Les nouvelles directives sur la fin de vie au Royaume-Uni vont multiplier les morts accélérées

Les protocoles de fin de vie destinées à remplacer le très controversé « Liverpool Care Pathway » au Royaume-Uni, interdit à la suite d’une enquête parlementaire, sont encore plus dangereux et pourraient accélérer la mort de nombreux patients, a averti le Pr Patrick Pullicino, professeur de neuroscience clinique à l’université de Kent. Les nouvelles directives portent sur l’identification du moment où la mort est imminente et où l’on peut mettre en place l’arrêt de la nourriture et de l’hydratation associé à une sédation profonde.

Selon le Pr Pullicino, qui avait été l’un des premiers à alerter l’opinion sur les dangers des pratiques de la National Health Service (NHS), estime que les nouvelles directives du Service national de la santé britannique sont un encouragement à guetter les signes, incertains, d’une mort imminente, et à prendre des mesures qui auraient pour effet d’accélérer la mort de patients encore plus nombreux que dans le cadre du « Liverpool Care Pathway ».

Ce sont les témoignages à propos de patients privés d’eau et tentant désespérément de se désaltérer en suçant des éponges qui ont provoqué la désapprobation officielle de ce protocole l’en dernier. La semaine dernière, l’Institut national d’excellence de la santé et des soins (NICE) a publié des directives sur les soins en fin de vie à l’intention du personnel des hôpitaux.

Les soignants sont invités à identifier des « signes » et des « changements » tels l’agitation ou la fatigue, laissant penser que le patient arrive en fin de vie, et permettant la mise en place d’un protocole individualisé qui peut comprendre le retrait de l’hydratation. Ces signes, avertit  le Pr Pullicino, ne constituent pas des indices fiables permettant de prédire la mort imminente, et il ne faudrait pas prendre des décisions de cette importance parce que le patient va moins bien.

« Le diagnostic de la mort imminente était le problème principal du “Liverpool Care Pathway” et sous ce rapport le document NICE n’est pas mieux. Il comprend une liste d’éléments digne d’un livre de cuisine – ils peuvent bien suggérer que la mort soit proche mais ils sont totalement inaptes à permettre un diagnostic et ne sont pas basés sur des indices fiables. Nous sommes de nouveau dans le régime du LCP pour ce qui est du risque d’exposer des patients qui ne sont pas mourants à des traitements inappropriés et potentiellement mortels », a-t-il déclaré dans une tribune publiée par The Daily Telegraph.

Le protocole de Liverpool avait été mis hors-la-loi à la suite du rapport de la baronne Neuberger, qui avait conclu que « les patients doivent recevoir le soutien de l’hydratation et l’alimentation tant qu’il n’existe pas une forte raison pour les en priver ». Les nouvelles directives précisent que les patients mourants capables de boire doivent recevoir de l’eau s’ils la recherchent. Mais elles ajoutent qu’il faut leur dire que « la survenue de la mort aura peu de chances d’être hâtée par le fait de ne pas recevoir une hydratation cliniquement assistée », comme un goutte-à-goutte.

Cela « est totalement faux », s’insurge le Pr Pullicino : l’absence d’hydratation tue quiconque ne peut boire par ses propres moyens. Les directives NICE sont un « désastre en termes de désinformation, de distorsion et d’ambiguïté ».

Lui-même a eu le cas d’un patient qui a survécu 14 mois après avoir été libéré du protocole de Liverpool : pour Pullicino, les patients doivent recevoir une hydratation et une alimentation adéquates quel que soit leur pronostic.

« La déshydratation constituait le mécanisme central des morts dans le cadre du protocole de Liverpool. Et bien que ce dernier ait été abandonné, je suis encore fréquemment témoin de cas de déshydratation sévère chez des patients âgés dans les hôpitaux. Tant que la norme – surveillée par la Commission de qualité des soins – n’obligera pas les hôpitaux à fournir aux patients une alimentation et une hydratation conforme à leurs besoins physiologiques, à tout moment et indépendamment de leur pronostic, les soins de fin de vie demeureront létaux », affirme-t-il.

Les nouvelles directives sont actuellement en phase de consultations publiques au Royaume-Uni : les déclarations du Pr Pullicino visent donc à peser sur l’opinion et à alerter aussi bien le public que les soignants. Il n’hésite pas à dire que l’un des aspects les plus dangereux des directives NICE est de permettre aux infirmiers à faire des « prescriptions anticipées » qui les autorise à donner aux patients des sédatifs et des antalgiques sans intervention du médecin : cette pratique propre également au protocole de Liverpool a accéléré de nombreux décès, selon le neurologue.

Il assure qu’encore aujourd’hui des hôpitaux adoptent les pratiques théoriquement interdites et fait état des témoignages de personnes qui n’ont pas réussi à obtenir des « soins actifs » pour leurs proches au motif que ceux-ci avaient été jugés proches de la mort par les soignants.

Chassez l’« euthanasie lente » par la porte, elle revient par la fenêtre, en somme. C’est dès 2007 que j’écrivais ici à quel point cette euthanasie par omission était en train de s’imposer, dans une fausse opposition à l’euthanasie par piqûre létale, en jouant sur l’ambiguïté de certaines formes de sédation qui peuvent être parfaitement justifiées lorsqu’un patient est véritablement à l’agonie mais qui provoquent la mort – lentement mais sûrement – lorsqu’il ne l’est pas.

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Royaume-Uni : mise en garde contre des procédures de fin de vie aux mêmes failles que la loi Leonetti-Claeys

Alors que l’Assemblée nationale vient d’adopter la loi Leonetti-Claeys sur la fin de vie à une majorité écrasante, le Royaume-Uni envisage des mesures qui ne sont pas sans points de similitude – et qui a soulevé des critiques que la France ferait bien d’écouter. Le projet présenté par la commission spéciale de la Chambre des communes propose en effet de mettre en place une base de données où chaque personne pourrait faire savoir sa préférence, en cas de besoin : mourir à l’hôpital, ou mourir chez soi.

L’idée d’une telle « liste de la mort » a germé face au constat que – selon des enquêtes – les deux tiers des Britanniques préféreraient passer leurs derniers jours dans leur environnement familier, mais la moitié d’entre eux meurent à l’hôpital. L’enregistrement de leurs souhaits permettraient d’éviter au moins une partie de ces situations.

Le problème, c’est évidemment de savoir à quel moment il faut renvoyer un patient à la maison, ou renoncer à l’hospitaliser. Toutes proportions gardées, le scénario est celui de l’« obstination déraisonnable » inventé dans le cadre des lois Leonetti : il s’agit de prévoir assez finement le moment probable du décès, d’une part, et de déterminer à partir de quand on cesse de prodiguer des soins lourds, disponibles uniquement à l’hôpital.

Pour le neurologue et professeur de médecine Patrick Pullicino, les mesures envisagées présentent la même « faille centrale » que le protocole de Liverpool : le Liverpool Care Pathway qui permettait de mettre en place une sédation « terminale » ou « palliative » pour les personnes dont la mort était imminente. Ce protocole permettait de mettre en place une « sédation profonde » associée à l’arrêt de la nourriture et de l’hydratation dès lors qu’il était jugé conforme à l’intérêt du patient en raison de sa mort imminente ou de ses souffrances.

On retrouve ici la même procédure médicale que celle de la loi Leonetti-Claeys, seule la prise de décision était différente puisque le corps médical pouvait imposer le protocole d’autorité, alors que la loi en voie d’adoption définitive en France prévoit que le patient lui-même puisse décider de manière contraignante une telle sédation, que ce soit au moment de la mettre en place ou par le biais de directives anticipées.

Et si j’en parle à l’imparfait, c’est que le Royaume-Uni a banni le protocole du Liverpool Care Pathway, après qu’une enquête parlementaire eut constaté de nombreux abus. Ainsi constatait-elle une insuffisance de la prise en compte de symptômes, et des recours systématiques et sans humanité, souvent sans concertation avec la famille, à des techniques qui entraînent la mort en 29 heures, en moyenne. Parmi les cas d’abus de cette procédure qui constitue alors une « euthanasie lente », il y avait ceux des deux parents d’une des membres de la commission d’enquête, Fiona Bruce. Sa mère était morte de déshydratation, dans d’affreuses souffrances, et elle avait pu faire réalimenter son père qui, six mois plus tard, était bien soigné, mangeant avec appétit et heureux de voir sa famille…

L’enquête avait fait suite à une campagne menée par des tabloïdes conservateurs, comme le Daily Mail, révélant les plaintes des familles comptant un proche mis sous sédation à l’aide d’un « gourdin chimique », puis tué par retrait de toute nourriture et hydratation.

Le nouveau plan ne vaut guère mieux, selon le Pr Pullicino. Ceux qui annoncent vouloir mourir à domicile pourrait se voir refuser des traitements nécessaires : c’est le premier des « énormes risques » que comporte une consignation des souhaits de fin de vie des patients, a-t-il souligné.

Il a également noté combien il est difficile de prédire la mort : malgré cela la question du diagnostic de la « mort imminente » n’est même pas évoquée dans la liste des « priorités » qui accompagne le rapport et ne se fonde sur aucune donnée objective. Le danger est particulièrement important, a-t-il souligné, s’agissant des personnes démentes.

On retrouve ce même flou dans la loi Leonetti-Claeys.

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Une femme de Floride s’éveille après 45 minutes sans pouls

Ruby Graupera-Cassimiro, 40 ans, a eu un arrêt cardiaque inopiné à la suite d’une césarienne sans complications. Victime d’une embolie amniotique, événement rare où le liquide amniotique pénètre entre dans le circuit sanguin, causant l'arrêt de la respiration et de la circulation, cette femme de Boca Raton est restée 45 minutes sans pouls peu après avoir donné naissance à une petite fille en bonne santé – et avoir subi deux heures d'intubation alors qu'elle ne respirait plus.

Pendant ces longues minutes, une équipe de 12 médecins et infirmières ont tenté de réanimer la patiente, raconte l’Albuquerque Journal : tout semblait perdu et le mari, la mère et la sœur ont été appelés au bloc opératoire pour venir faire leurs adieux, après avoir prié pendant près de trois heures au cours desquelles la mère de Ruby suppliait Dieu de la prendre, elle, plutôt que sa fille. On arrêta toutes les procédures de réanimation ; il ne restait plus qu’à vérifier le monitoring cardiaque pour enregistrer l’heure exacte de la mort.

C’est alors que l’impossible se produit : le bip des pulsations cardiaque reprend. Et un autre. Et encore un autre.

Il n’a fallu que quelques heures pour que Ruby Graupera-Cassimiro reprenne suffisamment ses esprits pour communiquer avec sa famille. Dès le lendemain, on lui avait enlevé tous les soins de réanimation.

Elle s’est totalement rétablie et n’a aucune séquelle, ni cérébrale, ni circulatoire ; pas même de brûlure ou d’hématome qu’auraient pu causer les chocs électriques et les compressions du thorax administrés pour faire redémarrer son cœur.

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Titouan, le prématuré de Poitiers : euthanasie ou fin de vie respectée ?

L'agitation médiatique qui a entouré la courte vie et la mort du petit Titouan a été utilisé pour promouvoir l'idée de l'euthanasie. Né à 24 semaines, le 31 août dernier, le petit garçon avait reçu des soins de réanimation au CHU de Poitiers. À moins de 900 g, il avait peu de chances de s'en tirer. Mais grâce aux progrès de la médecine, le voici apparemment sauvé, grâce au ventilateur et à l'intubation qui compensent son incapacité à respirer de manière autonome. Fragile, il subit plusieurs hémorragies cérébrales, avec un risque de rester handicapé à vie.

C'est alors que, se prévalant de la loi sur la fin de vie – la loi Leonetti – ses parents vont se répandre dans les médias pour dire leur désaccord avec les soins prodigués à leur enfant. Ils assurent que l'équipe médicale ne les écoute pas, qu'elle fait de l'acharnement thérapeutique, qu'elle fait souffrir le petit garçon. Et ils demandent l'arrêt immédiat des soins.

L’équipe médicale, on le sait, refuse au motif que d'une part, Titouan ne reçoit pas de soins lourds, et de l'autre, qu'il n'est pas encore possible d'évaluer sa situation et les risques qu'il encourt du fait de sa grande prématurité.

Les médias vont prendre fait et cause pour Mélanie et Aurélien, les parents du petit garçon. Entrant clairement dans une logique euthanasique, ils emploient à l'encontre de ceux qui font le pari de la vie à peu près les mêmes arguments qu'ils réservent aux opposants de l'avortement ou de la mort choisie.

Pourtant il ne s'agit pas d'une affaire d’euthanasie.

À mesure que l'on a avancé les limites où il devient possible de sauver un prématuré, de vraies questions éthiques se sont posées. Est-on toujours obligé de réanimer ? Jusqu'à quel point ? Faut-il tenir compte du risque de très grands handicaps, et en ce cas « laisser partir » l’enfant ? S’agirait-il alors d'une mort délibérément infligée ?

En fait ces cas ne sont pas si rares dans les hôpitaux français où les équipes de néonatologie ont tendance à tout faire pour essayer de sauver les grands prématurés. Et en règle générale, les décisions d’arrêt de soins lourds sont pris en accord avec la famille.

Que c'est il passé dans l'affaire de Titouan ? Il y a sans doute dans cette affaire des dimensions personnelles qui ne seront jamais connues. Mais on sait que ses parents ne voulaient pas d'un enfant lourdement handicapé. Ils voulait qu'on mette fin à ses souffrances. On est là déjà dans une logique d’euthanasie, renforcée par les déclarations pour le moins maladroites d’un néonatologiste de Bordeaux, Christophe Elleau, affirmant qu'il n'est « jamais d'urgent de tuer, d’autant que c’est irréversible ». 

En réalité, on voit mal comment on peut parler ici d’euthanasie car justement il n'est pas question de poser un acte qui a pour but d'entraîner la mort, mais de s'incliner devant une situation où la médecine, malgré des efforts extraordinaires, ne fait que prolonger de la vie par des moyens disproportionnés. 

Pour en être sûrs toutefois, les médecins avaient besoin de savoir si le petit Titouan n’allait pas s'en sortir. C'est une loterie, il y a des enfants plus résistants que d'autres qui dans sa situation, supportent bien la réanimation et finissent par retrouver une vie normale fût-ce avec un petit handicap. Ou même un gros ; mais l'hémiplégie n'est pas incompatible avec la vie. 

Dans le cas de Titouan, jeudi – au bout de quelques semaines de vie – une dégradation de son état a semble-t-il fait comprendre aux médecins que les efforts de réanimation allaient – mais allaient seulement à partir de ce moment-là – devenir disproportionnés par rapport à son état. En accord avec la famille cette fois, ils ont décidé d’« accompagner la fin de vie » du petit garçon. Cela ne veut pas dire qu'ils ont cessé des soins en vue de le faire mourir, mais qu'ils ont retiré la ventilation artificielle qui aurait pu lui faire passer le cap de sa grande prématurité. Pour reprendre les termes de la loi Leonetti, c’eût été de l’« obstination déraisonnable ».

L'histoire ne dit pas si Titouan a ensuite respiré de manière autonome. S'il y était parvenu de manière durable, il aurait selon toute probabilité était soigné car il semble bien qu'il n'y ait eu aucune intention de le faire mourir. Il s'agissait de laisser la nature suivre son cours.

Le docteur Alain de Broca, neuropédiatre et spécialiste de l'éthique médicale au CHU d’Amiens, a bien voulu éclairer cette affaire pour les lecteurs de ce blog ; il est également spécialiste des soins palliatifs et de la notion d'autonomie dans la décision médicale :

« Le cerveau des grands prématurés et comme du parchemin. C'est le processus de maturation lui-même qui provoque des hémorragies. Selon la gravité, elles peuvent être résorbées, et l’enfant grandira, ira à l'école, fera des bêtises comme les autres. Elles peuvent au contraire causer de graves lésions, ou même de très graves lésions. Dans ce cas les techniques extrêmes n’apporteront plus de bénéfices. Et alors ce n'est pas tant la question de l’arrêt du traitement qui se pose, que celle de la mettre en place, ou non, chaque jour étant l'occasion d'une réitération de la décision. Et alors il nous faut accepter que nous n'avons pas la toute-puissance thérapeutique. »

Il en va de même pour le grand cancéreux qui pourra préférer renoncer à une chimiothérapie invasive qui le fera souffrir sans apporter une réelle amélioration.

C'est une décision, a-t-il ajouté, que le médecin ne peut pas prendre seul et en dernier ressort, quoi qu’en dise la loi Leonetti, car il est important justement que les parents y soient associés. Il ne s'agit pas d'une décision de mise à mort, mais bien d'une abstention par rapport à des moyens déraisonnables. « Les parents le comprennent bien en général. »

Le débat, en réalité, ne porte pas sur l’euthanasie, mais sur le fait de ne pas mettre en oeuvre des moyens qui prolongent artificiellement la vie, étant posé ce point capital rappelé par le docteur de Broca : « Ce n’est pas nous qui arrêtons la vie, c’est la maladie. »

Il a également souligné combien il est important que l'enfant, que le prématuré, ne voie pas sa vie abrégée délibérément. Il y a une différence entre s’incliner devant ce qui est devenue inévitable et prendre la décision de tuer. Ces jours de vie sont importants, ils peuvent permettre à la famille, aux oncles, aux tantes, aux grands-parents, de connaître l'enfant, de le laisser s'inscrire dans l'histoire familiale, explique-t-il. Et le deuil est moins difficile alors. « On ne peut pas bien lui dire au revoir qui si on a bien dit bonjour. » Si ce n’est pas le cas, « le deuil sera souvent pathologique »… « Il est important d’accompagner cet enfant qu’on a pu embrasser : le deuil ne se fait bien que si on a fait un bon lien », souligne le docteur de Broca. Le deuil se passe mieux, aussi lorsque l'enfant meurt dans les bras de ses parents, a-t-il constaté : cela les aide à accepter la folie de sa mort. 

Cela montre que le respect de la vie est dans l'ordre des choses, on souffre davantage de vouloir escamoter les souffrances qui sont bien là.

Reste un paradoxe, c'est lui de l’avortement médical possible jusqu'à la fin de la grossesse, qui permet d'éliminer des enfants moins gravement handicapés qui après la naissance aurait été soigné le mieux possible.

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Pays-Bas : l'association pour le droit de mourir ouvre des consultations d'euthanasie

Depuis le 1er août, l'association néerlandaise pour le droit de choisir sa fin de vie, la NVVE, a lancé une campagne de consultations d'euthanasie dans 32 villes du pays afin de répondre aux questions de ses membres sur l'accès à la piqûre létale, la manière d'organiser son euthanasie en cas de perte de la capacité d'exprimer sa volonté ou la valeur et la teneur des testaments de fin de vie.

L'initiative a mobilisé autant d'équipes qui reçoivent gratuitement tout membre de l'association – il y en a 150.000 au total – avec un objectif très clair : aider les personnes qui ne sont pas sûres de pouvoir faire respecter leur volonté d'obtenir l'euthanasie, notamment celles dont le médecin traitant est objecteur de conscience, à organiser leur mort par avance.

L'un des principaux « services » rendus au cours de ces consultations consiste en l'aide à la rédaction de ce qu'on appelle aux Pays-Bas la « déclaration de volonté » : des directives anticipées que les patients cherchent à graver dans le marbre pour le cas où elles deviendraient démentes ou incapables d'exprimer leur volonté.

Mais avant tout, ainsi que le raconte une femme de 63 ans ressortie enthousiaste d'une de ces consultations, il s'agit de recevoir des conseils sur la manière de s'y prendre avec son médecin traitant. Comment lancer le sujet ? Comment faire accepter la demande d'euthanasie par lui, par la famille, par les proches ? Pour elle, se préparer à cet événement certain qu'est la mort est une manière d'alléger la charge et la peine qui pèseront sur les épaules des enfants, le moment venu. Le message lancé au cours des consultations est clair : il ne faut pas tarder, ne pas imaginer que son médecin est « contre », jouer cartes sur table.

De la part de la NVVE, la démarche est militante. Et même doublement, puisque l'on peut supposer que les consultations ne lui permettront de prêcher qu'à des convaincus, réservées qu'elles sont à ses membres à jour de cotisations…

C'est en fait un épisode de la guerre que mène cette association pour faire accepter ce qui de fait, semble inscrit dans la loi d'euthanasie néerlandaise : si celle-ci affirme que l'euthanasie est réservée à ceux qui la demandent en possessions de leurs moyens, elle admet, selon la NVVE, que cette volonté puisse s'exprimer de manière anticipée, n'excluant nullement la mise à mort d'une personne démente qui aurait clairement fait la demande avant de perdre ses facultés mentales. Une situation que les commissions d'évaluation de l'euthanasie commencent à admettre.

A cette fin, les directives anticipées ont-elles valeur juridique ? Pour l'association des médecins néerlandais (KNMG), la réponse est non, aucune. La plupart des praticiens rechignent d'ailleurs à piquer une personne qui n'est plus en possession de ses moyens.

La NVVE fait pression en vue de faire admettre l'inverse. En s'adressant directement aux patients aux quatre coins des Pays-Bas, et en les encourageant à rédiger des directives anticipées, elle espère à la fois leur offrir une sorte d'entrée en matière pour aborder le sujet avec leur médecin traitant, et faire pression sur lui pour que, le moment venu, il puisse se persuader de respecter leur volonté en les mettant à mort sur la foi non seulement du document mais des conversations qu'il aura eues. Les directives anticipées abordent aussi la question de l'arrêt des traitements et celle de la demande de ne pas réanimer.

Difficile de ne pas penser que l'on est en train de pousser les gens vers la sortie à grande échelle.

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Fin de vie… oui. Mais la volonté du malade a été respectée.

L’affaire de l’homme de 73 ans à qui l’on voulait refuser la thérapie correspondant à ses pathologies (voir ici et ici) est mort cette nuit, à la suite d’une dialyse qu’il n’a pas supportée.

Il était – les faits l’ont démontré – donc bien en « fin de vie ». Mais avec une histoire de ténacité et de volonté de vivre – saluée d’ailleurs par l’équipe médicale lors de l’audience vendredi soir – qui lui avaient déjà assuré des sursis totalement inattendus.

Peut-être – les médecins le soutiendront peut-être à bon droit – eût-il mieux valu pour le malade qu’on le laisse tranquille. Oui, les soins palliatifs sont faits pour cela.

Mais de l’autre côté on s’est heurté ici à un refus des médecins d’entendre la famille. A des contradictions. A une volonté exprimée du patient – différente, peut-être, selon qu’il avait affaire à son médecin ou à ses proches – dont les variations n’ont pas été écoutées.

Et la question se pose : pourquoi a-t-il fallu venir devant le tribunal administratif, pourquoi la relation autour du vieil homme a-t-elle été si conflictuelle alors qu’au fond, il était si simple d’organiser une réunion à son chevet, médecins et famille ensemble, pour savoir ce qu’il voulait vraiment, lui ?

Au bout du compte, le patient a gagné peut-être quelques jours de vie. Des jours importants, où il a vu les siens – prévenus, certes : ils auraient été là dans le cadre de la procédure palliative – mais où surtout il a pu constater l’amour de ses proches et leur volonté de se battre avec lui. Ces jours précieux sont aussi le droit du patient !

L’affaire révèle la dysharmonie et l’absence de confiance qui naissent d’un contexte où l’arrêt de soins peut être – sans qu’il le soit toujours – dicté par une volonté euthanasique, ou par des considérations économiques.

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« Fin de vie » ? Non, le malade condamné à mort a choisi de vivre !

Conformément à l’ordonnance de référé rendue vers 23 h vendredi soir par le tribunal administratif de Paris, l’homme de 73 ans condamné à ne plus recevoir les soins nécessaires à son maintient en vie a été entendu ce lundi après-midi pour dire ce qu’il en pensait, lui.

En présence Me Jérôme Triomphe, avocat de la femme et des filles du malade, et du directeur juridique de l’hôpital parisien où il se trouve en réanimation depuis deux mois, le patient a répondu très clairement à la double question qui lui était posée par le juge Rouvière : voulait-il être soigné ? Voulait-il être soigné dans un autre hôpital, en Israël, près des siens ? Oui !

On peut souffrir de problèmes respiratoires, avoir besoin de dialyses, avoir le cœur fragile, risquer l’infarctus – et pourtant ne pas avoir envie de se « laisser partir » avec des soins palliatifs, si professionnels et efficaces soient-ils…

Les faits. Cet homme de 73 ans avait subi une première hospitalisation de deux mois en réanimation au début de l’année. Il avait été question d’arrêter les soins à ce moment-là, mais le patient avait non seulement une forte envie de vivre, mais aussi une chance de s’en sortir. Ses proches plaidèrent pour qu’on le soigne. Il fit des progrès, et put être installé en maison de rééducation où il récupérait petit à petit.

Une rechute le conduisit de nouveau en réanimation. Cette fois, au bout de deux mois, il fut décidé par l’équipe médicale de ne plus le dialyser, cette procédure pouvant entrainer une hypotension et un infarctus. Le chef de service assure avoir obtenu l’adhésion du patient à son projet de cesser les soins devenus inutiles dans le cadre d’une absence de « projet thérapeutique ». On allait installer les soins palliatifs. Il mourrait dans la dignité. L’arrêt des dialyses allait en effet immanquablement entraîner le décès du patient dont le sang ne serait plus purifié.

Une des filles du patient, accourue en urgence depuis Israël – sa femme et ses enfants se sont installés là-bas, pas lui – et entourée d’une femme médecin et d’une infirmière amies qui l’ont soigné, est venue dire le refus de la famille face à cette décision d’abandon. C’était une parole contre l’autre : celle des responsables de l’hôpital qui ont pris la décision définitive d’en rester là, contre celle des proches de cet homme qui n’est pas si vieux, et qui devant elles avait dit vouloir être soigné.

D’où le référé-liberté, organisé dans l’extrême urgence parce que le patient risquait de mourir.

En ordonnant que le malade soit entendu de manière « contradictoire » en quelque sorte, le juge lui a donné un sursis. Une dialyse pratiquée à la suite d’analyses que l’équipe médicale a relancées pour assurer sa survie au moins jusqu’à cette réunion de lundi après-midi s’est très bien passée, sans hypotension, sans infarctus. Heureusement pour le malade d’ailleurs : le chef de service avait bien précisé à l’audience qu’en cas de difficulté, le patient ne serait pas réanimé…

Ce sursis a donc abouti à une claire affirmation de la volonté du patient. Vivre, ou du moins donner une chance à la vie ! Car il n’est pas en fin de vie, il est conscient, il peut encore espérer tenir des jours, des semaines, des mois peut-être ; même si ses pathologies sont lourdes nul ne saurait prédire sa fin avec certitude.

Et voilà que la décision de cesser les soins – tout ; les analyses, les traitements, les dialyses – apparaît dans cette affaire de plus en plus clairement comme une décision d’« euthanasie lente ». Certes il faut se garder de tout jugement à l’emporte-pièce : il est bien des moments où un patient, trop lourdement malade, ne peut plus tirer bénéfice des traitements. Et il est vrai aussi que le malade peut préférer refuser des traitements trop lourds, trop pénibles, sans qu’il soit question ni d’euthanasie ni de suicide assisté.

Mais dans cette affaire la manière assurée avec laquelle le malade – parfaitement conscient – a saisi l’offre qui lui était faite, grâce au référé engagé par sa famille, de tout tenter quand même, laisse entrevoir que l’arrêt des soins n’avait rien de la décision d’un homme trop épuisé pour lutter encore. Mais tout d’un choix dicté peut-être par la compassion, plus sûrement par l’idée que la qualité de vie du patient ne serait plus au rendez-vous (même si, pour être précis, cette idée a été vigoureusement récusée par le chef de service à l’audience).

En fait, l’arrêt de soins a été dicté par cette appréciation : « Pas d’espoir de guérison. »

Mais s’il faut arrêter de soigner les malades qui n’ont « pas d’espoir de guérison », cela va faire du monde…

La famille du patient a maintenant la charge de trouver les moyens de le faire transférer – ce qui ne pose pas un problème insurmontable de l’avis des médecins qui s’occupent de lui – non seulement sur le plan médical, administratif, de l’émigration vers Israël, mais encore sur le plan pécuniaire. Tout sera à la charge des proches, l’hôpital parisien ayant indiqué que le patient ne recevrait plus de soins de réanimation si son état le demandait – on se contente de le maintenir en condition pour son départ.

La volonté du patient est donc entendue, son autonomie respectée – mais pour autant, la poursuite de son traitement ne sera pas (pour autant qu’on puisse en juger dans l’état actuel) prise en charge par l’assurance-maladie. Il me semble que le nœud de l’affaire est là.

Voilà une affaire qui étoffe la jurisprudence sur la fin de vie : il va falloir l’analyser de manière plus précise. Pour l’heure il faut noter que, contrairement à ce qui se passe pour Vincent Lambert, profondément handicapé mais non malade, le patient souffre de plusieurs pathologies potentiellement mortelles. Mais à la différence de Vincent Lambert, il est visiblement conscient et peut exprimer sa volonté. Dans les deux cas, c’est cette volonté, réelle ou supposée, qui prend le pas sur tout le reste. Il n’y a pas de respect de la vie en tant que tel, mais plutôt le constat – plus ou moins évidemment abusif – de « l’inutilité » des soins. Deux points qui montrent comment nous glissons vers l’euthanasie.

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Une nouvelle affaire d'arrêt de soins devant la justice

C'était ce soir, en urgence, devant le tribunal administratif de Paris. Me Jérôme Triomphe plaidait un « référé-liberté » pour obtenir qu'un homme de 73 ans, gravement malade – mais pas forcément mourant – obtienne la dialyse dont il a besoin pour sous peine de mourir dans un délai qui pourrait être court.

Hospitalisé en réanimation pour la deuxième fois depuis le début de cette année dans un grand hôpital parisien, cet homme souffre de diverses affections graves. Une nouvelle dialyse pourrait provoquer, compte tenu de son état général, un infarctus. Il y a quatre jours, l'équipe qui le soigne, sous la responsabilité du chef de service, a décidé de ne pas lui donner ce traitement nécessaire à sa survie. Au motif que son état général est trop mauvais, que ses affections sont « irréversibles ». Seuls lui seront donnés les soins palliatifs qui doivent lui assurer une mort aussi douce que possible.

Mais voilà : cet homme est conscient. Devant le juge des référés – soucieux de juger « en humanité » autant que faire se peut – on s'est interrogé sur la volonté de ce patient, qui aux termes de la loi Kouchner sur le droit des patients et de la loi Leonetti sur la fin de vie, doit décider, souverainement en quelque sorte, de la poursuite ou non des traitements.

La famille du malade, venue d'Israël où elle a émigré tandis que le père de famille lui-même avait choisi de rester en France, s'est insurgée contre le fait que, sans avoir été consultée, elle ait été mise devant le fait accompli de l'arrêt du traitement qui lui permet de vivre. Elle ne l'a su que deux jours plus tard. Et elle soutient, video à l'appui enregistrée à 17 h vendredi, que le malade veut recevoir soins et traitements, quitte à être transféré vers Israël où la pratique consiste à soigner, toujours. Les réponses du patient aux questions précises ne laissent en effet guère de place au doute.

De son côté, le professeur chef de service a expliqué que vendredi matin, il avait lui-même pris soin de mener cette conversation difficile avec le malade, lui disant que s'il décidait de ne pas poursuivre la dialyse, il serait entouré et accompagné vers la mort. Le malade, témoigne le professeur, acquiesça.

Voilà qui soulève d'épineuses questions. Jusqu'où faut-il aller dans les traitements médicaux ? Les médecins laissent-ils toujours la chance à la vie, quand elle existe ? Dans un contexte où la bioéthique fait bouger les frontières entre « soins utiles » et « soins futiles », où en sont les médecins confrontés aux cas réels ? Comment marquer la frontière entre le traitement qui fait « trop » souffrir pour être raisonnablement entrepris et celui qui pourra ajouter des jours aux jours et des mois aux mois ?

En réalité, on ne saurait, sans être totalement au fait du dossier et avoir une connaissance précise du patient, avoir un avis totalement tranché. Mais dans cette affaire le malade, tout en affirmant que ses traitements sont lourds, voire difficiles à supporter, a clairement dit qu'il voulait vivre.

Ecouter ce que veut le patient, ne pas chercher à le décourager, c'est sans doute cela que doit faire la médecine. Mais aussi l'administration hospitalière – et voilà toujours, en filigrane, la question des coûts…

Quelle est la part, dans une telle décision médicale, de cet élément-là ? Aux Pays-Bas – dans un contexte d'euthanasie légale – certains soins ne sont plus donnés aux personnes très âgées ou très malades, quand cela ne sert plus à rien. Logique utilitariste qui séduit à l'heure où les possibilités thérapeutiques sont de plus en plus nombreuses, et souvent de plus en plus chères.

Dans cette affaire, aux dires du médecin, il n'y a justement plus de possibilité thérapeutique. On ne prolonge pas la vie à tout prix. Mais d'un autre côté, en privant le malade de la dialyse on l'envoie avec certitude vers la mort… alors même qu'il a fait preuve, depuis son premier séjour de deux mois en réanimation au début de l'année, d'une exceptionnelle résistance ?

Au final – et ce ne doit pas être fréquent, sans doute est-ce même une forme de première – le juge a conduit les parties à s'entendre sur une décision rédigée en quelque sorte collectivement. Le malade bénéficiera de toutes les analyses et de tous les soins nécessaires à l'évaluation de son état et de son maintien en vie, en attendant qu'il puisse clairement exprimer sa volonté en présence des parties qui s'opposent et s'il le faut, devant le juge qui se déplacera à cette fin. Et s'il veut être transféré dans un hôpital où il sera traité, ou vers Israël, il sera soigné de manière à ce que cela se fasse dans les meilleures conditions.

C'est en somme ce que dit la loi : le malade doit recevoir les meilleurs soins possibles, et c'est lui qui décide de les recevoir, ou non.

Le transfert sera aux frais de la famille, bien sûr, a rappelé la direction de l'hôpital où il se trouve, qui dépend de l'APHP (assistance publique-hôpitaux de Paris).

L'insistance sur ce point éclaire à sa manière le dossier.

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Fin de vie, euthanasie : Jean Leonetti défend sa loi et sème la confusion

Sourire avantageux, l’air détendu de celui qui parle en terrain de connivence : mardi soir à Neuilly-Saint-Front, Jean Leonetti, député maire d’Antibes, ancien ministre, auteur d’une loi sur la fin de vie qui porte son nom, venait animer une réunion-débat en présence de la fine fleur locale de l’UMP. Rendez-vous improbable devant une cinquantaine de personnes se serrant au centre des gradins amovibles de la sépulcrale salle municipale : pourquoi cette réunion publique a-t-elle déplacé un ponte à la fois médical et politique – Leonetti est tout de même vice-président de l’UMP – dans un bourg un peu perdu de 2.000 âmes ?

La réponse se trouve dans l’identité de l’ancien député de l’Aisne, Isabelle Vasseur : infirmière de profession, elle a collaboré à l’Assemblée avec Jean Leonetti à la présentation de textes sur la dépendance. Leonetti est venu en ami. En apôtre aussi : mais apôtre d’une doctrine de sables mouvants. Il est là, dit-il, avant de commencer et pour conclure, non pour apporter des réponses à des questions, mais pour susciter des « questionnements ». Son rêve ? Que l’auditoire quitte la salle dépouillé de ses certitudes sur « la dépendance, la fin de vie, les soins palliatifs » pour se plonger dans une « complexité » propre à faire comprendre qu’il y a des cheminements différents, des réponses diverses, des raisons toujours de se méfier des lois trop précises et des recettes toutes faites. Un relativisme qui débouche sur la confusion, la disparition des repères moraux.

« Le droit de ne pas souffrir »

Ce sont des amis sur place qui m’ont invitée à les accompagner dans cette réunion où l’on découvrira Jean Leonetti tel qu’en lui-même. La perspective était alléchante et je n’ai pas résisté. Car d’une part il y a le fin philosophe, l’éthicien de talent qui a réussi à faire une loi de fin de vie saluée – y compris par les catholiques dans leur grande majorité – comme ayant fermé la porte à l’euthanasie, et votée à l’unanimité ; de l’autre, moins mis en avant, le promoteur clandestin de « l’euthanasie par omission » dont la loi autorise de cesser de nourrir un patient pour qu’il meure.

Le pivot de sa loi – telle qu’il la défend devant son auditoire choisi – est le refus de la souffrance. « Le droit de ne pas souffrir en fin de vie est ce droit opposable de dormir, s’il le faut, avant de mourir » : voilà qui justifie les sédations lourdes, les doses de morphine qui peuvent même hâter la mort lorsque l’agonisant est accablé de douleurs insupportables ou que ses dernières heures sont marquées par l’angoisse des étouffements…

Passons, pour l’instant, sur le « droit » de ne pas souffrir, notion à la fois irréelle et excessive. Oui, le médecin se sent ou devrait se sentir le devoir de tout faire, sauf tuer, pour soulager le malade qu’il ne peut plus guérir, et c’est de la bonne doctrine que de distinguer entre la volonté d’atténuer la douleur, quitte à hâter un peu la mort, et celle de donner celle-ci volontairement.

Les arguments de Leonetti pour en venir là, devant un auditoire qu’il tient en haleine avec anecdotes et contre-exemples, sont moins nets. Car en fait il va insister non sur le cas des mourants à court terme, – ceux dont on dit parfois « Il aurait mieux valu qu’il meure avant, c’est la bonne question » – mais sur celui des diminués par les maladies neurovégétatives, par les accidents cérébraux, la démence. « Le vrai problème est d’éviter la survie sans raison de ceux qu’on aime. »

Non à la transgression

Au fil des raisonnements qui tirent à hue et à dia, une image générale va surgir du discours de Leonetti dont je rapproche ici à dessein des citations qui ne s’y suivaient pas : il y a d’une part l’éthique, le devoir de la loi d’interdire la transgression. « Ne demandez pas à la société de faire le mal, de tuer », parce qu’« il n’y a rien comme valeur au-dessus de la vie », la vie humaine, d’ailleurs « à partir du moment où le singe a enterré ses morts il est devenu un homme » car il signifie alors sa conscience de ce qu’il va lui-même mourir. C’est « l’éthique de la vulnérabilité », dit-il, en face de « l’éthique de l’autonomie » qui est, en gros, le « droit de se jeter dans la Seine » de celui qui s’apprend atteint d’un Alzheimer déjà avancé. « Je veux mourir avant ! C’est ma liberté. »

Et cette liberté, il ne faut pas la codifier, fait comprendre Leonetti, encore moins l’organiser (comme par le suicide assisté en Suisse) parce qu’une telle loi obligerait la société à ne plus reconnaître la dignité qui est en chaque homme. Et qu’elle pèserait sur les libertés individuelles : oserait-on encore aller se faire soigner d’un Alzheimer si celui-ci justifie de mettre fin à la vie ? « C’est un droit liberté, pas un droit créance ! »

Le relativisme qui se glisse dans ce raisonnement explique le versant contraire de la conférence de Leonetti. Il posera d’emblée la question : « Toute vie est-elle semblable ? » pour ajouter plus loin : « Faut-il réanimer une vie qui ne semble pas possible ? » Et lui qui dénonce l’euthanasie des enfants en Belgique explique sur le même ton plaisant que la réanimation néonatale sur un enfant qui a des lésions cérébrales majeures, « une personne humaine mais qui n’a pas une vie relationnelle », pose des problèmes : « Je dois essayer de garder la vie mais je ne dois pas prolonger cette vie, je dois arrêter cette survie intolérable : j’arrête la survie mais je ne donne pas la mort. »

Et Vincent Lambert ?

Nous voici arrivés à l’idée de « sédation terminale » avec arrêt de l’alimentation qui, dans les pays d’euthanasie, se répand bien plus vite encore que l’euthanasie elle-même. Je pose à Jean Leonetti la question de cette pratique peu nette. Leonetti sait faire les distinctions morales qui s’imposent : oui, on peut endormir profondément un patient sur le point de mourir et cesser de le nourrir. Mais la « sédation terminale à but terminal », celle qu’on met en place pour faire mourir ? « C’est un acte euthanasique », posé « parce qu’on n’ose pas faire l’euthanasie ».

Mais alors, Vincent Lambert, qui est en état de conscience minimale et que son médecin veut mettre « en fin de vie » en cessant de l’alimenter, est menacé d’euthanasie, proclame ma voisine.

« Il est en état végétatif », rétorque Leonetti (ce qui n’est pas vrai). « La loi Leonetti oblige le médecin à annuler la souffrance », s’il consulte les proches et respecte le devoir d’interroger « sa collégialité », c’est l’équipe médicale qui peut décider de mettre fin à la « survie artificielle » de Vincent Lambert qui n’est pas en état d’exprimer sa propre volonté. A écouter Leonetti, ce serait même un devoir.

Pourtant il s’agit là d’un arrêt d’alimentation « à but terminal ». Alors ?

Alors – mais m’est avis que les braves auditeurs médecins, ou UMP, ou les deux, ne l’ont pas saisi – c’est qu’il y a des vies dont l’absence de qualité ne permet pas qu’elles se poursuivent, et cela est déjà inscrit dans la loi. Le débat sur l’euthanasie est derrière nous.


Article extrait du n° 7980 de Présent, du vendredi 15 novembre 2013 

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