« Qualité de la vie » : faut-il « débrancher » RB, 13 mois ?

C’est la question actuellement pendante devant les Cours royales de justice de Londres qui a été saisie d’une demande contradictoire de la part d’un couple séparé « à l’amiable ». Le père du petit garçon connu dans la presse anglaise sous les initiales « RB » veut tout entreprendre pour que son fils, qui souffre d’une maladie rare et grave, un syndrome de myasthénie congénitale, puisse vivre le plus longtemps possible. Sa mère, au contraire, estime que la mort vaudrait mieux pour son enfant.

(Lu sur Le Blog de Jeanne Smits)

La maladie dont souffre le bébé l’empêche de respirer normalement et il peut à peine soulever ses membres. Un ventilateur posé une heure après sa naissance, il y a treize mois, le maintient en vie. Mais ce sera, à en croire les médecins du service de santé national (NHS) britannique, une « vie misérable, triste et pitoyable ». Est-ce une raison suffisante pour lui retirer son ventilateur et attendre que mort s’ensuive ?

Cette affaire qui a abouti devant les tribunaux par le truchement de la NHS dont les représentants plaident depuis plusieurs jours, avec le soutien de la maman de « RB », le débranchement du petit garçon. Mais son père, fort du témoignage de médecins persuadés qu’il pourrait survivre, et peut-être même recevoir des soins efficaces d’ici à quelques années grâce aux progrès de la médecine, réclame de son côté qu’une trachéotomie soit pratiquée qui permettrait à son enfant de respirer de manière autonome et même d’être soigné à la maison, une tâche que le père est prêt à assumer.

Il n’y a pas de doute que les deux parents jeunes parents, qui actuellement passent tous les jours quelque 10 heures au chevet de leur fils, ont les meilleures motivations subjectives. La mère estime que son enfant subit des souffrances intolérables : si c’est le cas, le fait de le débrancher d’un respirateur et le laisser mourir ne peut-il être considéré comme l’arrêt d’un soin disproportionné ?

Le père au contraire a observé la vitalité de son garçon. Et la cour a reçu des témoignages émouvants : « RB » sait mettre sa main sur celle de sa mère, il tire ses cheveux, il a un regard espiègle » – une pédiatre qui s’est rendue à son chevet a raconté tout cela, concluant : « Je ne peux approuver en conscience le fait de couper court à une vie seulement parce que j’ai vraiment, vraiment peut qu’il se peut qu’il souffre et que les choses pourraient empirer à l’avenir ».

Qui a raison ? C’est un jugement de Salomon qui est attendu, en principe jeudi prochain ; où il semblerait raisonnable de suggérer que l’on entreprenne la trachéotomie qui permettrait de facto d’arrêter le ventilateur de « RB ». Ce qui du même coup lèverait toute discussion sur le caractère disproportionné ou non des soins qui lui sont prodigués.

Mais voilà, on en vient à se demander – dans la logique euthanasique qui se développe de plus en plus au Royaume-Uni – si la NHS ne veut pas justement éviter cette heureuse issue dans la mesure où « RB » aurait encore besoin de soins (« futiles » ? coûteux ?) pendant de longues années à venir.

Le Daily Mail du 4 novembre publiait une lettre ouverte d’une mère de famille qui s’est manifestée pour conter l’histoire de son fils, Felix, affecté à 9 mois (après la mort de son jumeau, deux mois plus tôt) par une maladie aux mêmes effets que celle de la myasthénie (comme chez « RB », les capacités cérébrales ne sont pas atteintes). C’était il y a dix ans ; les médecins avaient prédit pour lui un avenir atroce. Mais ses parents ne purent faire autre chose que de choisir la poursuite de son traitement.

Aujourd’hui Felix a dix ans. Les complications annoncées par les médecins se sont produites, avec d’autres encore. Le garçon a toujours son ventilateur portable à portée de mains sur son fauteuil roulant électrique.

Mais il fréquente une école normale :

« Il joue avec ses amis, il irrite et amuse sa sœur aînée (qui l’aime vraiment), il fait pression pour avoir plus d’argent de poche, des heures de coucher plus tardives et moins de bains et se comporte comme n’importe quel garçon de dix ans. Il est totalement charmant, très populaire et, par dessus tout, heureux. Passez dix minutes avec Felix et vous ne poserez plus jamais de questions à propos de la “qualité de la vie”. Il m’a appris que la perfection présente bien des formes, et qu’il est parfait dans sa manière d’être Felix. (…) La trachéotomie peut sembler trop rude, mais elle a transformé sa vie et sa santé. Tout d’un coup il n’a plus eu besoin de se battre pour chaque respiration ; il a commencé à grandir ; et quand nous l’avons ramené à la maison, il a fleuri. (…) C’est l’enfant le plus heureux que je connaisse et il a apporté plus de joie dans ma famille que je ne pourrai le dire avec de simples mots. Il aime et il est aimé au-delà de toute mesure ; sa vie vaut la peine d’être vécue. »

C'est cette valeur insondable de la vie, de la vie qu'il faut respecter, qui est en réalité dans la balance devant les Cours royales de Londres. Ce respect n'exige pas la démesure, mais il suppose de vraiment mettre les chances et les efforts du côté de la vie. Et - ne pas s'y tromper - ce sont des affaires comme celles-ci qui sont utilisées pour promouvoir, juridiquement et médiatiquement, le droit de vie et de mort sur les plus vulnérables des êtres humains.

Source : BioEdge et autres.