Angleterre : euthanasie forcée ?

Un bébé de neuf mois atteint d’une maladie mitochondriale rare est mort samedi, après que son traitement eut été stoppé contre la volonté de ses parents et de ses infirmières. Ses parents s’étaient retournés judiciairement contre les médecins de l’hôpital pour que l’enfant continue d’être soigné, mais deux juges de la cour d’appel leur avaient interdit de contester la décision des juges de première instance. L’argument des médecins ? La vie de ce petit n’avait « pas de sens », et il était dans son « intérêt » de mourir…

L'enfant est mort quelques heures après le retrait du traitement qui le maintenait en vie.

La question se pose de savoir si l'enfant était l'objet d'acharnement thérapeutique : il souffrait d'un grave désordre du métabolisme, présentait des dommages au cerveau et avait une grave déficience respiratoire. Cependant sa mort était consécutive à l'arrêt du ventilateur qui lui permettait de respirer, à la charnière en quelque sorte des traitements médicaux et des soins ordinaires. Peut-on qualifier la mise sous assistance respiratoire de soins extraordinaires ou disproportionnés ?

L'argument des médecins n'a d'ailleurs pas été celui de l'acharnement thérapeutique, mais de la « qualité de vie ». L'un d'eux, interviewé dans la presse anglaise, a répondu (traduction volontairement maladroite pour en souligner le sens littéral) :

« Oui, je peux comprendre que des parents puissent avoir du plaisir à interagir avec ce bébé - bien des parents obtiennent du plaisir de la part de leurs enfants sévèrement handicapés. Mais nous considérons la qualité de vie de cet enfant. Combien de douleur et de souffrance doivent lui être imposés alors que les plaisirs qu'il obtient de la vie sont peu nombreux et très espacés ? »

Le médecin a affirmé que la maladie de cet enfant était très rare et qu'on n'en savait presque rien, mais qu'il était hautement improbable qu'il puisse un jour aller mieux et qu'il serait de toute façon mort avant cinq ans.

C'est le cas limite typique, où il s'agit de décider si les souffrances causées par un traitement ne sont pas excessives et justifient que l'on laisse la nature agir, ou si au contraire elles n'ont pas atteint un niveau inacceptable, comme le soutenaient les parents, qui voulaient voir leur enfant vivre le plus longtemps possible.

Mais il ne faut pas perdre de vue la part purement économique d'une décision d'arrêt de soins, dans un système de santé socialisé où la notion de soins futiles progresse, ni les dérives que ce genre de cas permet vers la détermination par la société, et non par les proches d'un patient lorsque celui-ci ne peut s'exprimer lui-même, du niveau de qualité de vie exigible pour financer un traitement.

Sources : ici, ici, et ici.