Le juge J. Greyell, de la Cour suprême du British Columbia, a estimé qu'en dépit de directives anticipées rédigées à plusieurs reprises par Margaret Bentley depuis 1991, le fait de cesser de la nourrir alors qu'elle n'est pas en mesure d'exprimer sa volonté et qu'elle n'est en aucun cas mourante constituerait une « négligence » et relèverait, fût-ce sa volonté, du suicide assisté qui constitue un crime pénalement puni.

La décision, très longue, envisage de multiples aspects de la question (on peut la trouver intégralement ici en langue anglaise, sur un site pro-euthanasie. Le juge s'interroge longuement sur l'état de santé de la vieille dame, sur sa capacité à exprimer sa volonté par rapport à des gestes simples, sur la personne ou les personnes habilitées à refuser ou non en son nom certains traitements, sur la nature de l'alimentation et de l'hydratation – traitement ou soin ordinaire – etc.

S'agissant d'abord d'une application des lois et règlements de cette province canadienne, le jugement contient nombre de considérations particulières que je ne vais pas retenir ici.

Il faut noter aussi que Mme Bentley est alimentée à la cuillère et non par sonde : on l'occurrence, le juge estime que la l'alimentation et l'hydratation administrées de cette manière constituent un soin et non un traitement, à l'inverse de l'alimentation et de l'hydratation administrées de manière « artificielle » qu'il qualifie de « traitement » en invoquant les dispositions actuelles des lois et règlements de la province.

On ne peut dont faire un parallèle point par point avec l'affaire Vincent Lambert.

En revanche, des éléments de l'argumentation du juge méritent d'être relevés à l'heure où la promotion de l'euthanasie est globale et que les jurisprudence étrangères sont volontiers citées dans les affaires par les partisans de sa légalisation.

• Les directives anticipées écrites de Margot Bentley comportaient un refus de l'hydratation et de l'alimentation au cas où elle se retrouverait dans la situation où elle est aujourd'hui : grabataire, incontinente, incapable de communiquer avec les siens voire de les reconnaître. Infirmière, elle était souvent confrontée à cette situation et faisait savoir de manière régulière à ses proches qu'elle ne voudrait pas vivre ainsi. Elle demandait même à être « euthanasiée » si elle perdait toute capacité relationnelle. Faisant une lecture très précise des directives, le juge a noté que celles-ci ne rejetaient pas les soins ordinaires et il a considéré qu'une alimentation par la bouche ne constituant pas une thérapie, elle devait être maintenue.

• Même si cette forme d'alimentation constituait un soin, il a souligné que la décision de la faire mourir par son retrait ne correspondait pas nécessairement la volonté actuelle de la patiente, les êtres humains ayant la faculté d'évoluer et de changer d'avis, et que même les personnes de confiance désignées par Mme Bentley ne peuvent l'exprimer valablement.

• Le juge a noté que d'après le témoignage du personnel soignant, Mme Bentley se voit proposer la nourriture, sans insistance excessive, qu'elle mange des quantités différentes selon les jours et les heures, qu'elle peut refuser de continuer de manger d'un plat salé puis accepter de manger son dessert. Elle exprime donc d'une certaine manière sa volonté de manger.

• Le juge a noté que l'avis d'un expert médical spécialiste de son état doit être pris en considération plutôt que celui d'un généraliste : en l'occurrence, cet expert a estimé que le fait de pouvoir montrer ses préférences alimentaires et d'avoir accepté de manger de cette manière depuis plusieurs années indique quelle est la volonté de Mme Bentley, en même temps que cette durée montre qu'il n'y a aucune urgence ni raison pour lui enlever l'alimentation et l'hydratation.

• Le juge Greyell souligne que même si l'alimentation et l'hydratation orales constituaient un traitement, ce qu'il n'estime pas exact, pour autant le fait de les qualifier ainsi ne changerait rien à sa décision. Car il ne s'agirait pas d'un traitement d'urgence mais d'un traitement ordinaire dont on ne peut soudain affirmer qu'il ne serait pas accepté par le patient (paragraphe 87 de la décision). Il ajoute que la désignation d'une personne de confiance par la patiente, mais dans le cadre de directives anticipées qui ne sont pas absolument claires, ne suffit pas à donner à un proche la possibilité de prendre une telle décision.

• Le juge maintient que, même si une personne est en mesure de demander une aide au suicide, cela n'en fait pas moins un crime puni de 14 ans de prison, et qu'aucune décision de sa part ne pourrait exonérer les responsables de la clinique où réside Mme Bentley de leur responsabilité criminelle s'ils décidaient de la priver de nourriture et d'hydratation, étant entendu que c'est cette privation qui serait cause de la mort, et non la maladie dont elle souffre.

Affaire fort intéressante en vérité, même si elle ne règle pas la question, encore différente, de l'alimentation et de l'hydratation artificielles. Qui, elle, sur le plan moral, doit s'apprécier à divers moments : faut-il toujours installer une alimentation artificielle quand elle est possible ? Il semble que non. Peut-on interrompre une alimentation artificielle une fois installée en vue de faire mourir ? Non, puisque la mort est alors le but recherché et que c'est ce geste qui provoque la mort, et non la maladie. Ne peut-on jamais interrompre une alimentation artificielle une fois installée ? Si, lorsque cette alimentation ne remplit plus sa fonction de préserver la vie ou provoque des souffrances inutiles, ou lorsque la mort est tellement imminente qu'elle n'a pas de raison d'être.

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Vincent Lambert : compte-rendu d'audience devant le tribunal de Châlons-en-Champagne

J'étais mercredi au tribunal administratif qui a jugé en séance plénière le référé-liberté introduit par les parents, un frère et une sœur de Vincent Lambert. Cet article a paru dans Présent, il a été pendant un jour en libre accès sur le site du seul quotidien de la presse écrite qui ne fait pas de concession à la culture de mort. Ce quotidien a besoin d'abonnés pour pouvoir poursuivre son travail d'information et de vérité. On peut s'abonner sur le site, ou encore bénéficier d'une offre de découverte en m'écrivant via les commentaires sous cet article (ces commentaires ne seront pas publiés). Merci de votre soutien, il nous est indispensable.

Qui l’eût cru ? Alors que le rouleau compresseur de la culture de mort semble n’avoir jamais été aussi pesant, aussi destructeur, alors que le président de la République venait d’inscrire parmi ses urgences, la veille à sa conférence de presse, le vote d’une « assistance médicalisée en fin de vie », Mme le rapporteur public dans l’affaire Vincent Lambert a demandé mercredi la suspension de la décision de le faire mourir de déshydratation et d’inanition.

Elle l’a fait au terme d’une intervention de cinquante minutes, très structurée, très travaillée, très juridique. Ce fut le moment le plus intense de cette audience exceptionnelle au tribunal administratif de Châlons-en-Champagne, où se pressaient de nombreux journalistes mais aussi des gens du cru, la curiosité piquée par cette cause célèbre et, à en juger d’après leurs réactions, touchés par les arguments contre la mise à mort de Vincent Lambert par une « procédure de fin de vie » alors qu’il n’est pas malade, mais handicapé. Et si demain c’était moi qu’on voulait débrancher ?

Cette femme jeune, profil volontaire et coiffure moderne – elle n’a pas l’allure d’une « intégriste » repliée sur ses certitudes religieuses, pour parler comme nos confrères des médias de progrès – n’a pas donné raison en tous points aux arguments développés par les défenseurs de la vie de Vincent Lambert. Mais, observant avec Montaigne que « Tu ne meurs pas de ce que tu es malade, tu meurs de ce que tu es vivant », elle a souligné l’état de « vulnérabilité complète » de ce jeune homme handicapé, qui l’empêche de s’exprimer. C’est à ce titre qu’elle va demander la protection de sa vie, « sauvegarde d’une liberté fondamentale ».

Garanties

  Car dans le cas contraire, observe le rapporteur public, si l’on appliquait à Vincent Lambert une mesure qui a pour but de protéger des personnes mourantes d’une obstination déraisonnable, on aboutirait pour toute personne en cet état mais « non en fin de vie à des garanties moindres si on pouvait interrompre tout traitement en mettant sa vie en danger ». Elle a cité longuement le Pr Xavier Ducrocq, spécialiste en neurologie et membre du comité d’éthique du CHU de Nancy, et le Pr Jeanblanc, chef d’une unité de soins pour patients en état pauci-relationnel – ils avaient tous deux fait le voyage de Châlons pour soutenir de leur science et de leur compassion les parents, le frère et la sœur de Vincent Lambert.

Elle a noté que décider de la mort de Vincent Lambert en raison de son état de conscience minimale (mais c’est un état de conscience !) « revient à porter un jugement sur sa qualité de vie, sur la qualité de la vie, sur le sens d’une vie – et cela n’a pas à être apprécié par vous », lance-t-elle aux neuf juges qui siègent, solennellement, donnant un poids exceptionnel à cette décision de référé.

Alimenter Vincent Lambert constitue-t-il pour lui une « lourdeur, de la douleur, de la douleur ressentie ? » Elle répond à sa propre question : « Rien ne permet de déterminer que la nourriture et l’hydratation artificielles lui apportent plus de souffrance que de bienfaits. » Comme rien, chez ce jeune homme qui ne peut exprimer ce qu’il ressent, ne permet d’interpréter ses réactions de « refus de soins », invoqués par certains de ses soignants, comme un refus de vivre.

 Pas d’obstination déraisonnable

« Cela n’est pas suffisant pour affirmer une disproportion du traitement, il n’y a pas d’obstination déraisonnable », et la décision de le faire mourir est une « atteinte manifestement illégale » à ses droits. C’est pour les juges « le devoir de faire cesser l’illégalité introduite par la décision ».

Il faut le noter : dans 80 % des cas, le juge administratif suit l’avis du représentant de l’Etat.

Il faut noter aussi combien cette prise de position de Mme le rapporteur est étonnante, non du point de vue juridique, mais par rapport au contexte : les médias quasi unanimes ont pris position pour le Dr Kariger, de l’unité de gériatrie et soins palliatifs, qui défendra à l’audience sa décision de « laisser mourir » – faire mourir en réalité ! – ce garçon qui n’est pas en fin de vie. Libération a bien salué en lui un « chrétien social » très engagé !

Parti pris

Le parti pris médiatique est tel qu’à mon arrivée au tribunal, mercredi matin, un aimable greffier m’oriente aussitôt vers François Lambert, demi-neveu de Vincent, qui n’a cessé de donner des interviews depuis samedi pour affirmer que son oncle aurait voulu mourir plutôt que d’être tétraplégique et en état de conscience minimale. Il ne cache rien de son engagement en faveur de la « mort choisie » : il est même intervenu au 33e congrès de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité à Bordeaux, en septembre dernier.

Je remercie poliment. C’est la salle d’audience que je cherche. Les journalistes y sont déjà nombreux. L’affaire Vincent Lambert sera un élément clef de l’évolution du débat sur l’euthanasie que la loi Leonetti a tenté de clore subrepticement en l’introduisant par le biais du refus de soins. Faut-il s’en étonner ? Jean Leonetti a répété mercredi dans les médias qu’il estimait sa loi applicable à Vincent Lambert, un jeune homme dont il ne connaît pas le dossier médical…

La salle d’audience ne sera même pas traversée par un frémissement au moment de la conclusion détonante de l’intervention du rapporteur public. Il faut dire que la jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme a imposé à l’Etat français de faire communiquer au préalable aux avocats dans les causes où il intervient le sens de l’injonction qu’il défendra.

Les avocats du Dr Kariger, de Rachel Lambert, épouse de Vincent, du CHU de Reims et de François Lambert sont intervenus en dernier. Ils ont joué sur la corde sensible, invoqué les explications de Jean Leonetti sur sa loi, plutôt que de s’appuyer sur son texte littéral. Et l’un d’entre eux pousse même l’odieux jusqu’à relier sa demande à l’étalage d’éléments de la vie privée de la famille Lambert du temps où Vincent était petit…

Dignité humaine

Beaucoup plus juridiques étaient les interventions de Me Jérôme Triomphe et de Me Jean Paillot, spécialiste des questions éthiques. La presse aura retenu de l’intervention du premier ses premiers mots : « Je plaide pour la première fois depuis 1981 pour un condamné à mort. » Mais il s’attachera surtout à montrer que le maintien de la nourriture et de l’hydratation – dont l’arrêt provoque une atroce « traversée du désert » – n’est pas un traitement, mais un soin dû à une personne qui n’est nullement sur le point de mourir. Que la lettre de la loi Leonetti ne permet pas la mise à mort d’un homme qui n’est pas en état de vie artificielle mais qui vit – je pourrais en témoigner comme Jérôme Triomphe l’a fait.

Me Jean Paillot a souligné de son côté que Vincent Lambert est « handicapé, il n’est pas malade » : c’est en posant deux « mauvaises questions » qui n’auraient jamais dû l’être qu’est née cette affaire qui a jeté toute une famille dans l’incompréhension et la division. « S’interroger sur la qualité de sa vie, c’est se mettre en contradiction avec la dignité humaine » ; sa « condamnation à mort date du 12 novembre 2012 », où le « constat » que sa vie relationnelle ne progresserait plus a justifié l’idée qu’il ne « méritait plus de vivre ».

Deuxième mauvaise question : « Qu’aurait voulu Vincent ? Car cela, personne ne peut le dire. »

Article extrait du n° 8023 de Présent, du Vendredi 17 janvier 2014 

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Des questions autour de l’ordonnance en faveur de la vie de Vincent Lambert

Réponses aux questions d’un lecteur

Q. – Kariger se dit contre l’euthanasie, pour lui le cas Vincent Lambert relève de la loi Leonetti et il ne s’agit donc pas d’une euthanasie. Alors ?

R. – La frontière entre l’euthanasie et la « sédation terminale » avec cessation de l’alimentation et de l’hydratation est parfois bien ténue et se juge au cas par cas.

Elle consiste, lorsqu’elle correspond effectivement à une démarche juste, à endormir très profondément un patient arrivé à une très douloureuse agonie et qui va mourir.

Elle est parfois ? souvent ? utilisée en vue d’obtenir la mort : on décide que le patient a assez vécu, qu’il n’y a plus rien à faire, on cesse de l’alimenter et de l’hydrater et on l’endort profondément avec la certitude que la mort interviendra dans les quinze jours.

Tout est donc question d’intention et dépend des circonstances concernant le patient. Cela peut être bien, cela peut être assassin.

Ainsi Vincent Lambert n’est ni malade (contrairement à ce que prétend le Dr Kariger) ni en fin de vie, mais lourdement handicapé, ayant la perception de ce qui se passe autour de lui. Il ne peut communiquer de manière compréhensible mais il est vivant, bien vivant, il est capable de partir chez ses parents, il ne nécessite aucun traitement médical, seulement des soins, parmi lesquels l’alimentation qui lui est administrée artificiellement pour éviter les fausses routes.

Le tribunal a jugé qu’il n’était pas en état de survie « artificielle », ou « artificiellement maintenu en vie ».

Si on lui supprime son alimentation, il ne mourra pas d’une affection qu’il a déjà et que cette alimentation permet de juguler, mais de faim et de soif, comme vous et moi mourrions si l’on nous supprimait le boire et le manger.

Q. – Remettez-vous en question la loi Leonetti, et (ou) l’interprétation qu’en fait E. Kariger ?

R. – La loi Leonetti est un ensemble simple d’amendements et d’ajouts apportés au code de la santé publique. Si on s’en tient à l’exacte lettre de la loi, elle ne s’applique pas au cas Lambert qui n’est pas en fin de vie. Cela exigerait des développements techniques : c’est une question de formulation précise de la loi.

Donc, oui, je remets en cause l’interprétation qu’en fait Kariger… mais aussi Leonetti, parce qu’elle ne correspond pas à l’interprétation stricte de sa loi.

Je pense en effet que cette interprétation est celle voulue par Leonetti depuis le début. C’est si vrai que lorsqu’on lit les travaux préparatoires, ce que j’avais fait avant le vote de la loi, on perçoit bien qu’elle cherche à légaliser (c’était juste après l’affaire Vincent Humbert) l’arrêt de nourriture pour offrir une porte de sortie euthanasique discrète aux personnes non pas « en fin de vie », mais gravement handicapées, conscientes ou non. Ces travaux parlementaires excluaient l’arrêt de l’hydratation, considéré comme trop cruel. Celui-ci a été préconisé (dans la suite de l’affaire Hervé Pierra) par Leonetti en 2008 dans un rapport d’évaluation de sa propre loi qui est invoqué par Kariger et par les avocats pour la mort de Vincent Lambert. Mais le rapport n’est pas la loi.

Cela dit, dès avant le vote en 2005, j’ai écrit dans Présent que la loi Leonetti était déjà une loi d’euthanasie, et je le pense encore. C’était aussi l’avis d’Yves Daoudal. Nous nous sommes trouvés bien seuls, car la plupart des commentateurs saluaient le caractère respectueux de la vie de cette loi qui est la seule de la Ve République à avoir été adoptée à l’unanimité. Mais, de mémoire, il y a eu assez rapidement quelques discrètes analyses en ce sens de la part de l’Eglise de France.

Beaucoup plus spectaculaire : en 2007, Mgr Vingt-Trois et le grand rabbin David Messas publiaient un texte fort apportant ce même éclairage inquiet.

Q. – Comment définiriez-vous un acharnement thérapeutique ? Dans quel cas diriez-vous qu’il n’y aurait pas d’acharnement thérapeutique ? Même en respectant la dignité humaine de sa conception à sa mort naturelle, beaucoup de cas relèvent aujourd’hui de l’avancée de la médecine et de l’assistance médicale qui n’existait pas il y a 50 ans… On tend à présenter ceux qui luttent sur le devant de la scène contre l’euthanasie comme « idéologues » de l’acharnement thérapeutique. Ne faut-il pas communiquer là-dessus ?

R. – L’acharnement thérapeutique consiste, il me semble, à imposer des traitements ou des recherches qui font plus de mal que de bien : qui font inutilement souffrir alors que la mort est inéluctable.

Etre contre l’euthanasie, ce n’est pas prôner l’acharnement, c’est demander que le médecin ne prenne pas une décision qui a pour objectif de provoquer ou de hâter la mort. En revanche il peut donner un médicament pour soulager une forte souffrance, quitte à risquer de hâter la mort. Rien d’idéologique là-dedans. Et oui, il faut communiquer là-dessus.

Q. – Ne croyez-vous pas que ce jugement va augmenter la détermination de ceux qui prônent l’euthanasie ?

R. Oui, ceux qui prônent l’euthanasie font feu de tout bois. Et cela les rend furieux qu’une euthanasie ait été aujourd’hui empêchée. Mais il y avait une vie à sauver et à l’inverse, cela permet aussi de montrer l’hypocrisie de la loi Leonetti.

Q. – Comment en est-on arrivé à un jugement autant médiatisé ?

R. – Le jugement a été très médiatisé parce que Kariger, parmi d’autres partisans de la mort de Vincent Lambert, s’est répandu dans la presse en imposant son point de vue. Il est vrai que Présent a dégainé le premier, avant même la décision d’engager un premier référé en mai, mais croyez bien que s’il n’y avait eu que Présent, on n’en aurait pas tellement parlé. La presse locale de Reims s’est emparée de l’affaire et les prises de position idéologiques ont fait le reste.

Q. – Du côté de l’Eglise, y a-t-il eu un texte qui dit que l’alimentation n’est pas un traitement mais normale dans tous les cas ?

R. – La Congrégation pour la doctrine de la foi s’est prononcée sur le refus d’alimentation pour faire mourir, Jean-Paul II l’a appelé « euthanasie par omission » au moment de l’affaire Terri Schiavo aux Etats-Unis en 2005 – or Terri Schiavo ne bénéficiait même pas d’un diagnostic de « conscience minimale plus ». Ne pas nourrir – parce que la nourriture est un soin ordinaire, toujours dû – n’est autorisé que lorsque la nourriture ne remplit plus son rôle, fait souffrir inutilement ou n’a pas de sens (patient à l’agonie).

Ledit document, daté du 1er août 2007, répondant aux questions des évêques des Etats-Unis, donne un éclairage très précis sur la question de l’alimentation et de l’hydratation artificielles. Voir le texte suivant. – J.S.

Réponses aux questions de la Conférence épiscopale des Etats-Unis concernant l’alimentation et l’hydratation artificielles 

Première question : L’administration de nourriture et d’eau (par des voies naturelles ou artificielles) au patient en « état végétatif », à moins que ces aliments ne puissent pas être assimilés par le corps du patient ou qu’ils ne puissent pas lui être administrés sans causer une privation grave sur le plan physique, est-elle moralement obligatoire ? 

Réponse : Oui. L’administration de nourriture et d’eau, même par des voies artificielles, est en règle générale un moyen ordinaire et proportionné de maintien de la vie. Elle est donc obligatoire dans la mesure et jusqu’au moment où elle montre qu’elle atteint sa finalité propre, qui consiste à hydrater et à nourrir le patient. On évite de la sorte les souffrances et la mort dues à l’inanition et à la déshydratation.

Seconde question : Peut-on interrompre la nourriture et l’hydratation fournies par voies artificielles à un patient en « état végétatif permanent », lorsque des médecins compétents jugent avec la certitude morale que le patient ne reprendra jamais conscience ? 

Réponse : Non. Un patient en « état végétatif permanent » est une personne, avec sa dignité humaine fondamentale, à laquelle on doit donc procurer les soins ordinaires et proportionnés, qui comprennent, en règle générale, l’administration d’eau et de nourriture, même par voies artificielles. 

Le souverain pontife Benoît XVI, au cours de l’audience accordée au cardinal Préfet soussigné, a approuvé les présentes réponses, décidées par la session ordinaire de la Congrégation, et en a ordonné la publication. 

Rome, le 1er août 2007, au Siège de la Congrégation pour la Doctrine de la Foi.

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Victoire ! La vie sauvée de Vincent Lambert

L'article ci-dessous a paru dans Présent du 18 janvier 2014. Pour que le dossier soit complet sur ce blog, je le mets en ligne ce jeudi 30 janvier, à l'heure où Rachel Lambert et le CHU de Reims viennent d'annoncer leur intention de faire appel de leur décision devant le Conseil d'Etat. Mais pour plus de cohérence, je le classe à la date du 17 janvier, jour où il a paru sur Internet.

Le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne, avec une particulière solennité, a « suspendu » la décision du Dr Eric Kariger, du CHU de Reims, de faire mourir Vincent Lambert en lui supprimant toute nourriture et toute hydratation. Vincent Lambert, c’est ce jeune homme tétraplégique de 38 ans qui, à la suite de son accident de la route il y a cinq ans, a également subi des lésions cérébrales qui le laissent désormais en « état de conscience minimale plus ». En clair, il perçoit le monde qui l’entoure et éprouve des émotions, sans pouvoir communiquer de manière fiable et cohérente.

C’est une victoire éclatante et inattendue – vu l’incessant tam-tam médiatique justifiant la mort de Vincent Lambert – pour le respect de toute vie, même et surtout fragile et vulnérable.

Eclatante parce que le tribunal de Châlons, saisi d’un référé liberté, a dérogé à ce qui est habituel en ce cas, en siégeant en formation plénière et en donnant la parole au rapporteur public. Aussi, en levant la séance suivie avec la plus grande attention par les neuf juges, le président Jean-Jacques Louis a expliqué que le tribunal entendait dépasser un peu le délai limite pour rendre une telle décision d’urgence, afin de pouvoir rédiger une ordonnance fortement argumentée, à laquelle le nombre de magistrats impliqués allait donner un poids important.

De fait, les onze pages de l’ordonnance sont un modèle de rigueur et d’exhaustivité. Tous les points soulevés de part et d’autre ont été examinés et font l’objet d’une réponse motivée, ce n’est pas fréquent.

Pour autant Rachel Lambert, l’épouse de Vincent, ainsi que son neveu François feront probablement appel devant le Conseil d’Etat en vue d’obtenir malgré tout son « débranchement », et le Dr Kariger a déjà fait savoir que le CHU de Reims s’engagerait sur la même voie.

Le tribunal de Châlons, il faut le souligner, n’a pas accédé à toutes les demandes présentées par Me Jérôme Triomphe et Me Jean Paillot, avocats des parents et du frère et de la sœur de Vincent Lambert. Oui, il y avait urgence, et atteinte à une « liberté fondamentale », le « droit au respect à la vie » du jeune homme. Mais non, la nourriture et l’hydratation artificielles ne constituent pas des soins ordinaires, comme ils le soutenaient aux côtés des médecins présents, mais des « traitements » médicaux.

Si l’on s’en tient à cette appréciation, d’autres grands handicapés, pourvu qu’ils puissent exprimer leur volonté en ce sens, peuvent très bien être mis à mort par le retrait de la nourriture et de l’eau, la dimension euthanasique de la loi Leonetti n’est pas contestée.

Mais le tribunal a balayé l’idée que l’on puisse tenir compte de déclarations informelles antérieures à l’accident de ne pas vouloir être maintenu en vie dans ce genre de situation car le patient ne se trouvait pas alors « confronté aux conséquences immédiates de son souhait ». Balayée, aussi, l’affirmation indécente selon laquelle Vincent Lambert aurait voulu ne pas vivre ainsi parce qu’il ne partageait pas les valeurs morales et l’engagement religieux de Pierre et Viviane  Lambert, les parents, qui auraient agi par « idéologie » à en croire la motivation de la décision de mise à mort prise par Eric Kariger.

Surtout, le tribunal a souligné que Vincent Lambert est conscient, sans que l’on sache exactement comment, et que sa vie n’est donc pas artificiellement maintenue par une alimentation dont nul n’a démontré qu’elle lui causerait des « contraintes ou souffrances » : « Ainsi, l’alimentation et l’hydratation artificielles qui lui sont administrées, dès lors qu’elles peuvent avoir pour effet la conservation d’un certain lien relationnel, n’ont pas pour objet de maintenir le patient artificiellement en vie, cet artifice ne pouvant au demeurant se déduire du seul caractère irréversible des lésions cérébrales et l’absence de perspective d’évolution favorable. »

Bref, sans le dire mais l’idée est bien là, supprimer la nourriture et l’hydratation dans un tel cas n’est pas un laisser mourir mais un faire mourir : un acte homicide.

Les réactions politico-médiatiques dans leur ensemble sont consternées. Changeons vite la loi, disent-ils. Les loups sortent du bois !

JEANNE SMITS

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Le cas du “Vincent Lambert argentin” a été signifié au pape

Depuis un peu moins d'une semaine le pape François est en possession du dossier du « Vincent Lambert argentin », Marcelo Diez, sous le coup d'une demande de privation d'aliments et d'hydratation de la part de sa famille alors qu'il est dans un état décrété végétatif depuis 19 ans.

Deux habitants au moins de la ville où il est entouré par des soignants dévoués qui s'opposent à sa mise à mort par retrait des soins se sont rendus à Rome et y ont eu la chance de parler avec le saint-père. Ces habitants de Neuquén lui ont remis une chemise avec toutes les données concernant Marcelo et lui ont demandé de se prononcer sur le cas lorsqu'il en aurait pris connaissance. Interrogés par la presse argentine, ils ont souhaité conserver leur anonymat, assurant que personne importante dans cette histoire est bien Marcelo Diez, qui a l'instar de Vincent Lambert, menacé pour sa part d'une « procédure collégiale » en vue de le mettre « en fin de vie », est nourri par sonde gastrique.

Dans le cas de Marcelo Diez, ce sont ses frère et sœur qui demandent le retrait de la sonde devant la justice, l'ensemble du personnel de la maison de soins où il se trouve étant hostiles à cette manœuvre, alors que pour Vincent Lambert, c'est le médecin du service où il est hospitalisé, le Dr Eric Kariger, qui souhaite passer à l'acte, même contre la volonté des parents de son patient.

Dans une rue de Neuquén, un graffiti rappelle
le droit de vivre de Marcelo. Source : ici 

On sait aussi que l'évêque de Neuquén, Mgr Bressanelli, qui a pris publiquement et de manière répétée

fait et cause pour Marcelo Diez en dénonçant le projet de le « laisser mourir », a eu un entretien avec le pape François il y a un mois, mais il n'a pas révélé si cette affaire avait été évoquée.

Il est intéressant de noter que l'Argentine, comme la France, s'est dotée d'une loi de protection des « droits du patient » qui est invoquée pour justifier l'atteinte au premier droit de tous, celui de vivre et de ne pas voir attenter à sa vie. En récusant l'acharnement thérapeutique, ces types de loi veulent certes éviter que des patients soient soumis contre leur gré à des traitements lourds, voire pénibles, avec pour seul objet de prolonger une vie qui naturellement s'éteindrait. Mais ce même rejet, au moyen d'une confusion entre les traitements et les soins ordinaires, sert aussi à faciliter les atteintes à la vie de personnes qui ne sont nullement en fin de vie, mais qui ont un handicap très sérieux. Ce qui justifie entre autres le tri entre malades qui n'ont, de l'avis de tel médecin, ni qualité de vie ni espoir d'amélioration de leur niveau de conscience, et les autres qui méritent d'être considérés comme des personnes à part entière.

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Fin de vie, euthanasie : Jean Leonetti défend sa loi et sème la confusion

Sourire avantageux, l’air détendu de celui qui parle en terrain de connivence : mardi soir à Neuilly-Saint-Front, Jean Leonetti, député maire d’Antibes, ancien ministre, auteur d’une loi sur la fin de vie qui porte son nom, venait animer une réunion-débat en présence de la fine fleur locale de l’UMP. Rendez-vous improbable devant une cinquantaine de personnes se serrant au centre des gradins amovibles de la sépulcrale salle municipale : pourquoi cette réunion publique a-t-elle déplacé un ponte à la fois médical et politique – Leonetti est tout de même vice-président de l’UMP – dans un bourg un peu perdu de 2.000 âmes ?

La réponse se trouve dans l’identité de l’ancien député de l’Aisne, Isabelle Vasseur : infirmière de profession, elle a collaboré à l’Assemblée avec Jean Leonetti à la présentation de textes sur la dépendance. Leonetti est venu en ami. En apôtre aussi : mais apôtre d’une doctrine de sables mouvants. Il est là, dit-il, avant de commencer et pour conclure, non pour apporter des réponses à des questions, mais pour susciter des « questionnements ». Son rêve ? Que l’auditoire quitte la salle dépouillé de ses certitudes sur « la dépendance, la fin de vie, les soins palliatifs » pour se plonger dans une « complexité » propre à faire comprendre qu’il y a des cheminements différents, des réponses diverses, des raisons toujours de se méfier des lois trop précises et des recettes toutes faites. Un relativisme qui débouche sur la confusion, la disparition des repères moraux.

« Le droit de ne pas souffrir »

Ce sont des amis sur place qui m’ont invitée à les accompagner dans cette réunion où l’on découvrira Jean Leonetti tel qu’en lui-même. La perspective était alléchante et je n’ai pas résisté. Car d’une part il y a le fin philosophe, l’éthicien de talent qui a réussi à faire une loi de fin de vie saluée – y compris par les catholiques dans leur grande majorité – comme ayant fermé la porte à l’euthanasie, et votée à l’unanimité ; de l’autre, moins mis en avant, le promoteur clandestin de « l’euthanasie par omission » dont la loi autorise de cesser de nourrir un patient pour qu’il meure.

Le pivot de sa loi – telle qu’il la défend devant son auditoire choisi – est le refus de la souffrance. « Le droit de ne pas souffrir en fin de vie est ce droit opposable de dormir, s’il le faut, avant de mourir » : voilà qui justifie les sédations lourdes, les doses de morphine qui peuvent même hâter la mort lorsque l’agonisant est accablé de douleurs insupportables ou que ses dernières heures sont marquées par l’angoisse des étouffements…

Passons, pour l’instant, sur le « droit » de ne pas souffrir, notion à la fois irréelle et excessive. Oui, le médecin se sent ou devrait se sentir le devoir de tout faire, sauf tuer, pour soulager le malade qu’il ne peut plus guérir, et c’est de la bonne doctrine que de distinguer entre la volonté d’atténuer la douleur, quitte à hâter un peu la mort, et celle de donner celle-ci volontairement.

Les arguments de Leonetti pour en venir là, devant un auditoire qu’il tient en haleine avec anecdotes et contre-exemples, sont moins nets. Car en fait il va insister non sur le cas des mourants à court terme, – ceux dont on dit parfois « Il aurait mieux valu qu’il meure avant, c’est la bonne question » – mais sur celui des diminués par les maladies neurovégétatives, par les accidents cérébraux, la démence. « Le vrai problème est d’éviter la survie sans raison de ceux qu’on aime. »

Non à la transgression

Au fil des raisonnements qui tirent à hue et à dia, une image générale va surgir du discours de Leonetti dont je rapproche ici à dessein des citations qui ne s’y suivaient pas : il y a d’une part l’éthique, le devoir de la loi d’interdire la transgression. « Ne demandez pas à la société de faire le mal, de tuer », parce qu’« il n’y a rien comme valeur au-dessus de la vie », la vie humaine, d’ailleurs « à partir du moment où le singe a enterré ses morts il est devenu un homme » car il signifie alors sa conscience de ce qu’il va lui-même mourir. C’est « l’éthique de la vulnérabilité », dit-il, en face de « l’éthique de l’autonomie » qui est, en gros, le « droit de se jeter dans la Seine » de celui qui s’apprend atteint d’un Alzheimer déjà avancé. « Je veux mourir avant ! C’est ma liberté. »

Et cette liberté, il ne faut pas la codifier, fait comprendre Leonetti, encore moins l’organiser (comme par le suicide assisté en Suisse) parce qu’une telle loi obligerait la société à ne plus reconnaître la dignité qui est en chaque homme. Et qu’elle pèserait sur les libertés individuelles : oserait-on encore aller se faire soigner d’un Alzheimer si celui-ci justifie de mettre fin à la vie ? « C’est un droit liberté, pas un droit créance ! »

Le relativisme qui se glisse dans ce raisonnement explique le versant contraire de la conférence de Leonetti. Il posera d’emblée la question : « Toute vie est-elle semblable ? » pour ajouter plus loin : « Faut-il réanimer une vie qui ne semble pas possible ? » Et lui qui dénonce l’euthanasie des enfants en Belgique explique sur le même ton plaisant que la réanimation néonatale sur un enfant qui a des lésions cérébrales majeures, « une personne humaine mais qui n’a pas une vie relationnelle », pose des problèmes : « Je dois essayer de garder la vie mais je ne dois pas prolonger cette vie, je dois arrêter cette survie intolérable : j’arrête la survie mais je ne donne pas la mort. »

Et Vincent Lambert ?

Nous voici arrivés à l’idée de « sédation terminale » avec arrêt de l’alimentation qui, dans les pays d’euthanasie, se répand bien plus vite encore que l’euthanasie elle-même. Je pose à Jean Leonetti la question de cette pratique peu nette. Leonetti sait faire les distinctions morales qui s’imposent : oui, on peut endormir profondément un patient sur le point de mourir et cesser de le nourrir. Mais la « sédation terminale à but terminal », celle qu’on met en place pour faire mourir ? « C’est un acte euthanasique », posé « parce qu’on n’ose pas faire l’euthanasie ».

Mais alors, Vincent Lambert, qui est en état de conscience minimale et que son médecin veut mettre « en fin de vie » en cessant de l’alimenter, est menacé d’euthanasie, proclame ma voisine.

« Il est en état végétatif », rétorque Leonetti (ce qui n’est pas vrai). « La loi Leonetti oblige le médecin à annuler la souffrance », s’il consulte les proches et respecte le devoir d’interroger « sa collégialité », c’est l’équipe médicale qui peut décider de mettre fin à la « survie artificielle » de Vincent Lambert qui n’est pas en état d’exprimer sa propre volonté. A écouter Leonetti, ce serait même un devoir.

Pourtant il s’agit là d’un arrêt d’alimentation « à but terminal ». Alors ?

Alors – mais m’est avis que les braves auditeurs médecins, ou UMP, ou les deux, ne l’ont pas saisi – c’est qu’il y a des vies dont l’absence de qualité ne permet pas qu’elles se poursuivent, et cela est déjà inscrit dans la loi. Le débat sur l’euthanasie est derrière nous.


Article extrait du n° 7980 de Présent, du vendredi 15 novembre 2013 

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Un témoignage effarant sur la déshydratation en “état végétatif”

“Paralysée mais pas impotente”

Rebondissant sur l’étude de l’université de Cambridge évoquée ici, selon laquelle certains patients diagnostiqués en « état végétatif » sont conscients de leur entourage et pourraient, avec les outils adéquats, communiquer avec lui, Wesley J. Smith, militant très actif contre l’euthanasie, vient de republier le témoignage de Kate Adamson, une femme qui sur la foi d’un tel diagnostic a été privée de nourriture à la suite d’une attaque du tronc cérébral : dans son cas, ce n’était même pas pour la faire mourir.

Cette femme décrit les douleurs et les souffrances abominables, atroces, liées à la faim et à la soif qui lui ont fait vivre une lente agonie alors qu’elle était supposée en état végétatif.

Ci-dessous l’essentiel de l’article de Wesley J. Smith repris avec sa permission sur LifeSite.

« Nous déshydratons à mort des gens sans défense dans ce pays parce qu’ils souffrent d’un déficit cognitif catastrophique. Les partisans de la déshydratation disent qu’il s’agit d’une simple question d’éthique médicale : le retrait d’un traitement médical constitué par l’alimentation par sonde. (A l’heure actuelle, une procédure est même en cours – aux Etats-Unis, NDLR – pour imposer une mise à mort par inanition en refusant une alimentation à la cuillère, qui n’est pas un traitement médical.) », écrit-il.

Petite précision : je ne suis pas d’accord avec la qualification d’alimentation par sonde comme un « traitement médical », l’alimentation est toujours un soin dû – au même titre que le toit, l’habillement, l’hygiène… – sauf dans la mesure où elle ne contribue pas ou plus à maintenir le patient en vie et qu’elle ne cause pas davantage de dommages que de bienfaits. Ce qui est le cas, par exemple, lorsque l’administration d’aliments solides, fût-ce par sonde, provoque aussitôt des vomissements et que la nourriture ne peut plus être assimilée par le patient.

« Déshydrater à mort des personnes sans défense était jadis impensable. C’est dans les années 1980 qui des bioéthiciens ont commencé à préconiser le retrait d’aliments et de fluides administrés par sonde. Et cela est advenu.

Les partisans de la déshydratation ont commencé par déclarer qu’il fallait la réserver à ceux qui sont en état d’inconscience. Ils ont depuis élargi la “caste” des intéressés. Mais des études scientifiques récentes ont montré désormais que beaucoup de personnes supposées inconscientes ne le sont pas du tout. »

Ce qui veut dire que nombre de ces patients entendent leur médecin ou le personnel soignant discuter de leur mise à mort prochaine, note Wesley Smith. Et par Kate Adamson, nous savons ce qui peut leur passer par la tête.

Victime d’une attaque qui l’avait laissée totalement paralysée – elle devait se retrouver avec un locked-in syndrome avant de retrouver l’usage de ses membres et de la parole – elle avait été jugée dans un premier temps inconsciente. Peu après l’attaque, elle avait subi une opération pour soigner une occlusion intestinale. Parce que les médecins la croyaient inconsciente, ils l’avaient insuffisamment anesthésiée. Puis ils l’avaient laissée sans nourriture, lui administrant des fluides uniquement par goutte-à-goutte.

Voici ce qu’elle a dit de cette expérience à Wesley Smith en 2005, en pleine affaire Terri Schiavo (évoquée dans Présent du 25 mai 2005) :

« L’agonie de vivre sans nourriture était une douleur constante qui n’a pas duré quelques heures, comme mon opération, mais plusieurs jours. Il vous faut endurer la douleur physique et en plus, il faut endurer la douleur émotionnelle. Tout votre corps hurle : “Donnez-moi à manger ! Je suis en vie, je suis une personne, pour l’amour de Dieu ne me laissez pas mourir ! Que quelqu’un me donne à manger ! »

Décrivant la souffrance liée au manque de nourriture et d’eau comme « bien pire » que la douleur ressentie au moment de la chirurgie abdominale, et ce malgré l’administration d’une solution saline en intraveineuse, Kate Adamson parlait d’une soif horrible :

« J’éprouvais une envie irrépressible de boire. De boire n’importe quoi. Je me visualisais de manière obsessionnelle en train de boire à une gigantesque bouteille de Gatorade orange. Et je déteste le Gatorade orange. On m’humectait bien la bouche avec une liquide au goût citronné pour atténuer le dessèchement mais cela ne faisait rien pour soulager ma soif insoutenable. »

Et on ose nous dire que ces procédures, appliquées à des personnes qui ne sont pas du tout en fin de vie, ont pour but de soulager leurs souffrances !

Bien sûr, on pense à Vincent Lambert. Vincent Lambert qui n’est même pas supposé dans un « état végétatif », mais qui est dans un état de « conscience minimale ». Cet homme qu’un médecin de Reims, le Dr Eric Kariger, prétend faire « bénéficier » d’une fin de vie programmée par arrêt de l’alimentation est capable de percevoir, dans une certaine mesure, ce qui l’entoure, de réagir à la présence de ses proches, d’éprouver certains sentiments et même de manifester son inconfort puisqu’au dire de son médecin, on peut avoir la « forte suspicion » de son refus de vivre au vu de ses réactions négatives devant certains types de soins…

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Vincent Lambert : l’arrêt de mort n’est pas levé

Le Dr Kariger, conseiller général
de la Marne

Vincent Lambert, ce jeune homme profondément handicapé que son médecin veut faire mourir en cessant de l’alimenter, reste au centre d’une prise d’otage indigne par le lobby de la mort. Il y a une semaine, un « conseil de famille » a eu lieu où les parents du patient étaient convoqués pour entendre le Dr Eric Kariger présenter, avec l’approbation de l’épouse de Vincent et de certains de ses frères et sœurs, son projet de « fin de vie » qui avait capoté une première fois au mois de mai.

Réunion tendue : on ne trahit pas de secret en révélant que les parents du jeune homme, qui s’y opposent, ont été froidement accueillis. Une nouvelle réunion est programmée pour le 16 novembre. L’objectif annoncé par le Dr Kariger est bien de respecter – cette fois ! – l’obligation de collégialité et d’information des proches de son patient, et même de rechercher un consensus. Mais il a bien souligné dans la presse qu’il prendra sa décision seul. La mort de Vincent sera-t-elle son macabre cadeau de Noël ? D’un autre côté, on imagine que les risques de poursuites pénales pour assassinat ou tentative d’assassinat sur personne vulnérable pourraient faire évoluer la situation.

L’affaire Vincent Lambert est marquée par une prise d’otage physique : le Dr Kariger refuse son transfert vers une unité de soins adapté à son état, qui est celui d’un tétraplégique en état de conscience minimale, alors qu’il est gardé dans le service de gérontologie-soins palliatifs du CHU de Reims. Pourtant, à 37 ans, il n’est ni vieux ni, surtout, en « fin de vie ». La nourriture solide qui lui est administrée par sonde, pour éviter un problème de « fausse route », le fait vivre comme n’importe lequel d’entre nous. Lui couper les vivres, c’est le condamner à mort.

La prise d’otage est aussi médiatique : le Dr Eric Kariger, au mépris de tout respect de la vie privée de « son » patient et de sa famille, se répand dans la presse pour justifier sa démarche. Non sans mensonges par omission et par action. Il laisse supposer que Vincent Lambert ne vit qu’au prix d’un acharnement thérapeutique, à telle enseigne que des personnes de bonne foi en sont persuadées. Il a déclaré avoir fait l’objet d’une plainte pour assassinat et d’une plainte devant le conseil de l’Ordre, toutes deux classées sans suite : il n’en est rien. Si poursuites il doit y avoir, elles restent à venir.

A la veille de la réunion du 27 septembre, le Dr Kariger expliquait à Marc-Olivier Fogiel sur RTL qu’il avait tenu compte notamment de « la souffrance familiale qu’il y avait autour » de Vincent pour se persuader que « cette alimentation et cette hydratation étaient devenues déraisonnables car elles n’avaient comme seule finalité que de prolonger la vie pour prolonger la vie ».

Voilà le point névralgique de cette affaire, du point de vue des pro-mort : il consiste à considérer qu’un être humain dont toutes les fonctions vitales sont en état de bon fonctionnement mais dont la qualité de vie est diminuée par un handicap physique consécutif à une grave lésion cérébrale serait en état de survie artificielle.

Pourtant Vincent ne survit pas « artificiellement ». C’est seulement le mode d’alimentation qui est en cause. L’alimentation et l’hydratation, dès lors qu’elles ne sont pas sans objet (sur un patient qui est en train de mourir) ou qu’elles n’augmentent pas inutilement la souffrance d’un malade, sont des soins ordinaires dus à chacun. Tout comme l’hygiène, les vêtements, le toit qu’il faut donner à Vincent parce qu’il ne peut plus se les assurer lui-même. Tiens, pourquoi ne pas attendre l’hiver et exposer Vincent dans la neige, au motif qu’il ne « veut » plus vivre ou plutôt au motif que sa qualité de vie est insuffisante ? Ce serait moralement équivalent. On lui a bien supprimé la kinésithérapie – au motif qu’elle coûte trop cher !

Le Dr Kariger a reconnu par ailleurs sur RTL qu’il parle aux patients comme Vincent, « même s’ils sont très pauci, pauci sensoriels (en fait : relationnels, ndlr), car il n’y a pas de retour objectivable de ce qu’ils entendent, de ce qu’ils comprennent, (…) jusqu’à preuve du contraire, on considère qu’il entend, on considère qu’il comprend, on considère qu’il peut intégrer tout ou partie de ce qu’on lui délivre ».

Pourtant son équipe a « objectivé » des manifestations d’inconfort de Vincent lors de certains soins pour en déduire une « suspicion » voire (quand Kariger parle aux médias) une « certitude » de son refus de vivre. Au Figaro, il a déclaré que Vincent « est capable d’un certain nombre de réponses réflexes mais n’a pas de capacité vraiment fiable à trouver un mode de communication ».

Voilà qui pose nombre de nouvelles questions – nous y reviendrons !

Cet article a paru dans Présent du mardi 1er octobre 2013.

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