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04 août, 2015

Gill Pharaoh, 75 ans, en pleine santé, obtient le suicide assisté en Suisse parce que la vieillesse est « épouvantable »

Gill Pharaoh, 75 ans, était infirmière, et même infirmière de soins palliatifs. Elle vient de mettre fin à sa vie dans une clinique liée à l’association « Lifecircle » qui travaille avec l’établissement « Eternal SPIRIT » à Bâle. Cette femme britannique, mère de deux enfants et vivant avec un compagnon, n’était atteinte d’aucune maladie grave. Elle ne prenait aucun médicament et était, au fond, en très bonne santé malgré quelques épisodes de mal au dos et des acouphènes. La seule raison de sa mort choisie : elle ne voulait pas se transformer en « vieille dame boitillante ». La vieillesse, dit-elle encore, est « épouvantable ».
Le suicide assisté s’est déroulé le 21 juillet dernier, sans doute après un parcours imposé par l’association « Lifecircle » qui affirme « défendre la vie » et qui à ce titre « ne propose pas d’aide au suicide », mais qui « par conséquent » (sic) « travaille avec la Fondation Eternal SPIRIT pour aider les personnes dont la souffrance est devenue insupportable, pour qu’elles puissent décider pour elles-mêmes de leur vie et de leur mort, en choisissant la mort volontaire assistée. »
Ladite Fondation n’assiste que les membres encartés de LifeCircle et possède son propre organe d’évaluation des demandes, parfois par le biais du recours à un médecin extérieur.
Gill Pharaoh, répétons-le, n’avait pas d’autre « souffrance épouvantable » que la conscience de régresser et la connaissance intime des difficultés de la vieillesse fréquemment côtoyées au titre de son métier d’infirmière des soins palliatifs.
Elle qui avait écrit deux livres sur les soins pour les personnes très âgées se sentait simplement en bout de course et elle voulait « agir tant qu’elle le pouvait encore », persuadée que les choses ne pouvaient plus aller mieux. « J’ai tant d’amis dont les partenaires sont évidemment un poids. Je sais qu’il ne faudrait pas le dire mais j’ai dans la tête l’image mentale de ce qu’il suffit, à mon âge, de se casser le col du fémur, après quoi on dégringole très vite », a-t-elle expliqué dans une interview qu’il faut bien qualifier de militante, à quelques semaines de la date programmée de son suicide.
Elle-même se sentait diminuer « d’une manière presque imperceptible » en vieillissant. Elle ne voulait en aucun cas imposer à ses enfants son éventuelle dépendance : « Beaucoup de personnes âgées s’attendent à obtenir, voire exigent de l’aide de la part de leurs enfants mais à mon avis il s’agit d’une manière de voir à la fois très égoïste et déraisonnable. » « Si vous travaillez dans une maison de soins et que vous êtes face à des personnes incontinentes, qui jurent, qui déambulent dans les pièces et de servent de tout, c’est très difficile. Ce n’est pas un travail auquel vous prenez plaisir », ajoutait-elle
D’où le voyage en Suisse. Elle était accompagnée de son partenaire, John : la veille du suicide, ils se sont promenés en ville, ont fait un bon repas sur les bords du Rhin. Le suicide a eu lieu comme prévu, après quoi John a confirmé aux deux filles de Gill que leur mère était morte.
Mme Pharaoh a elle-même organisé la cérémonie « humaniste » qui aura lieu ce mois-ci.
La décision de Gill Pharaoh, largement commentée par la presse britannique – et pas de manière très négative – s’inscrit dans une mobilisation médiatique en faveur du choix de mourir et de la rédaction de directives anticipées (les fameux « testaments de vie »).
Un sondage en ligne laisse penser que le discours soit efficace – même s’il faut tenir compte des limites évidentes de ce genre de sondage « ouvert » où chacun donne son avis, sans souci de pondérer les résultats. 44 % des répondants affirment qu’ils n’envisageraient le suicide qu’en cas de « maladie en phase terminale », mais un total de 26 % de personnes répondent « oui » (16 %) ou « peut-être » à la question : « Envisageriez-vous l’euthanasie en étant en bonne santé ? »
C’est à peine moins que le pourcentage (27 %) de personnes qui n’envisageraient l’euthanasie en aucun cas.

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19 juin, 2015

Belgique : « Laura », 24 ans, sera euthanasiée cet été. Elle est en excellente santé

La Belgique est en train de devenir folle. Et ceux qui prévenaient, lorsqu’elle adoptait l’une des premières lois d’euthanasie au monde, qu’elle s’engageait sur une pente glissante qui l’enfonce de plus en plus loin dans l’horreur voient leurs avertissements confirmés. La dernière histoire en date est contée par De Morgen, qui a rencontré « Laura », 24 ans, candidate à l’euthanasie. Elle est en excellente santé physique. De nombreux amis l’entourent. Elle apprécie de sortir – au théâtre notamment – et elle aime le bon café. Sa vie prendra fin cet été. Pourquoi ? Parce qu’elle n’a pas envie de vivre. Les dépressions la tourmentent : depuis trop longtemps, elle s’imagine que « vivre, ce n’est pas son truc ».
L’histoire de la jeune femme est terrible. Elle naît dans une famille qui éclatera du fait de la violence et de l’alcoolisme de son père : la séparation s’imposera en raison du dangercet la petite passera beaucoup de temps chez ses grands-parents maternels, qui lui offrent sécurité, affection, structure. Malgré tout, dès la grande section, elle se demande se qu’elle fait sur terre. A six ans, elle rêve de se tuer. C’est le début d’un long tunnel, qui passera par l’automutilation, l’incompréhension, les souffrances.
Laura a besoin de croire que ce n’est pas son enfance chaotique qui lui a donné ce désir d’autodestruction : « Même si elle a contribué à ma souffrance, je suis convaincue que j’aurais eu ce désir de mort si j’avais grandi dans une famille tranquille et stable. Je n’ai tout simplement jamais voulu vivre. »
Après une scolarité difficile, marqué par les comportements autodestructeurs dont la gravité n’a pas frappé les responsables de l’école, « Laura » se lance dans le théâtre, emménage avec une amie : « J’avais tout en fait : un appartement sympa, une passion amoureuse très agréable, j’étais occupée à plein temps par le théâtre ». La voilà donc au sein d’une relation homosexuelle qu’elle lâche après s’être disputée avec son amie en raison de sa dépression.
A ce moment-là un psychiatre la met au défi de se faire interner, en abandonnant le théâtre. Elle se laisse convaincre et découvre une vie « lourde » : ses automutilations augmentent en intensité, elle se frappe contre les murs. Elle a l’impression d’abriter un monstre qui cherche à s’échapper de son corps. L’agressivité, la colère, la douleur ne sont en rien soignés par les psychiatres et Laura est une patiente si difficile qu’elle est régulièrement renvoyée chez elle pour que le personnel puisse souffler.
C’est à l’asile psychiatrique qu’elle rencontre « Sarah », qui organise précisément sa propre euthanasie. « Laura » est séduite : les deux femmes parlent de la mort et elle décide de réclamer elle aussi une piqûre mortelle.
Entre la demande et l’exécution, il faut compter entre un an et dix-huit mois. Laura l’a faite ; l’échéance est pour l’été. Il lui a fallu d’abord acquérir la conviction – à l’aide de sa thérapie – que son enfance n’était pas la cause de ses souffrances, mais quelque chose qu’elle porte en elle.
Poignant récit… Abîmée par la vie, par la désespérance qui la hante, par on ne sait quelles thérapies et autres pédagogies qui ont peut-être aggravé sa situation. Laura ne se supporte pas… Elle souffre d’un mal de notre temps, lié à l’identité et à l’être.
Trois médecins ont décidé qu’elle souffrait de manière insupportable et qu’elle doit pouvoir mourir.
A l’heure actuelle, Laura s’efforce d’offrir à ses proches – sa mère, ses grands-parents – le plus de présence possible. Et elle organise tout : sa mort dans le studio où elle passe deux jours par semaine, ses funérailles… « Je trouve cela agréable d’y penser. » Elle prépare ses dernières paroles.
Voilà où mène l’autonomie du patient, poussée à l’extrême.
Voilà où mène la faillite d’un système qui ne sait plus donner de raisons de vivre.


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12 novembre, 2013

Pays-Bas : méga-étude sur la santé des « bébés-PMA »

L'hôpital universitaire AMC (Centre médical académique) d'Amsterdam lance une grande enquête sur in vitro. Le but de l'étude est de comprendre pourquoi, en moyenne, ces personnes ont de plus gros risques de présenter un diabète ou une maladie cardio-vasculaire sur le long terme.
la santé des « bébés FIV », ces enfants nés à la suite d'une fécondation

Pour Tessa Rosenboom, professeur à l'AMC, l'inquiétude à propos de la santé des « bébés FIV » (ou PMA) ne date pas d'aujourd'hui : on sait qu'en grandissant, ces enfants ont une pression artérielle un peu plus élevée que celle des autres enfants de leur classe d'âge, de même que leur taux de glucose est un peu plus important. Dans l'ensemble, ils ont également un poids plus élevé. On parle ici d'enfants en bonne santé générale, « mais présentant un petit déficit de santé pour laquelle il n'existe pas, pour l'heure, d'explication », souligne Mme Rosenboom. « Nous voulons vraiment savoir quelle en est la cause », explique le professeur.

Ces différences laissent présager de plus grandes différences et un plus gros risque de diabète ou de maladies cardiovasculaires, soulignent les chercheurs au moment de mettre en place leur enquête, qui ne saurait donner dans l'immédiat de résultats définitifs sur les pourcentages de risque : aux Pays-Bas, le plus « vieux » bévé-FIV vient d'avoir 30 ans, tandis que la première d'entre eux, Louise Brown, vient seulement d'avoir 35 ans.

La recherche portera sur les particularités des cliniques de fertilité ainsi que sur l'état de santé des parents (mais quid en cas de donneur anonyme ?) ; elle s'intéressera aussi au traitement de stimulation hormonale subi par la mère, pour comprendre si celui-ci joue un rôle.

Pas moins de 30.000 enfants sont nés aux Pays-Bas au cours de ces dernières dix années à la suite d'une fécondation in vitro réalisée dans l'une des 13 cliniques de fertilité du pays. Tous leurs dossiers seront pris en compte dans l'étude, facilitée par le fait que ces enfants ont fait l'objet d'un suivi serré.

Les enfants eux-mêmes pourraient participer dans un deuxième temps à l'étude en se soumettant à des analyses, sur la base du volontariat.

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31 octobre, 2013

Santé : pas de prise en charge des très vieux et des très malades, disent les Flamands

Une enquête réalisée par l’université libre de Bruxelles (Vrije universiteit Brussel, VUB) auprès de quelque 3 000 Flamands âgés de 18 à 75 ans révèle que plus de la moitié d’entre eux estiment que les personnes âgées, en coma, en phase terminale ou ayant un style de vie malsain devraient prendre elles-mêmes en charge les soins médicaux lourds.

L’étude, réalisée par le sociologue et professeur émérite Mark Elchardus à la demande des organismes mutualistes, visait à mieux fixer la politique de ces assureurs au cours des années à venir.

Une majorité de Flamands estime donc que ces personnes ne méritent pas qu’on dépense davantage pour elles : ce serait de l’argent gâché. Pour quatre Flamands sur dix, leurs compatriotes âgés de 85 ans et plus devraient se voir systématiquement refuser toute intervention d’un coût supérieur à 50 000 euros, à moins de la prendre en charge eux-mêmes. Même si ce refus équivaut à une condamnation à mort.

Le Pr Elchardus a été horrifié par les réponses qu’il a récoltées : « Ces gens ne se rendent pas compte de ce qu’ils disent. Je suis écœuré par la stigmatisation de certains groupes sans défense. Toutes les organisations sociales ont été défaillantes dans cette affaire. Elles n’ont pas suffisamment informé la population du fait que le système de soins ne pourra pas perdurer sans s’adapter. » Par exemple à travers la spécialisation des hôpitaux pour l’offre de certains soins : une solution que les Flamands récusent, voulant tout avoir sous la main.

Il s’est déjà trouvé un sénateur, Louis Ide (N-VA, Nouvelle Alliance flamande), pour demander que l’étude soit prise en compte, en affirmant que ses résultats seraient très différents si on avait interrogé les participants sur les soins à financer pour leurs propres enfants ou parents. Il s’agit donc pour lui de faire comprendre qu’il ne faut pas rompre le lien entre participation aux frais de santé et soins obtenus en cas de besoin, mais : « Les patients et leurs proches doivent se rendre compte que dans certains cas les soins n’ont aucun sens. »


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