Remerciements pour toutes vos prières aux intentions de mon frère

Chers lecteurs de ce blog,

Merci du fond du cœur pour vos messages, vos prières, vos marques de sympathie. Le temps m'a manqué pour répondre à chacun mais, un mois après le décès de mon grand frère, je voulais vous dire combien cette « communion » dans la douleur nous a touchés, aidés.

La maladie, longue, pénible, humiliante qui l'a frappé en 2014 apparaît, à la lumière de Dieu, comme la plus grande des miséricordes. Elle lui a valu le secours des sacrements et une vraie préparation à l'entrée dans la Vie. Nous savons maintenant, et cela m'a bouleversée, qu'« il était dans l'action de grâces pour sa maladie ». N'y voyez aucun dolorisme, aucune mièvrerie. C'est plutôt la preuve que Dieu fait de grandes choses et guide les âmes vers Lui, que véritablement, « tout est grâce ». Et que cela arrive là et quand on s'y attend le moins.

Alors que sa maladie progressait, mon frère avait coutume de dire : « La Vierge de Lourdes n'a pas dit “miséricorde, miséricorde, miséricorde” mais “pénitence, pénitence, pénitence”. » C'est la pénitence qui obtient la miséricorde pour les pauvres pécheurs que nous sommes tous…

Nous avons pu mesurer combien les soins palliatifs reçus chez les Augustines de Malestroit, affectueux, respectueux du moindre souffle de vie, sont importants. Du point de vue spirituel, évidemment, mais aussi pour les proches du malade qui reçoivent par là le don du temps, de ces derniers mois, ces dernières semaines, ces derniers jours où le corps décline lentement, à son rythme, permettant d'apprivoiser doucement l'idée de la mort de celui qu'on aime.

Derniers coups de fil. Derniers allers-retours angoissés depuis Paris à son chevet, avec à chaque fois la crainte d'avoir dit au revoir pour la dernière fois. De sa part, au cours de ces dernières semaines, toujours les mêmes mots pour ouvrir les conversations, dits avec insistance, jusqu'à ce que la capacité de parler lui échappe à son tour : « Je vais très bien ! » Avec le recul, je comprends aujourd'hui que cela était rigoureusement exact.

Car le mourant vit un temps de la grâce, d'une richesse profonde. Mourir dans la dignité ? C'est cela, exactement : mourir comme un homme qui se prépare à la vie éternelle, maternellement porté par Marie !

Mon frère, au dernier stade de son cancer, aura passé deux mois sans manger, il n'en était plus capable ; il était hydraté, il a décliné tout doucement. D'un cousin néerlandais passé le voir, nous apprenons qu'aux Pays-Bas, les cancéreux qui ne mangent plus sont volontiers laissés sans hydratation. Et l'affaire est pliée en trois jours. « Mais ils doivent souffrir horriblement ! » — « Mais non. On leur donne de la morphine… » Non : on leur vole leur mort.

A défaut de pouvoir vous envoyer à chacun le « Memento » de mon frère, le voici, avec les paroles de Notre Dame de Guadalupe qui l'ont porté depuis sa première hospitalisation en urgence en 2014. En ce mois de novembre, il est temps plus que jamais temps de prier pour ceux qui sont partis.

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Réseau Riposte catholique

Rapport Leonetti-Claeys sur la fin de vie : l’euthanasie lente

Alliance Vita, mais aussi la Fondation Lejeune et
d'autres ont tôt prévenu du danger.

Ni piqûre létale, ni suicide assisté : le rapport Leonetti-Claeys sur la fin de vie recommande d’instituer un « droit » à la sédation terminale continue qui assure à chaque citoyen la possibilité d’éviter des souffrances insupportables au moment de la mort. Ces souffrances doivent aussi être évitées par la généralisation de l’accès aux soins palliatifs, aussi bien dans un établissement de soins qu’à domicile. François Hollande, qui a promis dans son engagement de campagne n°21 de faire bénéficier toute personne en phase terminale d’une maladie incurable et cause de souffrances « physiques ou psychiques » insupportables d’une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité », en a été content. La proposition de loi sera discutée au mois de janvier devant le Parlement, a-t-il promis. Alors, la France échappe-t-elle à l’euthanasie ?

Non, on lui applique une sédation anesthésique qui est bien dans la ligne de ce qui se passe dans des pays où l’euthanasie est légale, comme la Belgique ou les Pays-Bas. L’euthanasie y est de plus en plus fréquente, mais c’est surtout l’extension de son champ d’application qui est remarquable. En revanche, les sédations appelées, à tort et à travers, « palliatives », « terminales » ou « profondes » ont fortement progressé. Aucun formalisme ne s’y attache, ce ne sont pas des actes criminels dépénalisés, elles permettent d’« endormir » le patient pour le faire mourir tout comme elles peuvent être légitimement administrées pour éviter une agonie atroce. Je décrivais cela dès 2007 ici, en me demandant si ce glissement vers la zone grise entre soins et mise à mort n’allait pas s’imposer de plus en plus.

Avec la proposition Leonetti-Claeys nous y sommes, en tout cas pour ce qui concerne la France. Le rapport suggère que le « droit » des patients de prendre part à cette décision de fin de vie assurera non seulement leur « autonomie » mais évitera que des sédations terminales ne soient pratiquées à leur insu ou à l’insu de leurs proches, évitant ainsi des euthanasies ou des procédures de fin de vie pratiquées contre le gré des patients.

Zone grise : la sédation continue en phase terminale, « lorsque le pronostic vital est engagé à court terme » comme le dit le rapport, peut se justifier sur le plan moral, tant qu’elle n’a pas pour objectif de procurer la mort et qu’elle ne la cause pas délibérément.

Mais avec un droit à la sédation terminale, l’ambiguïté entrerait de plain-pied dans le droit français, légalisant en même temps l’« euthanasie lente » par laquelle une personne qui le demande, sans même être forcément mourante, obtient un ensemble d’actes médicaux qui débouchent nécessairement et à brève échéance sur la mort. La mort programmée.

Il s’agit en fait d’un simple élargissement, mais plus codifié, de ce que la loi Leonetti en vigueur depuis 2005 permet déjà en termes d’euthanasie : le refus de nourriture (et, depuis moins longtemps, d’hydratation) en vue de faire mourir une personne qui tire encore profit de son alimentation, et qui n’en souffre pas. C’est le cas de Vincent Lambert, qui est tout sauf mourant : pour Jean Leonetti, sa loi de 2005 s’applique pleinement à son cas pour permettre de le « laisser mourir », comme ils disent, mais d’inanition et de déshydratation.

Au nom du droit à une mort « digne et apaisée », et au terme d’une « longue marche vers la citoyenneté totale, y compris jusqu’au dernier instant de sa vie », la proposition Leonetti-Claeys veut créer un droit opposable qui puisse aller bien plus loin que le cas des personnes à l’article de la mort et souffrant des affres d’une agonie et d’une douleur que rien ne peut soulager.

Elle doit en effet, selon le rapport, pouvoir s’appliquer à ceux qui n’entreront en « fin de vie » que du fait de leur exercice du droit de refuser tout traitement, y compris – c’est explicite – le « traitement » que constitueraient l’hydratation et la nourriture : il est question de la « demande du patient d’arrêter tout traitement et de ce fait entrant en phase terminale. La situation visée ici est celle du patient qui décide de demander l’arrêt de tous les traitements qui le maintiennent en vie parce qu’il estime qu’ils prolongent inutilement sa vie, étant trop lourds ou ayant trop duré ». Il aura droit aux sédatifs profonds et aux antalgiques. Mais il aura bien choisi la mort, la mort aura bien été procurée.

Que cela puisse aller loin est mis en évidence par le rapport lui-même. « Préserver la dignité de leur fin de vie, c’est leur permettre, alors qu’ils sont proches de la mort, s’ils le demandent, de s’endormir plutôt que d’être confrontés à la souffrance ou à un état qu’ils considèrent comme une déchéance. » Déchéance de la douleur ? De l’incontinence ? De la dépendance ? Dans les pays où l’euthanasie est légale, tout cela est déjà admis, et le champ s’étend.

Les patients hors d’état d’exprimer leur volonté ne sont pas oubliés. La proposition Leonetti-Claeys insiste sur l’obligation du médecin de ne pas pratiquer « l’obstination déraisonnable » : il devra suivre les « directives anticipées » du patient, en recherchant sa volonté et en respectant une procédure collégiale. La sédation profonde et continue sera alors mise en place « jusqu’au décès ». Cela vaut, précise le rapport, pour les personnes en « état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel » – c’est-à-dire sans conscience constatée (mais la science médicale est loin d’être absolue sur ce point), dans le premier cas, ou en situation de conscience minimale.

Ici il faut citer le rapport à propos de ces personnes profondément handicapées, mais ni mourantes ni en fin de vie :

« Le ministère de la Santé estime à 1500 le nombre de personnes actuellement dans cette situation. Ces personnes sont “hors d’état d’exprimer sa volonté” selon les termes de la loi de 2005 et sont nombreuses à n’avoir pas rédigé de directives anticipées. Or, il est permis de penser que ces personnes pourraient qualifier ces situations d’obstination déraisonnable si elles pouvaient s’exprimer. Dans ces cas d’une grande complexité, il est nécessaire de rechercher la volonté du patient, à la lumière des éléments qu’il est possible de recueillir sur la volonté de la personne tout en prenant le temps nécessaire d’une décision apaisée. »

Le rapport précise encore ceci, et c’est à retenir :

« La sédation profonde et continue doit nécessairement donner lieu l’arrêt de tout traitement de maintien en vie et tout arrêt de traitement de maintien en vie engageant le pronostic vital à court terme doit nécessairement être associé à une sédation profonde et continue pour le patient inconscient et à la demande de tout patient conscient. Ne pas associer ces deux actes médicaux serait incohérent, les effets de l’un contrariant les effets de l’autre. Il s’agit de l’arrêt de tout traitement thérapeutique : techniques invasives de réanimation, traitements antibiotiques ou anticoagulants mais également traitements dits “de survie”, parmi lesquels la nutrition et l’hydratation artificielles, ainsi que le Conseil d’Etat l’a confirmé dans un arrêt du 24 juin 2014. »

Autrement dit : pas de sédation terminale sans mort certaine dont la survenue est assurée par l’arrêt de la nourriture, et plus encore de l’hydratation. Quoi qu’en dise le Conseil d’Etat ce sont là des soins ordinaires, et non des traitements, toujours dus dans la mesure où ils répondent à leur finalité propre, qu’ils ne causent pas de souffrances indues et qu’ils ne sont pas absurdes du fait que le patient est effectivement en train de mourir.

La volonté homicide est ici on ne peut plus claire.

D’autant que Jean Leonetti et Alain Claeys manifestent leur volonté de traquer l’obstination déraisonnable où qu’elle se trouve, et notamment dans les EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). Là, les deux auteurs, dans un bel élan d’humanisme fraternel, estiment « que la possibilité de mettre en place ou de poursuivre des traitements ne devrait être envisagée que si elle a du sens pour le malade ». Quel sens peut avoir un traitement pour une personne profondément atteinte d’une maladie neurodégénérative comme Alzheimer ? Poser la question, c’est deviner l’objectif. Le rapport trouve d’ailleurs que trop de personns en EHPAD sont conduites aux urgences pendant les 15 derniers jours de leur vie, on ne sait pas assez y prévoir leur mort inéluctable. C’est sans doute vrai, mais dans la logique inverse ne risque-t-on pas de pousser des gens vers la sortie ?

Les auteurs du rapport expliquent une des raisons de leur choix : « La sédation est profonde pour garantir l’altération totale de la conscience, cet endormissement prévenant toute souffrance, y compris celle résultant de “se voir mourir”. Selon les termes de Jean-Claude Ameisen, président du CCNE, lors de son audition “je ne suis pas obligé d’être le témoin de ce qui va advenir”. »

Il s’agit d’annihiler la conscience du moment suprême de la vie des hommes. Il me semble bien qu’il s’agit de leur voler leur mort. Pour qui croit que la vie ne s’arrête pas là, mais que justement c’est le grand moment de la conscience, c’est une régression mortelle.

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Fin de vie – don d’organes : à Annecy, on veut aller plus loin

Le Centre hospitalier Annecy Genevois vient d’obtenir l’accord de l’Agence de la Biomédecie pour prélever des organes vitaux dans le cadre d’un arrêt volontaire de traitement décidé dans le cadre de la loi Leonetti : l’objectif est bien sûr de rendre davantage d’organes disponibles.

C’est une première en France, où les prélèvements se font en cas de « mort cérébrale » (aux critères douteux) ou d’« arrêt cardiaque non contrôlé » – un infarctus par exemple.

Après un arrêt de traitement volontaire, on pourra récolter les organes dans le cadre de cet « arrêt du cœur contrôlé » ou programmé : il s’agit des traitements jugés « inutiles » en vue de l’état du patient. C’est une situation que l’on rencontre par exemple en cas d’arrêt délibéré de la ventilation d’un patient qui ne peut respirer de manière autonome. Le prélèvement se fait donc « à cœur non battant » contrairement aux prélèvements sur un patient dit en « mort cérébrale ». On récupère les poumons, le foie, les poumons…

Le Centre hospitalier d’Annecy bénéficiera d’une période de deux ans pour évaluer la nouvelle pratique, strictement « encadrée » : la décision irrémédiable de mettre un terme à une « prolongation artificielle de la vie » devra être prise lors d’une « réunion collégiale » impliquant les médecins du service, la famille et un intervenant extérieur. Exige-t-on l’unanimité ? Le texte de l’agence ne semble pas avoir été mis en ligne…

Il ne devra pas non plus y avoir de lien entre l’équipe de réanimation chargée du patient et celle qui sera sollicitée pour le prélèvement – une exigence presque « classique » que l’on trouve dans les pays comme la Belgique ou les Pays-Bas où les prélèvements après euthanasie s’installent tout doucement.

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Fin de vie… oui. Mais la volonté du malade a été respectée.

L’affaire de l’homme de 73 ans à qui l’on voulait refuser la thérapie correspondant à ses pathologies (voir ici et ici) est mort cette nuit, à la suite d’une dialyse qu’il n’a pas supportée.

Il était – les faits l’ont démontré – donc bien en « fin de vie ». Mais avec une histoire de ténacité et de volonté de vivre – saluée d’ailleurs par l’équipe médicale lors de l’audience vendredi soir – qui lui avaient déjà assuré des sursis totalement inattendus.

Peut-être – les médecins le soutiendront peut-être à bon droit – eût-il mieux valu pour le malade qu’on le laisse tranquille. Oui, les soins palliatifs sont faits pour cela.

Mais de l’autre côté on s’est heurté ici à un refus des médecins d’entendre la famille. A des contradictions. A une volonté exprimée du patient – différente, peut-être, selon qu’il avait affaire à son médecin ou à ses proches – dont les variations n’ont pas été écoutées.

Et la question se pose : pourquoi a-t-il fallu venir devant le tribunal administratif, pourquoi la relation autour du vieil homme a-t-elle été si conflictuelle alors qu’au fond, il était si simple d’organiser une réunion à son chevet, médecins et famille ensemble, pour savoir ce qu’il voulait vraiment, lui ?

Au bout du compte, le patient a gagné peut-être quelques jours de vie. Des jours importants, où il a vu les siens – prévenus, certes : ils auraient été là dans le cadre de la procédure palliative – mais où surtout il a pu constater l’amour de ses proches et leur volonté de se battre avec lui. Ces jours précieux sont aussi le droit du patient !

L’affaire révèle la dysharmonie et l’absence de confiance qui naissent d’un contexte où l’arrêt de soins peut être – sans qu’il le soit toujours – dicté par une volonté euthanasique, ou par des considérations économiques.

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Une nouvelle affaire d'arrêt de soins devant la justice

C'était ce soir, en urgence, devant le tribunal administratif de Paris. Me Jérôme Triomphe plaidait un « référé-liberté » pour obtenir qu'un homme de 73 ans, gravement malade – mais pas forcément mourant – obtienne la dialyse dont il a besoin pour sous peine de mourir dans un délai qui pourrait être court.

Hospitalisé en réanimation pour la deuxième fois depuis le début de cette année dans un grand hôpital parisien, cet homme souffre de diverses affections graves. Une nouvelle dialyse pourrait provoquer, compte tenu de son état général, un infarctus. Il y a quatre jours, l'équipe qui le soigne, sous la responsabilité du chef de service, a décidé de ne pas lui donner ce traitement nécessaire à sa survie. Au motif que son état général est trop mauvais, que ses affections sont « irréversibles ». Seuls lui seront donnés les soins palliatifs qui doivent lui assurer une mort aussi douce que possible.

Mais voilà : cet homme est conscient. Devant le juge des référés – soucieux de juger « en humanité » autant que faire se peut – on s'est interrogé sur la volonté de ce patient, qui aux termes de la loi Kouchner sur le droit des patients et de la loi Leonetti sur la fin de vie, doit décider, souverainement en quelque sorte, de la poursuite ou non des traitements.

La famille du malade, venue d'Israël où elle a émigré tandis que le père de famille lui-même avait choisi de rester en France, s'est insurgée contre le fait que, sans avoir été consultée, elle ait été mise devant le fait accompli de l'arrêt du traitement qui lui permet de vivre. Elle ne l'a su que deux jours plus tard. Et elle soutient, video à l'appui enregistrée à 17 h vendredi, que le malade veut recevoir soins et traitements, quitte à être transféré vers Israël où la pratique consiste à soigner, toujours. Les réponses du patient aux questions précises ne laissent en effet guère de place au doute.

De son côté, le professeur chef de service a expliqué que vendredi matin, il avait lui-même pris soin de mener cette conversation difficile avec le malade, lui disant que s'il décidait de ne pas poursuivre la dialyse, il serait entouré et accompagné vers la mort. Le malade, témoigne le professeur, acquiesça.

Voilà qui soulève d'épineuses questions. Jusqu'où faut-il aller dans les traitements médicaux ? Les médecins laissent-ils toujours la chance à la vie, quand elle existe ? Dans un contexte où la bioéthique fait bouger les frontières entre « soins utiles » et « soins futiles », où en sont les médecins confrontés aux cas réels ? Comment marquer la frontière entre le traitement qui fait « trop » souffrir pour être raisonnablement entrepris et celui qui pourra ajouter des jours aux jours et des mois aux mois ?

En réalité, on ne saurait, sans être totalement au fait du dossier et avoir une connaissance précise du patient, avoir un avis totalement tranché. Mais dans cette affaire le malade, tout en affirmant que ses traitements sont lourds, voire difficiles à supporter, a clairement dit qu'il voulait vivre.

Ecouter ce que veut le patient, ne pas chercher à le décourager, c'est sans doute cela que doit faire la médecine. Mais aussi l'administration hospitalière – et voilà toujours, en filigrane, la question des coûts…

Quelle est la part, dans une telle décision médicale, de cet élément-là ? Aux Pays-Bas – dans un contexte d'euthanasie légale – certains soins ne sont plus donnés aux personnes très âgées ou très malades, quand cela ne sert plus à rien. Logique utilitariste qui séduit à l'heure où les possibilités thérapeutiques sont de plus en plus nombreuses, et souvent de plus en plus chères.

Dans cette affaire, aux dires du médecin, il n'y a justement plus de possibilité thérapeutique. On ne prolonge pas la vie à tout prix. Mais d'un autre côté, en privant le malade de la dialyse on l'envoie avec certitude vers la mort… alors même qu'il a fait preuve, depuis son premier séjour de deux mois en réanimation au début de l'année, d'une exceptionnelle résistance ?

Au final – et ce ne doit pas être fréquent, sans doute est-ce même une forme de première – le juge a conduit les parties à s'entendre sur une décision rédigée en quelque sorte collectivement. Le malade bénéficiera de toutes les analyses et de tous les soins nécessaires à l'évaluation de son état et de son maintien en vie, en attendant qu'il puisse clairement exprimer sa volonté en présence des parties qui s'opposent et s'il le faut, devant le juge qui se déplacera à cette fin. Et s'il veut être transféré dans un hôpital où il sera traité, ou vers Israël, il sera soigné de manière à ce que cela se fasse dans les meilleures conditions.

C'est en somme ce que dit la loi : le malade doit recevoir les meilleurs soins possibles, et c'est lui qui décide de les recevoir, ou non.

Le transfert sera aux frais de la famille, bien sûr, a rappelé la direction de l'hôpital où il se trouve, qui dépend de l'APHP (assistance publique-hôpitaux de Paris).

L'insistance sur ce point éclaire à sa manière le dossier.

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