Euthanasie : écouter celui qui souffre vraiment… (I)

MercatorNet nous fait découvrir la lettre d'un professeur de bioéthique australien au Premier ministre australien Mike Rann, publié par un blog du Herald Sun de Melbourne. Nicholas Tonti-Filippini est mourant, et il souffre. Mais il veut utiliser sa dernière énergie pour contrer le projet de légalisation de l'euthanasie en Australie, actuellement en discussion. Et ce qu'il écrit pour son pays vaut assurément pour tous les autres. Ci-dessous, la première partie de ma traduction.

Cher Premier ministre,

Je vous écris cette lettre en mon nom seulement, et non pas au nom de mon institut, ou d'un quelconque comité gouvernemental où je suis impliqué, ou d'une quelconque organisation. J'écris parce que ce qui se décidera à ce propos en Australie du Sud affectera tous les Australiens, particulièrement ceux qui, comme moi, entrent dans le cadre du projet de loi.

Ce qui importe dans cette affaire, c'est que je suis confrontée à ma propre maladie terminale (une combinaison de défaillance rénale, de maladie cardiaque ischémique avancée et de maladie rheumatoïde auto-immune) ; je suis dépendant de l'hémodialyse et des soins palliatifs. J'ai subi 15 procédures d'angioplastie et le placement de 8 endoprothèses dans une tentative de recouvrer un peu de circulation sanguine après l'échec d'un pontage coronarien. Tentative qui s'est soldée par un échec puisqu'il était impossible d'avoir accès à l'artère affectée. La maladie rheumatoïde provoque une pleuropéricardite chronique. Je ne mentionne tout cela que pour établir le fait que je ne suis étranger ni à la souffrance, ni au handicap, et suis bien averti des limites des soins palliatifs. Il est particulièrement difficile de contrôler la douleur chronique car l'efficacité de la plupart des anti-douleurs n'est que d'une durée limitée, étant donné l'évolution de la tolérance thérapeutique. J'ai atteint les limites de ce que les soins palliatifs peuvent  offrir.

Je ne puis m'exprimer au nom de toutes les personnes qui souffrent de la maladie et du handicap, mais je crois pouvoir parler de manière plus crédible de la souffrance, de la maladie et du handicap que ceux qui se font les avocats de l'euthanasie en présentant un point de vue idéologique sur la souffrance et le handicap. Faire face à la maladie et au handicap exige du courage, et nous n'avons pas du besoin que ces promoteurs de l'euthanasie nous expliquent que nous manquons à ce point de dignité et que nous avons une si piètre qualité de vie que nos vies ne valent pas d'être vécues.

Sur le plan professionnel, j'ai été impliqué dans des questions liées au soin des malades en phase terminale pendant de longues années, ayant été le premier spécialiste d'éthique dans un hôpital australien, il y a 28 ans, à l'hôpital Saint-Vincent de Melbourne, où j'ai également été directeur de la Bioéthique pendant une période de huit ans.

Depuis lors j'ai été consulteur éthique en tant que praticien privé et j'ai enseigné l'éthique au sein des facultés médicales de l'Université de Melbourne et à Monash University, avant de prendre ma situation actuelle au John Paul II Institute. Cet Institut est associé à l'Université du Latran à Rome et il est agréé au registre de l'Education supérieure en Australie, proposant des cours spécialisés aux diplômés supérieurs, en bioéthique et en études théologiques sur le mariage et la famille.

Il importe aussi que j'aie récemment présidé un comité de travail du Conseil de la Santé publique et de la recherche médicale, pour préparer les directives de soins pour les personnes qui ne répondent plus aux stimuli qui sont dans un état de réaction minimale, et j'ai reçu à cette occasion de multiples avis du public sur ce sujet. Ce sujet est étroitement lié à celui sur lequel vous avez lancé une enquête. La force des avis soumis par des personnes qui prennent quotidiennement soin des Australiens les plus dépendants, les plus nécessiteuses, était de l'ordre de la déferlante et je vous recommande hautement de les lire sur le site du comité de travail (NHMRC), ou au moins de lire les directives éthiques du Conseil à propos du soin des personnes qui ne répondent pas ou peu aux stimuli (2008). Il est important de noter que ces directives  fournissent une analyse soigneuse de la manière dont on peut prendre les décisions à propos des soins, afin de préserver le respect de la dignité et de la valeur des personnes qui sont si profondément affectées, et de fournir des soins aux familles et à tous les autres qui s'occupent de ces personnes.

J'ai été longuement associé à un service de soins palliatifs à domicile dans la zone est de Melbourne. J'aimerais faire enregistrer mon propre point de vue au terme duquel il ne serait d'aucun bénéfice pour les Sud-Australiens gravement malades, particulièrement ceux qui sont en phase terminale et souffrent sans espoir de solution, que la loi sur l'euthanasie volontaire. La situation légale actuelle en Australie du Sud, quoique imparfaite, offre une forme de protection contre le fait de considérer les malades en phase terminale comme une charge. En tant que malade chronique, je sais très bien ce que signifie se sentir à charge d'autrui, aussi bien la famille que la société, combien la maladie et le handicap peuvent vous isoler, et combien il est difficile de garder espoir dans une situation de maladie, de handicap ou de douleur sévère – spécialement lorsqu'il s'agit de douleur chronique.

Pendant plusieurs années, jusqu'au moment où j'ai protesté, je recevais de mon assurance maladie une lettre m'expliquant combien il en coûtait au fonds de maintenir mes soins de santé. Je redoutais de recevoir cette lettre, et le raisonnement psychologique qui semblait l'avoir motivée. Chaque année, on me rappelait combien je représente une charge pour ma communauté. La crainte d'être à charge constitue un risque majeur pour la survie de ceux qui sont malades chroniques. Si l'euthanasie était légale, ce sentiment d'être à charge serait encore bien augmenté car il y aurait une pression morale encore plus forte pour lâcher prise par rapport à une vie pesante. Les personnes gravement malades n'ont pas besoin d'euthanasie. Nous avons besoin de meilleurs soins palliatifs qui régulent les symptômes et permettent de maximiser notre fonctionnement, particulièrement lorsque nous nous approchons de la mort. Plutôt que d'aider à mourir, la cause de la dignité serait mieux aidée si l'on faisait davantage pour aider les gens à vivre plus pleinement le processus mortel.

La proposition de rendre possible à une personne en phase terminale qui souffre de demander et d'obtenir qu'un médecin lui fournisse une assistance pour mourir, rend moins probable que des efforts suffisants soient entrepris pour fournir une meilleure assistance palliative. L'euthanasie légalisée donnerait à ceux qui financent et fournissent les soins palliatifs une excuse politique à ce propos.

En Australie, on fait trop peu pour rendre les soins palliatifs suffisants accessibles à ceux qui en ont besoin :

• Les conditions actuelles pour en bénéficier excluent généralement ceux qui ont une douleur chronique et sont souvent limitées à ceux qui sont en phase terminale de cancer, avec une espérance de vie estimée à moins de huit semaines ;
• Les subventions pharmaceutiques pour les anti-douleurs les plus efficaces sont souvent réservées aux malades du cancer ;
• Les personnes vivant en dehors des grandes villes ont peu accès aux centres de soins palliatifs ;
• Peu de médecins ont été suffisamment formés aux soins palliatifs.
• Les services de soins palliatifs existants souffrent d'une insuffisance chronique de financement et se battent pour fournir la gamme complexe de services nécessaires pour aider une personne à vivre avec la douleur et le handicap.
• La plupart des cliniques de la douleur sont débordées et ont de longues listes d'attente. Pour les personnes que l'on laisse avec leur douleur, une telle attente est déraisonnable.

La recherche médicale dans ce domaine indique que le désir d'euthanasie n'est pas limitée aux inquiétudes physiques ou psycho-sociales relatives à la maladie en phase avancée, mais comprend des désirs existentiels cachés de liens, de soins et de respect, tels qu'ils sont compris dans le cadre de l'expérience vécue de la personne. Les demandes d'euthanasie ne peuvent pas être accueillies telles qu'elles paraissent, mais exigent une exploration de fond pour atteindre leur signification cachée, afin de s'assurer que les besoins du patients sont correctement pris en compte. En Australie, ce qui est nécessaire n'est souvent pas accessible, ou pas accessible à temps. Il est inquiétant de noter que dans l'Etat américain de l'Oregon, en 2009, pas un seul des patients qui ont été légalement tués à leur propre demande n'a été soumis à une évaluation psychiatrique ou psychologique formelle. Il est également inquiétant de constater que les deux tiers des personnes légalement tuées dans le cadre de lois d'euthanasie, dans les juridictions qui l'autorisent, sont des femmes.

Si l'euthanasie devient une option légitime dans un cadre déterminé, comme cela a été le cas dans le Northern Territory pendant une courte période, et comme on le propose désormais en Australie du Sud, alors la vie des malades chroniques deviendrait dépendante du fait de maintenir un désir de continuer de vivre alors même qu'on serait classifié comme étant à charge pour les autre. Leur statut protégé en tant que membres de la communauté Sud-australienne et Australienne dépendrait de cette contingence. L'adoption de la loi impliquerait que la communauté considère que notre survivance dépend du fait que nous ne succombons pas aux effets de la douleur et de la souffrance, dépend du fait que nous ne perdions pas espoir.

Je demande simplement que le comité décide en faveur du statu quo à cet égard. Nous avons besoin de protection et d'encouragement de la part de la communauté, nous n'avons pas besoin de cette forme de discrimination. Loin de protéger la dignité de ceux qui sont gravement malades et qui souffrent, la loi porterait atteinte à la dignité en minant notre sens de notre valeur individuelle, en tant que personne, quels que soient notre souffrance et notre handicap.

Il est à noter, aussi, que sur les sept morts qui ont eu lieu aux termes de la loi sur des Droits des malades en fin de vie du Northern Territory, qui autorisait l'euthanasie, quatre n'étaient en fait pas en conformité avec les critères. La loi n'offrait à l'évidence pas de sécurité et j'avancerai qu'une législation autorisant l'euthanasie ne pourrait jamais offrir de sécurité à ceux d'entre nous qui souffrons de maladies chroniques graves, car l'essence de telles lois est de rendre le respect de nos vies dépendant de la force de notre volonté de survivre. Une telle législation dépend du fait que chacun de nous qui sommes gravement malades et qui souffrons, ne perdions pas espoir. Si l'euthanasie est légale, alors la question de savoir si nos vies représentent une charge trop lourde ne sera pas seulement sans nos esprits, mais dans les esprits des professionnels de santé et des membres de nos familles dont le soutien et l'encouragement nous est nécessaire pour continuer. La simple existence de cette option affectera les attitudes à l'égard des soins qui nous sont nécessaires, et donc notre propre volonté de continuer.

Ce désir de vivre est souvent ténu face à la souffrance et face à la charge que notre maladie impose aux autres, à nos familles et à la communauté en général. Vous ne nous obtiendriez rien de bien en soutenant la légalisation de la mise à mort délibérée de ceux qui demandent la mort. De telles demandent exigent une réponse solidaire de notre communauté, une réponse qui cherche à nous soutenir mieux et à nous fournir de meilleur soins, plutôt que de mettre fin aussi bien à la vie qu'aux soins.

Je note que la loi prévoit quelques garde-fous, comme :
• L'exigence que deux médecins, dont au moins un spécialiste, examine la personne qui fait la demande.
• L'exigence de consultation d'un psyschiatre si l'un des médecins pense que la personne n'est pas en pleine possession de ses moyens ou sous le coup d'une pression indue.
• La création d'un Comité de l'euthanasie volontaire ayant pouvoir d'intervenir si un praticien médical impliqué estime que la demande d'euthanasie ne doit pas être honorée.
• Des obligations strictes pèseront sur les témoins, sanctionnées d'un maximum de 20 ans de prison en cas de déclarations trompeuses, et une interdiction de centres lucratifs ainsi que de la promotion de l'euthanasie volontaire par les compagnies d'assurance.

Il demeure néanmoins d'importants problèmes dans le projet…

(A suivre…)