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Avant…
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Il s’appelle Martin Pistorius. Il
est chef d’entreprise. Il a aujourd’hui 39 ans, une épouse, et vit à Harlow, en
Angleterre. Un homme comme les autres, à part son fauteuil roulant. Mais pas
tout à fait : son histoire est celle d’un « garçon fantôme ». A
douze ans, en Afrique du Sud où il est né, Martin Pistorius est tombé malade. Peu à peu, il a perdu
la voix, l’appétit. Puis il a commencé à dormir, et dormir… Il fuit les
êtres humains. Dix-huit mois plus tard, il est totalement handicapé, ne
communique plus du tout, on diagnostique un « état végétatif ». Les
médecins estiment qu’il n’y a rien à faire.
Alors ils l’ont renvoyé chez lui.
Ses parents, Rodney et Joan Pistorius, se sont entendu dire que leur fils était
un légume. Il n’y avait plus qu’à lui assurer des soins de confort, il allait
mourir.
Mais la mystérieuse maladie
n’allait pas aboutir de cette façon. Les parents s’occupaient de lui, étonnés
de le voir vivre, vivre toujours. Une histoire de dévouement qui a connu ses
moments noirs : pour le couple, pour l’entourage – et pour Martin !
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Aujourd'hui.
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Pendant deux ans, le jeune
adolescent est resté dans un réel état d’inconscience. Il n’en a aucun
souvenir. Mais peu à peu, au bout de deux ans, il s’est intérieurement
réveillé. Il a commencé à entendre, à voir, à sentir son corps. Sans pouvoir
bouger volontairement, sans pouvoir parler, sans pouvoir donner le moindre
signe de conscience.
Le calvaire allait durer dix ans.
Dix ans au cours desquels son père s’est occupé inlassablement de lui. Lever à
cinq heures pour préparer Martin qui était accueilli dans un centre de soins de
jour spécialisé. Chaque jour, il allait l’y chercher au bout de huit heures.
Bain. Repas donné à la cuillère. Coucher. Rodney se couchait à son tour, non
sans avoir réglé son réveil pour sonner deux heures plus tard : pour être
sûr de se réveiller afin de retourner son fils dans son lit, histoire d’éviter
les escarres…
Martin, de son côté, hurlait,
criait intérieurement. Mais il essayait aussi de glaner des bribes de vie du
monde extérieur. La joie ? Ecouter la radio dans la voiture de son père,
entendre les résultats du dernier match de cricket ; encourager son frère
et blaguer quand celui-ci jouait à un jeu vidéo et faisait ses
commentaires ; apprivoiser le temps, en repérant l’angle de la lumière
quand les gens disaient l’heure. Il se réfugiait dans le rêve ou dans la
contemplation des batailles de fourmis – et parfois dans le noir, dans le refus
du monde qui l’entourait. Il sentait la douleur et le poids de son corps,
sanglé dans son fauteuil. En tout cas, il n’avait pas d’espoir.
Un beau jour sa mère, à bout,
pensant qu’il n’entend rien, lâche : « J’espère que tu vas
mourir. » C’est un choc. Il se rend compte de « la vérité
crue ». « Je vais passer le reste de ma vie comme ça :
complètement seul. » Il aspire à la tendresse, à un amour qu’il a peur de
ne plus jamais recevoir. Il se sent condamné à jamais. Et finit par se résigner :
sa mère ne fait-elle pas le deuil de l’enfant bien vivant et actif qu’elle a
connu ? « J’étais invisible : un garçon fantôme. »
Plus personne ne le regarde. C’est
comme s’il n’était pas là… Sauf une soignante qui devine la réalité, et se bat
pour faire conduire Martin dans une clinique spécialisée dans l’établissement
d’une communication avec des handicapés de toutes sortes. Peu à peu, il
apprendra à communiquer par ordinateur, avant de regagner, petit à petit, le
contrôle de son corps.
Cette belle histoire est racontée
par Thaddeus Baklinski sur LifeSite.
Les anglophones trouveront le livre de Martin Pistorius, Ghostboy, ici.
On pense évidemment à Vincent
Lambert. Il y a eu dans le cas de Martin une erreur de diagnostic d’« état
végétatif ». Vincent Lambert a été diagnostiqué en état de
« conscience minimale » : il l’était au moment où on lui a
appliqué une première procédure de fin de vie à Reims en avril 2013.
Aujourd’hui, des experts nommés par le Conseil d’Etat estiment, sur la foi de
quelques examens, que son état s’est « légèrement dégradé » et qu’il
est en état végétatif chronique. Sans doute, aussi, a-t-il subi des examens dont Martin Pistorius n'avait pas bénéficié. Mais qu’en est-il exactement ? La
conscience humaine reste un mystère…
P.S. Oui, j’étais à l’audience de
la CEDH pour Vincent Lambert la semaine dernière et je vous en parlerai
prochainement !
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