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27 août, 2014

Pays-Bas : la clinique de fin de vie “réprimandée” (un peu)

La clinique de fin de vie mise en place par l’Association pour le droit de choisir sa mort (NVVE) vient d’être réprimandée pour la deuxième fois en quatre mois pour avoir procuré l’euthanasie sans respecter les conditions fixées par la loi néerlandaise. La commission régionale d’évaluation des euthanasies, chargée de vérifier a posteriori la conformité de chaque euthanasie qui lui est déclarée, a jugé que la clinique a passé les limites en mettant fin à la vie d’une femme âgée pour la simple raison qu’elle ne voulait pas séjourner dans un établissement de soins.
La première évaluation défavorable avait eu lieu en avril au motif que le médecin mandaté par la clinique auprès d’une femme souffrant d’une maladie psychiatrique n’avait pas suffisamment discuté avec elle. La clinique a plus de 250 euthanasies à son actif.
Dans l’affaire présente la victime est une octogénaire qui a subi il y a dix-huit mois une hémorragie cérébrale : depuis lors elle ne pouvait plus communiquer et elle avait perdu son autonomie. La femme avait signé un testament de fin de vie il y a vingt ans, affirmant que si sa santé la conduisait à devoir entrer durablement dans un établissement de soins, elle préférait être euthanasiée. Chose qu’elle avait confirmée oralement à son médecin il y a un an et demi – peu avant son accident cérébral, donc.
Le médecin de famille n’a pas voulu donner suite à cette demande ancienne, reformulée par les enfants de sa patiente. Ceux-ci se sont retournés vers la Clinique de fin de vie, dont le préposé allait cependant constater qu’il n’était pas question chez cette femme de « souffrances insupportables » : une condition légale de dépénalisation de l’euthanasie. Le médecin avait en fait la volonté d’honorer le désir d’euthanasie de cette femme qu’il n’avait jamais soignée ni connue.
On interrogea un médecin « SCEN » – ce sont les médecins mandatés par les commissions d’évaluation pour assister les médecins de familles face aux demandes d’euthanasie – ainsi que l’exige la loi ; celui-ci conclut à la souffrance insupportable. Tout simplement parce qu’au cours de sa visite la femme proféra un juron à peine édulcoré et qu’elle lui fit l’impression d’être « frustrée ». Elle répétait les mots : « Peux pas » et prenait sa tête dans ses mains. « Dans ses yeux, le médecin a clairement vu son désespoir et son état de tristesse. »
Il est frappant de noter la raison pour laquelle la commission a tout de même conclu à la non conformité de l’euthanasie. Ce n’est pas parce que le testament datait de plus de vingt ans, ni parce que la femme était incapable d’exprimer sa volonté – un fait que la majorité des médecins néerlandais retiennent comme empêchant de pratiquer l’euthanasie.
Non : c’est parce que le médecin SCEN n’a fondé sa décision que sur le fait de la « souffrance insupportable » qui aurait résulté de l’entrée dans un établissement de soins. Le motif était « insuffisant » parce que la femme y laissait apparaître une « image changeante » : en général, selon le personnel de la maison de soins, elle était « laissait une « impression de calme et d’amabilité ».
L’affaire a été transmise au ministère public qui va décider s’il y a lieu de poursuivre le médecin de la clinique de fin de vie. Ce serait la première fois depuis l’entrée en vigueur de la loi sur l’euthanasie en 2002.

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13 janvier, 2014

Pays-Bas : des médecins se disputent autour de l'euthanasie d'une malade psychiatrique

Une femme de 35 ans souffrant d'une maladie mentale a été euthanasiée en décembre 2012 aux Pays-Bas. Jusque-là, rien de totalement exceptionnel : ce genre d'euthanasies s'installe doucement dans le paysage néerlandais et pour la seule année 2013, on a compté 9 euthanasies dans le cadre de maladies psychiatriques ; il y en a eu 14 l'année précédente, toutes jugées conformes à la loi par les commissions régionales d'évaluation qui reçoivent les déclarations d'euthanasie. Elles ont toutes été pratiquées dans le cadre de la « clinique de fin de vie » érigée précisément pour répondre à la demande de personnes peinant à obtenir l'exécution de leur demande de la part de leur médecin de famille.

Et ce malgré les problèmes que cela pose par rapport à l'interprétation de la loi : comment considérer, en effet, que les personnes qui en souffrent sont en pleine possession de leurs moyens, capables de prendre une décision éclairée ? Sans compter que le désir de mort peut être lié à la maladie qui, elle, est susceptible d'être soignée.

Mais le cas de cette jeune femme a suscité une vive dispute parmi les médecins qui ont été sollicités pour donner leur avis sur son cas : deux étaient contre l'euthanasie, le troisième était pour – et deux jours après que le dernier eut donné son feu vert, elle était morte. Piquée. 

Dans ce cas précis la patiente avait fait part à son médecin de famille de ses souffrances pour lui demander de l'euthanasier. Ces souffrances, aux termes de la loi néerlandaise, doivent être « insupportables et sans perspectives » (d'amélioration), donc ne céder devant aucun traitement, pour justifier l'euthanasie qui, de toute manière, n'est pas considérée comme un « droit » du patient.

Comme il est fréquent lors des demandes d'euthanasie psychiatrique, ledit médecin s'est donc tourné vers un médecin « SCEN » désigné par la commission d'évaluation des euthanasies, SCEN étant l'acronyme des mots néerlandais signifiant « Soutien et consultation à propos de l'euthanasie aux Pays-Bas). Celui-ci devait conclure au refus de l'euthanasie.

Le médecin généraliste consulta un deuxième médecin SCEN, George Wolfs de Maastricht. Celui-ci refusa lui aussi de justifier l'euthanasie en signalant qu'il restait des options thérapeutiques. Il souligna au passage que la jeune femme avait été hospitalisée dans l'unité psychiatrique du Centre médical de l'Université de Maastricht dix mois plus tôt. Sur place, le psychiatre traitant n'avait pas constaté de « pression de souffrance » chez la patiente : « Elle était détendue pendant les activités créatives organisées en cours de journée et fière de ses petits travaux. »

Le médecin traitant de la jeune femme se tourna vers un troisième médecin SCEN – démarche tout à fait exceptionnelle. Un « maximum absolu », selon la clinique de fin de vie qui n'a jamais atteint un tel nombre de consultations SCEN, même dans les cas complexes qui font son quotidien.

Mais la troisième fois fut la bonne. Ce médecin-là, Marc Doorakkers, a déclaré au bout de deux semaines que la patiente avait épuisé les traitements. 48 heures plus tard, elle était euthanasiée.

Le deuxième médecin SCEN consulté, George Wolfs, a déposé une plainte officielle, dénonçant la manière dont la commission d'évaluation l'a traité. Lors de son audition par la commission – après la mise à mort de la patiente – il a été soumis à un interrogatoire qui en dit long sur les présupposés de l'évaluation : « La commission m'a demandé quinze fois pourquoi je pensais, en tant que médecin généraliste, avoir une connaissance de la problématique psychiatrique. Ils me disaient : “Nous ne sommes pas contents de vous. ” »

Une commission spéciale vient d'être nommée par les ministères concernés pour évoquer cette affaire, ses premières réunions se font à huis-clos.

On apprend au détour de cette affaire qu'en 2013, la clinique de fin de vie a pratiqué 133 euthanasies, généralement parce que leur médecin traitant estimait que les demandeurs ne se trouvaient pas de le cadre de la loi. Sur ces 133 mises à mort, 24 ont concerné des personnes en voie de devenir démentes, 23 des patients souffrant de diverses pathologies de la vieillesse conjuguées, et 9 des victimes de maladies psychiatriques, et des maladies non terminales comme des AVC ou des maladies pulmonaires. A quoi s'est ajouté un nombre de patients dont le médecin traitant ne voulait pas pratiquer l'euthanasie en raison de ses convictions religieuses ou parce que le geste lui paraissait trop lourd à pratiquer.

La même année, la clinique de fin de vie, a reçu un total de 749 demandes. Elle est active depuis mai 2012.

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24 septembre, 2013

+ 13 % d'euthanasies aux Pays ; approbation de l'euthanasie d'une démente

Une fois de plus, le nombre d'euthanasies et de suicides assistés a progressé aux Pays-Bas, les signalements à la commission d'évaluation étant passés de 3 695 en 2011 à 4 188 l'an dernier, soit une augmentation de 13 %. La progression ne cesse de continuer depuis 2006.

On note une baisse des euthanasies sur les personnes en voie de devenir démentes – on passe de 49 à 42, sachant que le matraquage associatif et médiatique en vue de faire reconnaître la légalité de l'euthanasie sur les personnes démentes incapables d'exprimer leur volonté se fait de plus en plus insistant. La lettre de la loi néerlandaise envisage ce cas lorsque le patient a signé des directives de fin de vie réclamant l'euthanasie si son état se dégrade ; pour l'heure les médecins y sont opposés mais l'idée fait son chemin de plus en plus.

Les euthanasies sur des personnes atteintes d'affections psychiatriques sont passées de 13 à 14.

C'est la première fois que les commissions régionales d'évaluation ont affaire à des euthanasies pratiquées à la suite d'une sollicitation par le patient de la « Clinique de fin de vie » qui propose ce service à ceux qui ne sont pas « servis » par leur médecin de famille. Toutes ont été déclarées conformes à la loi et comme ayant rempli tous les « critères de minutie » dont celle-ci impose le respect.

Pour la deuxième fois, comme en 2011, la commission a validé une euthanasie sur une personne déjà gravement démente, sur la foi de ses directives de fin de vie faites alors qu'elle avait encore la capacité de prendre une décision éclairée. Il s'agissait dans ce cas d'une octogénaire dont le processus de mort est décrit dans le détail par le rapport : son état de santé, son inconfort, sa souffrance, ses plaintes, et ses dernières paroles : « C'est bien ainsi. »

Le rapport est long et mérite une étude plus attentive. A plus tard !


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28 août, 2013

Pays-Bas : pas question de judiciariser l'euthanasie !

C'est la réponse du ministre néerlandais de la Santé, Edith Schippers, à la demande d'un juge à la retraite de faire évaluer au préalable par le juge de certaines catégories de demande d'euthanasie. L'ancien magistrat, Jan Peeters, avait obtenu que la question soit posée par l'élu Khadija Arib lors d'une session de questions du PvdA (parti travailliste) à propos des personnes en voie de devenir démentes.


Edith Schippers
Comme le savent les lecteurs habituels de ce blog il s'agit d'une des tendances de plus en plus nettes de la pratique euthanasique aux Pays-Bas, où depuis quelques années et de manière croissante de personnes en voie de devenir démentes obtiennent des euthanasies qui sont ensuite approuvées par les commissions régionales d'évaluation qui ont la charge de vérifier la conformité à la loi de toutes les euthanasies qui doivent leur être déclarées après leur mise en œuvre. Et même, dans un cas qui a fait couler beaucoup d'encre aux Pays-Bas, une euthanasie sur une personne démente qui n'étais plus en état d'exprimer sa propre volonté a été approuvée par l'une de ces commissions.

Alors même que la pression s'accroît pour faire accepter l'idée d'euthanasier les patients déments sur la foi d'une déclaration faite alors qu'ils étaient encore en mesure d'exprimer librement leur volonté, la suggestion du juge Peeters pourrait être interprétée comme une tentative de clarifier la situation et d'éviter les abus.

En fait, pas du tout. Si l'ancien juge aimerait voir un magistrat se pencher sur les demandes d'euthanasie, c'est pour mieux assurer l'accès à la piqûre létale : aujourd'hui en effet une majorité de médecins néerlandais rechignent à tuer les déments qui ne sont plus en état d'exprimer leur volonté. Dans une tribune dans le journal de gauche De Volkskrant, il assure qu'un feu vert donné par un juge validant le testament de vie de tels patients pourrait constituer un soutien pour ces médecins qui n'auraient plus à porter la responsabilité de la décision.

Pas question, a répondu Edith Schippers. La proposition « n'a pas de sens et elle n'est pas souhaitable », a-t-elle indiqué, partant elle aussi d'une position favorable à l'euthanasie facilitée des personnes démentes. Elle souligne que le testament de vie est valable dès lors qu'il est daté et signé par l'intéressé, du moment que ce dernier soit en état d'exprimer sa volonté au moment de la signature. « Nul besoin d'un contrôle judiciaire préalable », assure-t-elle.

Elle rejette avec la même énergie l'idée de passer devant le notaire pour obtenir une décision d'exécution du testament de vie avant de procéder à l'euthanasie, à la manière dont l'intervention du notaire est requise pour l'exécution d'un testament tout court. Cette fois c'est pour ne pas donner l'impression que l'euthanasie puisse être considéré comme un droit dont l'intervention du notaire assurerait l'accès garanti : « Ce n'est pas le cas. L'euthanasie n'est pas un droit et le médecin n'est pas obligé de l'exécuter » à la demande du patient.

Mme Schippers souligne que la loi sur l'euthanasie ne prévoit en aucun cas une décision judiciaire préalable et insiste sur la validité des testaments de vie que les médecins doivent prendre en compte et interpréter au mieux – manière de dire que l'euthanasie des personnes démentes ou qui ne sont plus en état d'exprimer leur volonté est acceptable et pourrait, sinon devrait se développer.

Elle estime d'ailleurs que la vraie réponse à la question de la mise à mort de ces personnes passe par un meilleur dialogue entre patient et médecin de famille : ils doivent parler « régulièrement » du testament de vie et actualiser le texte dès que cela s'avère nécessaire. Le médecin est bien « par excellence la personne indiquée pour juger si la situation actuelle du patient correspond à une situation que ce dernier a décrit dans son testament de vie comme étant pour lui insupportable et sans perspectives ».

Bref, on fait interpréter une déclaration subjective par un tiers qui est supposé s'y conformer en conscience au point de donner la mort.

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20 mars, 2013

Les Flamands se mettent à préférer l'euthanasie à la démence

Une enquête réalisée par le Centre d'expertise de la démence de Flandres, en Belgique, révèle que près de la moitié des Flamands choisirait l'euthanasie s'ils devaient apprendre qu'ils étaient en train de devenir déments. Les commanditaires de l'enquête ont fait connaître leur préoccupation face à cette situation, rappelant que pas plus que le cancer, la démence n'est aujourd'hui un arrêt de mort.

En attendant la publication des résultats complets de l'enquête, il a déjà été indiqué à la presse que sur les 1.050 Flamands en bonne santé, 42 % ont répondu « oui » à la question de savoir s'ils se feraient euthanasier s'ils devaient faire l'objet d'un diagnostic de démence.

Une proportion que les spécialistes médicaux et experts de la démence jugent « inquiétante », voire « choquante ».

Mais elle correspond à l'environnement médiatique : la presse belge a donné beaucoup de publicité au cas du poète Hugo Claus qui a choisi de se faire éliminer dès qu'il s'est su atteint d'Alzheimer (j'en parlais ici). Et, comme le souligne un chercheur à l'Université catholique de Louvain, « le regard de la société sur la démence est très négatif. Nous portons systématiquement toute l'attention sur la dernière phase de cette maladie du cerveau. La dégradation constatée nous insuffle de la peur. Au moment de recevoir le diagnostic, on l'assimile à un arrêt de mort. » Après le diagnostic, souligne une autre spécialiste, il reste 7 à 10 années à vivre…

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08 mars, 2013

Pays-Bas : la ministre de la Santé au secours de l'euthanasie des déments


La campagne d'agitation néerlandaise pour l'euthanasie des déments a abouti à une initiative parlementaire et ministérielle. Sur la demande de la commission permanente de la Santé publique, du Bien-être et des Sports, le ministre compétent vient d'adresser une lettre à la Deuxième Chambre pour exposer les données de la question et faire des propositions. Edith Schippers veut renforcer le dialogue entre médecins et patients et mettre en place des procédures permettant aux personnes déjà démentes de « bénéficier » d'une mise à mort demandée alors qu'elles étaient encore en état d'exprimer leur volonté, fût-ce de manière parcimonieuse…

La lettre, adressée au président de la Deuxième Chambre des états-généraux et datée du 6 mars, se réfère au récent rapport de l'association des médecins néerlandais KNMG qui exprimé leur refus général de pratiquer l'euthanasie sur des personnes déjà démentes, faute de savoir si au moment de l'acte ces patients souffrent réellement de manière intolérable.

« Porter un jugement sur une demande d'euthanasie ou d'aide au suicide émanant d'un patient en voie de devenir dément exige du médecin de faire une évaluation très complexe. Le processus de la démence, où la capacité d'exprimer la volonté et l'expérience de la souffrance changent au cours de la maladie, fait que l'évaluation des critères de minutie n'est pas simple. Il se peut cependant que, compte tenu des circonstances spécifiques d'un cas particulier, l'on puisse donner suite à une demande d'euthanasie concernant un patient dément. C'est ce qui ressort à la fois des avis des commissions régionales d'évaluations des euthanasies (RTE) que de l'évaluation de la loi sur l'euthanasie et du point de vue exprimé par la KNMG, Le rôle du médecin dans la fin de vie choisie. On y met l'accent sur le fait que les médecins, compte tenu de la complexité du sujet, doivent agir avec une très grande réserve et de manière particulièrement prudente. Cette prudence spéciale peut par exemple s'exprimer par la consultation de spécialistes supplémentaires de la matière considérée. 
Les cas présentés ces dernières années aux RTE montrent que les médecins confrontés à une demande d'euthanasie dans le cadre d'une démence (commençante) ont effectivement agi avec une prudence renforcée. En vue d'évaluer le caractère insupportable de la souffrance expérimentée par le patient ainsi que le degré de réflexion qui a conduit à sa demande d'euthanasie, le médecin devra avoir une image correcte de la personne, de ses opinions et des désirs qu'il a exprimés précédemment. Pour cela l'avis d'un spécialiste compétent et indépendant, comme un gérontologue, peut constituer une information complémentaire par rapport à l'avis donné par un consultant SCEN [médecin spécialisé dans l'évaluation des demandes d'euthanasie] indépendant. Les contributions des membres de la famille du patient peuvent apporter au médecin un éclairage supplémentaire sur l'image que celui-ci devra former à propos du patient et de sa demande. Les RTE ont signalé dans leur dernier rapport annuel qu'il ressort des cas signalés que les patients décrits atteints d'un début de démence souffraient de manière insupportable du fait de la dégradation déjà accomplie de leur personnalité, de leurs fonctions et de leurs aptitudes. La souffrance étant alors renforcée par la conscience encore présente du fait que ce processus ne pourrait que s'aggraver pour conduire à une dépendance fondamentale et une perte totale de soi. La peur de la souffrance future fait dès lors partie de la pression de la souffrance actuelle ressentie. Dans une évaluation individuelle le médecin peut alors arriver à la conclusion que la situation correspondant aux critères de minutie légaux. »

Le texte se poursuit avec plusieurs paragraphes sur les « testaments de vie », dont les médecins néerlandais ont fait savoir qu'ils ne les prennent pas en compte dans le cas des personnes devenues démentes. A quoi sert-il alors ? A confirmer, renforcer, éventuellement valider une demande orale, répond la ministre, même si la demande orale suffit.

Mais elle poursuit :

« Un testament de vie écrit peut cependant aussi remplacer la demande orale, ainsi qu'il appert de l'article 2, paragraphe 2 de la loi sur l'euthanasie. Celui-ci dispose que dans le cas où un patient n'est plus en mesure d'exprimer sa volonté, mais qu'avant de se trouver dans cette situation, alors qu'il était dans un état où l'on estime qu'il était en mesure d'avoir une appréciation raisonnable de ses propres intérêts, il avait établi un testament de vie écrit comprenant une demande de fin de vie, le médecin peut accéder à cette demande. Cet article peut être appliqué par exemple lorsqu'un patient ayant exprimé une demande d'euthanasie est devenu entre-temps incapable d'exprimer sa volonté. Pour pouvoir déterminer, dans le cas d'un patient présentant une telle problématique, s'il est question d'une demande faite de manière libre et bien considérée, un testament de vie écrit est essentiel. Outre cela le médecin peut conforter sa conviction si auparavant il y a eu une démarche conjointe, répétée et détaillée – alors que le patient était encore en état d'exprimer sa volonté – autour de cette déclaration et que le patient l'a régulièrement actualisée et signée. 
Il est important de noter que le testament de vie ne donne aucune certitude sur la mise en œuvre effective de la demande. En effet, dans tous les cas de fin de vie à la demande, le médecin doit avoir la conviction dans une situation donnée qu'il se situe dans le cadre des critères de minutie définis par la loi d'euthanasie. Et il faudra en juger dans chaque cas d'espèce si c'est le cas. »

Ainsi Mme Schippers balaie-t-elle en quelques lignes les réticences de médecins pour s'approcher davantage, sinon totalement, de ce qui est revendiqué par la NVVE (association nationale pour la fin de vie choisie) : la possibilité d'organiser par avance son euthanasie en cas de démence ou d'incapacité. Le but est bien de faire entrer cela dans les mœurs, à petits pas.

La ministre encourage également les médecins à soulever le sujet de l'euthanasie avec leurs patients, en s'obligeant le cas échéant à faire savoir qu'ils ne la pratiquent pas pour des raisons de principe ou d'autres raisons, afin que le patient puisse s'adresser alors qu'il est encore temps à un médecin plus coopératif.

Aussi Mme Schippers espère-t-elle qu'on fera largement usage d'un dépliant de la KNMG sur ces conversations autour de l'euthanasie, dont il existe une version pour le médecin, une autre pour les patients.
« Je considère comme allant dans le bon sens le fait que l'on stimule ces conversations sur la fin de vie (qui s'approche). En parlant ensemble de la fin de vie les désirs et les attentes sont mieux définis. C'est dans l'intérêt de chaque personne qui – de manière professionnelle ou personnelle – est impliqué dans cette problématique complexe et sensible. »

Bref, en parler, en parler vite pour permettre soit l'euthanasie pendant la phase de démence où le patient est encore en état de choisir librement et d'exprimer sa volonté, soit pour faciliter l'éventuel accès à l'euthanasie en dehors de cet état de conscience, et dans tous les cas assurer la présence d'un médecin complaisant. Mme Schippers entend par ailleurs rencontrer Els Borst, la ministre qui avait porté le projet de légalisation de l'euthanasie : celle-ci a exprimé sa « déception » devant les réticences du KNMG par rapport aux directives anticipées. Après avoir également parlé avec les médecins, elle viendra soutenir son point de vue devant la Deuxième Chambre.

C'est la version en blouse blanche de « secouons le cocotier » ou je n'y connais rien…



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18 février, 2013

Grosse promotion de l'euthanasie des déments à la télévision néerlandaise



La chaîne de télévision néerlandaise VARA, « social-démocrate » et « progressive », vient de diffuser un documentaire sur l'euthanasie des déments, véritable outil de propagande pour la reconnaissance des testaments de vie et pour le droit de chacun de choisir la sortie si certaines conditions sont réunies : ne pas reconnaître ses enfants, par exemple, ou encore devoir être placé dans une maison de soins en raison de l'avancement d'une maladie dégénérative…

L'émission « Zembla », intitulée « Docteur, j'ai le droit de mourir ? » s'appuie notamment sur un sondage auprès de 10.000 membres d'une des plus importantes organisations de « séniors » aux Pays-Bas, ANBO : 76 % d'entre eux, assure-t-on au cours de l'émission (mais je n'ai pas trouvé ce résultat de l'enquête) désirent être euthanasiés s'ils deviennent déments.

Si c'est exact, s'agit-il du résultat d'une longue campagne sur le terrain de la NVVE (association néerlandaise pour une fin de vie volontaire) ? Quoi qu'il en soit, l'émission Zembla cherche à mettre en évidence ce que la vie dans un état de démence a d'insupportable, en montrant qu'aux Pays-Bas, les médecins refusent dans leur immense majorité d'euthanasier une personne qui n'est pas en mesure d'exprimer librement et consciemment sa propre volonté. Et ce même si elle a pris la précaution de l'exprimer dans le cadre d'un testament de vie détaillant les conditions nécessaires pour qu'on puisse procéder à sa mise à mort alors qu'elle ne pourrait plus la demander librement et personnellement.

Incroyable réquisitoire contre ces médecins qui n'en font qu'à leur tête, le programme, diffusé mercredi dernier, donne la parole aux proches de personnes démentes qui ne savent pas comment vivre avec les souffrances de ceux qu'ils aiment et qui s'indignent : les malades sont incontinents, n'ont aucune qualité de vie, ne voient pas leur désir pourtant clairement exprimé honoré au moment où ils sont enfermés dans des institutions. C'est au fond la souffrance des proches qui est exploitée pour justifier la pression. Vers la 35e minute de l'émission on voit ainsi l'épouse d'un malade qui se porte bien, mais qui se perd lorsqu'il sort, essayer de le convaincre qu'il est malade alors qu'il affirme qu'il va très bien. L'épouse brandit ses testaments de vie réclamant l'euthanasie ; lui explique qu'il ne veut en aucun cas mourir. Elle raconte comment elle appelle le médecin dès qu'il exprime de nouveau un désir de mourir… Pour le voir répondre, dès que le médecin accourt et lui demande comment il va : « Formidablement bien ! »

Il ne semble pas qu'en fait cette épouse désire faire éliminer un mari devenu encombrant : elle n'a aucune envie d'aller contre sa volonté. Mais on sent le désarroi d'une personne organisée face à une situation qui était pourtant bien ficelée par le testament de vie…

Ce que cherche à prouver l'émission, c'est qu'il est important soit de se laisser éliminer avant d'être tellement à l'ouest que toute décision lucide devient impossible, soit de faire pression pour la reconnaissance du testament de vie pour le moment où aucune décision lucide n'est plus possible. En l'état actuel de la pratique néerlandaise, l'euthanasie pour les personnes en voie de devenir démentes est acceptée par les commissions de surveillance et de contrôle qui donnent leur avis a posteriori. D'où les déclarations répétées d'un médecin de maison de soins, Bert Keijzer, qui recommande aux gens de se dépêcher de se faire euthanasier pendant qu'elles ne sont pas encore trop démentes, de manière à ce que le médecin puisse en toute conscience s'assurer de bien faire ce qu'elles veulent à ce moment-là : « Si vous ne voulez pas devenir dément, il faut, préventivement, alors que vous êtes encore en assez bon état, mettre fin à votre vie », explique-t-il. Après ? Trop tard : il ne se sent pas d'euthanasier une personne démente dont la personnalité a changé et dont l'avis ne correspond peut-être plus à ce désir exprimé par ce testament de vie rédigé naguère.

Il dit ainsi à sa manière – choquante, même aux Pays-Bas – le point de vue exprimé par l'équivalent de l'Ordre des médecins, le KNMG, dont les directives par rapport à l'euthanasie sont claires : on ne l'administre pas si la personne n'est pas consciente de ce qui se passe, et on la met assez à l'aise pour qu'elle puisse refuser le cocktail ou la piqûre lytique jusqu'au dernier instant.

Voilà déjà plusieurs années que la NVVE milite pour une autre interprétation de la loi, forte d'un cas d'euthanasie déjà ouvertement pratiquée sur une personne carrément démente et qui a été approuvée par la commission d'évaluation.

Le documentaire donne la parole à Els Borst, ancien ministre de la Santé qui avait porté victorieusement le projet de légalisation de l'euthanasie et qui explique aujourd'hui que l'intention du législateur était bel et bien d'autoriser la mise à mort des personnes démentes, l'exigence d'accord de la personne tombant dès lors que celle-ci aurait clairement exprimé sa volonté dans un testament de vie demandant une euthanasie future, dès lors que certaines conditions seraient remplies.

La lettre de la loi lui donne raison ; la pratique médicale est autre et l'on comprend, à travers l'articulation de l'émission et l'indignation qu'elle fait naître devant l'idée d'éliminer les personnes en voie de devenir démentes « avant qu'il ne soit trop tard », que l'effort néerlandais porte désormais sur la prise en compte des testaments de vie.

Le KNMG a réagi à l'émission en déclarant que l'euthanasie est selon lui impossible dès lors que le patient est incapable de « communiquer », même en présence d'un testament de vie. Le communiqué de l'organisation professionnelle précise qu'en cas de démence avérée, le médecin n'a pas la capacité de déterminer si le malade souffre réellement de manière « insupportable » et qu'il ne peut donc que s'abstenir et faire son travail, qui est toujours d'« alléger la souffrance ». Mais son président, Lode Wigersma, reconnaît dans le même mouvement que la communication d'un patient dément peut être non-verbale, qu'on peut tenir compte des geste ou du « langage du corps ».

Des deux côtés, on met l'accent sur une nécessité : le devoir du médecin et du patient de parler, et de parler souvent, des désirs de celui-ci quant à l'euthanasie, afin que la demande soit claire, réitérée, et confirme l'éventuel testament de vie qui dans un tel processus prend une valeur accrue. Il faut aussi que la personne en parle souvent avec son entourage…

Dans ces conditions, les visites chez le médecin et les discussions familiales risquent de devenir de plus en plus macabres…


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17 juillet, 2012

Royaume-Uni : déshydrater les déments pour éviter des frais ?


Les autorités judiciaires devraient s’abstenir d’intervenir lorsque des médecins prennent la décision de retirer l’hydratation et l’alimentation artificielles à des personnes gravement démentes, affirme l’éditorial de la dernière livraison du British Medical Journal, rapporte Hillary White, correspondante à Rome de LifeSiteNews.

Raanan Gillon… ou un personnage des Monthy Python ?
Raanan Gillon, professeur émérite d’éthique médicale, invoque des motifs économiques pour étayer sa réflexion qui vient réagir de manière très critique à une décision par laquelle la Haute Cour de Londres avait affirmé l’an dernier que le caractère sacré de la vie devait faire partie des points pris en compte lors de telles décisions. La Cour, statuant sur une demande de « débranchement » d’une femme de 52 ans de la part de ses proches, avait décidé que dans de tels cas la Cour de Protection doit systématiquement connaître de chaque affaire en vue de déterminer si le patient aurait réellement voulu qu’on mette fin aux soins le maintenant en vie.

Il qualifie ce jugement de « profondément troublant » en ce qu’il ôte le pouvoir sur la vie et de mort aux mains des médecins et place le principe du caractère sacré de la vie au-dessus d’autres facteurs de la prise de décision, et exige des éléments comme des directives anticipées des patients eux-mêmes, et encore à condition qu’elles respectent les formes juridiques.

« Le caractère sacré de la vie est allé trop loin », affirme le titre de l’éditorial (abstract), regrettant que la décision de la Haute Cour ait donné un poids important « quoique non absolu » à ce caractère.
Le juge avait retenu le fait que la décision de retirer l’hydratation et l’alimentation – que le Vatican qualifie d’euthanasie par omission, rappelons-le – soit de nature à entraîner des conséquences fatales.
Raanan Gillon, pour sa part, raisonne à l’envers : c’est le maintien de ces soins – pourtant ordinaires – qui constitue une prolongation indue de la vie.

Ce jugement, écrit-il, « risque de diriger l’utilisation de ressources sévèrement limités, faute de ressources, vers la fourniture de soins de prolongation de la vie non-bénéfiques ou présentant un bénéfice minimal, y compris l’alimentation ou l’hydratation artificielle, à des milliers de patients souffrant de démence sévère, dont la famille et les proches pensent qu’ils n’auraient pas souhaiter recevoir de tels soins ».

Aux termes du jugement de la Cour, qui reste pourtant très en-deçà d’une prise de position clairement respectueuse de la vie jusqu’à son terme naturel, il n’est pas permis de tenir compte de l’avis des proches ni de ce qu’ils affirment savoir de la volonté du malade au moment où il était encore en mesure d’exprimer sa volonté.

Gillon ajoute que la décision « va de manière graduelle et néfaste provoquer une distorsion de la manière d’attribuer les soins, des valeurs qui y président et du bon sens ». Il regrette que les médecins, dans le cadre de cette jurisprudence, ne puissent plus décider si les soins prodigués au patient sont dans l’intérêt de ce dernier, et que l’obligation de protection s’étende pareillement à tous les patients se trouvant « dans un état de conscience supérieur à un état minimal ».

Hilary White cite le porte-parole de la SPUC (Society for the Protection of Unborn Children) Anthony Ozimic, qui a qualifié l’idéologie présidant à cet éditorial du BMJ d’impossible à distinguer de l’utilitarisme matérialiste prônant l’élimination des inaptes par les eugénistes du début du XXe siècle, y compris les eugénistes allemands.

Elle signale également que Raanan Gillon n’est en rien un penseur marginal mais qu’il représente un courant souvent majoritaire parmi les spécialistes d’éthique médicale dans les pays occidentaux. Gillon a lui-même été le directeur éditorial du prestigieux Journal of Medical Ethics.


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25 mai, 2012

Cannes : L'“Amour” de Haneke, c'est l'euthanasie

La presse a beaucoup parlé du « bouleversant » film Amour présenté par Michael Haneke. Un Jean-Louis Trintignant vieillissant vit amoureusement aux côtés de sa femme, Emmanuelle Riva, 80 ans passés. Ils sont en parfaite osmose, partagent un même amour de la musique et une longue histoire d'amour et d'égards réciproques. Puis c'est le drame. Elle fait un AVC, devient grabataire, incontinente, démente. Admirablement, il s'occupe de sa femme, malgré l'incompréhension de leur fille.

Les critiques admirent la manière crue mais pas voyeuriste (vous avez remarqué ? Ce n'est jamais voyeuriste quand la critique aime un film !) dont Haneke ne cèle rien de son humiliation, filmant chaque geste de cette vie quotidienne où Trintignant ne cesse jamais de manifester son amour pour sa femme.

En dehors de cette complaisance de la caméra on pouvait presque s'attendre à un film magnifique.

N'était sa manière de présenter finalement la maladie comme une déchéance, l'état de l'épouse comme indigne, insupportable.

N'était son aboutissement.

Car – et bien des critiques se gardent de le dire – tout s'achève lorsque Trintignant, trop éprouvé par les souffrances de sa femme, pris d'une compassion vraie, seul capable de comprendre la volonté de cette femme démente et qui n'est plus elle-même, l'étouffe avec un coussin.

Parce qu'elle vivait comme « un légume ».

Parce que – on avait oublié de vous dire – ce geste-là, cette mise à mort, c'était ça, l'Amour. Parce que c'est un film sur l'euthanasie, ni plus, ni moins.

Après avoir remporté la Palme d'Or à Cannes en 2009, Haneke est décidément bien en piste pour l'édition 2012. Ah, s'il y avait un prix de la bien-pensance !

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20 mai, 2012

Pays-Bas : la propagande pro-euthanasie, ça marche

Le seul hôpital néerlandais possédant un service dédié à la demande d’euthanasie vient de publier ses statistiques de consultation pour 2011, faisant état d’une forte augmentation des demandes par rapport aux années précédentes. L’hôpital Albert-Schweitzer de Dordrecht a traité 75 de ces dossiers l’an dernier, contre 48 en 2010, 43 en 2009 et 47 en 2008. La plupart des demandes – 45 sur 75 – portaient sur des informations en vue d’une euthanasie à pratiquer « pas maintenant, mais plus tard », émanant de personnes qui voulaient d’ores et déjà envisager une mise à mort médicale en cas de souffrances futures.

Le service propose une rencontre avec un « consultant en euthanasie ». Ainsi, Bert van den Ende explique que son rôle consiste à informer aussi bien le patient que ses proches, à mettre le malade en contact avec un exécutant, à organiser l’euthanasie et à assurer les « soins de suite » (sic), sans se poser de questions sur l’opportunité du geste dans chaque cas donné, le but étant simplement de permettre au patient de « faire un choix bien pesé ».
Sur les 75 demandeurs, dont les deux tiers, 51 personnes étaient des patients souffrant d’un cancer, 20 autres étant atteints d’une autre maladie grave, seuls 14 ont été euthanasiés effectivement.

Pour Bert van den Ende, plusieurs raisons expliquent cela : l’absence de volonté clairement exprimée au sens de la loi ; refus du médecin traitant de reconnaître l’existence d’une souffrance sans perspective (d’amélioration) et insupportable ; le fait que le patient finit par ne pas accepter l’idée de l’euthanasie ; ou enfin parce que la mort intervient avant le passage à l’acte.

A quoi s’ajoute une dernière catégorie, celle des refus de médecins traitants qui ne veulent pas coopérer à une demande d’euthanasie en tous points conforme à la loi. Il y a de quoi s’inquiéter, selon Bert van den Ende qui aimerait voir ces médecins respecter leur « obligation professionnelle » de renvoyer leur patient vers un autre médecin qui accepte de pratiquer l’euthanasie.

La forte augmentation de la demande de consultations d’euthanasie est pour le moins un signe des temps. Les médias néerlandais en parlent de plus en plus, faisant progresser l’idée que l’euthanasie est une solution à envisager avant même que la souffrance liée à la maladie ne devienne lourde à porter, et sans mettre l’accent sur la possibilité de soulager la douleur avant toute chose.

Sur les 75 consultations menées l’an dernier à l’hôpital Albert-Schweitzer, 4 concernaient des personnes qui s’inquiétaient de savoir si elles pouvaient être euthanasiées au cas où elle deviendraient démentes.

De façon plus générale, les thèmes de la « vie achevée » et de l’euthanasie en cas de démence sont abordés de plus en plus souvent par les demandeurs : c’est là encore le reflet de campagnes médiatiques qui relaient complaisamment le battage d’associations plaidant pour un droit général à l’euthanasie pour les « fatigués de vivre », passés les 70 ans, ou qui battent la campagne néerlandaise pour tenir des réunions d’information sur l’euthanasie comme porte de sortie en cas de dégénérescence du cerveau.

On notera donc que Bert van den Ende et ses collègues s’efforcent de faire comprendre à leurs patients que l’euthanasie est légalement possible sur les personnes en voie de devenir démentes, comme le jugent de manière constante depuis plusieurs années les commissions de contrôle de l’euthanasie, et aussi sur les personnes qui ne sont pas en phase terminale d’une maladie, « contrairement à une idée reçue ».

Tuons davantage !

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08 mai, 2012

Belgique : euthanasie pour les mineurs et les déments, ça se précise

Myriam Vanlerberghe
Il aura fallu moins de quinze jours pour qu'une proposition de l'association « humaniste » belge (l'Association des libres penseurs humanistes) se traduise en proposition de loi. Elle sera présentée en ce mois de mai par deux sénatrices socialistes flamandes, Myriam Vanlerberghe et Marleen Temmerman sous la forme de deux textes de lois visant à légaliser l'euthanasie pour les mineurs d'une part, et pour les personnes en voie de devenir démentes et celles tombées dans un état d'inconscience permanent. L'initiative a été annoncée samedi dernier, à l'occasion d'un symposium organisé à Bruxelles pour marquer le dixième anniversaire de l'euthanasie en Belgique.

Plusieurs associations de libre-penseurs et de partisans de l'euthanasie entouraient à cette occasion le professeur Wim Distelmans, souvent cité sur ce blog : cet oncologue, spécialiste des soins palliatifs, est également l'un des grands promoteurs de l'euthanasie en Belgique.

Les socialistes belges ont annoncé une lutte acharnée pour obtenir l'adoption des propositions Vanlenberghe et Temmerman : ce sera, disent-ils, une « seconde révolution d'éthique ».

Il s'agit plutôt d'un lent mais inexorable glissement dans la logique de l'euthanasie légale : on vise à l'ouvrir progressivement à des enfants, des personnes privées de jugement, voire des personnes inconscientes, alors qu'au départ tout le monde assurait qu'elle était acceptable dans la mesure où elle serait pratiquée uniquement sur des personnes qui en feraient la demande en pleine possession de leurs moyens.

Bien sûr, les socialistes belges s'inspirent de l'exemple du voisin néerlandais où l'euthanasie des mineurs est autorisée avec l'accord des parents dès 12 ans et moyennant une simple consultation des parents dès 16 ans. L'euthanasie des personnes en voie de devenir démentes mais suffisamment en possession de leurs moyens est approuvée et s'étend depuis plusieurs années, tandis qu'en 2011 l'euthanasie d'une personne en phase plus avancée d'Alzheimer a été jugée conforme par l'ensemble des commissions d'évaluation.

La proposition belge relative aux mineurs propose de ne pas instaurer un âge minimum, au motif qu'il y a des enfants de 7 ou 10 ans qui sont assez « adultes » pour prendre une telle décision. L'euthanasie pourrait être pratiquée dès lors qu'il y aurait un « consensus » entre l'enfant, ses parents et l'équipe médicale. Ne seraient exclus que les enfants très jeunes qui ne sont pas en mesure de prendre des décisions en pleine connaissance de cause puisqu'il s'agit là d'une condition de l'euthanasie légale. On notera que la presse belge souligne que pour ces enfants, la question de l'administration de la fin de vie se pose autrement…

Marleen Temmerman
Pour les personnes démentes, la solution (finale) proposée par Marleen Temmerman, médecin, diffère également de la pratique néerlandaise. Elle suggère que les personnes en voie de devenir démentes puissent faire un testament de fin de vie applicable lorsqu'elles n'auraient plus cette possibilité de prendre la décision de demander la mort en pleine connaissance de cause. Et à cette fin elle propose que la durée de validité du testament de vie soit prolongée bien au-delà des cinq ans actuels.

Pour l'heure, ce sont les sénateurs wallons qui s'opposent de la manière la plus nette à la libéralisation de l'euthanasie. Le socialiste Philippe Mahoux estime ainsi qu'il est « impossible de déterminer juridiquement à quel moment une personne doit être considérée suffisamment démente pour appliquer son testament de vie antérieur ».

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21 avril, 2012

Euthanasie : en Belgique, on voudrait la rendre accessible aux handicapés mentaux

Jacinta De Roeck
Cela reste à l'état d'idée jetée dans le débat public mais c'est bien ainsi qu'ont été accomplies toutes les avancées de l'euthanasie : en Belgique, la Humanistisch Vrijzinnige Vereniging (Association des libres penseurs humanistes) vient de suggérer que les mineurs et les handicapés mentaux puissent avoir eux aussi accès à l'euthanasie. Au nom de l'égalité des droits. Sa présidente, Jacinta De Roeck, s'est exprimée en ce sens à l'occasion de la Journée du patrimoine à Anvers (on se demande bien pourquoi).

Et ce ne sont pas des paroles en l'air, puisque Mme De Roeck était précisément l'un des députés qui en 2002 avaient pris l'initiative de légaliser l'euthanasie en Belgique.

Elle a précisé qu'aucun projet législatif n'était actuellement à l'ordre du jour ni même prévisible à court terme, mais ce qui ne se fera pas pendant l'actuelle législature, estime-t-elle, devrait devenir possible lors de la prochaine. Parce que « la demande est forte ».

Une telle évolution est dans la logique des choses, estime la militante « humaniste », pour qui l'ouverture de l'euthanasie aux mineurs, qu'elle attend, amènera forcément à légaliser l'euthanasie pour les « déments », et les malades de l'intelligence qui sont souvent considérés en Belgique comme des « mineurs prolongés ». « Ces gens-là regardent aussi la télévision, ils lisent aussi les journaux et tombent aussi malades. Par leurs accompagnants dans les institutions, je me suis laissée dire que la question de l'euthanasie y surgit aussi. »


Eh oui, la propagande médiatique atteint aussi les handicapés…

Cette évolution a déjà eu partiellement lieu aux Pays-Bas où les mineurs de 12 à 15 peuvent obtenir l'euthanasie avec l'accord de leurs parents, les 16-17 ans pouvant se contenter de les consulter. L'euthanasie pour les personnes en voie de devenir démentes est également acceptée, et une première procédure sur une personne incapable de donner son consentement éclairé a été déclarée conforme à la loi l'an dernier.

La nouveauté belge consiste à vouloir franchir les étapes du voisin néerlandais mais d'y ajouter des personnes dont l'intelligence-même est affectée, et qui n'ont donc pas du tout la capacité de juger en pleine liberté et connaissance de cause. Contredisant directement la formulation actuelle de la loi belge qui exige cette capacité pour agréer une demande d'euthanasie.

Ce sera difficile, bien plus difficile que pour les mineurs et les déments, reconnaît Jacinta De Roeck. Et c'est bien pour cela que de façon consciente et organisée, elle a mis le sujet sur la table dès maintenant. « Les hommes politiques doivent être prêts à y penser, à aller écouter ce qui se dit dans les institutions, parler avec les intéressés eux-mêmes. Nous devons être prêts », a-t-elle déclaré.

On lui a bien sûr opposé l'exemple de l'époque nazie. Et elle avoue que l'affaire est délicate. « A cette époque-là on utilisait aussi le mot “euthanasie”, mais les gens qu'on tuait à cette époque-là n'étaient pas demandeurs. C'est une grande différence. »

Au XXIe siècle, on saura bien les persuader qu'ils ont envie de mourir !



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05 janvier, 2012

Pays-Bas : un sociologue dénonce le lien médiatique entre euthanasie et démence

Vers le site de Hugo van der Wedden
Voilà une interview (dans la revue nursing.nl) qui devrait même retenir l'attention des pro-mort : elle a été donnée à une radio de gauche néerlandaise, Vara, par Hugo van der Wedden, un sociologue de la médecine qui se dit libéral et favorable au droit de choisir l'euthanasie, y compris pour les personnes en voie de devenir démentes. Il note une augmentation rapide des euthanasies dans ce cadre (on passe de 3 en 2006 à 21 en 2010) et ne voit pas de raison pour qu'elle se poursuive sur un rythme soutenu. Pourquoi ? Il pointe plusieurs raisons, mais en dénonce deux avec plus de vigueur : le fait que les Pays-Bas, en tant que société, rejette les déments qui craignent davantage la situation où il se trouveront que d'éventuelles souffrances, et la propension des médias à toujours évoquer ensemble démence et euthanasie. Comme s'il n'y avait pas d'autre perspective.

« Il faut d'abord en finir avec la crise des soins », affirme Hugo van der Wedden. La plupart des personnes qui demandent l'euthanasie alors qu'elles sont dans les premières phases de la démence – Parkinson, Alzheimer… – ont des proches dans leur entourage qui sont mortes dans des institutions et dont elles ont vu l'état se dégrader jusqu'à les placer dans des conditions « indignes » (comme si la maladie, la souffrance, la dégradation physique rendait l'homme indigne…). Elles ne veulent pas vivre le même scénario. Elles ne veulent pas « devenir des plantes de serre ».

Il faut distinguer ici plusieurs cas.

• Premièrement, celui des personnes devenant démentes qui demandent et obtiennent l'euthanasie : à ce stade, on en dénombre quelques dizaines. Elles sont mises à mort alors qu'elles sont encore en mesure de prendre une décision en pleine conscience. Beaucoup de médecins hésitent à accéder à ces demandes puisqu'il ne semble pas que l'acte d'euthanasie soit ici en conformité avec la loi, qui exige une décision prise alors que le patient est capable d'affirmer sa volonté, et des souffrances intolérables et sans perspective d'amélioration. Mais, note van der Wedden, alors que les médecins sont généralement très réticents devant ces demandes, le fait que les commissions régionales de contrôle des euthanasies aient systématiquement approuvé a posteriori les médecins qui ont franchi le pas les encourage :

« Les médecins ont vu désormais plusieurs fois que tout s'est bien passé, que les commissions de contrôle  étaient d'accord et qu'il ne s'est pas passé de choses bizarres. Ils se sentent assez en sécurité pour accéder à la demande d'euthanasie. En outre le sujet a suscité beaucoup d'attention, par exemple à travers la mort de Hugo Claus », note le sociologue, qui prévoit du coup une forte augmentation de ce type d'euthanasies.

• Puis il y a le cas des déments qui ne sont déjà plus en mesure d'exprimer leur volonté éclairée. Un verrou a sauté en novembre dernier (voir ici sur ce blog) lorsqu'il a été rendu public qu'une femme qui avait fait un « testament de vie » exprimant sa volonté de mourir lorsque son état aurait atteint un certain niveau de gravité avait été euthanasiée. Sans préjuger de l'existence d'euthanasies « clandestines » qui peuvent avoir lieu dans ce cadre, le pas qui a été franchi en cette occurrence est l'approbation par les cinq commissions régionales – toutes consultées en raison du caractère délicat de l'affaire – qui ont toutes approuvé l'euthanasie.

• La troisième catégorie est constituée par ceux qui ont fait un testament de vie et dont la demande d'euthanasie n'a pas été honorée en raison de leur incapacité de prendre une décision : van der Wedde note que quelque 2.000 personnes démentes meurent de mort naturelle tous les ans dans les établissements de soins alors qu'elles avaient, comme la personne citée ci-dessus, clairement exprimé leur volonté de mourir.

Pour elles aussi, l'évolution de la situation va signifier de nouveaux passages à l'acte, alors que jusqu'à présent ce sont essentiellement les personnes en phase terminale de cancer qui sont euthanasiées dans le cadre de la loi.

Et là, il y a du potentiel : quelque 100.000 testaments de vie sont actuellement déposés, notamment à la suite de campagnes publiques de la NVVE (Association néerlandaise pour une fin de vie volontaire), signale le sociologue. Qui se dit de plus en plus « contrarié » par l'argumentation en faveur de l'euthanasie des personnes démentes.

« Les cancéreux en phase terminale demandent l'euthanasie en raison de plaintes réelles relatives à la douleur, à l'oppression et la nausée, mais beaucoup de personnes en début de démence ne veulent pas être mises à l'écart, transformées en plante sous serre ou atterrir dans une institution ou personne ne prêtera attention à elles. Ainsi une personne en voie de démence ne recherche pas l'euthanasie en raison de choses dont elle a à se plaindre, mais d'une situation vers laquelle elle est poussée par la société. Apparemment cela devient une raison de plus en plus fréquente de quitter la vie. Evidemment je comprends bien ces raisons, mais je pense plutôt : regardons la manière dont nous nous comportons avec les personnes qui deviennent démentes, pour voir ce que nous pouvons changer. Par exemple, en disant au client : “Vous pouvez quitter la vie, mais nous pouvons également bien prendre soin de vous.” »


C'est la « honte » qui gouvernerait ces demandes d'euthanasies, selon Hugo van der Wedden : honte de se voir diminué, d'oublier ce que l'on savait, de ne plus avoir le contrôle de sa vie. Le sociologue plaide pour une levée du tabou sur les maladies comme Alzheimer perçues comme infamantes dans les très « tolérants » Pays-Bas, au point que ceux qui en souffrent ont tendance à se couper de leurs amis et de leur vie sociale alors même que celle-ci pourrait encore être riche. Il plaide pour une campagne de sensibilisation publique.


Hugo van der Wedden souligne aussi que d'ici à 30 ans, le nombre de personnes démentes au Pays-Bas aura doublé, tandis que le nombre potentiel de soignants aura diminué de moitié…  Alors que leur nombre est déjà « insuffisant » :

« Le problème va prendre des proportions envahissantes. Nous n'y pensons pas vraiment. Personne, dans le monde politique, ne dit que notre société va arriver dans une impasse d'ici à 40 ans en raison du problème du vieillissement, personne n'en parle. En revanche nous parlons continuellement d'euthanasie. Quand on évoque la démence dans les médias, on parle en fait toujours d'euthanasie et du désir d'euthanasie. »


Quelle solution proposer, alors, à l'heure où l'euthanasie apparaît comme la solution facile à ce casse-tête dont, selon lui, personne ne prend publiquement la mesure ? Il propose de mettre en place une sorte de service civique national des jeunes dans les institutions accueillant des personnes démentes pour valoriser le travail auprès d'elles – aujourd'hui, ce sont des boulots mal payés pour des gens souvent mal formés, explique-t-il. Pour alléger le travail des soignants, et susciter des vocations.

Mais comme il n'invoque aucune raison morale de respecter et de chérir la vie des personnes âgées et malades, je doute que son argument puisse avoir beaucoup de poids.

Les néerlandophones trouveront son interview ici.

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09 novembre, 2011

Pays-Bas : première euthanasie sur une patiente profondément démente

C'est un verrou qui saute.

Pour la première fois aux Pays-Bas, une femme incapable d'exprimer librement sa volonté du fait de son niveau de démence a été euthanasiée, et cet acte a été jugé conforme à la loi d'euthanasie par la commission chargée du suivi des euthanasies. Il s'agit d'une étape majeure et d'une aggravation de l'interprétation de la loi voulue par les lobbies de la « mort choisie », puisque dans cette affaire on a tenu compte non d'une demande actuelle d'euthanasie, mais d'un désir exprimé alors que la personne était encore assez lucide pour le faire.

La femme en question, âgée de 64 ans, a été mise à mort en mars dernier. Elle avait beaucoup souffert tant qu'elle était consciente de la progression de sa démence et avait répété à son médecin de famille, avec qui elle avait un rapport de grande confiance, qu'elle aimerait mieux mourir que de devoir être placée dans une maison de soins, de perdre son indépendance et de ne plus reconnaître ses enfants.

Elle avait fait un « testament de vie » écrit dans lequel elle exprimait clairement son désir d'être euthanasiée en cas de progression de la maladie. Son mari et ses enfants étaient d'accord avec cette demande.

Au cours des derniers mois de sa vie, la patiente ne se souvenait guère de ses motivations et n'était nullement en état de prendre une décision libre et éclairée, même si elle indiquait vouloir mourir. Son médecin soignant, ainsi que plusieurs collègues qu'il avait consultés pour l'aider dans l'évaluation de la situation, ont estimé qu'elle souffrait beaucoup, puisqu'elle était dans un état de confusion, souvent agressive, pleurant beaucoup. Un médecin spécialisé dans ces affaires estima qu'elle souffrait de manière insupportable mais qu'il ne fallait pas accéder à une demande dont il était impossible de juger si elle était « libre et bien pesée ». Le deuxième médecin « SCEN » – organisme regroupant des médecins spécialistes de la demande d'euthanasie – jugea au contraire que l'euthanasie était possible malgré cela. Et l'on passa à l'acte.

Vu le caractère très sensible de l'affaire – qui risque d'ouvrir les vannes à la possibilité d'euthanasier de plus en plus facilement des personnes incapables d'exprimer leur propre volonté, et, accessoirement, de trouver un début de solution (mais une solution finale) au problème du nombre de vieillards déments qui s'accroît – les cinq commissions régionales chargées de vérifier la conformité de l'euthanasie avec la loi ont été consultées. En août dernier, l'euthanasie fut jugée conforme, révèle De Volkskrant.

La commission a estimé que les nombreuses conversations de la patiente avec son médecin avaient permis à celui-ci de se construire une très bonne image de ce qu'elle considérait comme une souffrance insupportable.

Ce qui revient à mettre la crainte de malheurs futurs et l'image que l'on s'en fait au niveau d'une expérience vécue, ce qui, chez la plupart d'entre nous, ne relève pas du tout de la même appréciation.

Certes la patiente continuait d'exprimer, d'une certaine façon, son désir de mourir. Mais quelle était la part d'automatisme ?

Le problème est bien d'avoir absolutisé la volonté librement exprimée – en inventant un droit du patient sur sa propre mort dans certaines circonstances – pour aboutir au bout du compte à l'élimination du critère de la liberté, et par conséquent à la disparition du critère-même de la volonté.

De multiples ateliers et conférences visent actuellement aux Pays-Bas les personnes de plus de 50 ans pour les « sensibiliser » à la question de la démence où ils risquent de tomber et pour créer un mouvement de demande d'euthanasie préalable.

Parallèlement, comme je l'ai souligné depuis plusieurs années sur ce blog, un nombre croissant d'euthanasies sont pratiquées sur des personnes en voie de devenir démentes, et encore assez lucides pour demander cette mise à mort, pour éviter que la perte de volonté liée à l'évolution de leur état ne les prive un jour de cette « solution ».

On en est arrivé à 21 de ces cas l'an dernier (voir ici sur ce blog), et selon le Volkskrant, ces chiffres devraient augmenter fortement dans un avenir proche, d'autant que le nombre de cas de démence devrait atteindre le demi-million en 2050…

Parallèlement, avec le blanc-seing donné par la commission d'évaluation, les médecins auront également de moins en moins de scrupules à supprimer les personnes en état de démence avancée.

En attendant la prochaine étape : la définition de cet état de démence avancée comme provoquant une souffrance insupportable qui justifierait l'euthanasie même en l'absence de toute demande antérieure.

On n'y est pas encore ? Sans doute. Mais il y a cinq ans, qui aurait cru à l'imminence des évolutions actuelles ?

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07 novembre, 2011

Euthanasie : des Belges en veulent davantage

Treize personnalités en vue – universitaires, soignants et médecins côtoyant libre-penseurs et promoteurs de l'euthanasie – ont publié une lettre ouverte adressée au formateur et à tous les négociateurs chargés de mettre en place le nouveau gouvernement belge, Elio di Rupo en tête pour demander une révision de la loi en vue de rendre l'euthanasie plus largement accessible. Il est « urgent », assurent-ils, d'étendre ce « droit » posé en 2002 aux déments, aux mineurs capables d'exprimer leur volonté, à ceux qui souffrent de tumeurs cérébrales avancées. Ils demandent au « formateur » de prendre l'engagement de laisser un tel projet passer la barre des commissions parlementaires, ce qui s'est avéré impossible jusqu'à présent.

Parmi les signataires, on trouve par exemple Wim Distelmans, qui occupe la chaire « Fin de vie digne » de l'Université libre de Belgique, Marc van Hoey, médecin généraliste et vice-président de « Droit à une mort digne », un psychiatre, une infirmière et d'autres membres de LEIF (Forum d'information sur la fin de vie), d'autres professeurs d'université et des membres d'associations « humanistes ».

Cela limite bien sûr la portée de l'initiative : elle n'émane pas d'un parti majoritaire mais de groupuscules activistes. On aurait tort cependant de la balayer d'un revers de main : ce sont de telles pressions du lobby euthanasique qui ont abouti aux premières législations autorisant la mise à mort des faibles, des vieux et des mourants. A noter aussi, la proximité de leurs demandes avec celles qui sont présentées actuellement aux Pays-Bas, où l'on procède déjà à la mise à mort de personnes en voie de devenir démentes.

Les signataires demandent un « débat public », mais en soulignant que la première loi d'euthanasie avait déjà été portée par une « large majorité » de Belges. Comme les référendums à sens unique…

Florilège :

• « Une déclaration de volonté d'euthanasie qui doit être renouvelée tous les cinq ans n'est plus soutenable. D'autant que, tout comme tout autre “testament”, cette déclaration peut être à tout moment modifiée par le signataire ou déclarée nulle. Il nous semble donc inutile de poser une limite dans le temps. »

• « Les patients vieux et très malades, encore plus que les autres, ont besoin d'une “obligation de renvoi” (vers un médecin non objecteur), qui fait d'ailleurs partie des bonnes pratiques définies par l'Ordre des médecins auxquelles chaque médecin est déontologiquement soumis. »

• « Les soignants qui assistent et informent lors de l'établissement d'une déclaration de volonté n'arrivent plus à expliquer que cette déclaration ne vaut qu'en cas d'“inconscience irréversible”, tel un coma. Un sondage (…) montre que plus de 80 % des interrogés souhaitent une extension de la loi aux “incapacités acquises d'expression de la volonté” (comme elles existent en cas de tumeurs cérébrales avancées et de démence liée à Alzheimer. »

• « L'expérience prouve qu'un mineur, au cours d'une maladie qui s'éternise, peut avoir la maturité de demander l'euthanasie de façon très bien pesée » : il s'agit de supprimer toute limite d'âge.

Il est intéressant de souligner que les signataires demandent un suivi public plus serré des « sédations palliatives », qui n'entrent pas de le champ de la loi d'euthanasie actuelle et permettent aux médecins de prendre des décisions « par dessus la tête » des patients ou de leur famille. A l'inverse, les signataires regrettent que les décisions de stopper un traitement (y compris l'administration de nourriture) sont souvent interprétées comme des agressions ou des meurtres par le ministère public. Il s'agirait donc de faire enregistrer toutes ces décisions de la même façon que l'euthanasie.

Clarification (la sédation palliative peut être une forme d'euthanasie) ou brouillage de pistes ? La question est ouverte.

Mais on retiendra les statistiques invoquées par la lettre :

« Une enquête récente montre qu'environ la moitié de tous les décès en Belgique est survient à la suite d'une des décisions précitées : 50.000 sur 100.000 ! »

Ou plus précisément, sur 100.000 décès : 1.900 euthanasies, 19.000 sédations palliatives, et 30.000 arrêts  de traitements devenus inutiles considérés comme « acharnement thérapeutique », avec toutes les ambiguïtés qui peuvent s'abriter derrière cette notion juste.

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20 octobre, 2011

Pays-Bas : un prix pour la promotrice de l'euthanasie

Els Borst, principale promotrice de la loi d'euthanasie aux Pays-Bas alors qu'elle était ministre de la Santé en 2001, vient de recevoir le prix « Paul van Eerde », doté de 5.000 euros, dans le cadre de l'association néerlandaise pour la fin de vie volontaire (NVVE), qui milite pour le droit à l'euthanasie pour les « fatigués de vivre ».

L'ancien ministre voit récompenser ainsi ses prises de position lors du débat sur la loi d'euthanasie : elle avait avancé que la souffrance liée à la conscience de devenir dément devait constituer un motif d'accession à la demande d'euthanasie. Le jury a voulu ainsi saluer sa « démarche nuancée » qui a permis de mettre ce sujet sensible sur le tapis : « Elle est à l'origine du développement d'une ouverture sociétale et politique par rapport à cette problématique difficile et elle a obtenu l'adhésion de la majorité de la Chambre. Bien que l'euthanasie sur les personnes aux premiers stade soit devenue légale depuis lors, peu de médecins sont prêts à fournir l'aide à mourir aux personnes qui la demandent dans cette situation », ont-ils jugé.

Question pour le moins disputée. Mais en lui accordant le prix Paul van Eerde, le jury a voulu saluer la manière dont Els Borst continue de se mobiliser pour trouver une solution à cette problématique.

Qui est Paul van Eerde ? Il était chimiste, et avait fait l'objet d'un diagnostic de démence. Il ne voulait pas subir la maladie jusqu'à son terme et s'était arrangé pour obtenir des médicaments létaux qu'il a absorbés, « en accord avec sa famille », avant le moment où il pensait devoir sombrer dans la démence profonde. Son histoire a fait l'objet d'un documentaire télévisé.

Le tout premier prix Paul van Eerde a été attribué l'an dernier à sa propre famille. Celle-ci en a offert le montant au centre Alzheimer universitaire d'Amsterdam, qui développe un portail web sur la maladie comprenant une section « euthanasie en cas de démence ».

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07 octobre, 2011

Belgique : et maintenant, l'euthanasie pour les « fatigués de vivre »

L'idée est en train de s'installer aux Pays-Bas, la Belgique suit. Il faudrait – selon le Pr Herman Nys, modifier l'application de la loi d'euthanasie belge afin de la rendre applicable en certains cas aux personnes très âgées qui sont simplement « fatiguées de vivre ».

Il a fait cette déclaration lors d'une journée d'études sur l'euthanasie… à l'université catholique de Louvain, où il dirige le Centre du droit et de l'éthique biomédicale.

Il s'agit donc d'en finir avec la condition de l'existence d'une affection grave et inguérissable résultant de la maladie ou d'un accident pour accorder l'euthanasie. « Associée à une problématique médicale liée aux ennuis propres à la vieillesse, qui en soi peuvent ne pas être inguérissables, la fatigue de vivre ou la souffrance de vivre chez les personnes très âgées, s'exprimant à travers des problèmes existentiels comme la solitude, la peur, etc., peut selon moi être suffisante, comme aux Pays-Bas, pour tomber dans le champ de la loi existante. »


Ce serait donc, à travers une interprétation plus souple des conditions posées par la loi, la manière de rendre toujours davantage d'euthanasies possibles.

Sans surprise, et imitant toujours le modèle néerlandais, Nys propose de réfléchir à une solution pour les patients en état de profonde démence qui ont  par le passé fait état de leur désir d'être euthanasiés dans certaines circonstances au cas où ils deviendraient incapables d'exprimer leur volonté.

A l'heure actuelle la loi belge autorise déjà la mise à mort du patient s'il a perdu la conscience « de manière irréversible » – ce qui n'est pas le cas des personnes souffrant de démence profonde ou d'une grave hémorragie cérébrale. Mais Nys plaide quand même pour des définitions précises, à l'heure où certains voudraient retenir des choses vagues comme « le fait de ne plus reconnaître ses enfants ou son environnement ».

A euthanasieur, euthanasieur et demi !

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Le vote solennel de la loi sur l’aide à mourir, dans l’oubli de l’essentiel

La loi sur l’aide à mourir sera solennellement votée mardi, dans l’oubli de l’essentiel   A deux jours de l’adoption solennelle de la loi su...