Quand vous aurez vu cette image, vous ne demanderez plus la mort pour Vincent Lambert

Attention, image choquante à la fin de ce message.

Il y a dix ans mourait la « Vincent Lambert » des Etats-Unis : Terri Schiavo. L'histoire de cette jeune

femme a beaucoup de traits communs avec celle de Vincent Lambert : comme lui, elle était polyhandicapée et jugée dans un « état végétatif » à la suite d'un traumatisme, comme lui, elle avait des parents, les Schindler, qui désiraient la sortir de l'établissement de soins palliatifs où elle était claquemurée à la demande de son mari, pour l'accueillir chez eux. Et comme lui, elle a été au centre d'une longue bataille judiciaire où le mari de Terri, Mike Schiavo, demandait l'arrêt de la nourriture et de l'hydratation de sa femme pour qu'elle meure. Il était son tuteur légal. La décision finale a été prise en mars 2005 ; l'alimentation et l'hydratation de Terri ont été définitivement stoppées le 18 mars et Terri est morte 13 jours plus tard, gardée par des policiers armés.

Ses parents, son frère et sa sœur n'ont pas eu le droit d'être auprès d'elle pendant ses derniers moments, malgré leurs supplications. Leur temps auprès de Terri était minutée. Par ordre du tribunal, il ne leur était pas permis de prendre des photos ou des films pendant les longs jours d'agonie de Terri Schiavo.

Les démarches, décisions et contre-décisions allaient se succéder pendant 7 ans. Le « processus de fin de vie » fut engagé par deux fois, puis interrompu par des ordres judiciaires, mais Mike Schiavo s'acharnait…

L'avocat de son mari – homme à la personnalité étrange, George Felos s'était réfugié dans le yoga et dans l'idée que la mort est une manière d'auto-réalisation, la grande expérience spirituelle d'auto-divinisation – devait dire à la presse juste avant le décès de Terri, le 31 mars 2005 : « Elle était si belle. Je ne lui avais jamais vu un tel air de paix et de beauté. »

Mensonge ! Le P. Franck Pavone, directeur national de l'organisation sacerdotale américaine « Priests for Life », très proche de la famille Schindler, a fait partie des rares personnes qui ont pu visiter Terri pendant les derniers jours de sa vie. Il a témoigné des souffrances de la jeune femme, et de l'horreur de la vision de son corps assoiffé. Il a déclaré que de toute sa vie de prêtre, il n'avait pas vu une mort aussi affreuse. Elle avait un air de « tristesse terrifiée » ; elle haletait ; ses lèvres et sa langue étaient gercées mais personne n'avait même le droit de lui humecter la bouche, les policiers armés veillaient.

Bobby Schindler, le frère de Terri, a publié le 31 mars une tribune pour marquer les 10 ans de cette mort qui était tout sauf belle et paisible.

Comme tous ceux qui ont pu approcher Terri au cours de ces treize terribles jours, Bobby n'avait pas le droit de prendre de photo. Mais il a voulu restituer ce qu'il a vu, l'image qui le hante depuis.

« Voici la dure réalité avec laquelle ma famille et moi devrons vivre pour le restant de nos jours : après près de deux semaines sans nourriture et sans eau, les lèvres de ma sœur étaient terriblement gercées, au point de présenter des cloques. Elle avait une peau jaunie comme par une hépatite, et bleue à certains endroits. Sa peau était visiblement déshydratée, faute d'eau. La respiration de Terri est devenue rapide et incontrôlable, comme si elle faisait de la course de vitesse. Ses gémissements, par moments, étaient rauques, nous indiquant la douleur insupportable qu'elle subissait. Le visage de Terri est devenu squelettique, le sang s'accumulait dans ses yeux profondément creusés, ses dents étaient saillantes. Même en essayant de l'écrire, je ne pourrai jamais décrire exactement le cauchemar que j'ai vécu en devant voir ma sœur mourir de cette façon. Et ce qui sera à jamais gravé dans ma mémoire, c'est l'air d'horreur absolue sur le visage de ma sœur lorsque nous sommes allés la voir juste après sa mort. »

Pourquoi les photos étaient-elles interdites ? Bobby Schindler le sait, lui qui a décidé, au vu de la propagande incessante à propos de la « mort douce », de la « mort digne » et « paisible », de publier une image de sa sœur très peu d'heures avant sa mort, ainsi qu'il s'en souvient.

Et qu'on ne vienne pas nous dire que les choses auraient été différentes si elle avait « bénéficié » d'une sédation profonde. La réalité est là, dans cette image, qu'on cherche ou non à la masquer.

Vincent Lambert doit-il lui aussi mourir de faim et de soif ? 

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Vincent Lambert peut mourir de faim et de soif, dit la CEDH. Mais 5 juges signent une opinion dissidente

En attendant d'avoir le temps d'analyser en profondeur la décision par laquelle la Cour européenne des droits de l'homme refuse sans appel de condamner la France pour la décision de soumettre Vincent Lambert à une procédure de fin de vie, je vous fais part d'ores et déjà de la conclusion de l'opinion dissidente de 5 juges.

En 2010, pour célébrer son cinquantième anniversaire, la Cour a accepté le titre de Conscience de l’Europe en publiant un ouvrage ainsi intitulé. À supposer, aux fins du débat, qu’une institution, par opposition aux personnes composant cette institution, puisse avoir une conscience, pareille conscience doit non seulement être bien informée mais doit également se fonder sur de hautes valeurs morales ou éthiques. Ces valeurs devraient toujours être le phare qui nous guide, quelle que soit « l’ivraie juridique » pouvant être produite au cours du processus d’analyse d’une affaire. Il ne suffit pas de reconnaître, comme la Cour le fait au paragraphe 181 de l’arrêt, qu’une affaire « touche à des questions médicales, juridiques et éthiques de la plus grande complexité » ; il est de l’essence même d’une conscience, fondée sur la recta ratio, de permettre que les questions éthiques façonnent et guident le raisonnement juridique jusqu’à sa conclusion finale. C’est précisément cela, avoir une conscience. Nous regrettons que la Cour, avec cet arrêt, ait perdu le droit de porter le titre ci-dessus.

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Rapport Leonetti-Claeys sur la fin de vie : l’euthanasie lente

Alliance Vita, mais aussi la Fondation Lejeune et
d'autres ont tôt prévenu du danger.

Ni piqûre létale, ni suicide assisté : le rapport Leonetti-Claeys sur la fin de vie recommande d’instituer un « droit » à la sédation terminale continue qui assure à chaque citoyen la possibilité d’éviter des souffrances insupportables au moment de la mort. Ces souffrances doivent aussi être évitées par la généralisation de l’accès aux soins palliatifs, aussi bien dans un établissement de soins qu’à domicile. François Hollande, qui a promis dans son engagement de campagne n°21 de faire bénéficier toute personne en phase terminale d’une maladie incurable et cause de souffrances « physiques ou psychiques » insupportables d’une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité », en a été content. La proposition de loi sera discutée au mois de janvier devant le Parlement, a-t-il promis. Alors, la France échappe-t-elle à l’euthanasie ?

Non, on lui applique une sédation anesthésique qui est bien dans la ligne de ce qui se passe dans des pays où l’euthanasie est légale, comme la Belgique ou les Pays-Bas. L’euthanasie y est de plus en plus fréquente, mais c’est surtout l’extension de son champ d’application qui est remarquable. En revanche, les sédations appelées, à tort et à travers, « palliatives », « terminales » ou « profondes » ont fortement progressé. Aucun formalisme ne s’y attache, ce ne sont pas des actes criminels dépénalisés, elles permettent d’« endormir » le patient pour le faire mourir tout comme elles peuvent être légitimement administrées pour éviter une agonie atroce. Je décrivais cela dès 2007 ici, en me demandant si ce glissement vers la zone grise entre soins et mise à mort n’allait pas s’imposer de plus en plus.

Avec la proposition Leonetti-Claeys nous y sommes, en tout cas pour ce qui concerne la France. Le rapport suggère que le « droit » des patients de prendre part à cette décision de fin de vie assurera non seulement leur « autonomie » mais évitera que des sédations terminales ne soient pratiquées à leur insu ou à l’insu de leurs proches, évitant ainsi des euthanasies ou des procédures de fin de vie pratiquées contre le gré des patients.

Zone grise : la sédation continue en phase terminale, « lorsque le pronostic vital est engagé à court terme » comme le dit le rapport, peut se justifier sur le plan moral, tant qu’elle n’a pas pour objectif de procurer la mort et qu’elle ne la cause pas délibérément.

Mais avec un droit à la sédation terminale, l’ambiguïté entrerait de plain-pied dans le droit français, légalisant en même temps l’« euthanasie lente » par laquelle une personne qui le demande, sans même être forcément mourante, obtient un ensemble d’actes médicaux qui débouchent nécessairement et à brève échéance sur la mort. La mort programmée.

Il s’agit en fait d’un simple élargissement, mais plus codifié, de ce que la loi Leonetti en vigueur depuis 2005 permet déjà en termes d’euthanasie : le refus de nourriture (et, depuis moins longtemps, d’hydratation) en vue de faire mourir une personne qui tire encore profit de son alimentation, et qui n’en souffre pas. C’est le cas de Vincent Lambert, qui est tout sauf mourant : pour Jean Leonetti, sa loi de 2005 s’applique pleinement à son cas pour permettre de le « laisser mourir », comme ils disent, mais d’inanition et de déshydratation.

Au nom du droit à une mort « digne et apaisée », et au terme d’une « longue marche vers la citoyenneté totale, y compris jusqu’au dernier instant de sa vie », la proposition Leonetti-Claeys veut créer un droit opposable qui puisse aller bien plus loin que le cas des personnes à l’article de la mort et souffrant des affres d’une agonie et d’une douleur que rien ne peut soulager.

Elle doit en effet, selon le rapport, pouvoir s’appliquer à ceux qui n’entreront en « fin de vie » que du fait de leur exercice du droit de refuser tout traitement, y compris – c’est explicite – le « traitement » que constitueraient l’hydratation et la nourriture : il est question de la « demande du patient d’arrêter tout traitement et de ce fait entrant en phase terminale. La situation visée ici est celle du patient qui décide de demander l’arrêt de tous les traitements qui le maintiennent en vie parce qu’il estime qu’ils prolongent inutilement sa vie, étant trop lourds ou ayant trop duré ». Il aura droit aux sédatifs profonds et aux antalgiques. Mais il aura bien choisi la mort, la mort aura bien été procurée.

Que cela puisse aller loin est mis en évidence par le rapport lui-même. « Préserver la dignité de leur fin de vie, c’est leur permettre, alors qu’ils sont proches de la mort, s’ils le demandent, de s’endormir plutôt que d’être confrontés à la souffrance ou à un état qu’ils considèrent comme une déchéance. » Déchéance de la douleur ? De l’incontinence ? De la dépendance ? Dans les pays où l’euthanasie est légale, tout cela est déjà admis, et le champ s’étend.

Les patients hors d’état d’exprimer leur volonté ne sont pas oubliés. La proposition Leonetti-Claeys insiste sur l’obligation du médecin de ne pas pratiquer « l’obstination déraisonnable » : il devra suivre les « directives anticipées » du patient, en recherchant sa volonté et en respectant une procédure collégiale. La sédation profonde et continue sera alors mise en place « jusqu’au décès ». Cela vaut, précise le rapport, pour les personnes en « état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel » – c’est-à-dire sans conscience constatée (mais la science médicale est loin d’être absolue sur ce point), dans le premier cas, ou en situation de conscience minimale.

Ici il faut citer le rapport à propos de ces personnes profondément handicapées, mais ni mourantes ni en fin de vie :

« Le ministère de la Santé estime à 1500 le nombre de personnes actuellement dans cette situation. Ces personnes sont “hors d’état d’exprimer sa volonté” selon les termes de la loi de 2005 et sont nombreuses à n’avoir pas rédigé de directives anticipées. Or, il est permis de penser que ces personnes pourraient qualifier ces situations d’obstination déraisonnable si elles pouvaient s’exprimer. Dans ces cas d’une grande complexité, il est nécessaire de rechercher la volonté du patient, à la lumière des éléments qu’il est possible de recueillir sur la volonté de la personne tout en prenant le temps nécessaire d’une décision apaisée. »

Le rapport précise encore ceci, et c’est à retenir :

« La sédation profonde et continue doit nécessairement donner lieu l’arrêt de tout traitement de maintien en vie et tout arrêt de traitement de maintien en vie engageant le pronostic vital à court terme doit nécessairement être associé à une sédation profonde et continue pour le patient inconscient et à la demande de tout patient conscient. Ne pas associer ces deux actes médicaux serait incohérent, les effets de l’un contrariant les effets de l’autre. Il s’agit de l’arrêt de tout traitement thérapeutique : techniques invasives de réanimation, traitements antibiotiques ou anticoagulants mais également traitements dits “de survie”, parmi lesquels la nutrition et l’hydratation artificielles, ainsi que le Conseil d’Etat l’a confirmé dans un arrêt du 24 juin 2014. »

Autrement dit : pas de sédation terminale sans mort certaine dont la survenue est assurée par l’arrêt de la nourriture, et plus encore de l’hydratation. Quoi qu’en dise le Conseil d’Etat ce sont là des soins ordinaires, et non des traitements, toujours dus dans la mesure où ils répondent à leur finalité propre, qu’ils ne causent pas de souffrances indues et qu’ils ne sont pas absurdes du fait que le patient est effectivement en train de mourir.

La volonté homicide est ici on ne peut plus claire.

D’autant que Jean Leonetti et Alain Claeys manifestent leur volonté de traquer l’obstination déraisonnable où qu’elle se trouve, et notamment dans les EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). Là, les deux auteurs, dans un bel élan d’humanisme fraternel, estiment « que la possibilité de mettre en place ou de poursuivre des traitements ne devrait être envisagée que si elle a du sens pour le malade ». Quel sens peut avoir un traitement pour une personne profondément atteinte d’une maladie neurodégénérative comme Alzheimer ? Poser la question, c’est deviner l’objectif. Le rapport trouve d’ailleurs que trop de personns en EHPAD sont conduites aux urgences pendant les 15 derniers jours de leur vie, on ne sait pas assez y prévoir leur mort inéluctable. C’est sans doute vrai, mais dans la logique inverse ne risque-t-on pas de pousser des gens vers la sortie ?

Les auteurs du rapport expliquent une des raisons de leur choix : « La sédation est profonde pour garantir l’altération totale de la conscience, cet endormissement prévenant toute souffrance, y compris celle résultant de “se voir mourir”. Selon les termes de Jean-Claude Ameisen, président du CCNE, lors de son audition “je ne suis pas obligé d’être le témoin de ce qui va advenir”. »

Il s’agit d’annihiler la conscience du moment suprême de la vie des hommes. Il me semble bien qu’il s’agit de leur voler leur mort. Pour qui croit que la vie ne s’arrête pas là, mais que justement c’est le grand moment de la conscience, c’est une régression mortelle.

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Fin de vie – don d’organes : à Annecy, on veut aller plus loin

Le Centre hospitalier Annecy Genevois vient d’obtenir l’accord de l’Agence de la Biomédecie pour prélever des organes vitaux dans le cadre d’un arrêt volontaire de traitement décidé dans le cadre de la loi Leonetti : l’objectif est bien sûr de rendre davantage d’organes disponibles.

C’est une première en France, où les prélèvements se font en cas de « mort cérébrale » (aux critères douteux) ou d’« arrêt cardiaque non contrôlé » – un infarctus par exemple.

Après un arrêt de traitement volontaire, on pourra récolter les organes dans le cadre de cet « arrêt du cœur contrôlé » ou programmé : il s’agit des traitements jugés « inutiles » en vue de l’état du patient. C’est une situation que l’on rencontre par exemple en cas d’arrêt délibéré de la ventilation d’un patient qui ne peut respirer de manière autonome. Le prélèvement se fait donc « à cœur non battant » contrairement aux prélèvements sur un patient dit en « mort cérébrale ». On récupère les poumons, le foie, les poumons…

Le Centre hospitalier d’Annecy bénéficiera d’une période de deux ans pour évaluer la nouvelle pratique, strictement « encadrée » : la décision irrémédiable de mettre un terme à une « prolongation artificielle de la vie » devra être prise lors d’une « réunion collégiale » impliquant les médecins du service, la famille et un intervenant extérieur. Exige-t-on l’unanimité ? Le texte de l’agence ne semble pas avoir été mis en ligne…

Il ne devra pas non plus y avoir de lien entre l’équipe de réanimation chargée du patient et celle qui sera sollicitée pour le prélèvement – une exigence presque « classique » que l’on trouve dans les pays comme la Belgique ou les Pays-Bas où les prélèvements après euthanasie s’installent tout doucement.

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Le Vincent Lambert argentin : procès, expertise, attente…

La Cour suprême d’Argentine se penche actuellement à une affaire similaire à celle de Vincent Lambert.

Marcelo Diez est handicapé, tétraplégique comme Vincent Lambert, à la suite d’un accident de la circulation. Comme lui il est nourri par sonde gastrique. Voici vingt ans qu’il est soigné avec dévouement dans un centre de soins de Neuquén, en Argentine. Tant que ses parents étaient en vie, les choses allaient bien. Après leur mort, le frère et la sœur du jeune homme ont demandé qu’il ne soit plus nourri ni hydraté, afin de le « laisser mourir », comme ils disent, parce qu’il n’aurait pas voulu vivre ainsi. Histoire connue.

Seulement dans le cas de Marcelo Diez, ce sont les soignants qui se sont opposés avec la plus grande énergie à la demande de mort de sa famille – tous les soignants qui s’occupent de lui depuis des années, connaissent ses goûts et ses préférences, le considèrent, en un mot, dans sa dignité d’homme et s’efforcent de lui rendre la vie aussi belle que possible.

La presse le dit en « état végétatif », ses frère et sœur aussi ; mais Marcelo Diez a manifestement tissé des liens avec ces médecins, ces infirmières et soignants qui vivent auprès de lui au quotidien. Cherchez l’erreur…

Cela fait sept ans que son frère et sa sœur ont engagé une action judiciaire pour obtenir qu’on ordonne l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation de Marcelo Diez. De fil en aiguille, l’affaire est venue devant la Cour suprême d’Argentine à Buenos Aires.

« Re-make » de l’affaire Lambert, les juges ont décidé de ne pas se prononcer tant qu’ils ne disposeraient pas d’éléments complémentaires. Ils ont ordonné plusieurs expertises qui doivent déterminer si l’état de Marcelo Diez est « irréversible » ; ils devraient rendre leur décision définitive d’ici à « quelques mois », a annoncé l’avocat de la famille, Lucas Pica, la deuxième expertise étant proche de son achèvement.

Celui-ci s’est lamenté en donnant cette information à la presse que les deux premiers jugements aient été favorable au maintien et à la protection de la vie de Marcelo Diez : « En première instance on a rejeté notre demande, dans la deuxième aussi… Ils citent des encycliques papales et il y a là motif à s’interroger et à se scandaliser », a-t-il déclaré.

« Dans le cadre d’un état de droit, un état laïque et non confessionnel, la réponse doit se faire en droit », a-t-il ajouté, dénonçant la démarche du défenseur de la vie de Marcelo qui, à l’issue de la troisième instance, a utilisé la procédure d’un recours fédéral extraordinaire pour mener les faits devant la Cour suprême. Le tribunal suprême de Neuquén avait fini par donner raison à ses frère et sœur ; Alejandra Gils Carbó, procureur général de la nation, a d’ores et déjà demandé la confirmation de la troisième décision d’arrêter de soigner et de nourrir Marcelo Diez qui, comme Vincent Lambert, n’est ni malade ni en fin de vie. Comme en France, on prétend lui faire subir une « euthanasie lente » en application de la « Loi de la mort digne » votée en Argentine en 2012.

L'évêque de Neuquén, Virginio Bressanelli, a pris fait et cause pour le jeune homme, ainsi que je le racontais ici et ici.

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Pays-Bas : un centre de soins pour comateux âgés ?

Eh bien, il n’y en a pas, aux Pays-Bas, de centre d’accueil et de soins pour les patients dans le coma âgés de plus de 25 ans. Ce sont les directives officielles : au-delà, on ne fait plus de réhabilitation. Cela ne servirait à rien, dit-on, en serrant le portefeuille de l’assurance maladie.

L’association « Zorgen na Coma » (soigner après un coma) s’en émeut et vient de réclamer la création d’un Centre Coma aux Pays-Bas, comme il en existe un à Liège. Il permettrait d’accueillir non seulement les jeunes dans de meilleures conditions, mais aussi les « vieux » de 25 ans et plus.

Ce sont les proches de ces personnes plus âgées qui militent pour un meilleur accueil, sachant que chaque année, quelque 50 à 75 personnes en état végétatif persistant ou en état de conscience minimale se voient refuser le remboursement des soins de réhabilitation au motif de leur âge. Accueillis et soignés par leurs familles ou placés dans des institutions où ils ne reçoivent aucune forme de stimulations, ils sont exclus des soins qui pourraient les faire progresser. Les plus chanceux – ceux dont l’assureur prend en charge des traitements à l’étranger – se rendent en Belgique ; mais ils ne sont pas nombreux.

On pense bien sûr à Vincent Lambert.

Cela éclaire la remarque faite par un chef de service de réanimation m’expliquant que les discussions autour de la survie des « pauci-relationnels » paraîtraient totalement absurdes aux Pays-Bas où l’on ne pose même plus cette question.

Mais des élus la porteront devant la Deuxième chambre.

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Flandres et Pays-Bas : “Ne me réanimez pas !”

C’est encore une retombée de la « société euthanasique » où par définition, se répand une propagande pro-mort qui est véritablement une culture de mort. Aux Pays-Bas comme en Belgique néerlandophone, le nombre de porteurs d’un refus de réanimation augmente de manière « explosive ». Plaque d’identité ou format carte de crédit, c’est un petit document que l’on garde sur soi en toute circonstance pour décourager toute tentative de secours en cas de crise cardiaque, arrêt respiratoire ou autre AVC.

Les partisans de la non-réanimation ont entendu dire que les chances de guérir après une réanimation sont modestes. Et même si les statistiques affichées sont un peu meilleures lorsque les soins sont donnés à l’hôpital, leur crainte est de survivre à l’état de « légume ».

Le risque de devenir totalement dépendant à la suite d’une réanimation est pourtant minime : 1 % (la probabilité d’y survivre, elle, se situe entre 10 et 20 %).

Aux Pays-Bas comme en Flandres, ce sont les associations pour la « mort digne » ou la « fin de vie choisie »  (c’est équivalent) qui font la promotion et la distribution de ces documents non officiels mais qui sont généralement respectés par les soignants puisque cela leur est imposé par la loi. Aux Pays-Bas, la NVVE commercialise les plaques d’identité marquées de la photo, du nom et des coordonnées du porteur, pour la modique somme de 37,50 €. On ne peut l’obtenir sans devenir membre. Il suffit ensuite de les porter.

En Belgique, la procédure est plus compliquée : il faut faire préciser ses directives anticipées (refus de

réanimation, demande d’euthanasie en cas de coma, don d’organes, directives pour l’enterrement, don du corps à la science) et les mettre en sécurité chez une personne de confiance. La « Leifkaart » portée sur soi renvoie vers cette personne. Et c’est gratuit, grâce au concours de plusieurs associations « humanistes ».

Aux Pays-Bas, le nombre total de plaques commandées atteint désormais plus de 20.000 ; le nombre d’enregistrements est passé de 1.200 en 2007 à 5.000 en 2013. En Belgique l’augmentation des demandes a été encore bien plus rapide et le nombre de porteurs avoisine les 30.000. L’association LEIF annonce une attente de deux mois pour la fourniture des cartes.

Cette nouvelle mode n’est certainement pas sans rapport avec la propagande médiatique et les réunions d’information, souvent organisées par les associations pour l’euthanasie, visant à sensibiliser la population sur le risque de la démence ou de la dépendance. Aux Pays-Bas, beaucoup de directives anticipées sont rédigées en ces occasions.

L’association néerlandaise du cœur a réagi à l’information en invitant les Néerlandais à bien réfléchir avant de faire un tel choix, rappelant que la réanimation offre la chance d’une seconde vie. Elle cite le cas d’un cycliste amateur réanimé l’an dernier à 58 ans à la suite d’une défaillance cardiaque. Il est aujourd’hui en pleine santé.

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« Fin de vie » ? Non, le malade condamné à mort a choisi de vivre !

Conformément à l’ordonnance de référé rendue vers 23 h vendredi soir par le tribunal administratif de Paris, l’homme de 73 ans condamné à ne plus recevoir les soins nécessaires à son maintient en vie a été entendu ce lundi après-midi pour dire ce qu’il en pensait, lui.

En présence Me Jérôme Triomphe, avocat de la femme et des filles du malade, et du directeur juridique de l’hôpital parisien où il se trouve en réanimation depuis deux mois, le patient a répondu très clairement à la double question qui lui était posée par le juge Rouvière : voulait-il être soigné ? Voulait-il être soigné dans un autre hôpital, en Israël, près des siens ? Oui !

On peut souffrir de problèmes respiratoires, avoir besoin de dialyses, avoir le cœur fragile, risquer l’infarctus – et pourtant ne pas avoir envie de se « laisser partir » avec des soins palliatifs, si professionnels et efficaces soient-ils…

Les faits. Cet homme de 73 ans avait subi une première hospitalisation de deux mois en réanimation au début de l’année. Il avait été question d’arrêter les soins à ce moment-là, mais le patient avait non seulement une forte envie de vivre, mais aussi une chance de s’en sortir. Ses proches plaidèrent pour qu’on le soigne. Il fit des progrès, et put être installé en maison de rééducation où il récupérait petit à petit.

Une rechute le conduisit de nouveau en réanimation. Cette fois, au bout de deux mois, il fut décidé par l’équipe médicale de ne plus le dialyser, cette procédure pouvant entrainer une hypotension et un infarctus. Le chef de service assure avoir obtenu l’adhésion du patient à son projet de cesser les soins devenus inutiles dans le cadre d’une absence de « projet thérapeutique ». On allait installer les soins palliatifs. Il mourrait dans la dignité. L’arrêt des dialyses allait en effet immanquablement entraîner le décès du patient dont le sang ne serait plus purifié.

Une des filles du patient, accourue en urgence depuis Israël – sa femme et ses enfants se sont installés là-bas, pas lui – et entourée d’une femme médecin et d’une infirmière amies qui l’ont soigné, est venue dire le refus de la famille face à cette décision d’abandon. C’était une parole contre l’autre : celle des responsables de l’hôpital qui ont pris la décision définitive d’en rester là, contre celle des proches de cet homme qui n’est pas si vieux, et qui devant elles avait dit vouloir être soigné.

D’où le référé-liberté, organisé dans l’extrême urgence parce que le patient risquait de mourir.

En ordonnant que le malade soit entendu de manière « contradictoire » en quelque sorte, le juge lui a donné un sursis. Une dialyse pratiquée à la suite d’analyses que l’équipe médicale a relancées pour assurer sa survie au moins jusqu’à cette réunion de lundi après-midi s’est très bien passée, sans hypotension, sans infarctus. Heureusement pour le malade d’ailleurs : le chef de service avait bien précisé à l’audience qu’en cas de difficulté, le patient ne serait pas réanimé…

Ce sursis a donc abouti à une claire affirmation de la volonté du patient. Vivre, ou du moins donner une chance à la vie ! Car il n’est pas en fin de vie, il est conscient, il peut encore espérer tenir des jours, des semaines, des mois peut-être ; même si ses pathologies sont lourdes nul ne saurait prédire sa fin avec certitude.

Et voilà que la décision de cesser les soins – tout ; les analyses, les traitements, les dialyses – apparaît dans cette affaire de plus en plus clairement comme une décision d’« euthanasie lente ». Certes il faut se garder de tout jugement à l’emporte-pièce : il est bien des moments où un patient, trop lourdement malade, ne peut plus tirer bénéfice des traitements. Et il est vrai aussi que le malade peut préférer refuser des traitements trop lourds, trop pénibles, sans qu’il soit question ni d’euthanasie ni de suicide assisté.

Mais dans cette affaire la manière assurée avec laquelle le malade – parfaitement conscient – a saisi l’offre qui lui était faite, grâce au référé engagé par sa famille, de tout tenter quand même, laisse entrevoir que l’arrêt des soins n’avait rien de la décision d’un homme trop épuisé pour lutter encore. Mais tout d’un choix dicté peut-être par la compassion, plus sûrement par l’idée que la qualité de vie du patient ne serait plus au rendez-vous (même si, pour être précis, cette idée a été vigoureusement récusée par le chef de service à l’audience).

En fait, l’arrêt de soins a été dicté par cette appréciation : « Pas d’espoir de guérison. »

Mais s’il faut arrêter de soigner les malades qui n’ont « pas d’espoir de guérison », cela va faire du monde…

La famille du patient a maintenant la charge de trouver les moyens de le faire transférer – ce qui ne pose pas un problème insurmontable de l’avis des médecins qui s’occupent de lui – non seulement sur le plan médical, administratif, de l’émigration vers Israël, mais encore sur le plan pécuniaire. Tout sera à la charge des proches, l’hôpital parisien ayant indiqué que le patient ne recevrait plus de soins de réanimation si son état le demandait – on se contente de le maintenir en condition pour son départ.

La volonté du patient est donc entendue, son autonomie respectée – mais pour autant, la poursuite de son traitement ne sera pas (pour autant qu’on puisse en juger dans l’état actuel) prise en charge par l’assurance-maladie. Il me semble que le nœud de l’affaire est là.

Voilà une affaire qui étoffe la jurisprudence sur la fin de vie : il va falloir l’analyser de manière plus précise. Pour l’heure il faut noter que, contrairement à ce qui se passe pour Vincent Lambert, profondément handicapé mais non malade, le patient souffre de plusieurs pathologies potentiellement mortelles. Mais à la différence de Vincent Lambert, il est visiblement conscient et peut exprimer sa volonté. Dans les deux cas, c’est cette volonté, réelle ou supposée, qui prend le pas sur tout le reste. Il n’y a pas de respect de la vie en tant que tel, mais plutôt le constat – plus ou moins évidemment abusif – de « l’inutilité » des soins. Deux points qui montrent comment nous glissons vers l’euthanasie.

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