Exclusif : un entretien avec le cardinal Raymond Burke sur Vincent Lambert et l’« état végétatif »

Le lundi 20 mai au matin, le cardinal Raymond Burke m’a accordé un entretien à propos la situation
de Vincent Lambert, dont il avait été annoncé par le Dr Vincent Sanchez du CHU de Reims que sa sonde d'alimentation devait être retirée ce jour-là. Entre-temps, nous avons appris que Vincent a reçu une sédation profonde et que sa sonde d'alimentation a été retirée sans que sa famille n’en soit informée et sans que celle-ci ait seulement pu faire ses adieux. Une vidéo publiée sur internet par Valeurs actuelles montre Vincent, dimanche soir, pleurant tandis que sa mère le console.

Il a beaucoup été question de l’état prétendument « végétatif » de Vincent et de sa supposée volonté de mourir. Au-delà de cette polémique, son « affaire » concerne des questions bien plus profondes encore sur la fin de la vie, questions évacuées, niées par la loi positive française puisque la loi Leonetti, dès 2005 et plus encore en 2016 dans sa version remaniée, contredit l’interdiction fondamentale de tuer l’innocent, qui vaut pour tout homme, de tout temps, de toute culture, parce que c’est la loi naturelle conforme à son bien.

Le cardinal Burke rappelle ces exigences fondamentales que tant d’ecclésiastiques n’évoquent même plus, entrant même – comme l’a fait le groupe Bioéthique de la conférence des évêques de France – dans la logique de la loi comme si elle était acceptable. – J.S.

J.S. : Votre Eminence, vous avez certainement entendu parler du cas de Vincent Lambert en France, un homme de 42 ans, tétraplégique, atteint de graves lésions cérébrales, qui risque de mourir dans les prochains jours, sauf si un recours judiciaire de dernière minute interrompt le processus, parce que les autorités sanitaires et administratives ont décidé d'arrêter de l'hydrater et de le nourrir. Cela parce qu’il a été jugé dans un « état végétatif » et « ne voudrait pas vivre comme ça ». Cette affaire touche à des questions sérieuses concernant le respect dû à la vie humaine innocente. Quel est votre point de vue, ou plus précisément, quel est celui de l'Eglise sur cette situation ?

Cardinal Raymond Burke : Je suis profondément préoccupé par la situation de Vincent Lambert. Je crains qu’il ne soit mis à mort par refus d’alimentation et d'hydratation comme cela s'est tragiquement produit dans le cas de Terri Schindler Schiavo aux Etats-Unis le 31 mars 2005 et d’Eluana Englaro en Italie le 9 février 2009. Je suis profondément inquiet pour Vincent Lambert et pour les nombreuses autres victimes de l'euthanasie, car il est clair que, si le refus d'alimentation et d'hydratation se trouve justifié dans le cas de Vincent Lambert, aucune personne qui se trouve dans un état de faiblesse grave ne jouira plus du respect fondamental de sa vie.

Le retrait de l'alimentation et de l'hydratation, que celles-ci soient naturelles ou artificielles, constitue une euthanasie par omission, c'est-à-dire, selon la définition de l'euthanasie donnée par le pape Jean-Paul II dans son encyclique Evangelium Vitae (25 mars 1995) : « une action ou une omission qui, par elle-même et par intention, cause la mort, dans le but d'éliminer toute souffrance » (n° 65). Dans la même Lettre encyclique, le Pape Jean-Paul II a précisé que l'enseignement sur l’euthanasie que « cette doctrine est fondée sur la loi naturelle et sur la Parole de Dieu écrite » (n° 65).

Le premier précepte de la loi naturelle est la protection et la sauvegarde de toute vie humaine, en particulier de la vie humaine lourdement grevée par des besoins particuliers, une maladie grave ou l’avancement de l’âge.

Dans l'affaire Vincent Lambert, les autorités françaises font valoir que son manque de conscience de soi et de conscience du monde qui l'entoure – ce qui est d'ailleurs contesté, étant donné qu’il réagit à sa mère en particulier – indique qu'il est dans un « état végétatif » dans lequel il n'aurait pas voulu se retrouver. Ces circonstances – l'état végétatif et le désir personnel de la personne – justifient-elles jamais l'administration de nourriture et d'eau ?

La Congrégation pour la Doctrine de la foi, en réponse à deux questions concernant l'administration de nourriture et d'eau à une personne dans ce qu'on appelle « un état végétatif » (1er août 2007), a donné une interprétation de la loi naturelle s’appliquant à ces cas qui fait autorité : « Un patient en “état végétatif permanent” est une personne, avec sa dignité humaine fondamentale, à laquelle on doit donc procurer les soins ordinaires et proportionnés, qui comprennent, en règle générale, l’administration d’eau et de nourriture, même par voies artificielles. »

 Comme le fait remarquer la réponse : « On évite de la sorte les souffrances et la mort dues à l’inanition et à la déshydratation. » La seule exception est le cas où le corps ne peut plus assimiler l'eau ou la nourriture.

Saint Jean Paul II a illustré l'enseignement sur le devoir moral de fournir « les soins normaux dus au malade dans des cas semblables », ce qui inclut la nutrition et l'hydratation, dans son discours aux médecins catholiques concernant les soins de ceux qui sont dits dans « un état végétatif » (20 mars 2004). Il a déclaré : « En particulier, je voudrais souligner que l'administration d'eau et de nourriture, même à travers des voies artificielles, représente toujours un moyen naturel de maintien de la vie, et non pas un acte médical. Son utilisation devra donc être considérée, en règle générale, comme ordinaire et proportionnée, et, en tant que telle, moralement obligatoire, dans la mesure où elle atteint sa finalité propre, et jusqu'à ce qu'elle le démontre, ce qui, en l'espèce, consiste à procurer une nourriture au patient et à alléger ses souffrances… L’évaluation des probabilités, fondée sur les maigres espérances de reprise lorsque l'état végétatif se prolonge au-delà d'un an, ne peut justifier éthiquement l'abandon ou l'interruption des soins de base au patient, y compris l'alimentation et l'hydratation. » (n° 4).

Pensez-vous qu'il soit juste d'appliquer les mots « état végétatif » à un être humain ?

Les termes « état végétatif » doivent être utilisé avec beaucoup de précaution, car ils peuvent conduire à considérer celui qui se trouve dans cet état comme moins qu'un être humain. Comme l'a fait remarquer saint Jean Paul dans son allocution que je viens de mentionner :

« Face à un patient dans un tel état clinique, certaines personnes en arrivent à mettre en doute la subsistance même de sa “qualité humaine”, presque comme si l'adjectif “végétatif” (dont l'utilisation est désormais consolidée), qui décrit de façon symbolique un état clinique, pouvait ou devait se référer au contraire au malade en tant que tel, dégradant de fait sa valeur et sa dignité personnelle. A cet égard, il faut souligner que ce terme, même limité au domaine clinique, n'est certainement pas des plus heureux lorsqu'il se réfère à des sujets humains.

« En opposition à ces courants de pensée, je ressens le devoir de réaffirmer avec vigueur que la valeur intrinsèque et la dignité personnelle de tout être humain ne changent pas, quelles que soient les conditions concrètes de sa vie. Un homme, même s'il est gravement malade, ou empêché dans l'exercice de ses fonctions les plus hautes, est et sera toujours un homme, et ne deviendra jamais un “végétal” ou un “animal”. (n. 3)

Dans son discours aux médecins catholiques du 20 mars 2004, il rappelle également un principe moral fondamental : « D’ailleurs, on reconnaît le principe moral selon lequel même le simple soupçon d'être en présence d'une personne vivante entraîne, dès lors, l'obligation de son plein respect et de l'abstention de toute action visant à anticiper sa mort. » (n° 4).

En tant que catholiques, avons-nous un rôle particulier à jouer dans cette situation où de nombreuses lois positives vont à l'encontre de la loi naturelle qui exige le respect de toute vie humaine innocente ?

Compte tenu de la gravité de la situation, particulièrement pour Vincent Lambert et, plus
généralement, pour toutes les personnes dans une situation semblable, les personnes de bonne volonté et les catholiques, en particulier, ont l'obligation d'exiger que l'État et les établissements de santé respectent la dignité inviolable de la vie humaine innocente, particulièrement celle de nos frères et sœurs qui portent le poids de besoins particulier, souffrent de maladies graves ou se trouvent à un âge avancé, qui sont les premiers à devoir bénéficier de soins de la part de l’Etat et de leur prochain. Dans le cas de Vincent Lambert, notre devoir de faire respecter la loi naturelle consiste à insister pour qu'il reçoive les soins normaux dus à une personne dans son état.

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“Etat végétatif” : pourquoi y a-t-il 10 fois plus de patients comme Vincent Lambert en France qu'aux Pays-Bas ?

Les Pays-Bas comptaient, à la fin de 2014, 24 patients en état végétatif persistant. Vingt-quatre. Rapportés à la population néerlandaise totale, cela représente 3 personnes pour deux millions. Ce chiffre tient compte de quelques faux diagnostics qui ont été dépistés au moment où la faculté de médecine de l'université de Radboud, à Nimègue, rassemblait ces statistiques : au départ on en comptait 41, jugés en état végétatif par leur médecin traitant « sans l'ombre d'un doute ». 17 d'entre eux avaient donc certainement été diagnostiqués à tort… Si on tient compte de cet ensemble plus large, on arrive à un peu plus de 5 patients comparables à Vincent Lambert pour deux millions d'habitants. En France, cette proportion dépasse les 50 patients pour 2 millions d'habitants, soit dix fois plus. Comment cela est-il possible ? La réponse est simple : aux Pays-Bas, on cesse de les soigner, des « arrêts de soins » qui prennent différentes formes selon les cas, mais parmi lesquels l'arrêt de l'hydratation et de la nourriture est fréquente et considérée comme normale.

Si aux Pays-Bas tant de patients manquent à l'appel, c'est qu'ils sont morts, comme dans la chanson de Brassens… A la différence près qu'ils ont été précipités en dehors de la barque commune de notre humanité.

La France compte quelque 1.700 patients en état végétatif ou en état de conscience minimale, comme Vincent Lambert. Depuis la décision de la Cour européenne des droits de l'homme, ils sont tous potentiellement voués à la mort de soif si par malheur ils ont lâché un jour, alors qu'ils étaient encore valides, qu'ils n'aimeraient pas vivre dans cet état – ou si un de leur proches était prêt à l'affirmer. L'exemple néerlandais montre qu'une telle situation n'a rien d'imaginaire. A proportion égale, il n'en resterait que 170…

Aux Pays-Bas, on ne s'encombre pas de questions quant à la volonté réelle ou supposée du patient. Dès 1996, cinq ans avant la légalisation de l'euthanasie, les directives officielles proposées aux médecins leur enjoignaient d'envisager un arrêt de traitement, l'arrêt de l'hydratation et la nourriture y étant assimilé, pour les personnes en « état végétatif » et n'espérant aucune amélioration de leur état au-delà d'une période de plusieurs mois, variable selon l'origine de la situation de « coma éveillé ». Les exigences de diagnostic se faisaient parallèlement plus strictes. Aux Pays-Bas comme ailleurs on connaît le taux d'erreur à cet égard : selon les sources et les dates, on évoque entre 3 et 4 faux diagnostics (connus) d'état végétatif sur 10.

Aujourd'hui, la pratique néerlandaise est encore plus expéditive. Un traumatisé crânien peut espérer 72 heures de traitements en soins intensifs. Si aucune amélioration n'apparaît, qu'il y a de grandes chances qu'il demeure dans un état végétatif et que les résultats d'une série de tests sont mauvais, on décide de ne plus traiter. Cela veut dire qu'on désintube (on applique des protocoles pour que l'asphyxie ne soit pas violente) afin qu'il meure ; ou, si le patient respire de manière autonome, qu'on s'abstient de tout traitement pour des pathologies existantes ou incidentes ; ou encore, que l'on cesse d'hydrater et de nourrir le patient, afin qu'il meure.

La décision est prise par le médecin, après avoir consulté un confrère indépendant, l'équipe médicale, et les proches. Si les proches veulent faire transférer le patient vers un établissement où il sera pris en charge, cela leur est possible s'il en existe un qui soit prêt à s'occuper du patient. Si ce n'est pas le cas, le médecin a le droit de décider de l'arrêt de tout traitement, mais aussi de l'arrêt de l'hydratation et de la nourriture, contre leur volonté. Mais il paraît que « la plupart du temps » les proches sont d'accord. On les pousse de toute manière fortement dans cette direction.

Il est remarquable que cette manière de traiter les personnes en état végétatif (vrai ou faux…) se soit installé aux Pays-Bas avant la légalisation de l'euthanasie. Elle est au début de la logique euthanasique ; elle en fait pleinement partie. L'euthanasie a été légalisée en 2001 aux Pays-Bas : depuis lors, on ne s'encombre guère d'états d'âme.

Pourquoi et comment le ferait-on ? Après tout, les assureurs de santé aux Pays-Bas remboursent très mal les soins de rééducation. On considère qu'ils sont « inutiles ». Et ce même si des centres existent où des enfants bénéficient de programmes de stimulation qui donnent de vrais résultats : c'est aux proches de payer la plus grosse part.

La prochaine étape ? On la connaît aussi. Ou du moins des « bioéthiciens » l'ont déjà imaginée. C'était en 1996 : un professeur britannique d'éthique médicale suggérait que l'on réalise certaines expériences médicales sur des personnes victimes d'une lésion cérébrale grave. David Morton s'exprimait dans le contexte d'un pays où l'arrêt des soins pour de tels patients était recommandée depuis plusieurs années déjà. Chargé du dossier des expérimentations animales par le gouvernement du Royaume-Uni, il estimait qu'il valait mieux « utiliser » ces patients plutôt que nos amies les bêtes, puisque de toute façon ils étaient voués à la mort. Il imaginait une nouvelle forme de don d'organes : celui qui consisterait à accepter par avance d'être soumis à des expériences, des recherches et des essais de médicaments en cas de cessation des « traitements ». Dès l'instant où l'hydratation et l'alimentation serait stoppée, l'équipe médicale pourrait envisager de passer aux essais. Pourquoi pas ? Quand on cesse de respecter la vie, tout est possible !

Il est vrai que les propositions de David Morton suscitèrent un tollé – surtout parmi les proches de ces patients.

Mais si l'on considère ces patients comme déjà morts, comme on l'entend dire les partisans de la mort de soif pour Vincent Lambert, pourquoi s'arrêter à si peu ?

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Réseau Riposte catholique

Un homme se réveille après 12 ans en « état végétatif »… mais conscient

Avant…

Il s’appelle Martin Pistorius. Il est chef d’entreprise. Il a aujourd’hui 39 ans, une épouse, et vit à Harlow, en Angleterre. Un homme comme les autres, à part son fauteuil roulant. Mais pas tout à fait : son histoire est celle d’un « garçon fantôme ». A douze ans, en Afrique du Sud où il est né, Martin Pistorius  est tombé malade. Peu à peu, il a perdu la voix, l’appétit. Puis il a commencé à dormir, et dormir… Il fuit les êtres humains. Dix-huit mois plus tard, il est totalement handicapé, ne communique plus du tout, on diagnostique un « état végétatif ». Les médecins estiment qu’il n’y a rien à faire.

Alors ils l’ont renvoyé chez lui. Ses parents, Rodney et Joan Pistorius, se sont entendu dire que leur fils était un légume. Il n’y avait plus qu’à lui assurer des soins de confort, il allait mourir.

Mais la mystérieuse maladie n’allait pas aboutir de cette façon. Les parents s’occupaient de lui, étonnés de le voir vivre, vivre toujours. Une histoire de dévouement qui a connu ses moments noirs : pour le couple, pour l’entourage – et pour Martin !

Aujourd'hui.

Pendant deux ans, le jeune adolescent est resté dans un réel état d’inconscience. Il n’en a aucun souvenir. Mais peu à peu, au bout de deux ans, il s’est intérieurement réveillé. Il a commencé à entendre, à voir, à sentir son corps. Sans pouvoir bouger volontairement, sans pouvoir parler, sans pouvoir donner le moindre signe de conscience.

Le calvaire allait durer dix ans. Dix ans au cours desquels son père s’est occupé inlassablement de lui. Lever à cinq heures pour préparer Martin qui était accueilli dans un centre de soins de jour spécialisé. Chaque jour, il allait l’y chercher au bout de huit heures. Bain. Repas donné à la cuillère. Coucher. Rodney se couchait à son tour, non sans avoir réglé son réveil pour sonner deux heures plus tard : pour être sûr de se réveiller afin de retourner son fils dans son lit, histoire d’éviter les escarres…

Martin, de son côté, hurlait, criait intérieurement. Mais il essayait aussi de glaner des bribes de vie du monde extérieur. La joie ? Ecouter la radio dans la voiture de son père, entendre les résultats du dernier match de cricket ; encourager son frère et blaguer quand celui-ci jouait à un jeu vidéo et faisait ses commentaires ; apprivoiser le temps, en repérant l’angle de la lumière quand les gens disaient l’heure. Il se réfugiait dans le rêve ou dans la contemplation des batailles de fourmis – et parfois dans le noir, dans le refus du monde qui l’entourait. Il sentait la douleur et le poids de son corps, sanglé dans son fauteuil. En tout cas, il n’avait pas d’espoir.

Un beau jour sa mère, à bout, pensant qu’il n’entend rien, lâche : « J’espère que tu vas mourir. » C’est un choc. Il se rend compte de « la vérité crue ». « Je vais passer le reste de ma vie comme ça : complètement seul. » Il aspire à la tendresse, à un amour qu’il a peur de ne plus jamais recevoir. Il se sent condamné à jamais. Et finit par se résigner : sa mère ne fait-elle pas le deuil de l’enfant bien vivant et actif qu’elle a connu ? « J’étais invisible : un garçon fantôme. »

Plus personne ne le regarde. C’est comme s’il n’était pas là… Sauf une soignante qui devine la réalité, et se bat pour faire conduire Martin dans une clinique spécialisée dans l’établissement d’une communication avec des handicapés de toutes sortes. Peu à peu, il apprendra à communiquer par ordinateur, avant de regagner, petit à petit, le contrôle de son corps.

Cette belle histoire est racontée par Thaddeus Baklinski sur LifeSite. Les anglophones trouveront le livre de Martin Pistorius, Ghostboy, ici.

On pense évidemment à Vincent Lambert. Il y a eu dans le cas de Martin une erreur de diagnostic d’« état végétatif ». Vincent Lambert a été diagnostiqué en état de « conscience minimale » : il l’était au moment où on lui a appliqué une première procédure de fin de vie à Reims en avril 2013. Aujourd’hui, des experts nommés par le Conseil d’Etat estiment, sur la foi de quelques examens, que son état s’est « légèrement dégradé » et qu’il est en état végétatif chronique. Sans doute, aussi, a-t-il subi des examens dont Martin Pistorius n'avait pas bénéficié. Mais qu’en est-il exactement ? La conscience humaine reste un mystère…

P.S. Oui, j’étais à l’audience de la CEDH pour Vincent Lambert la semaine dernière et je vous en parlerai prochainement !

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Réseau Riposte catholique

Le Vincent Lambert argentin : procès, expertise, attente…

La Cour suprême d’Argentine se penche actuellement à une affaire similaire à celle de Vincent Lambert.

Marcelo Diez est handicapé, tétraplégique comme Vincent Lambert, à la suite d’un accident de la circulation. Comme lui il est nourri par sonde gastrique. Voici vingt ans qu’il est soigné avec dévouement dans un centre de soins de Neuquén, en Argentine. Tant que ses parents étaient en vie, les choses allaient bien. Après leur mort, le frère et la sœur du jeune homme ont demandé qu’il ne soit plus nourri ni hydraté, afin de le « laisser mourir », comme ils disent, parce qu’il n’aurait pas voulu vivre ainsi. Histoire connue.

Seulement dans le cas de Marcelo Diez, ce sont les soignants qui se sont opposés avec la plus grande énergie à la demande de mort de sa famille – tous les soignants qui s’occupent de lui depuis des années, connaissent ses goûts et ses préférences, le considèrent, en un mot, dans sa dignité d’homme et s’efforcent de lui rendre la vie aussi belle que possible.

La presse le dit en « état végétatif », ses frère et sœur aussi ; mais Marcelo Diez a manifestement tissé des liens avec ces médecins, ces infirmières et soignants qui vivent auprès de lui au quotidien. Cherchez l’erreur…

Cela fait sept ans que son frère et sa sœur ont engagé une action judiciaire pour obtenir qu’on ordonne l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation de Marcelo Diez. De fil en aiguille, l’affaire est venue devant la Cour suprême d’Argentine à Buenos Aires.

« Re-make » de l’affaire Lambert, les juges ont décidé de ne pas se prononcer tant qu’ils ne disposeraient pas d’éléments complémentaires. Ils ont ordonné plusieurs expertises qui doivent déterminer si l’état de Marcelo Diez est « irréversible » ; ils devraient rendre leur décision définitive d’ici à « quelques mois », a annoncé l’avocat de la famille, Lucas Pica, la deuxième expertise étant proche de son achèvement.

Celui-ci s’est lamenté en donnant cette information à la presse que les deux premiers jugements aient été favorable au maintien et à la protection de la vie de Marcelo Diez : « En première instance on a rejeté notre demande, dans la deuxième aussi… Ils citent des encycliques papales et il y a là motif à s’interroger et à se scandaliser », a-t-il déclaré.

« Dans le cadre d’un état de droit, un état laïque et non confessionnel, la réponse doit se faire en droit », a-t-il ajouté, dénonçant la démarche du défenseur de la vie de Marcelo qui, à l’issue de la troisième instance, a utilisé la procédure d’un recours fédéral extraordinaire pour mener les faits devant la Cour suprême. Le tribunal suprême de Neuquén avait fini par donner raison à ses frère et sœur ; Alejandra Gils Carbó, procureur général de la nation, a d’ores et déjà demandé la confirmation de la troisième décision d’arrêter de soigner et de nourrir Marcelo Diez qui, comme Vincent Lambert, n’est ni malade ni en fin de vie. Comme en France, on prétend lui faire subir une « euthanasie lente » en application de la « Loi de la mort digne » votée en Argentine en 2012.

L'évêque de Neuquén, Virginio Bressanelli, a pris fait et cause pour le jeune homme, ainsi que je le racontais ici et ici.

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Pays-Bas : un centre de soins pour comateux âgés ?

Eh bien, il n’y en a pas, aux Pays-Bas, de centre d’accueil et de soins pour les patients dans le coma âgés de plus de 25 ans. Ce sont les directives officielles : au-delà, on ne fait plus de réhabilitation. Cela ne servirait à rien, dit-on, en serrant le portefeuille de l’assurance maladie.

L’association « Zorgen na Coma » (soigner après un coma) s’en émeut et vient de réclamer la création d’un Centre Coma aux Pays-Bas, comme il en existe un à Liège. Il permettrait d’accueillir non seulement les jeunes dans de meilleures conditions, mais aussi les « vieux » de 25 ans et plus.

Ce sont les proches de ces personnes plus âgées qui militent pour un meilleur accueil, sachant que chaque année, quelque 50 à 75 personnes en état végétatif persistant ou en état de conscience minimale se voient refuser le remboursement des soins de réhabilitation au motif de leur âge. Accueillis et soignés par leurs familles ou placés dans des institutions où ils ne reçoivent aucune forme de stimulations, ils sont exclus des soins qui pourraient les faire progresser. Les plus chanceux – ceux dont l’assureur prend en charge des traitements à l’étranger – se rendent en Belgique ; mais ils ne sont pas nombreux.

On pense bien sûr à Vincent Lambert.

Cela éclaire la remarque faite par un chef de service de réanimation m’expliquant que les discussions autour de la survie des « pauci-relationnels » paraîtraient totalement absurdes aux Pays-Bas où l’on ne pose même plus cette question.

Mais des élus la porteront devant la Deuxième chambre.

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Flandres et Pays-Bas : “Ne me réanimez pas !”

C’est encore une retombée de la « société euthanasique » où par définition, se répand une propagande pro-mort qui est véritablement une culture de mort. Aux Pays-Bas comme en Belgique néerlandophone, le nombre de porteurs d’un refus de réanimation augmente de manière « explosive ». Plaque d’identité ou format carte de crédit, c’est un petit document que l’on garde sur soi en toute circonstance pour décourager toute tentative de secours en cas de crise cardiaque, arrêt respiratoire ou autre AVC.

Les partisans de la non-réanimation ont entendu dire que les chances de guérir après une réanimation sont modestes. Et même si les statistiques affichées sont un peu meilleures lorsque les soins sont donnés à l’hôpital, leur crainte est de survivre à l’état de « légume ».

Le risque de devenir totalement dépendant à la suite d’une réanimation est pourtant minime : 1 % (la probabilité d’y survivre, elle, se situe entre 10 et 20 %).

Aux Pays-Bas comme en Flandres, ce sont les associations pour la « mort digne » ou la « fin de vie choisie »  (c’est équivalent) qui font la promotion et la distribution de ces documents non officiels mais qui sont généralement respectés par les soignants puisque cela leur est imposé par la loi. Aux Pays-Bas, la NVVE commercialise les plaques d’identité marquées de la photo, du nom et des coordonnées du porteur, pour la modique somme de 37,50 €. On ne peut l’obtenir sans devenir membre. Il suffit ensuite de les porter.

En Belgique, la procédure est plus compliquée : il faut faire préciser ses directives anticipées (refus de

réanimation, demande d’euthanasie en cas de coma, don d’organes, directives pour l’enterrement, don du corps à la science) et les mettre en sécurité chez une personne de confiance. La « Leifkaart » portée sur soi renvoie vers cette personne. Et c’est gratuit, grâce au concours de plusieurs associations « humanistes ».

Aux Pays-Bas, le nombre total de plaques commandées atteint désormais plus de 20.000 ; le nombre d’enregistrements est passé de 1.200 en 2007 à 5.000 en 2013. En Belgique l’augmentation des demandes a été encore bien plus rapide et le nombre de porteurs avoisine les 30.000. L’association LEIF annonce une attente de deux mois pour la fourniture des cartes.

Cette nouvelle mode n’est certainement pas sans rapport avec la propagande médiatique et les réunions d’information, souvent organisées par les associations pour l’euthanasie, visant à sensibiliser la population sur le risque de la démence ou de la dépendance. Aux Pays-Bas, beaucoup de directives anticipées sont rédigées en ces occasions.

L’association néerlandaise du cœur a réagi à l’information en invitant les Néerlandais à bien réfléchir avant de faire un tel choix, rappelant que la réanimation offre la chance d’une seconde vie. Elle cite le cas d’un cycliste amateur réanimé l’an dernier à 58 ans à la suite d’une défaillance cardiaque. Il est aujourd’hui en pleine santé.

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Max Tresoldi, l'homme qui ne mérite pas de vivre ?

Max Tresoldi est resté dix ans dans un « état végétatif » diagnostiqué par le corps médical… avant de de réveiller un beau jour de 2001 et de pouvoir de nouveau communiquer avec son entourage. Invité récemment à la RAI pour parler de son itinéraire, son cas a été commenté alors qu'il était en direct avec la chaîne publique italienne : la journaliste Alda D'Eusanio s'est exclamé : « Ça, ce n'est pas une vie. » Et de réclamer qu'on ne la laisse jamais, elle, dans cet état.

Alda D'Eusanio

Son incroyable sortie, vécue comme une manifestation de mépris par le jeune homme, a été commentée par le journal des évêques italiens, Avvenire, et traduite par Infocatolica dont je tire cette histoire tristement exemplaire d'un monde qui raisonne déjà en termes de « qualité de vie » – sans se préoccuper d'ailleurs de ce que les patients eux-mêmes peuvent ressentir.

Max Tresoldi a raconté que pendant tout le temps où il avait été diagnostiqué « en état végétatif » il était en réalité conscient. « J'ai toujours été là. J'écoutais et je voyais tout, mais je ne savais pas comment le dire. » Ces dernières années, il voyage partout en Italie pour donner son témoignage et raconter aussi comment l'amour de sa famille a été la seule thérapie efficace : ce que la science neurologique appelle « l'effet maman ».

Invité, donc, à l'émission « La vie en direct » de la RAI 1, il pensait y raconter son itinéraire d'espérance. On lui avait demandé de remplir sa maison d'amis en vue d'une intervention en duplex qui devait durer 20 minutes en démarrant à 16 h 30. Mais les autres sujets s'éternisent. L'émission touche quasiment à sa fin lorsque, vers 18 h, la régie l'appelle enfin. Max est fatigué, mais il sourit. Il lève le pouce pour dire que tout va bien ; sa mère, tant bien que mal, tente de résumer son histoire en moins de deux minutes à l'intention des téléspectateurs. La régie coupe, on repasse au studio.

Max et Lucrezia Tresoldi rencontrent Benoît XVI

C'est là qu'Alda D'Eusanio, journaliste invitée en tant qu'« expert », décoche son tir venimeux contre Max : « Ça, ce n'est pas une vie. » Max qui n'avait pas eu le temps de montrer à l'antenne le poster qu'il avait préparé, où il avait écrit de sa propre main : « Je suis très heureux. » « Revenir à la vie sans jamais pouvoir être libre, et souffrir, et avoir ce regard vide… je suis désolée, non ! », continue Alda D'Eusanio, insensible. Sans même penser une seconde que ce garçon à qui elle déniait le droit de vivre la regardait, l'écoutait – et que l'indignation était bien visible dans ce « regard vide » de Max qui s'agitait chez lui dans son fauteuil roulant, de nouveau privé de la possibilité de crier très fort ce qu'il ressentait.

« Je lance un appel public à ma mère : s'il m'arrive ce qui est arrivé à Max, ne me fais pas ce que sa mère lui a fait ! », poursuivait la journaliste « expert » pendant ce temps.

La mère… Cette maman s'appelle Lucrezia. Elle a sorti son fils de son état en l'embrassant, en le lavant, en l'aidant à se retourner dans son lit, en lui donnant patiemment à manger, aidée de son mari Ernesto mais aussi par une « montagne de copains » de Max qu'il avait connus à l'oratoire ou sur les terrains de foot.

Il paraît que les présentateurs de l'émission ont eu l'air atterrés devant les commentaires de leur invitée. Qui continuait, imperturbablement : « Quand Dieu appelle, l'homme doit partir. »

Lucrezia, elle, a réussi à s'emparer d'un micro et glisser, pendant les dernières secondes d'antenne : « Je veux dire à cette dame que je n'ai pas ramené mon fils à la vie : mon fils a toujours été vivant. Et sa vie était belle comme elle l'est maintenant. »

Les excuses de la RAI viendront bien vite : aussitôt l'émission terminée, un responsable appelle chez la famille Tresoldi et demande pardon. Mais Lucrezia ne s'en satisfait pas : « J'exige que le directeur de la RAI Uno demande lui-même pardon, non pas pour moi mais pour mon fils. Qu'est devenue la RAI ? Quel genre de personnes y invite-t-on comme experts ? De quel droit cette femme dit-elle à mon fils qu'il a une vie indigne ? »

Par le truchement d'Avvenire, la RAI a solennellement reconnu ses torts, rappelant que le témoignage de Max et de sa mère avait ému des millions de personnes, et disant sa compréhension et sa solidarité avec cette famille, saluant aussi tous les sacrifices qui ont permis à Max de continuer à vivre « avec la conviction que la vie est toujours belle et qu'elle mérité d'être pleinement vécue ».

Ainsi d'un mal est sorti un bien : la RAI a demandé à tous ses directeurs de chaînes et de programmes de prêter « la plus grande attention aux thèmes qui engagent les consciences ». Et la présidente de la télévision publique italienne a appelé la mère de Max pour témoigner de sa solidarité et de celle de tout le personnel de l'entreprise en expliquant qu'elle-même est mère, et qu'elle aurait réagi comme Lucrezia si son fils avait fait l'objet de telles paroles.

Il y a même eu un programme de « réparation » où la mère de Max a pu s'exprimer – ambiance festive mais émue. Elle a pu en dire un peu plus sur cette histoire d'amour et de respect de toute vie :

« Un médecin de l'hôpital nous l'a décrit comme un tronc mort. Alors j'ai décidé de l'emmener à la maison. Et je me suis transformée en infirmière, j'ai pratiquement remplacé les médecins. »

Le moment le plus difficile ?

« C'est quand mon père est mort : j'étais sur le point de tout lâcher. C'était le 28 décembre 2000. J'ai dit à Max : “Ce soir tu fais tout seul ton signe de croix, je suis fatiguée. Il a levé son bras, et il s'est signé. Puis il m'a embrassée avec force. » C'était son premier geste depuis neuf ans…

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Un témoignage effarant sur la déshydratation en “état végétatif”

“Paralysée mais pas impotente”

Rebondissant sur l’étude de l’université de Cambridge évoquée ici, selon laquelle certains patients diagnostiqués en « état végétatif » sont conscients de leur entourage et pourraient, avec les outils adéquats, communiquer avec lui, Wesley J. Smith, militant très actif contre l’euthanasie, vient de republier le témoignage de Kate Adamson, une femme qui sur la foi d’un tel diagnostic a été privée de nourriture à la suite d’une attaque du tronc cérébral : dans son cas, ce n’était même pas pour la faire mourir.

Cette femme décrit les douleurs et les souffrances abominables, atroces, liées à la faim et à la soif qui lui ont fait vivre une lente agonie alors qu’elle était supposée en état végétatif.

Ci-dessous l’essentiel de l’article de Wesley J. Smith repris avec sa permission sur LifeSite.

« Nous déshydratons à mort des gens sans défense dans ce pays parce qu’ils souffrent d’un déficit cognitif catastrophique. Les partisans de la déshydratation disent qu’il s’agit d’une simple question d’éthique médicale : le retrait d’un traitement médical constitué par l’alimentation par sonde. (A l’heure actuelle, une procédure est même en cours – aux Etats-Unis, NDLR – pour imposer une mise à mort par inanition en refusant une alimentation à la cuillère, qui n’est pas un traitement médical.) », écrit-il.

Petite précision : je ne suis pas d’accord avec la qualification d’alimentation par sonde comme un « traitement médical », l’alimentation est toujours un soin dû – au même titre que le toit, l’habillement, l’hygiène… – sauf dans la mesure où elle ne contribue pas ou plus à maintenir le patient en vie et qu’elle ne cause pas davantage de dommages que de bienfaits. Ce qui est le cas, par exemple, lorsque l’administration d’aliments solides, fût-ce par sonde, provoque aussitôt des vomissements et que la nourriture ne peut plus être assimilée par le patient.

« Déshydrater à mort des personnes sans défense était jadis impensable. C’est dans les années 1980 qui des bioéthiciens ont commencé à préconiser le retrait d’aliments et de fluides administrés par sonde. Et cela est advenu.

Les partisans de la déshydratation ont commencé par déclarer qu’il fallait la réserver à ceux qui sont en état d’inconscience. Ils ont depuis élargi la “caste” des intéressés. Mais des études scientifiques récentes ont montré désormais que beaucoup de personnes supposées inconscientes ne le sont pas du tout. »

Ce qui veut dire que nombre de ces patients entendent leur médecin ou le personnel soignant discuter de leur mise à mort prochaine, note Wesley Smith. Et par Kate Adamson, nous savons ce qui peut leur passer par la tête.

Victime d’une attaque qui l’avait laissée totalement paralysée – elle devait se retrouver avec un locked-in syndrome avant de retrouver l’usage de ses membres et de la parole – elle avait été jugée dans un premier temps inconsciente. Peu après l’attaque, elle avait subi une opération pour soigner une occlusion intestinale. Parce que les médecins la croyaient inconsciente, ils l’avaient insuffisamment anesthésiée. Puis ils l’avaient laissée sans nourriture, lui administrant des fluides uniquement par goutte-à-goutte.

Voici ce qu’elle a dit de cette expérience à Wesley Smith en 2005, en pleine affaire Terri Schiavo (évoquée dans Présent du 25 mai 2005) :

« L’agonie de vivre sans nourriture était une douleur constante qui n’a pas duré quelques heures, comme mon opération, mais plusieurs jours. Il vous faut endurer la douleur physique et en plus, il faut endurer la douleur émotionnelle. Tout votre corps hurle : “Donnez-moi à manger ! Je suis en vie, je suis une personne, pour l’amour de Dieu ne me laissez pas mourir ! Que quelqu’un me donne à manger ! »

Décrivant la souffrance liée au manque de nourriture et d’eau comme « bien pire » que la douleur ressentie au moment de la chirurgie abdominale, et ce malgré l’administration d’une solution saline en intraveineuse, Kate Adamson parlait d’une soif horrible :

« J’éprouvais une envie irrépressible de boire. De boire n’importe quoi. Je me visualisais de manière obsessionnelle en train de boire à une gigantesque bouteille de Gatorade orange. Et je déteste le Gatorade orange. On m’humectait bien la bouche avec une liquide au goût citronné pour atténuer le dessèchement mais cela ne faisait rien pour soulager ma soif insoutenable. »

Et on ose nous dire que ces procédures, appliquées à des personnes qui ne sont pas du tout en fin de vie, ont pour but de soulager leurs souffrances !

Bien sûr, on pense à Vincent Lambert. Vincent Lambert qui n’est même pas supposé dans un « état végétatif », mais qui est dans un état de « conscience minimale ». Cet homme qu’un médecin de Reims, le Dr Eric Kariger, prétend faire « bénéficier » d’une fin de vie programmée par arrêt de l’alimentation est capable de percevoir, dans une certaine mesure, ce qui l’entoure, de réagir à la présence de ses proches, d’éprouver certains sentiments et même de manifester son inconfort puisqu’au dire de son médecin, on peut avoir la « forte suspicion » de son refus de vivre au vu de ses réactions négatives devant certains types de soins…

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Des patients en état végétatif capables d'écouter, voire de comprendre

De nouvelles études menées par l'Université de Cambridge montrent que des patients en « état végétatif » sont capables d'interagir avec le monde extérieur alors même qu'ils sont incapables de bouger ou de parler. Le site internet de l'université souligne le cas d'un patient qui a donné des signes de conscience attentive qui n'avaient pas pu être mis en évidence auparavant lorsque des chercheurs lui ont demandé de se focaliser sur des mots désignés d'avance ; sa performance était même aussi bonne que celle d'individus en pleine santé.

L'étude a été publiée par le journal scientifique Neuroimage: Clinical et menée par l'unité Medical Research Council Cognition and Brain Sciences (MRC CBSU) qui a utilisé l'electroencéphalogramme pour tester 21 patients diagnostiqués en état végétatif ou état de conscience minimale, en même temps qu'un groupe contrôle de 8 individus volontaires sains.

Les patients entendaient une liste de mots différents : un mot par seconde pendant 90 secondes, avec pour consigne de faire attention au mot « oui » ou « non » qui était chacun prononcé dans 15 % des cas. (Parmi les autres mots prononcés : moss, moth, worm, toad…) Le test était répété plusieurs fois sur une période de 30 minutes pour déterminer si les patients étaient capables d'être attentifs au bon mot cible.

L'un des patients a pu ainsi « filtrer » les mots importants par rapport à ceux qui n'avaient pas de lien avec ce qui lui était demandé ; l'IRM leur a permis de constater que ce même patient était capable d'béir au commandement de s'imaginer en train de jouer au tennis.

Trois patients en état de conscience minimale réagissaient à des mots nouveaux mais non ciblés, sans pouvoir focaliser leur attention sur le mot cible, une autre forme de l'attention humaine qui est attirée par ce qui paraît étrange ou nouveau.

Pour les chercheurs, menés par le Dr Srivas Chennu, ces résultats donnent l'espoir de pouvoir inventer à l'avenir des engins permettant de communiquer avec les patients dans cet état et « d'améliorer leur niveau de communication avec le monde qui les entoure ».

Les résultats d'une étude similaire menée dans l'Ontario ont été publiés en août dernier (voir ici).

Via BioEdge.

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Vincent Lambert de nouveau menacé de mort

“Un meurtre sera commis le…”

• Cet article a paru dans Présent du 18 septembre. Vous pouvez soutenir le seul quotidien qui ne transige jamais avec la culture de mort en profitant d'un abonnement parrainé (réservé aux nouveaux lecteurs ou au « revenants ») de six mois : 84 € (minimum) au lieu de 168. Abonnement possible par téléphone au 01 42 97 51 30.

Les fans d’Agatha Christie auront reconnu le titre d’un de ses très bons polars : tout commence avec l’annonce par la presse, façon faire-part de mariage, d’un meurtre, « le vendredi 29 octobre à six heures trente de l’après-midi à Little Paddocks ». Angleterre des années 50, Miss Marple et tasses de thé : le décor est planté avec ses cadavres exquis et ses conversations tout en finesse et perspicacité qui aboutiront au dénouement spectaculaire où tout est dévoilé dans les dernières pages du roman. On se régale et le sens de la justice est satisfait : on part à la recherche du méchant, on le découvre, il est puni.

France, 2013. Les temps ont bien changé. La chronique d’une mort annoncée peut envahir les quotidiens nationaux, les journaux professionnels des médecins multiplier les articles, et il n’y a aucun suspense quant à l’identité de l’exécuteur.

Vincent Lambert, 37 ans, doit mourir. Tétraplégique et en état de conscience minimale, il ne demande que ça, a décidé son médecin, Eric Kariger. Après une première tentative qui a échoué, celui-ci vient de convoquer, par une lettre sèche et sans objet, les parents du jeune homme et ses frère et sœur opposés au « protocole de fin de vie » déjà engagé une première fois au mois d’avril, à un « conseil de famille » le 27 septembre. Sans même prendre la peine de les consulter pour se mettre d’accord sur une date.

Les parents de Vincent Lambert savent évidemment de quoi il retourne : le 27 septembre, on leur dira que leur fils doit mourir, qu’ils le veuillent ou non. Le Dr Kariger l’avait annoncé rageusement au mois de mai lorsqu’il avait été contraint par la justice de réalimenter Vincent Lambert : il entend relancer la « procédure collégiale » mise en place par la loi Leonetti sur la « fin de vie » pour prendre une décision de mise à mort par suppression de l’alimentation. Dans les clous, cette fois : sans omettre de « consulter » les proches de son patient comme il l’avait fait dans un premier temps, ce qui lui avait valu d’être désavoué par le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne, le 11 mai, qui à la demande de M. et Mme Lambert et d’une sœur et d’un frère de Vincent avait constaté une « atteinte grave et manifestement illégale » à « une liberté fondamentale » : le droit de vivre de Vincent Lambert et le droit de ses proches qui ne souhaitent pas le voir tué.

Mais même si le médecin n’avait pas caché son intention de recommencer, les parents Lambert l’auraient appris ces derniers jours par voie de presse. Partout on parle de cette réunion de famille, de la volonté de remettre en route l’« euthanasie passive ». « Compte tenu de l’état de Vincent, une réunion a été programmée pour la fin du mois avec toutes les parties concernées pour expliquer notre position avant d’engager un protocole de fin de vie », a déclaré Kariger, alors que de nombreux éléments du dossier médical de Vincent Lambert sont donnés au public.

On ne saurait être plus clair. D’autant que l’avocat de l’épouse du jeune homme abonde dans son sens en expliquant qu’au sens de la loi Leonetti, la décision finale appartient au médecin et à lui seul : il ne lui appartient que de prendre l’avis de confrères, d’écouter celui de la famille, après quoi il agit seul et sans appel.

Et donc le Dr Kariger se répand dans la presse. Dans Le Monde du 16 septembre, il explique : « Il fallait laisser passer l’été pour que chacun puisse se reconstruire. J’ai convoqué un conseil de famille pour la fin du mois, où tous les membres de la famille de Vincent Lambert seront représentés : sa femme, ses parents, ses frères, sœurs, demi-frères et demi-sœurs… Cette commission familiale, qui ne m’est pas imposée juridiquement, vise d’abord à valider une méthode et un calendrier. »

Méthode ? Calendrier ? Combien d’eau administrer au jeune homme qui sera privé d’alimentation ? Quels sédatifs ? Quand commencera le processus ? Quand peut-on raisonnablement penser qu’il aboutira par la mort de Vincent Lambert ? La manière de répondre indique clairement qu’il ne s’agit pas de savoir si une euthanasie, « passive » comme ose le dire la presse, sera pratiquée sur Vincent Lambert en raison de sa « qualité de vie » jugée insuffisante par le corps médical, mais quand.

« La seule chose qui doit nous animer » ose-t-il poursuivre, « c’est l’intérêt de Vincent Lambert. Je suis là pour défendre l’intérêt d’un malade, pas des convictions. »

C’est ainsi qu’on évacue les lois non écrites et la morale, l’éthique et la déontologie médicale, le serment d’Hippocrate et la raison d’être du médecin qui est dans tous les cas de conserver, de protéger la vie et de soulager la souffrance – et non de donner la mort.

Qu’on ne nous parle pas de « laisser mourir ». Vincent Lambert n’est pas en fin de vie. Il n’est pas malade. Il est handicapé, profondément handicapé – mais il n’est plus en état végétatif comme il le fut un temps après l’accident de la route dont il a été victime il y a cinq ans : il est dans un état « pauci-relationnel », de conscience minimale, ce qui veut dire qu’il a conscience (combien ?) de son entourage, qu’il réagit (comment ?) à la présence de ceux qu’il aime et qu’il éprouve des sentiments. On ne sait quel est son degré de conscience. Mais on sait qu’il existe.

Et quand bien même ! Quand bien même les relations seraient totalement coupées avec son entourage, c’est un homme qui vit. Et sa vie doit être respectée. Ce n’est pas une question de « convictions » dans la mesure où celles-ci peuvent être celles d’une conscience mal formée… mais de bien et de mal, de respect de l’interdit fondamental : « Tu ne tueras pas l’innocent. »

Cesser d’alimenter une personne est d’une rare violence. Les journalistes de la presse « convenable » semblent ne même plus s’en apercevoir – c’est dire l’extrémisme insidieux de ces gros médias qui ne s’étonnent même pas de voir un homme s’arroger un droit de vie et de mort sur son semblable.

Vincent Lambert est aujourd’hui dans un service où il n’a rien à faire – ni vieux, ni en fin de vie, il devrait être accueilli par un service spécialisé pour les grands handicapés, et d’ailleurs un professeur en neurologie, spécialiste d’éthique, lui offre une place dans un hôpital de l’Est de la France. Kariger ne veut pas. Vincent Lambert devrait recevoir des soins adaptés à son état : on lui a supprimé la kinésithérapie.

Ses parents vont engager plusieurs procédures pour sauvegarder sa vie.

Mais c’est toute une mobilisation qu’il faudrait. Présent s’y engage, à fond.

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L'état végétatif n'empêche pas nécessairement la conscience de soi

Une importante étude publiée le 12 août par le Journal of the Medical Association for neurology révèle les résultats d'une nouvelle étude de communication auprès de patients en état végétatif persistant menée par une équipe de l'Université de Western Ontario. Les chercheurs Lorina Naci et Adrian Owen sont parvenus à dialoguer avec trois de ces personnes en utilisant une technique nouvelle et plus efficace d'imagerie par résonance magnétique (IRM). Ils ont pu ainsi prouver que ces personnes savent qui elles sont et où elles se trouvent.

Terri Schiavo, en « état végétatif ».
Elle a été privée de nourriture et
d'hydratation pour qu'elle cesse de
vivre, au motif qu'elle n'avait plus
que des « réactions réflexes »…

C'est le cas de Scott Routley, dont le cerveau fut gravement endommagé lors d'un accident de la route il
y a douze ans. Douze ans sans le moindre signe de conscience ou de réponse à des stimuli… En enregistrant l'activité de son cerveau les chercheurs ont réussi à lui permettre de répondre par oui ou par non à des questions du type : « Mike est-il ton prénom ? » ou « Es-tu à l'hôpital ? », l'exactitude des réponses prouvant sans conteste que l'homme de 38 ans est conscient de son identité et de son environnement.

Ce même patient avait permis une première vérification de l'état de conscience où il se trouve malgré les apparences l'an dernier, en répondant selon un « code » plus compliqué. Ils lui avaient demandé d'imaginer des activités physiques spécifiques associées aux réponses « oui » ou « non » : Scott Routley avait ainsi pu signifier qu'il ne ressentait pas de douleur.

La nouvelle technique utilisée par les docteurs Naci et Owen a simplifié les choses pour le patient, permettant moins d'effort et plus d'efficacité : après avoir vérifié que le patient peut entendre, ils l'invitent patient à se concentrer sur une réponse positive ou négative en prêtant ou non attention à une série de sons qui lui est proposé.

La comparaison des images IRM correspondant aux moments où les trois patients prêtaient ou ne prêtaient pas attention a permis de déterminer la constance et l'exactitude des réponses, montrant qu'ils savaient isoler des paroles, les reconnaître parmi d'autres et les comprendre puisqu'ils étaient capables de réagir à leur prénom et à d'autres mots, et de vérifier une activité cérébrale accrue lorsque les médecins prononçaient la réponse exacte, « non » en l'occurrence, après une affirmation du style « Tu es au supermarché ».

Les trois patients en question ont été interrogés de la même manière à cinq mois d'intervalle, et leur activité cérébrale par rapport aux questions posées a été identique d'un test à l'autre, donnant aux médecins une « certitude à 99 % » que les patients répondaient bien à ce qui leur était demandé.

Ces résultats sont évidemment d'une très grande importance à l'heure où l'on a tendance à considérer la vie des personnes en état de conscience minimale et encore plus en coma végétatif comme disposant d'une « qualité de vie » insuffisante pour être « maintenues en vie », comme ils disent, et elles explosent le mythe selon lequel l'absence totale de réactions aux stimuli sont une sûre indication de l'absence totale de conscience. Cette absence peut n'être qu'apparente et les techniques employées peuvent être incapables de la démentir, sans que l'on sache d'ailleurs où se situe la limite.

L'étude de Naci et Owen confirme également ce que les proches des patients dans ces états ressentent souvent de manière intuitive : malgré les apparences, ils sont conscients de la présence de ceux qu'ils aiment et surtout, peuvent les entendre.

Les chercheurs estiment que les résultats positifs de leur étude ne concernent pas tous les patients en état végétatif, évaluant à un sur cinq la proportion d'entre eux qui pourraient réagir aux procédures mises en place avec succès avec les trois personnes avec lesquelles ils ont travaillé.

Cela ne répond évidemment pas à la question de savoir si d'autres moyens ne seront pas développés un jour pour communiquer avec une proportion plus importante des personnes en état végétatif…

Les chercheurs soulignent également que la possibilité de communiquer par IRM interposée – et qui pourrait se faire un jour au moyen de scanners portatifs sur lesquels l'équipe travaille précisément – soulève des interrogations importantes : ne faudra-t-il pas associer les patients aux décisions qui sont prises à leur propos, qu'il s'agisse des soins qui leur sont donnés ou de leurs choix quotidiens (regarder tel ou tel programme à la télévision), ou de réclamer un analgésique. Mentalité euthanasique oblige, certains posent même la question de savoir s'il ne faut pas demander à ces personnes si elles veulent vivre ou non.

Mais, souligne le quotidien Globe and Mail qui a interrogé les chercheurs canadiens, une affirmation de refus de vivre de la part d'un tel patient s'avère délicate à évaluer : quelle serait la part d'une éventuelle dépression ou de déficits cognitifs qui leur rendraient impossible la conscience des conséquences réelles d'une telle demande ?

« Nous espérons qu'en donnant au patient une un peu de capacité de prise de décision nous pourrons lui rendre un sens de leur propre autonomie et de leur pouvoir d'agir qui améliorera leur qualité de vie, en leur rendant une part de l'autorité sur leur propre vie qu'ils avaient perdue », a souligné le Dr Lorina Naci.

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Argentine : un évêque au secours d'un homme qu'on veut faire mourir en le privant de nourriture

Il y a une grosse différence entre l'Argentine en la France. En France, un jeune homme dans le peut être privé de nourriture en vue de le faire mourir sans que cela n'émeuve personne sauf ses parents, qui ne veulent pas de cette euthanasie par omission, et un journal comme Présent, et ce blog : il s'agit d'« Hervé », dont je vous disais jeudi qu'il est en train de mourir ici et maintenant. En Argentine, le même scénario est en train de se dérouler dans la ville de Neuquén. Mais là, c'est l'évêque du lieu qui se mobilise et qui prend vigoureusement la parole en défense du jeune homme.

Marcelo Diez

Ce sont les membres de la famille de Marcelo Diez, 49 ans, qui ont demandé à la justice, il ya deux ans, le droit de le faire priver de nourriture et d'hydratation en vue de le faire mourir. Marcelo Diez est dans un coma végétatif depuis 19 ans.

La chambre civile du Tribunal supérieur de justice de Neuquén a répondu favorablement à leur demande il y a quelques jours, après les refus répétés des juridictions inférieures. Elle a même jugé qu'elle n'avait pas à intervenir par rapport à la demande des sœurs de Marcelo, estimant que leur décision de demander une « mort digne » pour leur frère, victime d'un accident de moto à l'âge de 30 ans, pouvait être accordée par les responsables médicaux sans l'intervention de la justice.

La décision dépasse ainsi très largement le cadre de ce cas d'espèce puisque désormais, dans la province de Neuquén, le retrait des soins ordinaires en vue de faire mourir un patient devra être considéré comme un droit.

Mgr Virginio Bressanelli, évêque du lieu, a lancé vendredi un appel solennel aux proches de Marcelo Diez afin qu'ils ne fassent pas mettre fin à sa vie jusqu'à ce que « son parcours sur cette terre prenne fin naturellement ». Son communiqué précise que l'Eglise et l'association Lucha Neuquina contra el Cancer, prendront le patient à leur charge.

Invoquant la constitution argentine qui garantit le respect de la vie « depuis la conception jusqu'à la mort naturelle », le prélat a plaidé pour son droit de vivre, « le premier droit qui fonde tous les autres ».

« En Marcelo, nous voyons Jésus, qui nous rappelle que chaque personne a du prix aux yeux de Dieu, le Père. »

Il précise aussi que, contrairement à ce qui se raconte, Marcelo « n'est branché à rien » et ne l'a pas été ces dernières années. « Dire que Marcelo Diez est dans un stade terminal ou à l'agonie ne correspond pas à la vérité. Dans son cadre, il jouit d'une santé stable, sans le moindre refroidissement, ni même d'escarres depuis fort longtemps. »

« Il n'est pas juste, par conséquent, d'appeler “mort digne” un mort atroce comme celle provoquée par l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation. La science médicale connaît et décrit la cruauté de cette pratique. Dans ce type de mort, personne n'exclut l'éventualité de grandes souffrances et d'une conscience partielle de ces souffrances », affirme le communiqué du diocèse.

Mgr Bressanelli reprend ensuite mot pour mot un communiqué qu'il avait publié le 15 août dernier alors que l'affaire se plaidait devant la justice. Il vient d'être remis en ligne sur la page Facebook du diocèse, et qui mérite d'être cité en entier. Je vous en propose ma traduction.

Le droit à une assistance de base

Mgr Virginio Bressanelli

Alors qu'il se dit et s'écrit beaucoup de choses, et qu'on débat beaucoup autour du cas de Marcelo Diez, et vu que beaucoup, soutenant des positions diverses, ont même invoqué la doctrine de l'Eglise, il est de mon devoir de communiquer à la communauté chrétienne et aux habitants de Neuquén ce qui relève de ma charge pastorale et ce que je sais de cette affaire. 

Alors qu'il se trouve dans un état d'inconscience persistante, Marcelo jouit d'une santé physique stable. Il n'est branché à rien. Il n'est pas en phase terminale. Il ne subit aucune thérapie, ce qui veut dire qu'il ne fait pas l'objet d'un acharnement thérapeutique qui prolonge artificiellement sa vie. Il ne manifeste pas non plus ressentir une quelconque douleur physique, psychologique ou spirituelle. 

Il présente des réactions minimales. On ne sait pas s'il entend ou quel peut être son degré de conscience par rapport à lui-même ou à la réalité qui l'entoure. Il se trouve, plutôt, dans une situation de profond handicap. Tout cela nous place devant le mystère de la vie d'un frère, et de cette vie, il n'y a pas de tierce personne qui puisse en être le maître ou l'administrateur. 

Marcelo reçoit seulement l'alimentation et l'hydratation entérales, et le confort de base qui lui assure, dans son cadre, la qualité de vie digne que mérite tout être humain (hygiène, affection, assistance spirituelle). Il ne vit pas prostré dans son lit : chaque jour il est levé, on le met dans un fauteil roulant, on le fait participer aux espaces de communauté, on lui parle, on lui passe de la musique. Ses réactions se lisent sur son visage, qui s'illumine lorsqu'il écoute de la musique, ou qui montre de la contrariété lorsque quelque chose le gêne. 

On ne lui fait subir aucun soin disproportionné ou extraordinaire, mais seulement les soins de base que l'on assure à toute personne souffrant d'une incapacité qui l'empêche de satisfaire lui-même à ses besoins. 

Du point de vue humain c'est une vie que nous devons respecter, protéger et soutenir jusqu'à ce que son état s'améliore, comme l'espéraient ses parents, ou jusqu'à ce que son cours prenne fin naturellement. 

Lui ôter les soins qui lui sont aujourd'hui donnés le condamnerait à une mort atroce. Il s'agirait d'une euthanasie par omission et un délit d'abandon. 

Nous ne pouvons nier qu'il s'agit d'une situation délicate et complexe. 

Nous ne pouvons pas non plus ignorer la souffrance des personnes qui l'aiment et qui espèrent que son état évolue positivement. Nous nous sentons solidaires d'eux. Nous nous trouvons cependant devant un défi : celui d'accepter courageusement nos limites, et de nous engager toujours en faveur d'une vie dont nous ne sommes ni les maîtres ni les administrateurs absolus. C'est une de ces nombreuses vies qui appellent le dévouement généreux de personnes qui s'occupent d'elles et ont besoin d'une société qui les respecte. 

En tant qu'hommes et femmes qui aimons la vie et qui croyons en un Dieu de la vie, nous devons reconnaître qu'il s'agit d'un mystère qui nous dépasse. Il y a des situations que nous ne pouvons pas maîtriser, et auxquelles nous ne pouvons pas apporter de solutions ou d'améliorations significatives. Dans ces situations il nous reste quelque chose qui valorise et qui rend digne chacun : redoubler notre capacité d'amour, renoncer humblement à notre désir de toute-puissance et offrir au frère qui en a besoin tout ce qu'il nous est possible de lui donner, faisant confiance à Dieu le Père qui dans sa Providence, même dans ces cas, est en train de réaliser un dessein d'amour pour le bien de beaucoup. 

Neuquén, 15 août 2012

Virginio D. Bressanelli scj

Père évêque de Neuquén

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