Vincent Lambert, victime d'une barbarie programmée

Vincent Lambert est mort ce matin. Ses parents, Viviane et Pierre, ses frère et sœur David et Anne, ses avocats Jérôme Triomphe et Jean Paillot ont gagné pour lui six années de vie à force de courage et d’amour. Six précieuses années dont nous n’apprendrons la valeur surnaturelle que dans l’au-delà : pour lui, pour son salut, pour les proches qui l’ont défendu, pour les plus petits, pour la justice, et même pour l’humanité. Six années qui ont valeur d’éternité.

Six années qui ont permis de porter sur la place publique la réalité de la barbarie où la France s’est enfoncée, dès lors qu’elle a accepté que des médecins tuent délibérément l’innocent. L’affaire Vincent Lambert a commencé le jour de l’adoption de la loi Giscard-Chirac-Veil, le 17 janvier 1975.

François Mollins, le Procureur général qui a plaidé pour la mort de Vincent Lambert devant la Cour de cassation, le 24 juin dernier, a dit cela en une formule lapidaire et terriblement exacte dans sa concision :

« Eriger la vie en valeur suprême serait remettre en cause la loi Leonetti et le droit à l’IVG. »

C’est parce que la France (ou ceux qui la gouvernement) ne veut pas rompre avec la barbarie qu’elle s’est acharnée à faire mourir Vincent Lambert. Son euthanasie (car c’en est une) n’ouvre pas les digues, elle les élargit, elle facilitera la marche vers l’euthanasie sans ambiguïté – ou pas… Car il est au fond plus confortable d’avoir une loi qui autorise l’euthanasie déguisée au nom de la prétendue « autonomie » du patient là où des médecins rechignent encore à pousser la seringue.

Le décès de Vincent Lambert a rendu visible comme jamais la logique de la culture de mort qui recherche la mort (et son compagnon, le refus de la vie), pour elle-même, comme « solution » aux souffrances et aux difficultés des hommes. Il en a révélé toute la cruauté, habituellement camouflée sous les oripeaux de la fausse empathie.

Que de souvenirs…

Je me rappelle le premier article que j’ai consacré à Vincent, sans révéler son nom. Viviane Lambert venait d’apprendre que son fils était privé de nourriture et d’une grande partie de son hydratation en vue de le faire mourir, et elle cherchait qui pouvait défendre sa vie.

C’était dans Présent du 2 mai 2013. J’écrivais :

« Cela se passe aujourd’hui et maintenant, quelque part en France, en pleine légalité et par application de la loi Leonetti. Un jeune homme – appelons-le Hervé – dans le coma depuis plusieurs années après avoir été victime d’un accident de la route, a fait l’objet d’une décision d’“arrêt de soins”. Non pas des soins d’acharnement, d’interventions lourdes et pénibles. Non : on lui a supprimé la nourriture, et réduit de manière drastique la quantité de liquide administrée. De 3 litres en 24 heures, son hydratation a été ramenée à quelque 100 ml sur la même période. [En fait, ai-je appris plus tard, Vincent recevait 500 ml par jour.] 

« Il n’y a qu’une issue possible, c’est l’issue recherchée : la mort. 

« En France, aujourd’hui, alors qu’on fait mine de débattre autour de l’euthanasie, le corps médical peut décider de faire mourir un malade de faim et de soif, et les proches n’y peuvent rien. Ils ne peuvent que le regarder partir, la mort dans l’âme, bouleversés de voir que cette mort est voulue et organisée pour elle-même. C’est la définition de l’euthanasie. “Euthanasie par omission”, en l’occurrence. Mais euthanasie quand même. »

J’ai publié à l’époque cet article sur mon blog, c’est par ici.

Je me rappelle que les Lambert, à force de chercher, ont trouvé pour les défendre devant la justice Jérôme Triomphe. Je souviens de son travail acharné. Il est arrivé à temps pour sauver la vie de leur fils. Vous connaissez la suite…

Il y a eu beaucoup de raisonnements, d’interprétations de la loi, de péripéties médicales et judiciaires, mais au cœur de tout cela, il y a toujours eu la volonté de Vincent Lambert, ou plutôt celle qui lui était prêtée.

Pourquoi ? Parce que la loi Leonetti de 2005, et celle de 2016 qui a fini par emporter sa vie, posent deux principes.

Le premier, c’est que le médecin est en droit (voire en devoir) de faire mourir un patient dans un état de handicap profond mais qui n’est pas en fin de vie, en s’abstenant de lui apporter des soins ordinaires : la nourriture, selon la loi de 2005, la nourriture et toute l’hydratation selon la loi de 2016.

Le deuxième, plus clairement affirmé dans Leonetti 2, reconnaît au patient le droit de refuser ce type de soins afin de pouvoir mourir de la privation de nourriture et d’hydratation si tel est son désir, affirmé de vive voix ou exprimé d’avance dans des directives anticipées.

Je me souviens qu’à l’époque de la première tentative de mise à mort de Vincent je bouillais, comme je l’avais fait neuf ans plus tôt, devant l’incroyable refus de l’immense majorité des bien-pensants – même catholiques – de comprendre que la loi Leonetti appliquée à Vincent Lambert sous le regard des médias était, a toujours été une loi d’euthanasie. Je l’avais écrit dès 2004, avec l’impression de hurler face à un mur.

Mais ce fut toujours la même rengaine, et elle persiste : la loi Leonetti est une bonne loi. Et l’affaire Lambert en était au mieux une application dévoyée.

Il y a eu au début des voix discordantes : mon chère confrère Yves Daoudal, d'emblée ; Mgr Vingt-Trois et le grand rabbin de Paris qui publièrent une excellente réflexion sur le thème « tu ne tueras pas » (mais c'était en 2007), et quelques autres, si je me souviens bien, au sein Conférence des évêques de France.

L'affaire Lambert devait par la suite provoquer l'admirable mobilisation que nous avons connue : Viviane et Pierre Lambert n'étaient plus seuls, ils ont été entourés d'avocats, de grands spécialistes, d'associations comme l'AGRIF et la Fondation Jérôme-Lejeune, l'ECLJ, des journalistes, des écrivains, des gens d'Eglise, et puis ces milliers de gens qui ont compris la gravité de ce qui se jouait dans une chambre d'hôpital à Reims. Tout cela n'aura pas été vain.

Il faudra revenir sur cette introduction subreptice de l’euthanasie – euthanasie lente mais euthanasie quand même – dans la loi française.

La singulière cruauté de la procédure appliquée à Vincent Lambert, qui n’a pas reçu une sédation profonde contrairement aux dispositions de la loi, et que ses proches ont vu gémir, pleurer, étouffer pendant les premiers jours de son jeûne abominablement contraint, va certainement ouvrir les vannes d’un nouveau débat en faveur de la légalisation de l’euthanasie pure et dure.

Que Vincent repose en paix, que ses parents et ses proches obtiennent du Ciel un regain de force et beaucoup de consolations.

Et que justice soit faite aussi. « J’avais soif et tu ne m’as pas donné à boire… » Pour la France l’heure n’est pas au deuil, et encore moins au soulagement, mais à l’examen de conscience.

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Affaire Vincent Lambert : Gregor Puppinck nous parle des obligations de la France vis-à-vis du CDPH dans un entretien exclusif

Nouveau coup de théâtre dans l’affaire Vincent Lambert : ignorant délibérément la décision de mesures provisoires du comité des droits des personnes handicapées de l’ONU enjoignant à la France de surseoir à l’exécution du protocole de fin de vie décidée par le Dr Vincent Sanchez du CHU de Reims, soutenu par la juridiction administrative française, le dit médecin à fait savoir par lettre aux parents du jeune tétraplégique qu’il  fera retirer son hydratation et son alimentation au cours de la semaine du 20 mai.

J’ai voulu en savoir davantage sur les engagements exacts de la France vis-à-vis de la convention internationale des droits des personnes handicapées et sur la portée de la décision à son encontre du CDPH. Gregor Puppinck, directeur du Centre européen pour la loi et la justice (ECLJ), a accompagné de nombreuses procédures devant les instances internationales de défense des droits de l’homme. Il a bien voulu répondre à mes questions. – J.S.

Gregor Puppinck, vous connaissez très bien les rouages du Conseil de l'Europe, de la Cour européenne des droits de l'homme, des comités de l'ONU. Quelle réaction provoque chez vous cette décision française de passer outre à la demande du CDPH concernant le cas de Vincent Lambert ?

La stupéfaction de voir le gouvernement violer ses engagements internationaux de façon manifeste dans le seul but de faire mourir plus rapidement une personne handicapée : un but symbolique et politique parce que Vincent Lambert est le symbole du conflit social qui traverse la France sur la fin de vie et plus particulièrement sur l'euthanasie. La mort de Vincent Lambert est devenue une nécessité d'ordre politique pour les tenants de l'euthanasie et ils sont prêts à violer leur propre engagements internationaux pour y parvenir. Je crois que le gouvernement a peur de la décision du Comité des droits des personnes handicapées ; il n’a pas confiance en sa propre position et préfère donc d'emblée arrêter la procédure plutôt que de la suivre et de respecter ses propres engagements.

Il faut souligner une chose importante, c’est qu’outre les aspects factuels – Vincent Lambert n’est pas en état végétatif, en tout cas pas tout le temps – il existe un aspect important en droit, et en droit international : le fait qu’à ce jour de nombreuses questions n'ont pas été jugées en droit international. Elles n’ont pas été jugées par la Cour européenne des droits de l'homme qui a refusé de se prononcer sur un certain nombre de questions de violation importantes des droits de l'homme, et elles sont posées maintenant au Comité des droits des personnes handicapées, spécialisé dans la défense des droits des personnes handicapées et compétent en la matière. Aujourd'hui de nombreuses violations restent en attente d'un jugement, notamment l’absence de soins dont est victime Vincent Lambert, et le refus de son transfert.

Il faut aussi souligner le fait qu’il y a entre l’instance de Strasbourg et celle de Genève une différence importante quant à la question de l'hydratation et de l’alimentation. La Cour européenne des droits de l'homme avait refusé de prendre position sur la question de savoir si l’alimentation et l’hydratation sont des soins qui peuvent être arrêtés, et s’était contentée d'invoquer l’absence d'un consensus entre les États européens pour ne pas juger elle-même, et pour laisser à la France une marge d’appréciation. La Cour européenne a simplement dit : il n’y a pas d'accord en Europe, donc nous ne disons rien.

A l’inverse, la Convention sur les droits des personnes handicapées dans son article 25 dit très précisément que l’alimentation et l’hydratation ne peuvent pas être retirées au malade en raison de son handicap. C'est là la question centrale. Je crois qu'il faut insister sur cet article 25 parce qu'il répond très clairement à la situation de Vincent Lambert.

Mais si j’ai bien compris ce qu’a dit le ministre de la Santé, Agnès Buzyn, et ce qui est également répercuté par les médias, c’est que le gouvernement français reconnaît que cela est vrai pour les handicapés, mais que Vincent Lambert, cérébrolésé et en état végétatif, n’est pas un handicapé. Qu’en pensez-vous ?

La réponse est évidente. D’abord, Vincent Lambert est bien handicapé. Il n'est pas malade, il n’est pas non plus en fin de vie. Il est simplement handicapé : il ne reçoit pas de traitement particulier, il est simplement nourri et hydraté. Vincent Lambert entre parfaitement dans la définition du handicap que donne la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées. Elle mentionne notamment le handicap cérébral, qui peut être dû bien sûr à un accident, comme c’est le cas pour Vincent Lambert.

Deuxièmement, il faut savoir que les requêtes qui sont adressées au Comité des droits des personnes handicapées font l’objet d'un premier tri par le secrétariat. Celui-ci élimine d’emblée tous les recours qui sont manifestement hors sujet – et il y en a beaucoup. Le fait que le secrétariat ait enregistré la requête prouve que celle-ci entre bien dans le champ de compétences du comité des droits des personnes handicapées, et donc là-dessus ce que dit Mme Buzyn est un argument très faible, sans valeur, déjà contredit par les faits.

Le ministère des Affaires étrangères n’a à aucun moment dans sa communication laisser entrevoir que le Comité ne serait pas compétent pour juger l’affaire Lambert par rapport à la situation de handicap. Si Vincent Lambert n'était pas handicapé le comité ne serait pas compétent. Il n’y a pas de contestation possible.

L'ennui, quand même, c’est que si la France procède comme elle souhaite le faire, et comme le docteur Vincent Sanchez l’a annoncé, Vincent Lambert sera effectivement tué par euthanasie lente. Quels seraient les moyens de contrainte du CDPH, pour empêcher ce geste, et quelles pourraient être ses actions postérieures si jamais cet acte devait se produire ?

Le CDPH va certainement être informé de la décision du gouvernement, si ce n’est déjà fait. Que peut-il faire ? Dans l’immédiat il peut répondre au gouvernement français pour lui rappeler son obligation de respecter ses engagements internationaux, de façon plus ferme.  Avec le comité, le Haut Commissariat aux droits de l'homme des Nations Unies peut intervenir éventuellement, puisque le comité fait partie pour son secrétariat de ce Haut commissariat. Pour l’instant, c’est donc simplement un rappel ferme de la part du comité. Éventuellement, la pression diplomatique pourra s’exercer.

Maintenant, il est vrai que l’on a l’impression que le gouvernement français est dans une attitude radicale, déterminé à  violer le droit international, donc je ne sais pas quel peut être le poids de la pression internationale face à cette détermination honteuse du gouvernement.

En toute hypothèse, le refus par le gouvernement français, s’il est maintenu, d’appliquer les mesures provisoires conduira à la condamnation de la France de ce chef. C'est une chose qui est certaine puisqu'il y a déjà des précédents dans d’autres affaires, notamment par le Comité des droits de l'homme, qui est un comité onusien jumeau du Comité des droits des handicapés, qui fonctionne exactement selon le même principe et qui lui est légèrement supérieur en terme de hiérarchie des normes.

Je peux vous citer une affaire de 2013 contre la Biélorussie. La Biélorussie avait condamné un homme à mort. Le Comité des droits de l’homme a demandé des mesures provisoires pour que cet homme ne soit pas exécuté. La Biélorussie l’a quand même fait. Eh bien, le comité des droits de l'homme a condamné la Biélorussie à des dommages et intérêts, et à déclaré très clairement dans un considérant de principe : « Le non-respect par les États parties d’une telle demande de ‘mesures provisoires’ constituait une violation de l’obligation qui leur est faite de coopérer de bonne foi au titre du Protocole facultatif se rapportant au Pacte. »

Cela est évidemment applicable à la situation en l’espèce.

En anglais les termes sont encore plus forts : “Drawing the State parties' attention to the fact that non-respect of ‘interim measures’ constitutes a violation by State parties of their obligations to cooperate in good faith under the optional protocol to the Covenant.”

Là, très clairement, c'est une violation manifeste du droit international, et qui sera condamnée, mais qui risque d'être condamnée trop tard et à une date où de toute façon Mme Buzyn ne sera plus en poste. On est dans une affaire politique.

Une décision favorable du CDPH, qu’il s’agisse d’une condamnation de la France ou d’une pression suffisante pour empêcher la mise à exécution du plan Sanchez, mettrait-elle en cause la loi française Leonetti-Claeys sur la fin de vie ?

Tout à fait. Lorsque des comités des Nations Unies, tout comme d'ailleurs la Cour européenne des droits de l’homme, constatent une violation dans une décision, ils demandent – ils ne font que demander mais en droit international l’Etat doit en tenir compte – une réparation du dommage particulier subi par la victime, mais ils demandent aussi au gouvernement de prendre des mesures d’ordre général pour empêcher qu’un tel dommage ne se reproduise. Parmi ces mesures d’ordre général, le comité peut demander de façon ferme au gouvernement de modifier sa loi.

Cela a été le cas, vous le savez, à l’encontre de l’Irlande à propos de l’avortement, au titre des mesures générales.

Une telle demande reste suivie par le Comité, qui exerce éventuellement des pressions. Cela fait certainement partie des attributions possibles du comité.

On peut dire dans une certaine mesure que la décision finale du comité n’est pas directement : elle est contraignante mais pas comme l’est une décision de justice en droit interne, évidemment. En revanche les mesures provisoires sont, elles, de mon point de vue, directement contraignantes parce qu’elles sont d'ordre procédural. Or le gouvernement s'est engagé à participer à la procédure.

Dire, comme le fait le gouvernement, que les décisions du comité ne sont pas obligatoires stricto sensu, et donc a fortiori, les mesures provisoires non plus, c’est faux. Les mesures provisoires relèvent de la procédure.

Or la France doit par exemple respecter les délais, notamment quand on lui demande de répondre dans un délai de 6 mois. Il en va de même pour les mesures provisoires. Très clairement la France s’est engagée en ratifiant la Convention : les mesures provisoires en font partie.

Plus généralement, il y a l'application de plusieurs règles du droit international : avec notamment deux articles de la Convention de Vienne de 1969 sur le droit des traités. Un premier article dit que les traités doivent être appliqués de bonne foi, chose essentielle. Un deuxième affirme qu’un Etat ne peut pas invoquer son droit interne pour prétendre déroger à une obligation de droit international.

Or c’est précisément ce que fait le gouvernement français, puisqu'il a invoque sa loi Leonetti, en disant qu’elle est tellement bien qu’on n’appliquera pas les mesures provisoires. Ce sont des violations manifeste du droit international, il n'y a aucun doute.

Propos recueillis par Jeanne Smits

Que peut faire le citoyen de base peut-il faire quelque chose dans cette affaire ? On pourrait imaginer d’écrire au gouvernement ou au CDPH, mais il semble plus opportun de se manifester, avec une ferme courtoisie, auprès du Dr Sanchez, responsable de l’unité de soins palliatifs du CHU de Reims (vsanchez@chu-reims.fr).

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Royaume-Uni : mise en garde contre des procédures de fin de vie aux mêmes failles que la loi Leonetti-Claeys

Alors que l’Assemblée nationale vient d’adopter la loi Leonetti-Claeys sur la fin de vie à une majorité écrasante, le Royaume-Uni envisage des mesures qui ne sont pas sans points de similitude – et qui a soulevé des critiques que la France ferait bien d’écouter. Le projet présenté par la commission spéciale de la Chambre des communes propose en effet de mettre en place une base de données où chaque personne pourrait faire savoir sa préférence, en cas de besoin : mourir à l’hôpital, ou mourir chez soi.

L’idée d’une telle « liste de la mort » a germé face au constat que – selon des enquêtes – les deux tiers des Britanniques préféreraient passer leurs derniers jours dans leur environnement familier, mais la moitié d’entre eux meurent à l’hôpital. L’enregistrement de leurs souhaits permettraient d’éviter au moins une partie de ces situations.

Le problème, c’est évidemment de savoir à quel moment il faut renvoyer un patient à la maison, ou renoncer à l’hospitaliser. Toutes proportions gardées, le scénario est celui de l’« obstination déraisonnable » inventé dans le cadre des lois Leonetti : il s’agit de prévoir assez finement le moment probable du décès, d’une part, et de déterminer à partir de quand on cesse de prodiguer des soins lourds, disponibles uniquement à l’hôpital.

Pour le neurologue et professeur de médecine Patrick Pullicino, les mesures envisagées présentent la même « faille centrale » que le protocole de Liverpool : le Liverpool Care Pathway qui permettait de mettre en place une sédation « terminale » ou « palliative » pour les personnes dont la mort était imminente. Ce protocole permettait de mettre en place une « sédation profonde » associée à l’arrêt de la nourriture et de l’hydratation dès lors qu’il était jugé conforme à l’intérêt du patient en raison de sa mort imminente ou de ses souffrances.

On retrouve ici la même procédure médicale que celle de la loi Leonetti-Claeys, seule la prise de décision était différente puisque le corps médical pouvait imposer le protocole d’autorité, alors que la loi en voie d’adoption définitive en France prévoit que le patient lui-même puisse décider de manière contraignante une telle sédation, que ce soit au moment de la mettre en place ou par le biais de directives anticipées.

Et si j’en parle à l’imparfait, c’est que le Royaume-Uni a banni le protocole du Liverpool Care Pathway, après qu’une enquête parlementaire eut constaté de nombreux abus. Ainsi constatait-elle une insuffisance de la prise en compte de symptômes, et des recours systématiques et sans humanité, souvent sans concertation avec la famille, à des techniques qui entraînent la mort en 29 heures, en moyenne. Parmi les cas d’abus de cette procédure qui constitue alors une « euthanasie lente », il y avait ceux des deux parents d’une des membres de la commission d’enquête, Fiona Bruce. Sa mère était morte de déshydratation, dans d’affreuses souffrances, et elle avait pu faire réalimenter son père qui, six mois plus tard, était bien soigné, mangeant avec appétit et heureux de voir sa famille…

L’enquête avait fait suite à une campagne menée par des tabloïdes conservateurs, comme le Daily Mail, révélant les plaintes des familles comptant un proche mis sous sédation à l’aide d’un « gourdin chimique », puis tué par retrait de toute nourriture et hydratation.

Le nouveau plan ne vaut guère mieux, selon le Pr Pullicino. Ceux qui annoncent vouloir mourir à domicile pourrait se voir refuser des traitements nécessaires : c’est le premier des « énormes risques » que comporte une consignation des souhaits de fin de vie des patients, a-t-il souligné.

Il a également noté combien il est difficile de prédire la mort : malgré cela la question du diagnostic de la « mort imminente » n’est même pas évoquée dans la liste des « priorités » qui accompagne le rapport et ne se fonde sur aucune donnée objective. Le danger est particulièrement important, a-t-il souligné, s’agissant des personnes démentes.

On retrouve ce même flou dans la loi Leonetti-Claeys.

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Réseau Riposte catholique

Rapport Leonetti-Claeys sur la fin de vie : l’euthanasie lente

Alliance Vita, mais aussi la Fondation Lejeune et
d'autres ont tôt prévenu du danger.

Ni piqûre létale, ni suicide assisté : le rapport Leonetti-Claeys sur la fin de vie recommande d’instituer un « droit » à la sédation terminale continue qui assure à chaque citoyen la possibilité d’éviter des souffrances insupportables au moment de la mort. Ces souffrances doivent aussi être évitées par la généralisation de l’accès aux soins palliatifs, aussi bien dans un établissement de soins qu’à domicile. François Hollande, qui a promis dans son engagement de campagne n°21 de faire bénéficier toute personne en phase terminale d’une maladie incurable et cause de souffrances « physiques ou psychiques » insupportables d’une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité », en a été content. La proposition de loi sera discutée au mois de janvier devant le Parlement, a-t-il promis. Alors, la France échappe-t-elle à l’euthanasie ?

Non, on lui applique une sédation anesthésique qui est bien dans la ligne de ce qui se passe dans des pays où l’euthanasie est légale, comme la Belgique ou les Pays-Bas. L’euthanasie y est de plus en plus fréquente, mais c’est surtout l’extension de son champ d’application qui est remarquable. En revanche, les sédations appelées, à tort et à travers, « palliatives », « terminales » ou « profondes » ont fortement progressé. Aucun formalisme ne s’y attache, ce ne sont pas des actes criminels dépénalisés, elles permettent d’« endormir » le patient pour le faire mourir tout comme elles peuvent être légitimement administrées pour éviter une agonie atroce. Je décrivais cela dès 2007 ici, en me demandant si ce glissement vers la zone grise entre soins et mise à mort n’allait pas s’imposer de plus en plus.

Avec la proposition Leonetti-Claeys nous y sommes, en tout cas pour ce qui concerne la France. Le rapport suggère que le « droit » des patients de prendre part à cette décision de fin de vie assurera non seulement leur « autonomie » mais évitera que des sédations terminales ne soient pratiquées à leur insu ou à l’insu de leurs proches, évitant ainsi des euthanasies ou des procédures de fin de vie pratiquées contre le gré des patients.

Zone grise : la sédation continue en phase terminale, « lorsque le pronostic vital est engagé à court terme » comme le dit le rapport, peut se justifier sur le plan moral, tant qu’elle n’a pas pour objectif de procurer la mort et qu’elle ne la cause pas délibérément.

Mais avec un droit à la sédation terminale, l’ambiguïté entrerait de plain-pied dans le droit français, légalisant en même temps l’« euthanasie lente » par laquelle une personne qui le demande, sans même être forcément mourante, obtient un ensemble d’actes médicaux qui débouchent nécessairement et à brève échéance sur la mort. La mort programmée.

Il s’agit en fait d’un simple élargissement, mais plus codifié, de ce que la loi Leonetti en vigueur depuis 2005 permet déjà en termes d’euthanasie : le refus de nourriture (et, depuis moins longtemps, d’hydratation) en vue de faire mourir une personne qui tire encore profit de son alimentation, et qui n’en souffre pas. C’est le cas de Vincent Lambert, qui est tout sauf mourant : pour Jean Leonetti, sa loi de 2005 s’applique pleinement à son cas pour permettre de le « laisser mourir », comme ils disent, mais d’inanition et de déshydratation.

Au nom du droit à une mort « digne et apaisée », et au terme d’une « longue marche vers la citoyenneté totale, y compris jusqu’au dernier instant de sa vie », la proposition Leonetti-Claeys veut créer un droit opposable qui puisse aller bien plus loin que le cas des personnes à l’article de la mort et souffrant des affres d’une agonie et d’une douleur que rien ne peut soulager.

Elle doit en effet, selon le rapport, pouvoir s’appliquer à ceux qui n’entreront en « fin de vie » que du fait de leur exercice du droit de refuser tout traitement, y compris – c’est explicite – le « traitement » que constitueraient l’hydratation et la nourriture : il est question de la « demande du patient d’arrêter tout traitement et de ce fait entrant en phase terminale. La situation visée ici est celle du patient qui décide de demander l’arrêt de tous les traitements qui le maintiennent en vie parce qu’il estime qu’ils prolongent inutilement sa vie, étant trop lourds ou ayant trop duré ». Il aura droit aux sédatifs profonds et aux antalgiques. Mais il aura bien choisi la mort, la mort aura bien été procurée.

Que cela puisse aller loin est mis en évidence par le rapport lui-même. « Préserver la dignité de leur fin de vie, c’est leur permettre, alors qu’ils sont proches de la mort, s’ils le demandent, de s’endormir plutôt que d’être confrontés à la souffrance ou à un état qu’ils considèrent comme une déchéance. » Déchéance de la douleur ? De l’incontinence ? De la dépendance ? Dans les pays où l’euthanasie est légale, tout cela est déjà admis, et le champ s’étend.

Les patients hors d’état d’exprimer leur volonté ne sont pas oubliés. La proposition Leonetti-Claeys insiste sur l’obligation du médecin de ne pas pratiquer « l’obstination déraisonnable » : il devra suivre les « directives anticipées » du patient, en recherchant sa volonté et en respectant une procédure collégiale. La sédation profonde et continue sera alors mise en place « jusqu’au décès ». Cela vaut, précise le rapport, pour les personnes en « état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel » – c’est-à-dire sans conscience constatée (mais la science médicale est loin d’être absolue sur ce point), dans le premier cas, ou en situation de conscience minimale.

Ici il faut citer le rapport à propos de ces personnes profondément handicapées, mais ni mourantes ni en fin de vie :

« Le ministère de la Santé estime à 1500 le nombre de personnes actuellement dans cette situation. Ces personnes sont “hors d’état d’exprimer sa volonté” selon les termes de la loi de 2005 et sont nombreuses à n’avoir pas rédigé de directives anticipées. Or, il est permis de penser que ces personnes pourraient qualifier ces situations d’obstination déraisonnable si elles pouvaient s’exprimer. Dans ces cas d’une grande complexité, il est nécessaire de rechercher la volonté du patient, à la lumière des éléments qu’il est possible de recueillir sur la volonté de la personne tout en prenant le temps nécessaire d’une décision apaisée. »

Le rapport précise encore ceci, et c’est à retenir :

« La sédation profonde et continue doit nécessairement donner lieu l’arrêt de tout traitement de maintien en vie et tout arrêt de traitement de maintien en vie engageant le pronostic vital à court terme doit nécessairement être associé à une sédation profonde et continue pour le patient inconscient et à la demande de tout patient conscient. Ne pas associer ces deux actes médicaux serait incohérent, les effets de l’un contrariant les effets de l’autre. Il s’agit de l’arrêt de tout traitement thérapeutique : techniques invasives de réanimation, traitements antibiotiques ou anticoagulants mais également traitements dits “de survie”, parmi lesquels la nutrition et l’hydratation artificielles, ainsi que le Conseil d’Etat l’a confirmé dans un arrêt du 24 juin 2014. »

Autrement dit : pas de sédation terminale sans mort certaine dont la survenue est assurée par l’arrêt de la nourriture, et plus encore de l’hydratation. Quoi qu’en dise le Conseil d’Etat ce sont là des soins ordinaires, et non des traitements, toujours dus dans la mesure où ils répondent à leur finalité propre, qu’ils ne causent pas de souffrances indues et qu’ils ne sont pas absurdes du fait que le patient est effectivement en train de mourir.

La volonté homicide est ici on ne peut plus claire.

D’autant que Jean Leonetti et Alain Claeys manifestent leur volonté de traquer l’obstination déraisonnable où qu’elle se trouve, et notamment dans les EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). Là, les deux auteurs, dans un bel élan d’humanisme fraternel, estiment « que la possibilité de mettre en place ou de poursuivre des traitements ne devrait être envisagée que si elle a du sens pour le malade ». Quel sens peut avoir un traitement pour une personne profondément atteinte d’une maladie neurodégénérative comme Alzheimer ? Poser la question, c’est deviner l’objectif. Le rapport trouve d’ailleurs que trop de personns en EHPAD sont conduites aux urgences pendant les 15 derniers jours de leur vie, on ne sait pas assez y prévoir leur mort inéluctable. C’est sans doute vrai, mais dans la logique inverse ne risque-t-on pas de pousser des gens vers la sortie ?

Les auteurs du rapport expliquent une des raisons de leur choix : « La sédation est profonde pour garantir l’altération totale de la conscience, cet endormissement prévenant toute souffrance, y compris celle résultant de “se voir mourir”. Selon les termes de Jean-Claude Ameisen, président du CCNE, lors de son audition “je ne suis pas obligé d’être le témoin de ce qui va advenir”. »

Il s’agit d’annihiler la conscience du moment suprême de la vie des hommes. Il me semble bien qu’il s’agit de leur voler leur mort. Pour qui croit que la vie ne s’arrête pas là, mais que justement c’est le grand moment de la conscience, c’est une régression mortelle.

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Fin de vie, euthanasie : Jean Leonetti défend sa loi et sème la confusion

Sourire avantageux, l’air détendu de celui qui parle en terrain de connivence : mardi soir à Neuilly-Saint-Front, Jean Leonetti, député maire d’Antibes, ancien ministre, auteur d’une loi sur la fin de vie qui porte son nom, venait animer une réunion-débat en présence de la fine fleur locale de l’UMP. Rendez-vous improbable devant une cinquantaine de personnes se serrant au centre des gradins amovibles de la sépulcrale salle municipale : pourquoi cette réunion publique a-t-elle déplacé un ponte à la fois médical et politique – Leonetti est tout de même vice-président de l’UMP – dans un bourg un peu perdu de 2.000 âmes ?

La réponse se trouve dans l’identité de l’ancien député de l’Aisne, Isabelle Vasseur : infirmière de profession, elle a collaboré à l’Assemblée avec Jean Leonetti à la présentation de textes sur la dépendance. Leonetti est venu en ami. En apôtre aussi : mais apôtre d’une doctrine de sables mouvants. Il est là, dit-il, avant de commencer et pour conclure, non pour apporter des réponses à des questions, mais pour susciter des « questionnements ». Son rêve ? Que l’auditoire quitte la salle dépouillé de ses certitudes sur « la dépendance, la fin de vie, les soins palliatifs » pour se plonger dans une « complexité » propre à faire comprendre qu’il y a des cheminements différents, des réponses diverses, des raisons toujours de se méfier des lois trop précises et des recettes toutes faites. Un relativisme qui débouche sur la confusion, la disparition des repères moraux.

« Le droit de ne pas souffrir »

Ce sont des amis sur place qui m’ont invitée à les accompagner dans cette réunion où l’on découvrira Jean Leonetti tel qu’en lui-même. La perspective était alléchante et je n’ai pas résisté. Car d’une part il y a le fin philosophe, l’éthicien de talent qui a réussi à faire une loi de fin de vie saluée – y compris par les catholiques dans leur grande majorité – comme ayant fermé la porte à l’euthanasie, et votée à l’unanimité ; de l’autre, moins mis en avant, le promoteur clandestin de « l’euthanasie par omission » dont la loi autorise de cesser de nourrir un patient pour qu’il meure.

Le pivot de sa loi – telle qu’il la défend devant son auditoire choisi – est le refus de la souffrance. « Le droit de ne pas souffrir en fin de vie est ce droit opposable de dormir, s’il le faut, avant de mourir » : voilà qui justifie les sédations lourdes, les doses de morphine qui peuvent même hâter la mort lorsque l’agonisant est accablé de douleurs insupportables ou que ses dernières heures sont marquées par l’angoisse des étouffements…

Passons, pour l’instant, sur le « droit » de ne pas souffrir, notion à la fois irréelle et excessive. Oui, le médecin se sent ou devrait se sentir le devoir de tout faire, sauf tuer, pour soulager le malade qu’il ne peut plus guérir, et c’est de la bonne doctrine que de distinguer entre la volonté d’atténuer la douleur, quitte à hâter un peu la mort, et celle de donner celle-ci volontairement.

Les arguments de Leonetti pour en venir là, devant un auditoire qu’il tient en haleine avec anecdotes et contre-exemples, sont moins nets. Car en fait il va insister non sur le cas des mourants à court terme, – ceux dont on dit parfois « Il aurait mieux valu qu’il meure avant, c’est la bonne question » – mais sur celui des diminués par les maladies neurovégétatives, par les accidents cérébraux, la démence. « Le vrai problème est d’éviter la survie sans raison de ceux qu’on aime. »

Non à la transgression

Au fil des raisonnements qui tirent à hue et à dia, une image générale va surgir du discours de Leonetti dont je rapproche ici à dessein des citations qui ne s’y suivaient pas : il y a d’une part l’éthique, le devoir de la loi d’interdire la transgression. « Ne demandez pas à la société de faire le mal, de tuer », parce qu’« il n’y a rien comme valeur au-dessus de la vie », la vie humaine, d’ailleurs « à partir du moment où le singe a enterré ses morts il est devenu un homme » car il signifie alors sa conscience de ce qu’il va lui-même mourir. C’est « l’éthique de la vulnérabilité », dit-il, en face de « l’éthique de l’autonomie » qui est, en gros, le « droit de se jeter dans la Seine » de celui qui s’apprend atteint d’un Alzheimer déjà avancé. « Je veux mourir avant ! C’est ma liberté. »

Et cette liberté, il ne faut pas la codifier, fait comprendre Leonetti, encore moins l’organiser (comme par le suicide assisté en Suisse) parce qu’une telle loi obligerait la société à ne plus reconnaître la dignité qui est en chaque homme. Et qu’elle pèserait sur les libertés individuelles : oserait-on encore aller se faire soigner d’un Alzheimer si celui-ci justifie de mettre fin à la vie ? « C’est un droit liberté, pas un droit créance ! »

Le relativisme qui se glisse dans ce raisonnement explique le versant contraire de la conférence de Leonetti. Il posera d’emblée la question : « Toute vie est-elle semblable ? » pour ajouter plus loin : « Faut-il réanimer une vie qui ne semble pas possible ? » Et lui qui dénonce l’euthanasie des enfants en Belgique explique sur le même ton plaisant que la réanimation néonatale sur un enfant qui a des lésions cérébrales majeures, « une personne humaine mais qui n’a pas une vie relationnelle », pose des problèmes : « Je dois essayer de garder la vie mais je ne dois pas prolonger cette vie, je dois arrêter cette survie intolérable : j’arrête la survie mais je ne donne pas la mort. »

Et Vincent Lambert ?

Nous voici arrivés à l’idée de « sédation terminale » avec arrêt de l’alimentation qui, dans les pays d’euthanasie, se répand bien plus vite encore que l’euthanasie elle-même. Je pose à Jean Leonetti la question de cette pratique peu nette. Leonetti sait faire les distinctions morales qui s’imposent : oui, on peut endormir profondément un patient sur le point de mourir et cesser de le nourrir. Mais la « sédation terminale à but terminal », celle qu’on met en place pour faire mourir ? « C’est un acte euthanasique », posé « parce qu’on n’ose pas faire l’euthanasie ».

Mais alors, Vincent Lambert, qui est en état de conscience minimale et que son médecin veut mettre « en fin de vie » en cessant de l’alimenter, est menacé d’euthanasie, proclame ma voisine.

« Il est en état végétatif », rétorque Leonetti (ce qui n’est pas vrai). « La loi Leonetti oblige le médecin à annuler la souffrance », s’il consulte les proches et respecte le devoir d’interroger « sa collégialité », c’est l’équipe médicale qui peut décider de mettre fin à la « survie artificielle » de Vincent Lambert qui n’est pas en état d’exprimer sa propre volonté. A écouter Leonetti, ce serait même un devoir.

Pourtant il s’agit là d’un arrêt d’alimentation « à but terminal ». Alors ?

Alors – mais m’est avis que les braves auditeurs médecins, ou UMP, ou les deux, ne l’ont pas saisi – c’est qu’il y a des vies dont l’absence de qualité ne permet pas qu’elles se poursuivent, et cela est déjà inscrit dans la loi. Le débat sur l’euthanasie est derrière nous.


Article extrait du n° 7980 de Présent, du vendredi 15 novembre 2013 

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Vincent Lambert de nouveau menacé de mort

“Un meurtre sera commis le…”

• Cet article a paru dans Présent du 18 septembre. Vous pouvez soutenir le seul quotidien qui ne transige jamais avec la culture de mort en profitant d'un abonnement parrainé (réservé aux nouveaux lecteurs ou au « revenants ») de six mois : 84 € (minimum) au lieu de 168. Abonnement possible par téléphone au 01 42 97 51 30.

Les fans d’Agatha Christie auront reconnu le titre d’un de ses très bons polars : tout commence avec l’annonce par la presse, façon faire-part de mariage, d’un meurtre, « le vendredi 29 octobre à six heures trente de l’après-midi à Little Paddocks ». Angleterre des années 50, Miss Marple et tasses de thé : le décor est planté avec ses cadavres exquis et ses conversations tout en finesse et perspicacité qui aboutiront au dénouement spectaculaire où tout est dévoilé dans les dernières pages du roman. On se régale et le sens de la justice est satisfait : on part à la recherche du méchant, on le découvre, il est puni.

France, 2013. Les temps ont bien changé. La chronique d’une mort annoncée peut envahir les quotidiens nationaux, les journaux professionnels des médecins multiplier les articles, et il n’y a aucun suspense quant à l’identité de l’exécuteur.

Vincent Lambert, 37 ans, doit mourir. Tétraplégique et en état de conscience minimale, il ne demande que ça, a décidé son médecin, Eric Kariger. Après une première tentative qui a échoué, celui-ci vient de convoquer, par une lettre sèche et sans objet, les parents du jeune homme et ses frère et sœur opposés au « protocole de fin de vie » déjà engagé une première fois au mois d’avril, à un « conseil de famille » le 27 septembre. Sans même prendre la peine de les consulter pour se mettre d’accord sur une date.

Les parents de Vincent Lambert savent évidemment de quoi il retourne : le 27 septembre, on leur dira que leur fils doit mourir, qu’ils le veuillent ou non. Le Dr Kariger l’avait annoncé rageusement au mois de mai lorsqu’il avait été contraint par la justice de réalimenter Vincent Lambert : il entend relancer la « procédure collégiale » mise en place par la loi Leonetti sur la « fin de vie » pour prendre une décision de mise à mort par suppression de l’alimentation. Dans les clous, cette fois : sans omettre de « consulter » les proches de son patient comme il l’avait fait dans un premier temps, ce qui lui avait valu d’être désavoué par le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne, le 11 mai, qui à la demande de M. et Mme Lambert et d’une sœur et d’un frère de Vincent avait constaté une « atteinte grave et manifestement illégale » à « une liberté fondamentale » : le droit de vivre de Vincent Lambert et le droit de ses proches qui ne souhaitent pas le voir tué.

Mais même si le médecin n’avait pas caché son intention de recommencer, les parents Lambert l’auraient appris ces derniers jours par voie de presse. Partout on parle de cette réunion de famille, de la volonté de remettre en route l’« euthanasie passive ». « Compte tenu de l’état de Vincent, une réunion a été programmée pour la fin du mois avec toutes les parties concernées pour expliquer notre position avant d’engager un protocole de fin de vie », a déclaré Kariger, alors que de nombreux éléments du dossier médical de Vincent Lambert sont donnés au public.

On ne saurait être plus clair. D’autant que l’avocat de l’épouse du jeune homme abonde dans son sens en expliquant qu’au sens de la loi Leonetti, la décision finale appartient au médecin et à lui seul : il ne lui appartient que de prendre l’avis de confrères, d’écouter celui de la famille, après quoi il agit seul et sans appel.

Et donc le Dr Kariger se répand dans la presse. Dans Le Monde du 16 septembre, il explique : « Il fallait laisser passer l’été pour que chacun puisse se reconstruire. J’ai convoqué un conseil de famille pour la fin du mois, où tous les membres de la famille de Vincent Lambert seront représentés : sa femme, ses parents, ses frères, sœurs, demi-frères et demi-sœurs… Cette commission familiale, qui ne m’est pas imposée juridiquement, vise d’abord à valider une méthode et un calendrier. »

Méthode ? Calendrier ? Combien d’eau administrer au jeune homme qui sera privé d’alimentation ? Quels sédatifs ? Quand commencera le processus ? Quand peut-on raisonnablement penser qu’il aboutira par la mort de Vincent Lambert ? La manière de répondre indique clairement qu’il ne s’agit pas de savoir si une euthanasie, « passive » comme ose le dire la presse, sera pratiquée sur Vincent Lambert en raison de sa « qualité de vie » jugée insuffisante par le corps médical, mais quand.

« La seule chose qui doit nous animer » ose-t-il poursuivre, « c’est l’intérêt de Vincent Lambert. Je suis là pour défendre l’intérêt d’un malade, pas des convictions. »

C’est ainsi qu’on évacue les lois non écrites et la morale, l’éthique et la déontologie médicale, le serment d’Hippocrate et la raison d’être du médecin qui est dans tous les cas de conserver, de protéger la vie et de soulager la souffrance – et non de donner la mort.

Qu’on ne nous parle pas de « laisser mourir ». Vincent Lambert n’est pas en fin de vie. Il n’est pas malade. Il est handicapé, profondément handicapé – mais il n’est plus en état végétatif comme il le fut un temps après l’accident de la route dont il a été victime il y a cinq ans : il est dans un état « pauci-relationnel », de conscience minimale, ce qui veut dire qu’il a conscience (combien ?) de son entourage, qu’il réagit (comment ?) à la présence de ceux qu’il aime et qu’il éprouve des sentiments. On ne sait quel est son degré de conscience. Mais on sait qu’il existe.

Et quand bien même ! Quand bien même les relations seraient totalement coupées avec son entourage, c’est un homme qui vit. Et sa vie doit être respectée. Ce n’est pas une question de « convictions » dans la mesure où celles-ci peuvent être celles d’une conscience mal formée… mais de bien et de mal, de respect de l’interdit fondamental : « Tu ne tueras pas l’innocent. »

Cesser d’alimenter une personne est d’une rare violence. Les journalistes de la presse « convenable » semblent ne même plus s’en apercevoir – c’est dire l’extrémisme insidieux de ces gros médias qui ne s’étonnent même pas de voir un homme s’arroger un droit de vie et de mort sur son semblable.

Vincent Lambert est aujourd’hui dans un service où il n’a rien à faire – ni vieux, ni en fin de vie, il devrait être accueilli par un service spécialisé pour les grands handicapés, et d’ailleurs un professeur en neurologie, spécialiste d’éthique, lui offre une place dans un hôpital de l’Est de la France. Kariger ne veut pas. Vincent Lambert devrait recevoir des soins adaptés à son état : on lui a supprimé la kinésithérapie.

Ses parents vont engager plusieurs procédures pour sauvegarder sa vie.

Mais c’est toute une mobilisation qu’il faudrait. Présent s’y engage, à fond.

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Euthanasie lente : la loi Leonetti donne à la famille un droit de veto

Pierre-Olivier Arduin, responsable de la commission bioéthique du diocèse de Toulon-Fréjus, vient de publier une analyse approfondie et passionnante de l'ordonnance de référé du tribunal de Châlons-en-Champagne qui a fait rétablir la nourriture et l'hydratation – les soins ordinaires et normaux – de Vincent Lambert, condamné à mort par une « décision collégiale » pilotée par le chef de service des soins palliatifs du CHU Sébastopol de Reims.

Il y rejoint notre analyse publiée dans les heures qui avaient suivi cette décision, mais surtout il y soulève un élément de la plus haute importance non seulement pour Vincent, mais pour tous ceux qui un jour risquent de se trouver dans une situation semblable à la sienne, c'est-à-dire n'importe qui en France.

S'appuyant sur le rapport de la deuxième mission d'évaluation de la loi sur la fin de vie, publiée sous la signature de Jean Leonetti, Pierre-Olivier Arduin constate que, dans le cadre de la procédure collégiale qui doit obligatoirement précéder l'arrêt des traitements (auxquels la loi assimile à tort l'alimentation artificielle, ndlr) en cas d'« obstination déraisonnable» ou d'« acharnement thérapeutique », le constat d'un désaccord parmi les membres de la famille et proches du défunt doit stopper la procédure.

Autrement dit : l'avis de la famille est un droit de veto, l'équipe médicale doit en tenir compte, c'est-à-dire le respecter. Et une seule opposition suffit.

Voici ce que note Pierre-Olivier Arduin : 

D’ailleurs, quand bien même la procédure collégiale aurait été suivie, la survenue d’un désaccord au sein de la famille (patent ici) et/ou de l’équipe médicale (ce qui semble être également le cas dans cette affaire, plusieurs soignants ayant fait part de leur réserve quant à la décision prise) aurait dû stopper immédiatement le protocole de retrait de l’alimentation. La procédure collégiale ne produit pas une décision selon un processus de type majoritaire. Il suffit qu’une des personnes impliquées ne juge pas le choix final comme moralement bon pour suspendre la procédure. 

La seconde mission parlementaire sur la fin de vie qui a réexaminé ce dispositif de la loi a été très claire sur ce point dans son rapport final : « Un constat de désaccord doit conduire à poursuivre les orientations thérapeutiques suivies antérieurement. » 

D’ailleurs, suite au rapport rendu en 2008, le gouvernement de l’époque avait décidé de renforcer le rôle de la famille qui doit être non seulement partie prenante du choix effectué mais aussi peut désormais déclencher de son propre chef la procédure qui était auparavant laissée à l’initiative du seul corps médical (décret du 29 janvier 2010). Les professionnels de santé ne peuvent donc en aucun cas s’opposer à l’avis de la famille, surtout lorsque celui-ci vise à protéger la vie d’un de ses proches.

Ce point de la loi étant ainsi clairement établi, on peut dire que Vincent Lambert est maintenant hors de danger.

Et ce malgré les fulminations du médecin responsable qui en rétablissant de mauvaise grâce l'alimentation du jeune homme clamait qu'il allait refaire la procédure collégiale, dans les formes cette fois, pour lui couper de nouveau les vivres.

Il y a donc des remparts contre la loi Leonetti dont il faut connaître l'existence et se servir : pour soi, faire des directives anticipées qui lient les équipes médicales, et pour un parent ou un proche, connaître cet aspect de la loi qui donne le dernier mot à ceux qui sont pour le maintien de la vie.

A contrario, il ne faut pas oublier que la loi Leonetti permet l'euthanasie lente par inanition, même quand le patient n'est pas en fin de vie, même si la demande initiale émane des proches, dès lors que la décision collégiale se prend dans les formes et que toutes les personnes consultées sont d'accord.

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Euthanasie en France : référé gagné ! Vincent Lambert vivra… Mais il reste menacé

Extraordinaire victoire, samedi après-midi, pour le respect de la vie ! Devant le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne, un référé-liberté plaidé en faveur de Vincent Lambert, 37 ans, a abouti à une ordonnance qui a reconnu le droit de ses parents et d’une partie de ses proches de s’opposer à ce qu’il soit tué lentement par l’arrêt de son alimentation.

Me Jérôme Triomphe venait de plaider avec passion contre la mise à mort volontaire du patient, au nom de ses parents, de sa sœur et de son demi-frère ; Me Jean Paillot avait exposé l’éthique biomédicale qui exige le respect de la vie. L’audience, chargée d’émotion, avait duré plus de deux heures. Ils ont été entendus et compris.

Vincent Lambert : oui, c’est le vrai nom de celui que jusqu’ici, dans un souci de discrétion visant à donner un maximum de chances aux démarches pour sauver sa vie, j’ai appelé « Hervé ».

C’est un jeune homme frappé il y a quatre ans et demi par un accident de voiture qui l’a laissé gravement handicapé. D’abord maintenu dans un coma artificiel, il est resté ensuite pendant deux ans dans un coma végétatif. Puis il est entré dans un coma pauci-relationnel, qui correspond chez lui à un état de « conscience minimale plus » où existe une interaction avec l’environnement : Vincent peut suivre des yeux, réagir aux voix familières, manifester la conscience de ses émotions. Il sourit. Ou plutôt : il souriait.

Depuis qu’une équipe médicale a décidé que, sa « qualité de vie » étant insuffisante, il convenait de lui couper l’alimentation et une bonne part de son hydratation en vue de le faire mourir, il pleure lorsque sa mère ou ses proches viennent le voir…

Cet arrêt de l’alimentation et la diminution drastique de son hydratation, réduite de 3 litres au total à 500 ml par 24 heures, ont été mis en place depuis le 10 avril dernier, avec le consentement de son épouse, mais malgré l’opposition expresse de ses parents et d’une partie de sa famille qui n’ont été d’aucune façon entendus à propos de cette décision médicale, qui n’est rien d’autre qu’un arrêt de mort par cessation des soins.

C’est très exactement une euthanasie par omission.

Le juge des référés, Mme Catherine Monbrun, a ordonné samedi après-midi à 16 h 45 que l’alimentation et l’hydratation normales de Vincent Lambert soient rétablies, annulant par ce fait la « décision collégiale » qui avait été prise le 8 avril par l’équipe médicale du CHU Sébastopol de Reims, de le faire mourir à petit feu au motif que ces soins apparaissent aujourd’hui comme « inutiles, disproportionnels et ayant comme seul effet le maintien artificiel de la vie ».

Elle a ainsi reconnu qu’il y avait une « atteinte grave et manifestement illégale » à une « liberté fondamentale » qu’il s’agissait de sauvegarder : la vie même de Vincent Lambert, menacée, et le droit de ses proches qui ne souhaitaient pas le voir tué. L’urgence étant caractérisée par l’affaiblissement déjà très avancé du patient du fait de ce refus de nourriture et d’eau.

Au nom du principe du « respect de la vie » affirmé par la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme, que doit respecter notamment « toute personne morale de droit public » tel un hôpital public, l’ordonnance de référé rappelle que le juge des référés peut prendre toutes les mesures de nature à faire cesser le danger « lorsque l’action ou la carence d’un tel établissement crée un danger caractérisé et imminent pour la vie d’un patient, portant ainsi une atteinte grave et manifestement illégale à cette liberté fondamentale ».

Vincent Lambert, à l’heure où j’écris ces lignes, est hors de danger. Par l’effet de l’ordonnance de référés, on a recommencé à lui administrer du glucose et son alimentation est rétablie avec toute la précaution et la progressivité que requiert son état. Sa vie est sauvée.

Mais pour combien de temps ? Le résultat du référé a provoqué la « rage » du chef de service de l’unité de soins palliatifs où Vincent est hospitalisé. Une colère que m’a décrite Me Triomphe : il l’a constatée sur place au CHU de Reims, samedi après-midi, où le médecin chargé de soigner Vincent Lambert a clamé qu’il ferait tout pour procéder quand même à l’arrêt de la nourriture et de l’essentiel de l’hydratation de Vincent Lambert, refusant son transfert dans un autre hôpital plus respectueux de la vie au motif qu’ils sont « responsables » du jeune homme, rejetant encore et encore la volonté expresse de ses parents et d’une partie de sa famille de ne pas le voir ainsi volontairement poussé vers la mort. L'idée ? Relancer la « procédure collégiale », dans les règles cette fois (manière de reconnaître que tout avait été fait dans l'illégalité), mais avec la volonté préméditée de passer outre à la volonté des parents de Vincent Lambert.

Ce que l'on constate chez ce médecin, c'est une pure volonté de tuer – et j’écris cela en pesant mes mots, sans craindre de me voir contredire – puisque tel est l’objectif unique de l’arrêt de la nourriture et de l’hydratation.

Ce médecin qui a pris en toute illégalité – c’est ce qu’établit l’ordonnance de référé – la décision de faire mourir Vincent Lambert de faim et de soif, entend donc maintenant refaire toute la procédure de manière respectueuse de la loi, cette fois, pour lui couper encore les vivres.

Comment peut-il prétendre cela ?

Un élément peut, selon la manière dont on interprète la loi, lui donner raison, et il faut que la France le connaisse, qu’elle sache qu’aujourd’hui la loi française peut permettre de tuer un patient en le précipitant vers sa fin de vie.

Un deuxième lui donne tort, absolument et d’emblée, nous allons voir comment.

*

1. La décision d’arrêter les traitements, même en l’absence de situation de maladie en phase terminale, est une possibilité offerte aux médecins dans le cadre de la loi Leonetti. Cela correspond à la volonté d’éviter qu’une « obstination médicale déraisonnable » n’impose d’inutiles souffrances au patient ; c’est le refus de l’« acharnement thérapeutique » qui permet de refuser les traitements « inutiles, disproportionné ou qui n’ont d’autre objet que le maintien artificiel de la vie ».

« Traitement » : le mot dit bien ce qu’il veut dire et ne désigne pas de lui-même les soins ordinaires dus à tout patient et d’ailleurs à tout homme dans la mesure du possible : un toit, l’hygiène, la nourriture et l’eau.

L’entourloupe de la loi Leonetti, qui apparaît dans ses travaux préparatoires et qui est confirmée dans le rapport d’évaluation de l’application de la loi par le même Jean Leonetti, consiste à classer le soins ordinaire qu’est la nourriture (même administrée par sonde) au nombre des « traitements médicaux ».

L’ordonnance de samedi prend acte de cette possibilité et suit non la lettre de la loi, mais ces éclairages plus que douteux du point de vue du droit, puisque la loi interdit au médecin tout acte de nature à provoquer la mort.

On peut craindre que le droit français ne finisse par entériner cette interprétation qui aboutit à donner aux médecins un pouvoir de vie et mort sur leurs patients, même des patients qui comme Vincent Lambert vivent comme tout être humain grâce à l’absorption de nourriture et d’eau et qui ne souffrent d’aucune maladie qu’il faudrait soigner.

La morale et le bon sens imposent cependant de noter que la nourriture et l’hydratation même administrées autrement que par la bouche ne sont pas des soins extraordinaires ni un traitement médical : la vie qui est maintenue ainsi n’est pas plus « artificielle » que celle d’un nourrisson que l’on nourrit ou d’un malade trachéotomisé qui reçoit sa « ration de survie » par sonde. Il ne s’agit pas de prolonger par des moyens techniques disproportionnés une vie qui ne tient plus qu’à un fil. La preuve : c’est le refus de nourriture qui va opérer la dégradation de la santé du patient et provoquer, lentement mais sûrement, une mort cruelle.

2. Mais cette décision de refuser la nourriture et l’essentiel de l’hydratation doit répondre à des règles strictes. Il faut tenir compte de la volonté du patient si elle peut s’exprimer. Sinon, l’équipe médicale doit tenir compte, le cas échéant, si elles existent, de ses directives anticipées, mais ne peut prendre sa décision de mort sans consulter la famille et les proches du patient.

Et s’il y a opposition, il faut aussi en tenir compte.

Dans le cas de Vincent Lambert, ainsi que le plaida Me Jérôme Triomphe et ainsi que les pièces produites devant le juge allaient l’établir, la décision de mettre fin à sa vie a été envisagée dès le mois de janvier, et que l’épouse du jeune homme y a été « associée » dès début février. Mais ses parents n’en ont pas été tenus informés : certes on a parlé à sa mère, le 5 avril, sans précisions, mais assez pour que celle-ci manifeste sa ferme opposition à toute éventualité d’une telle décision.

Elle a été prise pourtant le 8 avril et mise en œuvre le 10 avril.

Les médecins qui soignent Vincent Lambert assurent que sa famille a été régulièrement tenue au courant… à partir du 25 avril. En effet ! Mme Lambert a été alertée par certains de ses enfants que Vincent, à ce qu’ils avaient remarqué, n’était plus nourri, et c’est elle qui s’est précipitée à Reims pour aller dire aux médecins son refus absolu d’une telle procédure qui constitue une mise à mort volontaire !

C’est sur ce point de non-respect de la procédure prévue par l’article 2. 4127-37 du code la santé publique que le juge des référés a donné raison à M. et Mme Lambert.

L’ordonnance souligne le défaut d’information dont ont ils été victimes par rapport à la mise en œuvre de la procédure collégiale par laquelle un médecin, conforté par l’avis favorable d’un autre médecin étranger au cas, peut décider de couper les vivres à un patient pour le faire mourir.  L’ordonnance dénonce aussi que le fait que les parents « n’ont pas été informés de la nature et des motifs de cette décision ». Plus important encore, le juge souligne que « la décision d’arrêter l’alimentation et de limiter l’hydratation n’a pas pris en compte les souhaits des parents de M. Vincent », et ce quand bien même une partie de ses frères et sœurs et son épouse se sont montrés d’accord avec elle.

Autrement dit, en cas d’opposition de la famille, en l’occurrence le père et la mère de la victime qui sont tout de même on ne peut plus proches, les médecins ont l’obligation d’en tenir compte.

C’est un frein réel à l’application mortifère de la loi Leonetti, et cette affaire a eu pour premier mérite de le mettre en évidence.

Lorsque le médecin de Reims prétend remettre en route une procédure collégiale, cette fois en respectant les conditions posées par la loi, non seulement il soulignent en creux la manière illégale dont ils ont agi, mais il méconnaît ce droit des parents qu'en tout état de cause il doit respecter en s'abstenant de prendre une décision de mise à mort.

*

Il n’est pas inutile de noter que les documents médicaux produits par le CHU de Reims en défense de sa décision démontrent l’état de conscience réel quoique apparemment très diminué et le fait qu’il ressent des émotions. Ni que la décision de faire cesser son alimentation et de limiter fortement son hydratation ont fait suite à ce que l’équipe médicale appelle des « signes d’opposition comportementale de la part de M. Lambert lors des actes de “nursing” a fait suspecter un refus de vivre et a suscité une réflexion éthique au sein de l’équipe médicale ».

En clair : il a montré son inconfort lors de la toilette, des soins de bouche…

Cela leur a suffi.

Nous parlerons de cette affaire avec Me Jérôme Triomphe sur Radio Courtoisie à partir de 8 h 30 ce dimanche matin, l’émission sera rediffusée à 21 h 30 : on peut l’écouter partout dans le monde sur http://www.radiocourtoisie.fr.

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En France, l’euthanasie existe déjà !

Un jeune homme se meurt, privé de nourriture…

Cela se passe aujourd’hui et maintenant, quelque part en France, en pleine légalité et par application de la loi Leonetti. Un jeune homme – appelons-le Hervé – dans le coma depuis plusieurs années après avoir été victime d’un accident de la route, a fait l’objet d’une décision d’« arrêt de soins ». Non pas des soins d’acharnement, d’interventions lourdes et pénibles. Non : on lui a supprimé la nourriture, et réduit de manière drastique la quantité de liquide administrée. De 3 litres en 24 heures, son hydratation a été ramenée à quelque 100 ml sur la même période.

Il n’y a qu’une issue possible, c’est l’issue recherchée : la mort.

En France, aujourd’hui, alors qu’on fait mine de débattre autour de l’euthanasie, le corps médical peut décider de faire mourir un malade de faim et de soif, et les proches n’y peuvent rien. Ils ne peuvent que le regarder partir, la mort dans l’âme, bouleversés de voir que cette mort est voulue et organisée pour elle-même. C’est la définition de l’euthanasie. « Euthanasie par omission », en l’occurrence. Mais euthanasie quand même.

Coma ? Le jeune homme était en effet dans un état de coma profond après son accident. Puis, doucement, il est remonté au palier du coma végétatif. Et aujourd’hui, il est au stade du coma pauci-relationnel : cela veut dire qu’il est incapable de réagir de manière suivie à des instructions simples mais qu’il possède la conscience de son environnement, cette conscience fût-elle minimale. En particulier, il suit ses visiteurs des yeux. Dans ce type de coma, on constate une interaction avec l’environnement et notamment des réponses aux stimulations verbales, surtout lorsque la voix entendue est celle d’un membre de la famille. Il a été démontré par plusieurs études publiées par Neurology que les patients en état de conscience minimale perçoivent les émotions et la douleur.

Cela ajoute à l’horreur de la situation. Les médecins qui ont pris la décision, depuis plusieurs jours déjà, de supprimer l’alimentation et une grande partie de l’hydratation de Hervé n’ont pas même l’excuse de se réfugier derrière l’inconscience, réelle ou supposée, d’un malade plongé dans un coma dépassé, d’un coma profond sans retour.

Et les proches le savent bien, qui voient Hervé perdre des forces de jour en jour – et pleurer lorsqu’il les entend entrer dans sa chambre d’hôpital.

Il pleure ? Mais c’est qu’il a de la conjonctivite, assurent les médecins.

Car il n’y a pas beaucoup de sympathie pour les proches de la part de ceux qui, « collégialement » comme le veut la loi Leonetti, ont pris la décision d’arrêter les « soins » d'Hervé – soins qui ne sont pas extraordinaires, et que nul n’est obligé d’accepter ou de fournir, mais soins ordinaires : apporter le minimum pour le confort d’un patient, ce qu’on ne devrait refuser à aucun être humain qui souffre : un abri, de quoi s’alimenter, de quoi boire.

Peu importe que cette alimentation soit apportée autrement que par la bouche, dès lors que cela ne fait pas inutilement souffrir le patient – qui est par ailleurs en bonne santé.

Les proches… Dans ce cas précis, c’est l’épouse du jeune homme qui a approuvé, peut-être demandé que la vie de son mari s’arrête là. Les parents, la famille de Hervé n’ont pas été consultés (la loi Leonetti le prévoit pourtant). Ils ont été mis devant le fait accompli. Et ont appris fortuitement que le processus avait déjà été mis en place. C’est la colère, la tristesse, l’indignation. Ils ont eu beau le faire savoir, le corps médical est implacable. Leur voix ne compte pour rien.

Et un jeune homme se meurt de mort lente, délibérément tué dans un hôpital français.

On peut supposer que, catholique, il n’aurait pas voulu de cette fin et ses larmes le confirment. La loi demande que l’on recherche la volonté du patient, s’il pouvait l’exprimer. Mais cela n’oblige non plus à rien.

On s’accorde en général à dire que la loi Leonetti de 2005 est une loi d’« équilibre » et respectueuse de la vie. Très peu de voix médiatiques se sont élevées – hormis celles de Présent, d’Yves Daoudal – à l’époque de son adoption pour dénoncer la légalisation de l’euthanasie qui y est discrètement mais réellement présente.

Le cardinal Vingt-Trois s’était associé au Grand rabbin David Messas, en 2009, pour le mettre en lumière. C’était déjà tard mais c’était courageux et juste :

« Le fait de ne pas entreprendre (ou de ne pas maintenir) pour un malade déterminé, tel ou tel traitement médical, ne dispense pas du devoir de continuer à prendre soin de lui. Juifs et catholiques, nous jugeons qu’il est de la plus haute importance de chercher le moyen et la manière les plus adéquats d’alimenter le malade, en privilégiant dans toute la mesure du possible la voie naturelle, et en ne recourant aux voies artificielles qu’en cas de nécessité. Seules des raisons graves dûment reconnues (non assimilation des nutriments par l’organisme, souffrance disproportionnée entraînée par l’apport de ceux-ci, mise en danger du malade du fait de risques d’infection ou de régurgitation) peuvent conduire dans certains cas à limiter voire suspendre l’apport de nutriments. Une telle limitation ou abstention ne doit jamais devenir un moyen d’abréger la vie. »

Le cas d'Hervé rappelle en de nombreux points celui de Terri Schiavo aux Etats-Unis, qu’on a laissée mourir de faim et de soif parce que son mari en avait obtenu le droit par voie judiciaire, contre la volonté de ses proches. Son calvaire et son décès, huit jours avant celui de Jean-Paul II, avaient profondément remué la société américaine. Le Vatican avait clairement dénoncé le processus comme une « euthanasie par omission », aussi répréhensible que n’importe quelle euthanasie dite « active ».

En France, c’est le silence qui est de mise – car on imagine que le cas de Hervé est loin d’être isolé. Et si j’ai choisi pour cet homme le prénom de Hervé, pour protéger son identité et celle de sa famille, c’est en pensant à Hervé Pierra, resté dans le coma après une tentative de suicide par pendaison : il est mort dans d’atroces souffrances après une semblable privation de nourriture. Ses parents et le lobby de l’euthanasie en tirent argument pour réclamer le « droit de mourir », de mourir vite.

Mais c’est la vie qui mérite d’être protégée et entourée des meilleurs soins possibles, sans quoi la société humaine devient barbare, décidant elle-même qui peut vivre et qui doit mourir.

Cet article a été publié dans Présent.

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