Pays-Bas : la ministre de la Santé au secours de l'euthanasie des déments

La campagne d'agitation néerlandaise pour l'euthanasie des déments a abouti à une initiative parlementaire et ministérielle. Sur la demande de la commission permanente de la Santé publique, du Bien-être et des Sports, le ministre compétent vient d'adresser une lettre à la Deuxième Chambre pour exposer les données de la question et faire des propositions. Edith Schippers veut renforcer le dialogue entre médecins et patients et mettre en place des procédures permettant aux personnes déjà démentes de « bénéficier » d'une mise à mort demandée alors qu'elles étaient encore en état d'exprimer leur volonté, fût-ce de manière parcimonieuse…

La lettre, adressée au président de la Deuxième Chambre des états-généraux et datée du 6 mars, se réfère au récent rapport de l'association des médecins néerlandais KNMG qui exprimé leur refus général de pratiquer l'euthanasie sur des personnes déjà démentes, faute de savoir si au moment de l'acte ces patients souffrent réellement de manière intolérable.

« Porter un jugement sur une demande d'euthanasie ou d'aide au suicide émanant d'un patient en voie de devenir dément exige du médecin de faire une évaluation très complexe. Le processus de la démence, où la capacité d'exprimer la volonté et l'expérience de la souffrance changent au cours de la maladie, fait que l'évaluation des critères de minutie n'est pas simple. Il se peut cependant que, compte tenu des circonstances spécifiques d'un cas particulier, l'on puisse donner suite à une demande d'euthanasie concernant un patient dément. C'est ce qui ressort à la fois des avis des commissions régionales d'évaluations des euthanasies (RTE) que de l'évaluation de la loi sur l'euthanasie et du point de vue exprimé par la KNMG, Le rôle du médecin dans la fin de vie choisie. On y met l'accent sur le fait que les médecins, compte tenu de la complexité du sujet, doivent agir avec une très grande réserve et de manière particulièrement prudente. Cette prudence spéciale peut par exemple s'exprimer par la consultation de spécialistes supplémentaires de la matière considérée. 

Les cas présentés ces dernières années aux RTE montrent que les médecins confrontés à une demande d'euthanasie dans le cadre d'une démence (commençante) ont effectivement agi avec une prudence renforcée. En vue d'évaluer le caractère insupportable de la souffrance expérimentée par le patient ainsi que le degré de réflexion qui a conduit à sa demande d'euthanasie, le médecin devra avoir une image correcte de la personne, de ses opinions et des désirs qu'il a exprimés précédemment. Pour cela l'avis d'un spécialiste compétent et indépendant, comme un gérontologue, peut constituer une information complémentaire par rapport à l'avis donné par un consultant SCEN [médecin spécialisé dans l'évaluation des demandes d'euthanasie] indépendant. Les contributions des membres de la famille du patient peuvent apporter au médecin un éclairage supplémentaire sur l'image que celui-ci devra former à propos du patient et de sa demande. Les RTE ont signalé dans leur dernier rapport annuel qu'il ressort des cas signalés que les patients décrits atteints d'un début de démence souffraient de manière insupportable du fait de la dégradation déjà accomplie de leur personnalité, de leurs fonctions et de leurs aptitudes. La souffrance étant alors renforcée par la conscience encore présente du fait que ce processus ne pourrait que s'aggraver pour conduire à une dépendance fondamentale et une perte totale de soi. La peur de la souffrance future fait dès lors partie de la pression de la souffrance actuelle ressentie. Dans une évaluation individuelle le médecin peut alors arriver à la conclusion que la situation correspondant aux critères de minutie légaux. »

Le texte se poursuit avec plusieurs paragraphes sur les « testaments de vie », dont les médecins néerlandais ont fait savoir qu'ils ne les prennent pas en compte dans le cas des personnes devenues démentes. A quoi sert-il alors ? A confirmer, renforcer, éventuellement valider une demande orale, répond la ministre, même si la demande orale suffit.

Mais elle poursuit :

« Un testament de vie écrit peut cependant aussi remplacer la demande orale, ainsi qu'il appert de l'article 2, paragraphe 2 de la loi sur l'euthanasie. Celui-ci dispose que dans le cas où un patient n'est plus en mesure d'exprimer sa volonté, mais qu'avant de se trouver dans cette situation, alors qu'il était dans un état où l'on estime qu'il était en mesure d'avoir une appréciation raisonnable de ses propres intérêts, il avait établi un testament de vie écrit comprenant une demande de fin de vie, le médecin peut accéder à cette demande. Cet article peut être appliqué par exemple lorsqu'un patient ayant exprimé une demande d'euthanasie est devenu entre-temps incapable d'exprimer sa volonté. Pour pouvoir déterminer, dans le cas d'un patient présentant une telle problématique, s'il est question d'une demande faite de manière libre et bien considérée, un testament de vie écrit est essentiel. Outre cela le médecin peut conforter sa conviction si auparavant il y a eu une démarche conjointe, répétée et détaillée – alors que le patient était encore en état d'exprimer sa volonté – autour de cette déclaration et que le patient l'a régulièrement actualisée et signée. 

Il est important de noter que le testament de vie ne donne aucune certitude sur la mise en œuvre effective de la demande. En effet, dans tous les cas de fin de vie à la demande, le médecin doit avoir la conviction dans une situation donnée qu'il se situe dans le cadre des critères de minutie définis par la loi d'euthanasie. Et il faudra en juger dans chaque cas d'espèce si c'est le cas. »

Ainsi Mme Schippers balaie-t-elle en quelques lignes les réticences de médecins pour s'approcher davantage, sinon totalement, de ce qui est revendiqué par la NVVE (association nationale pour la fin de vie choisie) : la possibilité d'organiser par avance son euthanasie en cas de démence ou d'incapacité. Le but est bien de faire entrer cela dans les mœurs, à petits pas.

La ministre encourage également les médecins à soulever le sujet de l'euthanasie avec leurs patients, en s'obligeant le cas échéant à faire savoir qu'ils ne la pratiquent pas pour des raisons de principe ou d'autres raisons, afin que le patient puisse s'adresser alors qu'il est encore temps à un médecin plus coopératif.

Aussi Mme Schippers espère-t-elle qu'on fera largement usage d'un dépliant de la KNMG sur ces conversations autour de l'euthanasie, dont il existe une version pour le médecin, une autre pour les patients.

« Je considère comme allant dans le bon sens le fait que l'on stimule ces conversations sur la fin de vie (qui s'approche). En parlant ensemble de la fin de vie les désirs et les attentes sont mieux définis. C'est dans l'intérêt de chaque personne qui – de manière professionnelle ou personnelle – est impliqué dans cette problématique complexe et sensible. »

Bref, en parler, en parler vite pour permettre soit l'euthanasie pendant la phase de démence où le patient est encore en état de choisir librement et d'exprimer sa volonté, soit pour faciliter l'éventuel accès à l'euthanasie en dehors de cet état de conscience, et dans tous les cas assurer la présence d'un médecin complaisant. Mme Schippers entend par ailleurs rencontrer Els Borst, la ministre qui avait porté le projet de légalisation de l'euthanasie : celle-ci a exprimé sa « déception » devant les réticences du KNMG par rapport aux directives anticipées. Après avoir également parlé avec les médecins, elle viendra soutenir son point de vue devant la Deuxième Chambre.

C'est la version en blouse blanche de « secouons le cocotier » ou je n'y connais rien…

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