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13 mars, 2020

Amazon contraint de retirer un T-shirt pour “l’extinction de la trisomie”

C’est sous la pression de plusieurs mamans britanniques que le géant mondial de la vente en ligne, Amazon, a retiré de la vente un T-shirt portant le slogan : « Let’s make Down syndrome extinct » – « Parvenons ensemble à l’extinction la trisomie 21 ».
Le T-shirt est illustré d’un grand singe vu de dos, marchant tête baissée et avec la plante du pied, d’apparence humaine, visible de l’arrière.
Deux Anglaises, Rachel Mewes et Caroline Wylde, toutes deux mères d'un enfant trisomique de deux ans, sont les premières à avoir réagi à la diffusion par Amazon de cette discrimination contre ces victimes d’anomalie génétique. Dès qu’elles en ont eu connaissance, elles ont soumis une plainte dénonçant la « promotion d’un crime de haine » par la plate-forme. Elles ont dénoncé « l'eugénisme » du slogan.
Amazon a retiré l’objet de la vente mais on attend toujours une réaction et il n’y a pas eu la moindre demande d’excuses, comme c’est pourtant l’usage lorsque d’autres catégories de la population sont visées.
Une maman écossaise, Stacey Corrigan, 34 ans, horrifiée par l’affaire, dénonce désormais dans les médias britanniques l’attitude d’Amazon. Mère d’un petit Daniel, 6 ans, lui-même atteint de trisomie 21, veut clamer sa colère : certes, le T-shirt n’est plus disponible chez le vendeur en ligne abrité par Amazon, mais elle estime que la plate-forme n’aurait jamais dû accepter que cet article fût vendu.
« Je ne peux même pas imaginer qu’ils aient eu le droit de vendre cet objet. Comment peut-on même avoir l’idée de le concevoir ? », a-t-elle déclaré au Daily Record.
Le quotidien britannique montre des photos souriantes et joyeuses de Stacey avec son compagnon Colin Murray et leur petit garçon « tendrement aimé ».
« Jamais ils n’auraient pu écrire des slogans homophobes ou racistes. Viser un groupe en raison de son handicap est tout simplement infect et je suis horrifié de voir qu’Amazon leur a fourni une plate-forme pour partager leur haine », s’est indignée cette jeune maman.
« Pour nous, Danielle était tout simplement parfait et nous le changerions en rien », ajoutait-t-elle.
Le T-shirt est encore disponible en ligne à cette heure auprès de multiples vendeurs directs.
Il est souvent présenté parmi les produits comportant des slogans de mauvais goût.
L’appel visant à « l’extinction » de la trisomie 21 renvoie à une épouvantable réalité, puisqu’aujourd’hui ce n’est pas cette maladie de l’intelligence que les grands systèmes de santé visent à éliminer, mais les malades eux-mêmes, dépistés avant leur naissance est exterminés à grande échelle.
En France, 96 % des bébés souffrant de trisomie 21 dont le handicap est dépisté avant leur naissance sont avortés, et ce bien souvent sous la forte pression du corps médical et du regard de la société.
Dans le même temps, les techniques et les lois – notamment la loi de bioéthique en cours d’adoption en France – se conjuguent pour intensifier et faciliter le dépistage à tous les niveaux avant la naissance, en vue d’éliminer ces tout petits êtres humains porteurs d’anomalies génétiques ou de lourdes maladies.
Le T-shirt qu’Amazon a retiré de la vente n’est à cet égard que la pointe visible de l’iceberg, la manifestation choquante d’une réalité qui par ailleurs bénéficie de l’odieuse complicité du législateur et d’une certaine partie du corps médical.

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18 juin, 2015

Révoltant ! Une maman découvre la photo de sa fille trisomique dans une pub pour le diagnostic prénatal

Voici l’une des histoires les plus poignantes que l’on puisse imaginer… Celle d’une jeune mère de famille canadienne, Christie Hoos, qui a découvert avec horreur la photo de sa fille atteinte de trisomie 21 sur la publicité d’un laboratoire pharmaceutique suisse de diagnostic prénatal. C’était une photo qu’elle avait – exceptionnellement – postée sur son blog, soheresus.com. La société Genoma l’avait utilisée pour illustrer son site où vantait la précision de son « test d’ADN fœtal », sous le nom commercial « Tranquillity », mais aussi sur une bannière publicitaire affichée sur un immeuble en Espagne.
Le message est sans ambiguïté. Avec « Tranquillilty », le « test d’ADN fœtal non-invasif le plus complet », les futurs parents peuvent être… tranquilles. Genoma revendique sur son site la « précision » et la « précocité » du diagnostic de « trisomie 21 et autres désordres chomosomiques » obtenu sur une simple prise de sang prélevée sur la future mère.
« En vous informant à l’avance du risque spécifique de voir se développer une maladie, ou en permettant le diagnostic très précoce d’une maladie, Genoma vous aide à prendre à temps les bonnes décisions médicales. Votre bébé ou vous-même pouvez recevoir immédiatement les traitements médicaux adéquats », assure Genoma sur son site.
Les tests prénataux très précoces sur simple analyse du sang maternel ont la particularité de pouvoir se réaliser dès avant la 10e semaine de grossesse. C’est-à-dire dans une période où, dans la plupart des pays où l’avortement est légal, la procédure est à la fois simple à obtenir et peu onéreuse. En revanche, on ne connaît pas de procédures médicales qui permettent de soigner, et encore moins de guérir les anomalies génétiques des enfants in utero, et on ne sache pas que les rares traitements ou possibilités d’opérations anténatales qui existent se pratiquent jamais avant 10 semaines de grossesse…
Cas d’école de désinformation, la publicité de Genoma a un but réel et un seul : signaler aux futurs parents qu’en dépistant tôt et facilement une trisomie 21 ou une autre anomalie génétique, la décision d’avorter en sera grandement facilitée. A l’heure où, selon les pays, le taux des enfants dépistés avant la naissance comme étant porteurs de trisomie 21, et avortés, peut atteindre 95 %. Une telle publicité fait de la propagande pour l’eugénisme, souligne Christie Hoos.
Pire, en utilisant l’image de sa propre petite fille aux traits caractéristiques de la trisomie 21, avec toute la douceur de l’ange de Reims, Genoma envoie un message simple, clair, glaçant, perceptible sans l’ombre d’une ambiguïté dans le contexte  : Avec Tranquillité, cette petite fille ne serait jamais née. Ou encore : Assurez-vous contre la trisomie 21.
Christie Hoos, d’Aldergrove en Colombie-Britannique, raconte comment elle a découvert, abasourdie, l’utilisation de l’image de sa très chère petite fille. Elle était précisément à son chevet, à l’hôpital – la petite est atteinte d’un cancer et suit une longue et pénible chimiothérapie – lorsqu’une amie, elle-même mère d’un enfant atteint de trisomie 21, l’a appelée. Elle venait de trouver la photo qu’elle avait déjà vue sur le blog de Christie sur Internet, utilisée pour « vendre » les tests qui servent à éliminer ces enfants.
Stupeur, colère, indignation… Pour Christie Hoos, la découverte de la photo a été un cauchemar. Non seulement la photo de sa fille avait été volée – par un site de fourniture de photos gratuites « sans droits d’auteur », www.FreeLargeImages.com – mais une société commerciale qui s’enrichit de la vente de tests eugéniques l’y avait récupérée à ses odieuses fins. La petite fille était devenue le symbole publicitaire du diagnostic prénatal dont le seul but, dans l’immense majorité des cas, est de permettre de détruire les enfants malades avant qu’il ne soit trop tard.
Le directeur général de Genoma, Frédéric Amar, a répondu au moyen d’une déclaration publique assurant que l’utilisation de la photo avait été le résultat d’une « erreur de communication interne » et qu’elle avait été enlevée de tous les supports publicitaires où elle avait pu figurer : elle avait été téléchargée de bonne foi depuis un « site qui la proposait d’une manière apparemment légale ».
Il est allé jusqu’à prétendre que les tests génétiques sanguins permettent de « sauver des vies » en évitant que les mères aient à recourir à l’amniocentèse qui comporte un risque de fausse couche. Comme si les tests positifs n’étaient pas utilisés pour choisir ou recommander l’avortement !
Christie a souligné dans son blog qu’au-delà de l’horreur spécifique de l’utilisation de la photo de sa fille pour vanter un test prénatal, il y a aussi le problème de l’utilisation totalement illégale de la photo de la fillette. En France la protection de la vie privée, et d’autant plus lorsqu’il s’agit de l’image d’une mineure, permettrait des poursuites au succès assuré. C’est aussi le cas au Canada. Mais ici il est question d’une image volée par un site allemand dont le nom de domaine est enregistrée à Istanbul, utilisée par une société suisse sur Internet et, matériellement, en Espagne.
Les images d’enfants atteints de trisomie ont depuis été enlevés du site de « photos gratuites ».
L’affichage de la bannière publicitaire en Espagne avait déjà provoqué un tollé sur place, de nombreux parents ou associations de parents d’enfants handicapés ayant protesté contre l’utilisation de l’image de la fillette. Genoma, sur ce plan-là, fait la sourde oreille.
Mais un internaute s’était demandé sur un réseau social quel parent pouvait bien être suffisamment sans cœur pour permettre une telle utilisation de l’image de sa fille dans une elle campagne.
« Pas moi. Jamais. Je ne l’aurais jamais permis », répond Christie.
Cela tombe sous le sens. Sauf pour Genoma…

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01 décembre, 2014

Jolie vague de sympathie pour un jeune trisomique

Manuel avec ses parents. Source photo : Ouest-France
Parfois la presse française nous réserve de jolies histoires. Comme celle-ci.

« Trisomique, il reçoit 30.000 cartes postales pour ses 30 ans. »

Le jeune homme, Manuel Parisseaux, habite Calais ; pendant la semaine il est pris en charge dans un établissement médico-social, les samedis et dimanches, il les passe avec ses parents… qui l'aiment.

L'idée de la surprise venait de sa maman, qui connaît le goût de Manuel pour le courrier et les cartes. L'appel est vite lancé sur Facebook. Et la réponse sera extraordinaire : alors que le jour de l'anniversaire approche – le 22 novembre – le courrier arrive de plus en plus dru. Du monde entier. De telle sorte que le facteur cède la place à un camion de la Poste, qui achemine les cartes – parfois signées par des classes entières d'enfants – et les petits cadeaux : chocolats, porte-clefs, gâteaux…

« Je ne comprends pas pourquoi ça a pris une telle ampleur. Manuel est comme nous, il est ému et en larmes… », raconte Mme Parisseaux, heureuse du bonheur de son fils.

Il est « comme nous », c'est exactement ça ! Mais aujourd'hui, cela ne va pas de soi…

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20 août, 2014

Pour Richard Dawkins, ne pas avorter un trisomique est “immoral”

Grand athée devant l'Eternel, spécialiste de l'évolution et de l'éthologie, professeur émérite de l'université d'Oxford, Richard Dawkins vient de déclencher une tempête sur twitter en écrivant qu'il serait « immoral » de ne pas avorter un enfant atteint de trisomie 21, rapporte LifeSiteNews.

La « conversation » a démarré par un commentaire de Dawkins à propos de l'affaire qui agite actuellement l'Irlande, où une jeune femme a accouché par césarienne alors qu'elle réclamait un avortement au nom de ses pensées suicidaires. « L'Irlande est un pays civilisé sauf dans 1 domaine », écrivait-il en commentant un article sur l'Eglise catholique qui « préfère la barbarie médiévale à l'avortement moderne. »

L'avortement est-il donc « civilisé » ? Est-il civilisé d'éliminer ainsi les enfants trisomiques ? Oui, répond Dawkins : très. « Il s'agit de fœtus, diagnostiqués avant d'avoir des sentiments humains. »

Une femme lui écrit : « Je ne sais pas honnêtement ce que je ferais si j'étais enceinte d'un enfant atteint de trisomie 21. Un vrai dilemme éthique ». Réponse de Dawkins : « Avortez et essayez de nouveau. Il serait immoral de le mettre au monde si vous avez le choix. »

Il s'appuie ensuite sur la pratique aujourd'hui commune pour justifier son point de vue, et c'est à méditer :

« Pour en revenir aux faits, la majorité des fœtus atteints de trisomie 21 en Europe et aux Etats-Unis sont avortés. Ce que je recommande n'est pas une bizarrerie mais la norme », écrit-il. Puis : « Apparemment je suis un horrible monstre parce que je recommande CE QU'IL ADVIENT EFFECTIVEMENT aux fœtus trisomiques. Ils sont avortés. »

L'universitaire, pétri de matérialisme et d'utilitarisme – il expliquera au cours du dialogue que les autistes ont des aptitudes spéciales, alors que les trisomiques 21 n'en ont aucune – dit vrai. Si ses propos choquent encore c'est parce qu'il dit crûment ce qui se fait dans l'auto-justification ou sous la pression du corps médical et de la société. Des mots qui font mal, que l'on chercher à cacher, mais la réalité n'en est pas moins celle-là.

Dawkins s'est battu pied à pied, récusant les propos de ceux qui dénoncent son « eugénisme » : « Non, le dépistage de la trisomie 21 n'est PAS eugénique. Presque toujours cause par une anomalie chromosomique non héréditaire, lourdement influencée par l'âge maternel. » C'est une bataille de mots : les morts sont ailleurs. 

On ne dira jamais assez la responsabilité des penseurs qui brouillent les frontières du bien et du mal.

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12 août, 2014

Les “acheteurs” de Gammy auraient préféré qu’il soit avorté

Le couple d’Australiens accusés d’avoir abandonné Gammy, leur fils trisomique, porté à terme par une
Thaïlandaise dans le cadre d’une « gestation pour autrui », a avoué ce week-end qu’il aurait mieux valu selon lui que l’enfant soit avorté.
David Farnell a déclaré au cours de la première interview publique donnée par le couple au journal australien 60 Minutes : « S’il avait été possible de faire “terminer” l’embryon en toute sécurité, nous l’aurions probablement “terminé”. » Je choisis délibérément le terme anglais, violent mais juste, de « terminer » au lieu d’écrire avorter, même si ce dernier mot est plus exact. Car il s’agit bien d’une fin violente. Non d’une « interruption ».
« Je ne crois pas qu’il y ait de parent qui désire un fils ayant un handicap », a-t-il poursuivi, flanqué de son épouse Wendy. « Les parents veulent que leurs enfants soient heureux et en bonne santé et qu’ils puissent faire tout ce que font les autres enfants. »
Mieux : le couple a révélé qu’ils ont demandé à l’agence de gestation pour autrui opérant à Bangkok de leur faire une ristourne parce que l’un des deux enfants portés s’est révélé atteint de trisomie 21. « Je leur ai dit : “Rendez-nous notre argent. Tout cela est de votre faute. » Le couple accuse l’agence d’avoir mal fait son travail parce que le diagnostic de trisomie 21 n’a été fait qu’à un stade avancé de la grossesse, et ils ont donc été avertis très tard. « Nous étions très désemparés et nous leur avons dit : “C’est de votre faute. Vous devez maintenant assumer au moins une part de la responsabilité. »
David et Wendy Farnell assurent néanmoins qu’ils n’ont jamais fait pression sur la mère porteuse afin qu’elle avorte, et qu’ils n’ont jamais abandonné l’enfant. Ils avaient simplement l’intention de retourner plus tard à Bangkok pour le récupérer, ont-ils affirmé. Ils affirment aussi que la mère porteuse semblait vouloir garder la petite fille, elle en parfaite santé : « Nous avons pris peur, nous avons craint de la perdre. Il fallait que nous partions aussi vite que possible avec elle », raconte désormais le père.
Dans cette opération, la mère porteuse, Pattharamon Janbua, a gagné 12.000 $ pour mener la gestation à terme. Devant s’occuper de Gammy, le petit garçon trisomique, elle a lancé un appel à l’aide international qui lui a déjà rapporté, à elle et son mari, quelque 240.000 $. Elle n’entend plus le lâcher. Dans un contexte de marchandisation des êtres humains provoquée par le recours à la GPA, on serait tenté de croire que la maladie de ce petit garçon a elle aussi une valeur marchande… Comment ne pas devenir cynique devant de telles affaires ?
De son côté, David Farnell a dû répondre au cours de son interview à des questions sur ses condamnations à la fin des années 1990 pour agressions sexuelles sur des mineures et même des fillettes d’à peine 7 ans. Ses pulsions, a-t-il répondu, ont cesse « à 100 % ». « Je ne pourrai pas recommencer. Je ne peux pas. Je sais que je n’ai aucune pulsion de cette nature. J’ai su cela depuis 30 ans. Je n’ai aucune pulsion. » Ah…
Le tollé international autour de l’affaire Gammy a quelque chose de surréaliste. Tout le monde sait que la GPA, c’est de la location de ventre : même Pierre Bergé. 96 % des enfants à naître diagnostiqués porteurs (ou plutôt probables porteurs) de trisomie 21 sont avortés en France ; la proportion est semblable dans d’autres pays dits civilités. La « réduction embryonnaire » – l’élimination d’un bébé malformé ou juste de trop au cours d’une grossesse multiple – est elle aussi monnaie courante. L’existence de contrats relevant de l’esclavage dans le cadre de la GPA est elle aussi connue de tous, ou peut l’être avec un minimum de curiosité.
On sait déjà quelle sera la retombée de cette tragédie pour la France : on réclamera l’encadrement légal de la pratique de la GPA afin que les femmes et les couples n’aillent pas l’organiser à l’étranger dans des conditions épouvantables…

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24 juillet, 2013

Personne ne veut des trisomiques ? Le mensonge explosé…

P. Thomas Vander Woude
Cette belle histoire nous vient des Etats-Unis : celle d'un enfant à naître diagnostiqué trisomique à l'occasion d'une amniocentèse, et que sa mère voulait éliminer par avortement. L'apprenant, le curé d'une paroisse catholique de Gaineswoode, Virginie proposa aux parents du petit un marché : elle mènerait la grossesse à terme, et lui se chargerait de trouver des parents adoptifs…

Le P. Vander Woude posta un message sur Facebook un beau lundi matin.

La réponse fut telle qu'il fallut mobiliser un séminariste en stage à la paroisse pour répondre aux messages, trier les propositions, bref, choisir parmi les près de l.000 propositions d'adoptions qui affluèrent, submergeant complètement le secrétariat.

En définitive, trois candidatures furent retenues, non sans consulter les parents de l'enfant à naître et une agence d'adoption sérieuse pour trouver le meilleur foyer possible pour lui.

Cette histoire émeut les Etats-Unis d'autant plus que le P. Vander Woude sait ce que c'est de sauver un enfant trisomique, fût-ce au prix de la vie.

Tom Vander Woude avec ses garçons
lors d'une cérémonie de fin d'études.
Il est l'aîné d'une famille de 8 garçons, son plus jeune frère, Joseph, est trisomique. Lorsque ce dernier
eut 20 ans, il s'activait auprès de son père autour de la ferme familiale où celui-ci s'était réinstallé après une carrière dans l'aviation. Soudain, Tom Vander Woude, le père, s'aperçut que son Joseph avait disparu. Voyant que le couvercle de la fosse septique de la maison était déplacé, il se précipita et vit que son fils y était tombé – sachant qu'il n'avait pas pied, le père appela les secours puis plongea résolument dans la fange pour maintenir le garçon hors du liquide. Joseph fut sauvé mais Tom succomba au moment de le pousser dans les bras des sauveteurs, asphyxié par les gaz auxquels il fut trop longtemps exposé.

Ce don de sa vie pour sauver le plus faible de ses enfants a fortement impressionné non seulement la famille de cet homme, mais toute la communauté catholique de la paroisse où il avait beaucoup œuvré avec son épouse. Dans une interview, le P. Vander Woude raconte qu'il était d'abord troublé par cette mort dans la saleté et les excréments – avant de prendre conscience du fait que Notre Seigneur, comme il dit, s'est abîmé dans une fange autrement plus révulsante en prenant tous les péchés du monde sur ses épaules pour offrir à chacun la chance du salut.

Toute l'histoire est racontée sur l'excellent site pro-vie cqv.qc.ca, ici : cela vaut vraiment la peine de la lire.

L'interview du lumineux P. Vander Woude par un franciscain de l'Immaculée, est visible ici en anglais.

A la mort de Tom Vander Woude, aidée de ses belles-filles, sa femme retailla sa robe de mariée pour en garnir son simple cercueil en bois de pin, fabriqué et offert par un ami.


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19 juin, 2013

Images du jour : le Pape et les trisomiques

A l'issue de l'audience générale ce matin à Rome, le pape François a fait monter un jeune homme trisomique dans sa jeep : le garçon s'est installé sur le fauteuil blanc et l'a fait tourner sur lui même, ravi de l'accueil chaleureux du pape…

Le pape François a fait monter un jeune trisomique fan de Messi dans sa jeep.

Mais ce n'est pas le seul enfant trisomique que le pape a accueilli avec une particulière attention et affection ce matin. Sur la vidéo de son bain de foule d'avant l'audience, ce matin, on le voit embrasser un jeune garçon trisomique et lui parler longuement, avant de plonger dans le stock de cadeaux qui lui sont jetés par la foule pour en extraire une casquette et la planter solidement sur la tête du bonhomme.

C'est sur cette vidéo sur le site du Vatican, vers 20 mn 30 sec.

D'ailleurs lorsque François voit un enfant sans chapeau ou casquette sous le chaud soleil romain, il interpelle les parents, montre sa calotte et fait signe de lui couvrir la tête…

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25 avril, 2013

Feu vert du comité consultatif d'éthique au dépistage simplifié de la trisomie 21

La nouvelle est tombée il y a quelques minutes : le CCNE, comité consultatif national d'éthique, approuve le dépistage prénatal de la trisomie 21 par prélèvement sanguin sur la mère. En France, 96 % des enfants dépistés trisomiques avant leur naissance sont avortés. 

Au nom de l'éthique, c'est l'eugénisme en marche. Et pour le CCNE, c'est un « progrès ».

L'introduction en France de nouveaux tests de détection de trisomie 21 sur simple prélèvement de sang maternel, représente un progrès , mais ils devraient être réservés dans un premier temps aux femmes enceintes à risque identifiées, selon le Comité consultatif national d'Ethique (CCNE). 
Le test génétique fœtal de trisomie 21 ne peut encore, à ce jour, remplacer le diagnostic actuel apporté par l'analyse des chromosomes (caryotype) de cellules fœtales prélevées par ponction du liquide amniotique ou des villosités choriales (futur placenta), note toutefois le Comité d'Ethique dans un avis rendu public jeudi. 
Néanmoins, ce test correspond à une amélioration technique du dépistage actuel, par sa plus grande facilité et avec moins d'effet secondaires. Il est dit ultra-précoce car la décision d'interrompre la grossesse peut intervenir dans les délais de l'IVG. 
En France où depuis de nombreuses années, il a été décidé de proposer, et rembourser, un dépistage plus complexe de la trisomie 21 à toutes les femmes enceintes, rendre ce dépistage à la fois plus efficace et moins dangereux (en épargnant à environ 20.000 femmes enceintes chaque année un examen invasif non dénué de risque pour le foetus et pour elles-mêmes) ne peut être considéré que comme un progrès du point de vue éthique ajoute le CCNE. 
Dans un premier temps limité aux femmes à risque identifiées, ce nouveau test, déjà disponible en Allemagne, Autriche, Suisse et au Liechtenstein, permettrait de diminuer le nombre de gestes invasifs (type ponction de liquide amniotique) et ainsi de réduire une grande partie des fausses couches qu'ils peuvent provoquer, relève-t-il.
Avec ce nouveau test, il est désormais techniquement possible de dépister la trisomie 21à l'insu de la femme enceinte, ce qui n'était pas le cas dans le cadre des amniocentèses qui nécessitent son consentement. On nous dira que le consentement est également nécessaire pour l'analyse du sang. Mais on n'est pas obligé d'y croire.


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03 octobre, 2012

France : l'eugénisme en marche avec le dépistage sanguin de la trisomie 21

 Un nouveau test prénatal de diagnostic de la trisomie 21 à travers le sang maternel, moins invasif que l’amniocentèse puisqu’il se fait sur un prélèvement sanguin de la mère, fait l’objet de premiers essais en France. Les recherches sur cette nouvelle technique qui consiste à isoler l’ADN fœtal circulant dans le sang de la mère sont aujourd’hui en plein essor ; elle a été notamment développée par une équipe de chercheurs de l’Université de Washington et a fait l’objet d’une présentation dans la presse scientifique en juin dernier.

L’ADN sans cellule de l’enfant à naître est récupérable dans le sang de la mère peu de semaines après le début de la grossesse ; son séquençage complet est aujourd’hui possible et doit permettre, théoriquement, le dépistage de plus de 3…000 désordres génétiques dit « mendéliens », faciles à repérer car liés à un défaut sur un seul gène.

En ciblant la trisomie 21 – sachant qu’aujourd’hui 96 % des enfants porteurs de cette anomalie sont éliminés si elle est dépistée avant la naissance – c’est une maladie symbolique qui est visée, comme si l’on voulait tout faire pour éradiquer jusqu’au dernier enfant porteur.

Pourtant ce test sur le sang maternel n’est actuellement pas permis en France, faute d’une autorisation par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) ou bien d’un feu vert au niveau européen, a précisé vendredi la patronne de l’Agence de la biomédecine, Emmanuelle Prada-Bordenave.

Depuis l’été, un test basé sur ce principe, le PraenaTest commercialisé par la société Lifecodexx, est autorisé en Suisse et se trouve disponible en Allemagne et en Autriche.

« Les résultats scientifiques publiés dans plusieurs congrès (…) sur des cohortes importantes avec plusieurs milliers de patientes vont dans le sens d’un test efficace et permettent d’envisager une alternative à l’amniocentèse pour le diagnostic », a expliqué la directrice générale de l’Agence de la Biomédecine lors d’une rencontre avec la presse, histoire de préparer le terrain à une légalisation de la technique en France.

Les trois organismes publics français concernés par le dossier – Haute autorité à la santé (HAS), Agence de la biomédecine et ANSM – ont inscrit ce sujet à « leur agenda » et deux « protocoles » d’essais sont actuellement en cours, a-t-elle indiqué lors de la présentation du rapport 2011 de l’Agence. « Des femmes sont testées selon ce protocole et aussi par la méthode habituelle. Ces recherches sont en cours », a expliqué Mme Prada-Bordenave.

La nouvelle technique est présentée comme plus sûre pour le fœtus, les amniocentèses pouvant provoquer des fausses couches, mais elle a l’inconvénient d’être nettement plus coûteuse (environ 1 500 euros par test contre moins de 500 euros pour une amniocentèse). Elle mène aussi plus sûrement à la mort les enfants à naître dont la trisomie 21 est confirmée…

« Ce test sur l’ADN circulant dans le sang maternel peut être envisagé comme outil de diagnostic, mais en aucun cas comme outil de dépistage et cela ne doit pas remplacer l’échographie comme outil indispensable de surveillance de la grossesse », a souligné Mme Prada-Bordenave. A qui veut-on faire croire cela ? On ferait donc le test uniquement pour confirmer une trisomie déjà dépistée ? Dans un premier temps peut-être. Mais dans un premier temps seulement.

La Fondation Jérôme Lejeune, premier financeur de la recherche sur la trisomie en France (les pouvoirs publics misant tout sur « l’élimination »), attachée à la défense de la « vie des personnes handicapées dès la conception », s’est déjà élevée contre les « graves conséquences humaines et éthiques » de la nouvelle technique. La fiabilité du dépistage fait qu’on « n’éliminera plus que des bébés anormaux, mais on les éliminera tous » grâce à un diagnostic précoce à un stade où l’IVG peut être pratiquée, affirme son communiqué.

De fait l’avortement avant la fin de la 12e semaine de gestation se pratique sur simple décision de la femme, sans nécessité de recourir à la procédure plus lourde de l’« IMG » (interruption médicale de grossesse) qui est pourtant possible face au handicap de la trisomie 21.

Aujourd’hui en France, le dépistage précoce de la trisomie 21 concerne près de la moitié des femmes enceintes en France (chiffres de 2011) et se base sur une échographie d’une part et sur une prise de sang afin d’évaluer les marqueurs sériques d’autre part. Ces deux examens non invasifs permettent d’évaluer le risque que le fœtus soit porteur de l’anomalie génétique. Si le risque est considéré comme élevé (plus d’une chance sur 250), un « diagnostic » est proposé (avec insistance) à la femme, avec, selon l’état de la grossesse, une amniocentèse ou bien une biopsie des villosités choriales (pour les grossesses les moins avancées : elle consiste à prélever un petit morceau de placenta). Mais ces deux techniques comportent un risque pour la grossesse – c’est-à-dire de mort pour l’enfant – situé entre 0,5 et 1 % des prélèvements.

Avec la possibilité de séquencer l’ADN de l’enfant à naître à partir d’une simple prise de sang sur la mère, apparaît également le risque de voir du dépistage effectué sans son consentement.

Cet article a paru dans Présent daté du 3 octobre 2012.

Voir aussi :

• La présentation du Praenatest par Pierre-Olivier Arduin dans La Nef d'octobre 2012.

Et la présentation de la nouvelle technique sur ce blog en juin dernier : ici.

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22 juillet, 2012

Royaume-Uni : ces bébés éprouvette qu'on avorte…


Près de 130 bébés conçus lors d’une fécondation in vitro ont été avortés en 2011 au Royaume-Uni en raison d’une « anomalie » détectée avant la naissance, rapporte Michael Cook sur BioEdge, citant le quotidien britannique  Daily Mail. On sait que 31 de ces « interruptions médicales » (comme on dit en France) ont coûté la vie à des enfants trisomiques 21, 19 présentaient une anomalie fœtale, et 15 avaient le syndrome d’Edward. Ces chiffres pourraient être plus élevés dans la mesure où les raisons de l’avortement médical ne font pas l’objet d’une déclaration obligatoire.

Les associations pro-vie britanniques soulignent le côté « triste », « cruel », voire « égoïste » de ces décisions d’avorter prises alors que le choix de la fécondation in vitro, procédure particulièrement lourde pour la femme, est signe d’une volonté désespérée d’avoir un enfant. »

En revanche, Marie Stopes International, organisme de fourniture d’avortements, a répondu par la voix d’une porte-parole : « Nous encourageons quiconque se trouve dans une telle situation a rassembler autant d’information que possible sur les implications d’une poursuite de la grossesse avant de prendre leur décision. »



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08 février, 2012

Espagne : l'association des trisomiques 21 contre l'avortement discriminatoire

Alors que le gouvernement de Mariano Rajoy annonce une prochaine modification de la loi d'avortement, la Fédération espagnole de la trisomie 21 (Down España) a demandé mardi que le nouveau texte accorde la même valeur à chaque vie, à chaque enfant à naître, qu'il soit ou non porteur d'un handicap grave.

La loi actuelle entrée en vigueur en juillet 2010 proclame un droit absolu à l'avortement pendant les 14 premières semaines de grossesse, et l'autorise jusqu'à 22 semaines en cas de « graves anomalies du fœtus », ce qui équivaut, rappelle Down España, à légaliser l'avortement eugénique, et constitue une « discrimination » envers les enfants porteurs de handicap. Une telle législation « considère la vie d'une personne handicapée comme ayant moins de valeur que celle d'une personne sans handicap », note l'association.

C'est l'égalité du droit de vivre pour tous les enfants conçus, en somme.

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10 octobre, 2011

Une très belle histoire…

C'est Mozart qu'on assassine ! Ou Beethoven ! Ou Steve Jobs ! Eh bien oui, l'avortement frappe aveuglément, les bien-portants ou les malades, les simples et les génies, les blondes et les brunes, les futurs ouvriers et les énarques en puissance, la chartiste et la femme de ménage et bien entendu les futures mères : celles qui, écrasées dans l'œuf, n'enfanteront pas à la génération suivante. L'avortement frappe aussi de manière ciblée : les filles en Chine, les trisomiques, ceux qui ratent le test de l'amniocentèse ou des marqueurs sanguins, les hydrocéphales, les « il y a un problème à l'échographie »…

Ce sont toujours des tragédies, chaque avortement est un assassinat et il ne sert à rien de jouer le grand jeu de la discrimination en disant qu'il est « pire » de supprimer un futur pianiste, un petit Blanc ou un petit Maghrébin, un futur homosexuel (!) ou un handicapé en puissance.

Tout cela pour vous dire l'émotion qui m'a saisie en lisant comment John-Henry Westen, fondateur et responsable du beau site pro-vie LifeSiteNews raconte les premières nuits de son petit dernier-né, Zachary. Celui que sa femme Dianne et lui attendaient dans une joie mêlée de tristesse : déjà parents de sept enfants, ils ont vécu trois douloureuses fausses couches de premier trimestre et cette dernière attente s'annonçait donc difficile. A cause de la peur de perdre une nouvelle fois un enfant espéré avec bonheur.

John-Henry Westen raconte comment au début de la grossesse sa femme apprit que le petit enfant à naître présentait un résultat positif au test de trisomie 21.

Grâce aux méthodes « Napro » (technologie naturelle pour venir en aide à l'infertilité et pour la protection de l'enfant à naître), raconte John-Henry, le petit Zachary a passé sans dommages son premier trimestre.

Il est né il y a quelques semaines.

Dianne et Zachary, le bonheur !
En pensant à son fils paisiblement endormi auprès de Dianne, l'heureux père écrivait sur le coup de minuit, pensant à tous les bébés avortés en Amérique du Nord :

« J'ai de la peine pour les pères qui ne vont pas pouvoir tenir leur tout-petit aux petites heures du matin, et pour toutes les mamans qui ne vont pas pouvoir faire taire leurs pleurs de faim.


Le petit Zachary n'est pas né trisomique, mais lorsque je réfléchis au fait que 90 % des bébés qui ont un résultat positif au test de la trisomie 21 sont avortés, j'en ai le cœur brisé. Ce précieux petit enfant, si beau, si petit, si faible et pourtant un « ouvrage » si merveilleusement fin, est une création fragile autant qu'étonnante du Dieu Tout-puissant. Le petit Zachary lui-même aurait si facilement pu être une simple statistique de l'avortement…


Nous devons mettre fin à cette horreur de l'avortement. »


Oui, c'est urgent. Et cela ne se fera pas sans chacun d'entre nous.

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01 octobre, 2011

Les parents de trisomiques 21 s'estiment plus heureux à cause de la présence de leur enfant

Sur les 2.044 parents d'enfants trisomiques interviewés dans le cadre d'une enquête menée par l'American Journal of Medical Genetics, l'immense majorité – 79 % – affirment qu'ils considèrent la vie de manière plus positive à cause d'eux ; seuls 5 % se sont dits « gênés » par le regard des autres et 4 % regrettent de leur avoir donné la vie. De même, presque tous les frères et sœurs interrogés ont décrit leur relation avec leur frère ou sœur trisomique comme « positive » ou « valorisante » ; les plus âgés d'entre eux ont précisé – à 88 % – que cette expérience les avait eux-mêmes rendus meilleurs.

« Une impressionnante majorité des parents interrogés s'affirment heureux de leur choix de garder leur enfant trisomique et indiquent que leurs fils et leurs filles sont sources pour eux de beaucoup d'amour et de fierté », rapporte la revue professionnelle, qui a placé cet article parmi les plus importants de sa livraison d'octobre.

L'étude a été menée par le Dr Brian Skotko et ses collègues de l'hôpital pour enfants de Boston : ce médecin estime qu'il faudrait mieux informer les parents sur la vie avec un enfant trisomique à l'heure où les tests prénataux sont de moins en moins invasifs, ce qui aura comme corollaire plus d'avortements, puisqu'aux Etats-Unis ont 90 % des enfants trisomiques diagnostiqués in utero sont déjà éliminés.

Dans les faits, dénonce le médecin bioéthicien Art Caplan, de l'Université de Pennsylvanie, médecins, familles, « conseillers génétiques » et voisins s'accordent tous pour dresser un tableau inverse lors d'un diagnostic prénatal de trisomie 21 : « Souvent ils viennent peser sur les futurs parents avec leurs conseils sans le moindre élément positif à propos de la trisomie. » Il serait temps de les informer, ajoute-t-il.

Source : BioEdge

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18 novembre, 2009

Le cardinal Vingt-Trois dénonce le dépistage pré-implantatoire de la trisomie 21

Dans un communiqué qui vient d'être publié sur le site de la Conférence des évêques de France, le cardinal Vingt-Trois dénonce les « risques de dérive eugéniste » que révèle le dernier avis du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) autorisant le dépistage de la trisomie 21 avant l'implantation d'embryons obtenus par fécondation in vitro. Lire ici.

25 mars, 2009

Royaume-Uni : mort d'un trisomique.

Le médiateur britannique vient d’accorder 40 000 livres de dommages aux parents d’un trisomique de 43 ans qui, victime d’une attaque cardiaque, incapable de ce fait de se nourrir lui-même, n’avait pas été alimenté pendant 26 jours avant de mourir de faim, en 2005.

Incapable de communiquer verbalement, il ne pouvait se faire comprendre des médecins de l'hôpital de Kingston, Londres, où il avait été transféré.

Il fallut 18 jours aux infirmiers et aux logothérapeutes pour persuader l’équipe chargée de le soigner qu’il fallait l’intuber, mais il était déjà dans un tel état que ce geste n’avait pu être pratiqué.

Le Conseil d'administration de l'hôpital a reconnu les manquements constatés et s'en est excusé auprès de la famille de Martin Ryan.

Source : ici.

23 janvier, 2007

“Le Figaro” et l’eugénisme

Un ahurissant article du Figaro daté de ce 23 janvier vient apporter un nouvel exemple du refus de ce quotidien de se démarquer de la pensée unique en matière de culture de mort. On y apprend, sous la plume de Martine Perez, que « les femmes les moins aisées ont plus de risques de faire naître un bébé trisomique ». Non pas parce qu’elles seraient moins bien soignées, ou génétiquement défavorisées : non, elles passent entre les mailles du dépistage qui aboutit, nous apprend sans émotion Le Figaro, au repérage de 70 % des « foetus porteurs » de l'anomalie, dont 94,5 % feront l'objet d'un avortement « médical ». Comme il faut tout de même être convenable, la journaliste ne parle qu’indirectement de cette élimination des indésirables en annonçant :

« Sur la période 1983-2002, il y a eu deux fois plus de naissance de trisomiques chez les femmes sans profession que chez celles des catégories supérieures. L'enquête montre que lorsque le diagnostic de trisomie a été fait, 5,5 % de femmes poursuivent leur grossesse. Mais pour celles sans emploi, ce chiffre monte à 11 % et de 15 à 21 % pour celles originaires d'Afrique. Les résultats mettent donc en évidence pour la première fois une disparité socio-économique dans la répartition des naissances trisomiques. »

Et de préciser que cette disparité ne résulte pas du libre choix des femmes, mais des difficultés qu’éprouvent les plus démunies et les moins instruites d’entre elles à comprendre et à suivre les parcours de dépistage qu’on leur propose : marqueurs sanguins pour toutes, amniocentèse (non sans danger pour l’enfant porté) pour toutes celles âgées de 38 ans ou plus. Du bout des lèvres, les chercheurs responsables de ces statistiques (Babak Khoshnood et autres de l'unité INserm 149) avouent qu’il importe aussi de « prendre en compte les valeurs culturelles des couples » pour comprendre ces chiffres.

Eh non, dans notre Meilleur des Mondes il n'est pas « chic » de mettre au monde un petit « mongolien » et 84 % des femmes cadres, conscientes des enjeux, accèdent au diagnostic, dont la seule issue médicalement envisagée est l'avortement à mi-grossesse.

A quand le dépistage systématique et obligatoire ?

Le vote solennel de la loi sur l’aide à mourir, dans l’oubli de l’essentiel

La loi sur l’aide à mourir sera solennellement votée mardi, dans l’oubli de l’essentiel   A deux jours de l’adoption solennelle de la loi su...